#OnkoHero

Czy rak rzeczywiście nie boli? Czy diagnoza onkologiczna zawsze oznacza wyrok śmierci? Czy nowotworem można zarazić się poprzez dotyk? #OnkoHero to cykl rozmów z pacjentami chorymi na raka, w których rozwiewamy wątpliwości na temat chorób nowotworowych, obalamy absurdalne (choć powszechne!) mity, które wokół nich krążą i od podszewki przedstawiamy historie ludzi, którzy przeszli ścieżkę onkologiczną.

"Całe życie przed tobą" - niby tak łatwo powiedzieć komuś, kto ma 21 lat. Jakubowi Fili chyba nikt się nie odważy, ale chłopak walczy, nie traci nadziei i ma plan, by oszukać bezwzględne statystyki. Do jego realizacji potrzebuje "tylko" pieniędzy.
Glejak mózgu, 4 stopień złośliwości - brzmi jak wyrok, a jednak pan Robert funkcjonuje niemal normalnie. Zajmuje się dziećmi, chodzi do pracy, którą uwielbia. W jego ocenie dzięki terapii, którą w 2015 roku eksperci uznali za "kamień milowy w leczeniu glejaków". Można ją legalnie stosować w UE, ale w Polsce za własne pieniądze. Co, jeśli ich nie masz?
Jeszcze latem trenowała. Jeszcze w sierpniu stała na najwyższym stopniu podium. Gdy zabolał brzuch, poszła sprawdzić dlaczego. Prosto z USG trafiła na oddział szpitalny. Z jednego szpitala została skierowana do kolejnego. Tam przeszła rozległą operację. Ultramaratonka Anna Gajos od ponad dwóch lat walczy z rakiem trzustki i z brakiem refundacji leczenia.
Chciałabym aby samobadanie piersi stało się zdrowym nawykiem. Dbajmy o siebie, ale też o swoich bliskich, bo jeśli o nich nie zadbamy, to nikt nie zadba o nas. - apeluje Magda Surynowicz-Brodowska, która chorowała na raka piersi. O swojej poruszającej, a zarazem budującej historii opowiedziała w rozmowie z Marceliną Dzięciołowską w ramach cyklu #OnkoHero.
Diagnozy: nowotwór piersi nie przyjęła ze spokojem. Była przerażona, przekonana, że to koniec. Właśnie wtedy w jej głowie narodził się pomysł, aby nagrywać pamiętnik. Nie umiała rozmawiać z bliskimi o tej chorobie i pomyślała, że dobrym pomysłem będzie zostawienie po sobie nagrań. Stały się punktem wyjścia do niezwykłego dokumentu Ewy Ewart i zdaniem wielu kobiet, które film widziały - źródłem otuchy, okazją do zweryfikowania życiowych priorytetów.
- Nie zapomnę tego momentu, gdy usiadłem w fotelu i znowu zacząłem płakać. Wtedy moja córka uklękła przede mną, pocałowała w rękę i powiedziała “Nie martw się tato, nie umrzesz” - wspomina Julian, który od wielu lat żyje z białaczką. Rok temu usłyszał także diagnozę raka jelita grubego.
“Usłyszeliśmy, że niewiele można zrobić, bo nowotwór się rozsiał. Nowe przerzuty pojawiły się w płucach, wątrobie, trzustce. Lekarz kazał nam wracać do domu mówiąc, że zostało mu kilka miesięcy życia” - wspomina Bożena, mama Sebastiana, który w wieku 15 lat otrzymał diagnozę: mięsak kości.
​​„Moje wyniki bardzo leciały w dół, interferon nie działał za bardzo. Lekarka stale podsuwała mi do podpisu kartkę, czy chcę kontynuować ciążę” - wspomina Joanna, która diagnozę: "przewlekła białaczka szpikowa" usłyszała będąc w 12. tygodniu ciąży. Miała wtedy 39 lat i wiedziała, że kolejnej szansy na dziecko już nie będzie.
- O pierwszej diagnozie dowiedziałam się na ulicy. Szłam akurat na pociąg. Nigdy nie płakałam tak, jak wtedy, kiedy zadzwonił lekarz i powiedział, że z wynikami biopsji trzeba jak najszybciej udać się do szpitala onkologicznego – wspomina Joasia. Kiedy miała 31 lat wykryto u niej raka piersi. I kiedy wydawało się, że to już jedynie wspomnienie, choroba wróciła. Tym razem był to mięsak.
Wszystko zaczęło się od zmęczenia, ale nie wzbudziło to jej podejrzeń, bo która pielęgniarka jest wypoczęta? Żadna. Diagnoza: białaczka szpikowa i ona - ta, która na co dzień pomaga pacjentom, sama musiała dołączyć do grona tych, którymi opiekuje się ktoś inny. Jak to jest być po drugiej stronie?
Kamil ma 42 lata i od dawna wspiera pacjentów chorych na czerniaki i mięsaki, działając w imieniu Stowarzyszenia Sarcoma, której jest współzałożycielem. Mając 17 lat sam zachorował na mięsaka. Przeszedł tę drogę samodzielnie, więc zna od podszewki problemy i emocje związane z tą chorobą.
Agnieszka to kolejna bohaterka co jakiś czas otrzymywała niepokojące wyniki, zmiany pojawiały się i znikały. Po wielu latach jedno z badań w końcu wykazało obecność raka piersi. Aga jest teraz w trakcie leczenia, ma już za sobą chemioterapię i mastektomię. Na pięćdziesiąte urodziny chciałaby mieć nowe piersi.

W rozmowach z cyklu #OnkoHero każdy znajdzie coś dla siebie. Powstają one po to, by poszerzać świadomość społeczeństwa w zakresie chorób nowotworowych. Wszystko po to, byśmy lepiej zrozumieli istotę tej choroby, jej leczenia, emocji jakie towarzyszą pacjentom w momencie uzyskania diagnozy i na poszczególnych etapach terapii.

Jak rozmawiać z chorym na raka? Co mówić, a czego nie? Czy wystarczy po prostu być? Unikać tematu choroby, czy wręcz przeciwnie - zapytać, dlaczego akurat dziś koleżanka przyszła do pracy łysa? Jakiego rodzaju wsparcia potrzebuje chory? Co z seksem w trakcie chemioterapii? Jak czuje się człowiek, który traci brwi, rzęsy i włosy? Czy wypada wyjść do ludzi bez peruki, z łysą głową? Nie ma jednej dobrej odpowiedzi, jest za to wiele głosów pacjentów, którzy o tym mówią. #OnkoHero to miejsce, w którym znajdziesz wskazówki, drogowskazy, czasem uronisz łzę, ale i się uśmiechniesz.

Cykl #OnkoHero podkreśla rolę profilaktyki. Na raka chorują coraz młodsi, i choć coraz więcej mówi się na temat tej choroby, to nadal panuje przekonanie: ‘’rak? w moim wieku?”. O tym, jaka jest rzeczywistość mówi statystyka - co czwarta osoba w Polsce zachoruje na nowotwór. Dlatego w rozmowach podkreślamy rolę badań, zachęcamy do tego, by wziąć odpowiedzialność za swoje życie i zatroszczyć się o zdrowie.

#OnkoHero rewelacyjnie ukazuje, że choroba nowotworowa wiele zabiera, ale też wiele daje, a pacjenci z rakiem to najlepsi “nauczyciele życia”. Z tą chorobą można żyć, tę chorobę można wyleczyć, należy tylko zadbać o to, by została wykryta na wczesnym etapie rozwoju.

Gdy w redakcji Poradnika Zdrowie powstał pomysł cyklu #OnkoHero założenie było proste - jeśli te rozmowy pomogą choć jednej osobie na świecie, to będzie to dla nas ogromny sukces. Reakcje Czytelników pokazują, że się to udało, co motywuje do kolejnych działań.