Historie pacjentów

Im więcej błota oblepiającego błotniki, zderzaki i burty, tym lepiej. To znak, że potężny samochód na wysokich kołach właśnie zakończył kolejny rajd po bezdrożach. Między grudami piasku, igliwia i liści zmieszanych z wodą - naklejka. Jest zabrudzona, ale widać na niej postać na wózku inwalidzkim wjeżdżającą pod górę. I napis: NIE MA BARIER. Bo dla członkini ekipy off-road Anety Olkowskiej chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) faktycznie nie ma żadnych barier.
Cześć! Nazywam się Benio Pedrycz i mam 4 lata. Urodziłem się z SMA. To taka choroba, która polega na tym, że mięśnie „znikają”. A kiedy całkiem „znikną”, to się umiera. Ja dostaję teraz lekarstwo, które to „znikanie” powstrzymuje, ale żeby lekarstwo zadziałało to muszę się każdego dnia solidnie napracować.
PomacajSię - to kampania społeczna mająca na celu zwrócenie uwagi na znaczenie samobadania piersi w procesie rozpoznawania raka. Dotykaj się najczęściej, jak tylko możesz, a jeśli zaniepokoi cię cokolwiek - od razu to zbadaj. Intuicja potrafi wiele nam podpowiedzieć, a wcześnie wykryty rak daje bardzo dobre rokowania.
Życie ze stomią nie jest łatwe. Dla wielu kobiet stomia jest równoznaczna z utratą pewności siebie czy poczucia atrakcyjności. A to duży błąd! Udowadniają to historie pacjentek ze stomią, które nauczyły się kochać siebie! Pamiętajmy, że stomia to symbol zwycięstwa, wygranej z chorobą.
Anna Małek, autorka bloga Kuchnia Biegacza, nie waha się mówić o swojej chorobie. W wywiadzie z nami opowiedziała, co zmieniło się w jej życiu. A były to zmiany tylko na lepsze!
- Był czas, kiedy czułam, że przegrałam życie. Nie mogłam już nic więcej zrobić, Kuba słabł z każdym tygodniem, a nam wciąż kazano czekać na udostępnienie leku. Leku eksperymentalnego, którego jeszcze nie było na rynku, ale już wiedzieliśmy, że pomaga – mówi Małgorzata Skweres-Kuchta. Jej syn zmaga się z CLN2, nazywaną również "demencją dziecięcą". Ta nieuleczalna choroba w ciągu kilku lat doprowadza do pełnej niepełnosprawności, zaniku podstawowych funkcji, ostatecznie… śmierci.
„Przyczepiła się” do mnie, gdy miałam 15 lat, ale dopiero od kilku miesięcy nazywam ją jej prawdziwym imieniem. Kiedyś wstydziłam się jej i ukrywałam ją. Przez ponad 10 lat była dla mnie jakąś tam „chorobą skóry”. Teraz przedstawiam się tak: nazywam się Dominika Jeżewska i mam łuszczycę.
Ile godzin „ślęczysz” nad książkami podpierając łokcie o blat biurka? Sporo, ale kto by się tym przejmował skoro test jest coraz bliżej? A ile razy potem oglądasz skórę na łokciach? Rzadko, w końcu kto by się tym gryzł? A to duży błąd! Ja też sądziłam, że zakuwając do matury obtarłam sobie łokcie o biurko. Ja też myślałam, że wystarczy posmarować jakimś kremem i skóra będzie gładka. Ale nie była. No więc poszłam do dermatologa po jakąś maść. A usłyszałam od niego, że jestem ciężko chora…
Arkadiusz Kasprzak z łuszczycą zmaga się od 9. roku życia. Nie był to łatwy czas dla niego, jednak wszystkie doświadczenia sprawiły, że ostatecznie poradził sobie z "problemem", który tak naprawdę nie leżał "na skórze", tylko w głowie.
Monika Rogowska o tym, że choruje na łuszczycę dowiedziała się w wieku 14 lat. Początkowo nie mogła uwierzyć, że choroba zostanie z nią na całe życie. Jednak łuszczyca się nie cofa, a ludzie nie zawsze potrafią zaakceptować innych. Najgorzej było w szkole, w technikum... Dlatego tak ważne jest, aby tematy poważnych chorób poruszać podczas lekcji.
Chcesz wiedzieć jak to jest mieć udar mózgu? Zrób tak: usiądź w fotelu, oprzyj głowę na zagłówku i wyobraź sobie, że straciłeś kontrolę nad swoim ciałem. Nie możesz ani na milimetr poruszyć rękoma i nogami. Nie możesz mówić, bo z twoich ust wydobywają się tyko dziwne dźwięki i widzisz tylko rozmazany obraz. Jedyne co możesz, to czekać aż ktoś przyjedzie ci z pomocą.
Taki lek jest, ale nie dla wszystkich. Roczna kuracja lekiem wykorzystywanym w terapii pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego (SM), kosztuje 200 tysięcy. O to, aby lek został wpisany na listę refundacyjną walczy wspólnie z organizacjami pozarządowymi młody, chory na SM warszawski prawnik – Wiktor Czeszejko-Sochacki.

NOWY NUMER

W numerze 3/2020 "Zdrowia": odchudzanie według typu sylwetki, chorobę poznasz po zapachu, ból można leczyć, życie ze schizofrenią, siarka w pielęgnacji urody, jak przechowywać żywność. Miesięcznik "Zdrowie" to pakiet rzetelnej wiedzy i sprawdzonych porad!

Dowiedz się więcej
Miesięcznik Zdrowie 3/2020