Historie pacjentów

Chwytają za serce, rozczulają, zmuszają do refleksji, ale też pomagają radzić sobie z własnymi lękami i stresem wywołanym chorobą. Takie są historie pacjentów - i ich opiekunów - które przedstawiamy na poradnikzdrowie.pl. Dzielenie się własnym doświadczeniem jest cenne również dla samych bohaterów, gdyż pozwala im spojrzeć na własne przeżycia z zupełnie innej perspektywy.

Osoby z zespołem Downa mogą sobie dobrze radzić w społeczeństwie, mogą być otwarte na innych i gadatliwe. Taką osobą jest Ewelina Kawecka. W kolejnym odcinku cyklu “Żyję z…” przedstawiamy sylwetkę dziewczyny, która dobrze radzi sobie w życiu, mimo zespołu Downa.
W Polsce prawie 2 mln osób ma problemy ze wzrokiem, a 100 tys. z nich jest całkowicie niewidomych. O tym, jak sytuacja tych osób wygląda w Polsce opowiedziała Monika Dubiel, która zaczęła tracić wzrok już jako małe dziecko. W nowym odcinku "Gadaj Zdrów" towarzyszył jej dr Piotr Woźniak - znany jako @dr_wzrok. Zapraszamy do oglądania!
Padaczka jest wynikiem przewlekłych zaburzeń neurologicznych. O życiu z tą chorobą opowiedzieli Ania i Arnold, którzy są ze sobą od wielu lat. Poza miłością łączy ich także epilepsja, czyli choroba, która powoduje nadmierną aktywność komórek kory mózgowej.
Zespół Dandy'ego-Walkera znany jest w piśmiennictwie od XIX wieku, jednak szczegółowe badania zaczęły się odbywać na początku XX wieku. Dziś wiadomo, że dotyka on jedno na 25 do 50 tys. urodzonych dzieci. Zespół Dandy’ego-Walkera to choroba polegająca na m.in. niedorozwoju robaka móżdżku, poszerzenie komory czwartej mózgu i uniesieniu zatok mózgowia. Z zespołem Dandy’ego-Walkera żyje Krzysztof, który niebawem będzie miał 40 lat.
Autyzm to zaburzenie genetyczne. Większość społeczeństwa kojarzy je z wycofaniem, opóźnieniem w rozwoju, agresją. Okazuje się, że osoby z autyzmem żyją wśród nas i mają się całkiem dobrze. Bartek Jakubowski, bohater kolejnego odcinka cyklu “Żyję z…” udowadnia, że nie ma nic wspólnego z wytworzonym przez społeczeństwo stereotypem.
Stwardnienie rozsiane to choroba układu nerwowego. U każdego będzie przebiegać inaczej. U Izabeli spowodowała znaczny ubytek wzroku i słuchu. Dziś Iza wraz ze swoim mężem Jakubem, udowadnia, że można czerpać z życia garściami, a wózek wcale nie jest przeszkodą w osiąganiu życiowych celów. Jak wygląda ich życie z chorobą? Jak definiują szczęście i jakie mają plany na przyszłość? O tym opowiedzieli w kolejnym odcinku cyklu “Żyję z…”.
Historia zdrowotna Grzegorza mogłaby okazać się świetnym scenariuszem na film. Wirusowe zapalenie wątroby typu 2 prawie go zabiło, ale nie poddał się – przeszedł przeszczep, a po 10 latach wziął udział w zawodach triathlonowych Ironman. Dzisiaj wspiera innych biorców, osoby dializowane oraz pacjentów przed przeszczepem w ramach działalności fundacji, którą założył.
“Masz raka?” - Alopecjanki, czyli kobiety bez włosów słyszą to pytanie na każdym kroku. Łysienie plackowate dotyczy około dwóch procent światowej populacji. Oto historia Magdaleny. Fragmenty pochodzą z książki “Alopecjanki. Historie łysych kobiet” autorstwa Marty Kawczyńskiej, wydawnictwo HARDE, 2020.
- Myślałam sobie, że może dorosłam szybciej, niż moi znajomi. Byłam nawet przekonana o tym, że jak się zaczyna być dorosłym, to ogarnia cię smutek, złość, że często płaczesz. Zaczęło się od wahania nastrojów, które przeradzały się w ataki furii. Tłukłam naczynia, szyby. Potrafiłam wyrywać drzwi z futryn – mówi Monika Miller, fotomodelka, piosenkarka i wnuczka byłego premiera Leszka Millera.
Pięć lat temu marzyła o tym, by zjeść kotleta schabowego i „być zdrowa jak duże dziecko”. - Będę mogła pójść tak daleko do Aremyki i będę się tam leczyć – mówiła. Jej marzenia mogły się spełnić dzięki hojności darczyńców. Zebrana w rekordowym tempie kwota 6 mln złotych pozwoliła, by Zuzia Macheta pojechała na leczenie w klinice w Minnesocie. Co dziś słychać u małej wojowniczki i prekursorki internetowych zbiórek na chore dzieci?
- Najpierw był pieprzyk o nieregularnym kształcie, potem zniknął, pozostała po nim biała plamka. Po kilku miesiącach znamię powróciło, ciemniejsze  i w towarzystwie krostki - opowiada pani Bożena, która wygrała walkę z nowotworem. To był rak skóry - czerniak.
Kiedy się na nich patrzy, trudno uwierzyć w to, że gdy byli małymi dziećmi nie mówili i nie mieli kontaktu z otoczeniem. Dziś nie tylko pracują jako kelnerzy we wrocławskiej Cafe Równik, ale asystują w zajęciach terapeutycznych i z dnia na dzień są coraz bardziej samodzielni. I choć 2 miesiące obostrzeń związanych z pandemią koronawirusa, sprawiły, że cała ekipa musi przypomnieć sobie swoje obowiązki i nauczyć się funkcjonowanie na nowych zasadach, zapału im nie brakuje. Cafe Równik startuje znowu 2 czerwca - odwiedźcie ich koniecznie i zamówcie "samodzielnie robioną kawusię"!

Historie pacjentów pomagają poznać chorobę

Zespół Dandy-Walkera, choroba Fabry'ego, alopecja, ale też bulimia, stwardnienie rozsiane czy zespół Retta. Za każdą z tych nazw kryją się ludzkie dramaty: odrzucenie, lęk, ból - który niejednokrotnie nie pozwala normalnie funkcjonować - czy strach o przyszłość. Takie osoby w swoim otoczeniu ma z pewnością niejeden z nas, ale zwykle tego nie wiemy, bo ich choroby rzadko kiedy odbijają się na wyglądzie. Tymczasem każdy z nas może kiedyś zachorować. Historie pacjentów pokazują, w jaki sposób chorzy radzą sobie z poważnymi chorobami, a ich doświadczenie może okazać się niezwykle cenne dla osób, które znajdą się w podobnej sytuacji.

Historie pacjentów pozwalają zrozumieć własny lęk

Czytając o tym, co przeżywają inne osoby poważnie chore, sami pacjenci mogą zmierzyć się z własnymi przeżyciami, przede wszystkim z lękiem, który towarzyszy każdemu, kto poważnie choruje. Ten lęk może dotyczyć wszystkiego: spraw bytowych, niepewnej przyszłości, relacji z partnerem. Historie pacjentów pomagają uświadomić sobie, że taki sam lęk odczuwają również inni chorzy - co dla wielu osób ma działanie terapeutyczne.  

Historie pacjentów dają cenną szkołę życia

Historie pacjentów czytają nie tylko inni chorzy, ale również osoby zdrowe. To cenna szkoła życia: daje nam poczucie, że w gruncie rzeczy mamy olbrzymie szczęście, bo jesteśmy zdrowi. Ale pozwala również w inny sposób spojrzeć na osoby chore, które znamy z tekstów w internecie czy z własnego otoczenia i zrozumieć, że możemy mądrze je wspierać w walce z chorobą.