#OnkoHero. Joanna: Lekarz powiedział, że wszyscy kiedyś umrzemy i poszedł
„Moje wyniki bardzo leciały w dół, interferon nie działał za bardzo. Lekarka stale podsuwała mi do podpisu kartkę, czy chcę kontynuować ciążę” - wspomina Joanna, która diagnozę: "przewlekła białaczka szpikowa" usłyszała będąc w 12. tygodniu ciąży. Miała wtedy 39 lat i wiedziała, że kolejnej szansy na dziecko już nie będzie.
Nie wiedziała co robić, nie potrafiła podjąć decyzji o przerwaniu ciąży, choć znajomi przekonywali ją, aby w pierwszej kolejności „ratowała siebie”. Na kilka dni przed ostatecznym terminem, maleństwo dało jej znak. Wzięła telefon do ręki i od razu napisała do swojej lekarki.
Oto historia Joanny, która z pasji i wykształcenia jest muzykiem. W wyniku działania leków doznała osłabienia mięśni twarzy, przez co nie może grać na instrumencie dętym tak, jak kiedyś. “Cały czas pracuję w zawodzie, jednak choroba dała mi bardzo mocno w kość, mam przez to mnóstwo problemów w pracy” - mówi rozżalona.
Jakich? Przez nieobecność?
Nawet nie. Spowodowały je skutki uboczne choroby. Każdy, kto leczy się na białaczkę wie, że podczas przyjmowania leków dochodzi do osłabienia mięśni. U mnie akurat padło na twarz. Gram na instrumencie dętym i mam lekki niedowład prawej strony twarzy, który nie jest widoczny gołym okiem, ale kiedy zaczynam grać, to wtedy widać, że prawa strona twarzy nie napina się do końca tak, jak powinna.
To nie odebrało ci całkowicie możliwości grania, ale wpłynęło na jakość muzyki, którą tworzysz, tak?
Trzy lata temu był taki moment, kiedy w ogóle nie mogłam grać. Nie byłam w stanie wydać żadnego dźwięku. Po 20 latach doświadczenia zawodowego stanęłam na bardzo dużym “zakręcie”, kompletnie nie wiedząc, co dalej począć.
Niedowład twarzy to jest coś, nad czym można pracować, by to “naprawić”?
Cały czas szukam pomocy, ale nikt w Polsce nie ma pojęcia, jak z tym pracować. Chodzę gdzie tylko się da - na masaże, elektrostymulacje i wiele innych. Gdziekolwiek szukałam pomocy, to wszyscy rozkładali ręce. Wiadomo też, że wszystko jest w naszej głowie. Jak nam coś nie wychodzi, to się denerwujemy. To, że nie mogę grać tak, jak grałam kiedyś, to dla mnie największy problem. Byłam diagnozowana w kierunku miastenii, ale nie wykryto jej. Wyniki się poprawiły, a problem nadal istniał. Teraz uczę się od nowa grać i jest lepiej, ale jeszcze długa droga przede mną, jeśli ma być tak, jak było kiedyś.
Wszystkie te problemy to skutki choroby, z którą się zmagasz, ale wróćmy do początku tej historii. Jakie były pierwsze objawy, które wzbudziły twoją czujność?
Zmęczenie i utrata masy ciała. Na tamtym etapie miałam bardzo dużo stresu w życiu osobistym. Sądziłam, że nie mam siły dlatego, że jestem w ciąży. Ciągle chciało mi się spać. Kiedy miałam dni wolne, to w ogóle nie ściągałam piżamy i spałam.
Czyli uznałaś, że jest to normalne w trakcie ciąży. Do momentu badań
Tak, nie były to pierwsze badania, a kolejne. Na tych pierwszych lekarz nie wypisał mi skierowania na morfologię. Pierwszą morfologię wykonano mi więc dopiero w 12 tygodniu ciąży, gdzie wynik wskazał, że mam płytki 1 400 000, a kilka dni potem było to już 1 600 000. Ich ilość wzrastała w niebezpiecznym tempie. Na oddział trafiłam z dnia na dzień.
11 grudnia trafiłam na oddział, 13 grudnia miałam już pobranie szpiku kostnego, a wyszłam ze szpitala 23 grudnia. Wtedy też dowiedziałam się, że mogę mieć przewlekłą białaczkę szpikową lub nadpłytkowość samoistną. W tym celu został pobrany szpik, aby sprawdzić czy mam chromosom Philadelphia. Okazało się po wynikach, że jest to przewlekła białaczka szpikowa, co generalnie było lepszą wiadomością dla mnie, z uwagi na lżejsze leczenie.
Pewnie natychmiast wdrożono leczenie?
Niestety nie. Po wyjściu ze szpitala musiałam czekać. Nie wiedziałam, co ze mną będzie. Jedyne co lekarze mogli mi przepisać, to był interferon. Wizytę u hematolożki, która zajmuje się kobietami w ciąży miałam zaplanowaną na 6 stycznia. Podawałam sobie zastrzyki dwa razy dziennie i oczekiwałam na umówioną wizytę. Niestety, podczas wizyty u hematolożki okazało się, że nadal nie mogę przyjmować leków, bo ciąża jest zbyt młoda, a zagrożenie dla płodu było zbyt duże. Zadano mi pytanie, czy nadal chcę kontynuować tę ciążę, bo szansa na to, że ją donoszę jest nikła.
To chyba jedna z najgorszych rzeczy, jakie może usłyszeć kobieta w ciąży
Najgorsze było to, że nikt nie umiał mi nic powiedzieć. Musiałam podjąć decyzję, czy chcę urodzić dziecko. Miałam 39 lat. Wiedziałam, że to jest ostatnia szansa na dziecko i kolejnej nie będę mieć. W kółko słyszałam od lekarzy, że nie zajmują się ciążami patologicznymi i że mój przypadek wymaga specjalnej opieki. Mówili tylko, że muszę poszukać sobie lekarza. Miałam to szczęście, że później trafiłam już na lekarki, które zgodziły się mi pomóc i cały czas wierzyły, że to się uda. Moja ginekolożka opiekowała się mną przez całą ciążę, zresztą do tej pory mamy ze sobą kontakt.
Co było dalej?
Moje wyniki bardzo “leciały” w dół, interferon nie działał na mnie za bardzo. Lekarka stale podsuwała mi do podpisu kartkę, czy chcę kontynuować ciążę. Musiałam wyrazić zgodę, aby móc się dalej leczyć. Do 24. tygodnia ciąży mogłam ją przerwać. Wiedziałam, że to dziecko jest już duże i nie potrafiłam podjąć żadnej decyzji. Żyłam po prostu z dnia na dzień. Nie uważam, że jestem bohaterką. Nie potrafiłam podjąć żadnej decyzji. Nie wiem, czy potrafiłabym żyć dalej po przerwaniu ciąży.
Wiedziałaś, jak wygląda przerwanie zaawansowanej ciąży?
Tak, trzeba to dziecko urodzić i czekać aż skona poza organizmem kobiety, żeby mogła się dalej leczyć. Cały czas czekałam. Co tydzień jeździłam do hospicjum na USG i do któregoś z takich poniedziałków musiałam podjąć ostateczną decyzję. Był piątek przed wizytą na USG. Trafiłam do lekarza, który powiedział, że nigdy nie miał takiego przypadku, ale widząc ten płód nie ma żadnych zastrzeżeń. Ciąża była już bardzo zaawansowana, wykonano USG 3D. Dziewczynka rozwijała się prawidłowo, ale decyzja należała oczywiście do mnie. Po wszystkim wróciłam do domu i położyłam się. Wtedy poczułam jej pierwsze ruchy. Były tak silne, jakby chciała dać mi jakiś znak. Od razu wzięłam do ręki telefon i napisałam do pani doktor, że wyczułam wyraźne ruchy dziecka.
Dodam, że kiedy szłam rodzić, ważyłam 5 kilogramów więcej niż przed ciążą - dokładnie 63 kilogramy. Brzucha nie miałam prawie w ogóle, a gdy leżałam, to byłam zupełnie płaska. Nie było widać po mnie ciąży. W poniedziałek poszłam do pani doktor i podpisałam zgodę na leczenie, dostałam leki. Potem co tydzień lub dwa razy w tygodniu byłam w szpitalu. W tym czasie pracowałam. Miałam trochę przestoju, ale chodziłam do pracy, aby nie zwariować.
W ten sposób doszłam do 34. tygodnia ciąży. Pamiętam, że miałam jeszcze jechać na koncert do Katowic, ale lekarka powiedziała, że mam się stawić na izbie przyjęć. Początkowo lekarze chcieli “przetrzymać” małą w brzuchu jeszcze przez dwa tygodnie, ale dziecko nie rosło. W piątek trafiłam do szpitala, a w środę miałam już cesarskie cięcie pod narkozą. Kompletnie nie wiedziałam co się dzieje, nie byłam świadoma.
Jak się czułaś po porodzie?
Byłam na morfinie, więc nie za bardzo kontaktowałam. Dziecko zobaczyłam dopiero czwartego dnia. Była w inkubatorze, ale oddychała samodzielnie. Była bardzo silna po tym wszystkim, co ją spotkało. Była malutka, ważyła 1800 gramów, a potem jeszcze “spadła” do 1600 gramów. Była bardzo malutkim “kurczaczkiem”.
Brakowało mi wsparcia ze strony najbliższych. Czułam się bardzo osamotniona w chorobie. Mogłam jedynie liczyć na przyjaciółkę, która mieszka w Stanach. Wszystko musiałyśmy omawiać na odległość, ale bardzo mi pomogła. To były naprawdę trudne sprawy. Zastanawiałam się co będzie, co się stanie z dzieckiem, jeśli ja nie przeżyję. Prosiłam przyjaciółkę o to, aby zajęła się małą w razie mojej śmierci. Muszę także wspomnieć, że otrzymałam także pomoc z fundacji Rak’n’roll. Przeżyłam, ale pierwsze dwa lata po tym, jak urodziła się Helena były bardzo trudne.
Sporo cudów w całej tej poruszającej historii
Tak, zwłaszcza że w 2012 roku zachorowałam na raka tarczycy i wtedy usłyszałam od lekarza, że jeśli kiedykolwiek zajdę w ciążę, to będzie to wielki cud. No to mamy ten cud.
Czy jakiekolwiek skutki uboczne choroby lub leczenia odbiły się na zdrowiu twojej córki?
W tym momencie mała ma 5 lat. Nie ma żadnych skutków ubocznych. Ma co prawda astmę, ale mogła ją mieć równie dobrze rodząc się “w terminie”. Tuż po urodzeniu wykonano jej od razu badania w kierunku białaczki, choć szanse na przekazanie tej choroby dziecku są zwykle niewielkie. Miała dużą anemię, w pewnym momencie całkowicie przestała jeść, nie miała siły. Spędziła prawie miesiąc w szpitalu. Cały okres niemowlęcy była karmiona sztucznie, bo ja nie mogłam karmić biorąc leki. Obecnie ma bardzo silny charakter, który - jak podejrzewam - kształtował się już, gdy była w brzuchu.
Czy ona wie o twojej chorobie?
Wie, ale w dostępny dla niej sposób. Nie można jej oszukiwać, ponieważ ona i tak czuje. Wie o tym, że co miesiąc muszę być w szpitalu i mam badania, że chodzę do lekarza. Jest tego świadoma.
Jak obecnie wygląda twoje życie z chorobą?
Przez skutki uboczne nie byłam w stanie normalnie pracować. Pani doktor zmniejszyła mi dawkę leku z 400 na 200 mg. Brałam ten lek cały czas i miałam w tym samym czasie remisję, więc spróbowałyśmy odstawić. Po około 8 miesiącach choroba wróciła “z przytupem”.
Musiałam przyjmować znów ten sam lek, który daje takie niefajne skutki uboczne, jak obrzęki na twarzy czy innych częściach ciała. Niestety, doświadczyłam ich. Czułam duże osłabienie mięśni, cały czas chciało mi się spać, twarz była obrzęknięta, ale wierzyłam, że życie jest ważniejsze niż wygląd. Cały czas walczyłam o to, żeby jednak zmienić ten lek. W końcu się udało, dostałam nowszy, po którym nie mam obrzęków, ale są inne skutki uboczne - obciąża bardzo mocno wątrobę i nerki. Wszystko jest pod kontrolą lekarza i badania wychodzą w miarę w normie.
Jak wspominasz lekarzy w całym procesie leczenia?
W tej kwestii miałam bardzo dużo szczęścia, choć nie zawsze. Pamiętam sytuację, kiedy trafiłam na oddział hematologii. Leżałam na korytarzu, bo nie było dla mnie miejsca. Przyszedł do mnie lekarz dyżurny i takim chłodnym głosem powiedział mi, że “albo białaczka, albo nadpłytkowość”. Wtedy usiadłam na końcu łóżka i zapytałam, czy umrę. Odpowiedział mi tylko tyle, że wszyscy kiedyś umrzemy i poszedł. To było dla mnie straszne.
A co z pracą w czasie ciąży i choroby? Pacjenci często starają się ukryć swój stan przed współpracownikami
Nikt ode mnie z pracy nie wiedział, że jestem w ciąży. Jedynie dwie koleżanki, które prosiłam, aby nikomu nic nie mówiły. O chorobie niby wiedzieli, ale niewiele. Nie chciałam być odsuwana od obowiązków, chciałam normalnie funkcjonować. Po urodzeniu Heleny byłam tylko sześć miesięcy na urlopie macierzyńskim. Nie chciałam siedzieć w domu, pragnęłam wrócić do grania. Po powrocie do pracy zobaczyłam, że coś jest nie tak. Czułam, że kiedy gram, moja twarz mnie “nie słucha”.
Czy teraz z powodu choroby odczuwasz jakieś ograniczenia?
Nie mogę niektórych ziół łączyć z moimi lekami, bo może wywołać to niepożądane skutki. Nie mogę pić dziurawca, ani jeść grejpfrutów. Większe problemy były wcześniej - gdy pierwsze leki zaczęły powodować utratę wzroku. Miałam tak zwaną migrenę z aurą, ale bez bólu głowy. W pewnym momencie obraz zaczynał wirować i przestawałam widzieć. Utrzymywało się to około pół godziny. Zdarzyło mi się to raz w pracy na próbie, wyszłam wtedy z sali i usiadłam. Później zdarzyło mi się to jeszcze kilka razy, nawet w trakcie jazdy autem. Pani doktor skierowała mnie na tomografię głowy i wszystkie dodatkowe badania wzroku. Nic z tych badań nie wychodziło, a problem minął po odstawieniu leku. Te objawy niepożądane były wymienione na ulotce, ale oznaczone jako bardzo rzadkie i akurat padło na mnie.
Po około dwóch latach od mojej diagnozy na przewlekłą białaczkę limfocytową zachorował także mój serdeczny przyjaciel. Niedawno okazało się, że mój szwagier ma szpiczaka. Nie wiem, jak to jest możliwe, że jest tak dużo agresywnych chorób wśród młodych osób, dlatego zachęcam do tego, aby słuchać swojego organizmu i badać się regularnie.
