Mięsaki. Diagnoza i leczenie mięsaków - nowotworów rzadkich

2015-03-12 8:26 ap

Mięsaki to grupa ok. 60-100 różnych nowotworów tkanek miękkich i kości. Stanowią ok. 1 proc. wszystkich nowotworów złośliwych u dorosłych i ok. 15 proc. u dzieci. Rocznie w Polsce mamy ok. 1 tys. zachorowań na mięsaki w tym około 80 u dzieci. Prof. dr. hab. n. med. Piotr Rutkowski, Kierowniki Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków z Centrum Onkologii - Instytutu im. M. Skłodowskiej-Curie w Warszawie mówi, jak rozpoznać mięsaka i jak przebiega leczenie mięsaków w Polsce.

Mięsaki to nowotwory tkanek miękkich i kości. Na mięsaka można zachorować w każdym wieku, bez względu na płeć. W krajach UE wszystkie nowotwory rzadkie dotyczą 6 osób na 100 tys. mieszkańców. Jest ich ok. 190 typów, z czego ok. 100 to mięsaki. W UE choruje na nie ok. 3 mln ludzi. Nieleczony mięsak prowadzi do śmierci, bo daje przerzuty (głównie do płuc). Żyjemy coraz dłużej, a zatem będziemy mieli coraz więcej mięsaków.

Mięsaki: diagnoza

Mięsaki to grupa ok. 60-100 różnych nowotworów. - Osób, które są w stanie je zdiagnozować jest bardzo mało nie tylko w Polsce, ale i na świecie - mówi prof. dr. hab. n. med. Piotr Rutkowski, Kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków z Centrum Onkologii -Instytutu im. M. Skłodowskiej-Curie w Warszawie.  Aby dobrze rozpoznać i leczyć ten nowotwór, potrzeba wielu specjalistów, dlatego pacjent powinien trafić do ośrodka referencyjnego i to wielospecjalistycznego. W Polsce mamy sieć onkologicznych ośrodków pediatrycznych, które zajmują się mięsakami. Do najlepszych należą Instytut Matki i Dziecka oraz Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, a także Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu. Jeśli chodzi o dorosłych, sytuacja wygląda gorzej, bo mięsaki są, co prawda, leczone w kilku ośrodkach onkologicznych, ale jedynym ukierunkowanym na ten rodzaj nowotworu jest klinika, którą mam zaszczyt prowadzić. Aby dorośli pacjenci byli właściwie leczeni, potrzebne są 3-4 takie placówki. Z drugiej strony, Polska ma szczęście być na tyle dużym krajem, że w ogóle istnieją specjaliści w leczeniu mięsaków! Na Litwie nie ma żadnego ośrodka, bo na nowotwory te choruje zaledwie 70 osób.

Mięsaki: leczenie w ośrodkach specjalistycznych

- Szacujemy, że tylko ok. 50-60 procent, pozostali są leczeni w sposób przypadkowy, czyli nie zawsze właściwy mówi profesor Rutkowski. - Oznacza to często brak dobrego rozpoznania, bo nowotwór ten nie wyróżnia się niczym szczególnym, jest bardzo niecharakterystyczny. Nie ma też badań, które pozwalałyby go wykryć. Mięsak tkanek miękkich to niebolesny guzek pod skórą, a coś takiego ma prawie każdy. Inaczej rzecz wygląda w przypadku mięsaków kości. Rocznie jest ich w Polsce ok. 300 i występują równie często u dorosłych, jak u dzieci. Stosunkowo często rozwijają się w rosnących jeszcze kościach, a guz kości boli. Jeżeli więc młody człowiek czy dziecko skarży się na ból nogi czy ręki, nie należy tego lekceważyć. Trzeba wykonać przynajmniej zwykłe prześwietlenie rentgenowskie – to może uratować życie.

Mięsaki: obserwuj niebolesne guzki pod skórą

Po pierwsze sprawdzaj, czy guz zaczyna się powiększać. Jeśli przekracza 5 cm, jest to już sygnał alarmowy. Z reguły pacjent zauważa, że powiększa mu się obwód mięśnia nogi lub ręki, albo czuje, że coś dziwnego dzieje się w jego ciele. Po drugie, gdy guzek jest położony nie pod samą skórą, ale głębiej, wśród mięśni. Taką zmianę należy najpierw zdiagnozować, a nie od razu usuwać i dopiero potem badać. Trzeba więc wykonać USG, tomografię komputerową bądź rezonans magnetyczny. Jeżeli pojawi się podejrzenie, że to guz, należy wykonać biopsję. - Na 100 łagodnych zmian, ta jedna będzie mięsakiem. A jeżeli jest położona wśród mięśni, to jedna na 10 łagodnych zmian może być mięsakiem - podkreśla profesor Rutkowski. -  Skoro mamy w Polsce 1 tys. mięsaków rocznie i ponad 20 tys. lekarzy rodzinnych, to statystycznie rzecz biorąc jeden taki lekarz spotka mięsaka raz na dwadzieścia kilka lat. Chodzi o to, by nie popełnić błędu już na tym etapie.

Mięsaki: leczenie

Najważniejszą metodą pozostaje chirurgia. I nie ma tu żadnych mitów, że rak się boi noża, bo bez noża nie wyleczy się mięsaka!. - Najczęściej leczymy w sposób skojarzony,  chirurgią połączoną z radioterapią albo z chemioterapią opartą na tzw. cytostatykach lub lekach ukierunkowanych molekularnie - mówi profesor Rutkowskim. - Te leki to przełom i nadzieja onkologii ostatnich lat. Działają na konkretny cel, czyli zaburzenie w cząsteczce nowotworu. Niestety, nie mamy jeszcze leków dostosowanych molekularnie do wszystkich rodzajów mięsaków.

Mięsaki: dostęp do nowoczesnych leków w Polsce

Mamy coraz więcej programów lekowych. Pojawiają się też nowe leki, które wymagają określonych procedur niezbędnych dla zapewnienia im refundacji. - Jak wspomniałem, wśród mięsaków istnieje wiele podtypów, stąd stosunkowo mało jest badań klinicznych - zaznacza prof. Rutkowski. - Pojawiają się jednak, a lekarze dysponują ich wynikami. Dlatego dobrze by było, gdyby nawet dla tych niewielu pacjentów leczenie było dostępne. Postęp w leczeniu mięsaków jest niebywały – możemy wyleczyć 70-80 proc. tych nowotworów. Pod tym względem w wyspecjalizowanych ośrodkach osiągamy wyniki podobne do UE i USA. Mamy w Polsce świetnych lekarzy, problemem jest jednak organizacja dostępu do nich – nie każdy pacjent od razu dostaje się do ośrodka specjalistycznego. Terapia powinna być dobrana indywidualnie do pacjenta i rodzaju nowotworu, a takie leczenie mogą zapewnić tylko wspomniane już wielospecjalistyczne ośrodki referencyjne.

Leczenie mięsaków we Francji

We Francji każdy chory musi być nie tylko zdiagnozowany na poziomie histopatologicznym w ośrodku zajmującym się leczeniem mięsaków, ale później musi być osobiście w takim ośrodku skonsultowany, aby ustalić indywidualny plan leczenia. Odkąd wprowadzono takie rekonsultacje, okazało się, że 40 proc. rozpoznań trzeba było zmienić! To świadczy o tym, że nie wszyscy lekarze znają się na mięsakach. Jeżeli leczy się raz, a dobrze, to po pierwsze się wyleczy, a po drugie nie leczy się pacjenta dwa czy trzy razy. Taki system jest więc tańszy. - W Polsce 40-50 proc. pacjentów leczonych przypadkowo jest operowanych po kilka razy i za każdym razem operacja jest bardziej rozległa - podkreśla prof. dr. hab. n. med. Piotr Rutkowski. - A za każdą z nich NFZ płaci tyle samo, co za operację wykonywaną w naszej klinice.

Jak długo można żyć z dobrze leczonym mięsakiem?

W Stowarzyszeniu Pomocy Chorym na Mięsaki SARCOMA działają m.in. osoby, które żyją wiele lat po wyleczeniu. Pacjenci z tej organizacji wspomagają nie tylko innych pacjentów, ale i lekarzy, bo o mięsakach wiedzą więcej od przeciętnego lekarza. Wydali nawet książeczkę na ten temat i rozesłali do lekarzy rodzinnych w całej Polsce.

Strona stowarzyszenia SARCOMA

Materiały prasowe
Czy artykuł był przydatny?
Przykro nam, że artykuł nie spełnił twoich oczekiwań.

NOWY NUMER

W numerze 11/2019 "Zdrowia": padaczka odczarowana, dla kogo przeszczep nerki, e-papieros - nowa plaga, cera wolna od przebarwień, porażka źródłem sukcesu, lunchbox wegetarianina. Miesięcznik "Zdrowie" to pakiet rzetelnej wiedzy i sprawdzonych porad!

Dowiedz się więcej
Miesięcznik Zdrowie 11/2019

Materiał partnerski

KOMENTARZE
Mieczysław Bojko
|

Po wszelkich badaniach stwierdzono że mam olbrzymiego tłuszczaka oraz dość sporego mięsaka nieco poniżej nerki. Dotychczasowa opinia była taka ze należy to wszystko wyjąć i to jak najszybciej. Udałem się do Wrocławia do przychodni

agus
|

jestem juz 5 lat po nowotworze liposarcoma strony zaotrzewnej czy to znaczy ze juz nie powruci

Magda
|

Witaj, mój mąż choruje na nowotwór kości, chciałabym się dowiedzieć jak z chorobą u Pani brata. Pozdrawiam

puckowy
|

witam wszystkich przerażonych. ;)
jestem po trzech zabiegach; już jest okej, jednak diagnoza trwała przeszło dwa lata.
jako jeden z pewnie niewielu całym sercem odradzam wizyty u tego pożal się Boże lekarzyny. gdyby nie mój nacisk na dalszą diagnostykę, mógłbym za jakiś czas "gryźć ziemię".
jeżeli ktoś ma jakieś pytania, poniżej mój mail: marcin.puc1990@gmail.com
i najważniejsze: głowy w górę, nie taki diabeł straszny.
pozdrawiam!

ans
|

Czy mięsak może wyjątkowo zlokalizować się w kości szczęki w stawie?

Aga
|

Dziękuje za odpowiedź. U prof Rutowskiego terminy są na maj. Wcześniej mam konsultacje u prof. Golusińskiego w Poznaniu. Czy ktoś z Was leczył się może u niego?

Krystyna
|

Około trzech tygodni, warto czekać , to najlepszy specjalista w Polsce!!!!!!!!!

Marika
|

hej czy wiesz może ile czeka się na wizytę prywatną do prof. Rutkowskiego?

Aga
|

cześć czy ktoś z was jest już w trakcie leczenia na mięsaka?lub po diagnozie i zaplanowaniu leczenia?

gazela155
|

Centrum onkologii na NFZ tel224600009 prof rutkowski prywatnie Onkolmed warszawa ul.Nowoursynowska139L tel 226434509
Kasia