Pani Łuska wychodzi z ukrycia, czyli jak zaprzyjaźnić się z łuszczycą

2019-02-11 10:06 Magdalena Gajda

„Przyczepiła się” do mnie, gdy miałam 15 lat, ale dopiero od kilku miesięcy nazywam ją jej prawdziwym imieniem. Kiedyś wstydziłam się jej i ukrywałam ją. Przez ponad 10 lat była dla mnie jakąś tam „chorobą skóry”. Teraz przedstawiam się tak: nazywam się Dominika Jeżewska i mam łuszczycę.

Ja się tylko zadrapałam…

- O Boże, to może być łuszczyca! – krzyknęła mama, kiedy pewnego dnia 2007 roku zauważyła na moich łokciach pierwsze zmiany skórne. Dbała o mnie nadzwyczajnie od kiedy skończyłam 1 rok i okazało się, że mam zespół nerczycowy To choroba, przy której organizm wydala z moczem białko, a żeby je utrzymać trzeba przyjmować sterydy. Od niemal maleńkości byłam więc „chowana na sterydach”, pod kloszem, w bezpiecznym kręgu rodziny.

- Jaka łuszczyca? Ja się tylko zadrapałam, a ty mi nowe choroby wymyślasz! – krzyczałam na mamę. Na Boga! Miałam 15 lat, byłam nastolatką, odkrywałam swoje kobiece ciało, chciałam się podobać sobie i innym. Przez lata obserwowałam łuszczycowe zmiany na ciele przyjaciółki mojej mamy i buntowałam się, że i mnie mogło przytrafić się „coś takiego”. Ale gdy „obsypało” mi już całe ręce, nogi, brzuch i pojawiło się kilka zmian na skórze głowy, pokornie dałam się zaprowadzić do dermatologa.

Inna nie będziesz?

Już pierwsza lekarka pozbawiła mnie złudzeń. To łuszczyca! Skąd? To choroba dziedziczna, więc może któryś z krewnych mi zostawił taki „spadek”? Po wywiadzie rodzinnym przez chwilę podejrzewaliśmy o to dziadka, który przyznał, że kiedyś miał „jakąś egzemę”, ale szybko mu minęła. Ostatecznie uznano, że łuszczyca pojawiła się u mnie jako reakcja organizmu po odstawieniu sterydów. To był właśnie ten czas, kiedy zespół nerczycowy zaleczono i przestałam je przyjmować.

- Pogódź się z tym. To ci zostanie na całe życie – powiedziała mi owa pani doktor na pożegnanie. Jej słowa weszły głęboko do mojej 15-letniej głowy. Straciłam nadzieję i wolę walki z chorobą. No bo po co mam brać leki i się smarować, skoro lekarz powiedział, że to i tak nic nie da?

Krążyłyśmy z mamą od jednego lekarza do drugiego w poszukiwaniu skutecznej terapii. Ba! Nawet do tych od medycyny chińskiej, bo a nuż zioła znane w Chinach od wieków pomogą i mnie…? Dostawałam więc coraz to nowe leki, maści, ziołowe mieszkanki, ale przyznaję, że nie byłam konsekwentna w ich stosowaniu. Jeśli nowy specyfik nie działał przez 2 tygodnie to rzucałam go rozczarowana umacniając w sobie przekonanie, że na moją łuszczycę nic nie pomoże, że inna już nie będę…

To już ostatni!

- Więcej do żadnego nie pójdę! Oni wszyscy mówią mi i przepisują to samo i nic nie działa! – mówiłam wzburzona, kiedy dowiedziałam się, że mama umówiła wizytę u kolejnego specjalisty i że mam z nią jechać do Lublina. Ale jak się okazało ten lekarz zabrał się za moje leczenie zupełnie inaczej. Zaczął od mojej… głowy. Położył mnie na miesiąc w swoim szpitalu, żeby mi udowodnić, że łuszczycy nie da się wyleczyć, ale da się zaleczyć.

To była terapia szokowa. Spędziłam 4 tygodnie z dala od domu wśród nieznanych mi ludzi, a opuszczałam je z plamami łuszczycowymi, których prawie nie było widać i z przekonaniem, że to co najważniejsze w leczeniu łuszczycy to udana, fajna relacja: pacjent - lekarz. Taki lekarz, który potrafi z tobą rozmawiać, przekonać, dodać ci wiary i energii. Taki, któremu ufasz.

Wiem, co mówię… Gdy zdałam maturę i przeniosłam się na studia do Warszawy zaczęłam chodzić do jednej ze stołecznych przychodni, a tam doświadczyłam sytuacji odwrotnej. „Opiekujący się” mną lekarze zmieniali się tak często, że nie pamiętałam ich nazwisk i twarzy, a rozmowy z nimi ograniczały się do odpowiedzi na pytanie: Ile Pani tubek maści zapisać?

Taka „choroba skóry”…

Przez 9 lat moje choroby dały mi od siebie trochę „odpocząć. Zespół nerczycowy się cofnął. Z łuszczycą było gorzej. A właściwie gorzej było z moją akceptacją łuszczycy. Zmiany skórne były mniejsze, ale były. Ukrywałam je szczelnie pod ubraniami. Zwłaszcza te na nogach. Bo te na łokciach były z tyłu i teoretycznie nie było ich widać. A jak ludzie gapili się na moje nogi, to myślałam, że to nie z podziwu dla nich, ale dlatego, że brzydzą się mojej skóry. Choć przyznaję, że nigdy nie doświadczyłam odrzucenia z powodu łuszczycy. Raz tylko, gdy byłam w sanatorium nad morzem i paradowałam tam w krótkich spodenkach, jakieś dziecko zapytało głośno swoich rodziców: Ojej, a co ta pani ma na nogach…?

Czy użalałam się nad sobą? Na początku tak. Za to, przez wiele lat nie nazywałam łuszczycy po imieniu. Nie przyznawałam się do niej, nie lubiłam gdy mówiono o niej przy mnie, nazywałam ją enigmatycznie: chorobą skóry. Nawet przed przyszłym mężem. Przez jakiś czas łuszczyca była także moją wymówką. Obwiniałam ją za moje złe dni i niepowodzenia. Albo wykorzystywałam ją, gdy czegoś nie chciałam robić, np. nauczyć się pływać i chodzić na basen.

Łuszczyca jednak nie przeszkodziła mi w skończeniu studiów (technologia żywności i żywienia człowieka w warszawskiej Szkole Głównej Gospodarstwa Wiejskiego), podjęciu interesującej pracy w firmie doradczej zajmującej się prawem żywnościowym, a także wyjściu za mąż za chłopaka, z którym „chodziłam” od III klasy liceum.

Łuszczyca oswojona

W 2016r., po niezaleczonej infekcji wrócił zespół nerczycowy, a w efekcie osłabienia odporności także i łuszczyca. W moi organizmie zebrało się tyle wody, że byłam spuchnięta jak bania. Dostałam jednak szybko lek i oba schorzenia znowu się wycofały.

- A może by tak mieć dziecko? – zaczęłam ostrożnie marzyć w 2018r. Pragnienie mieszało się we mnie ze strachem. Boję się, że moje dziecko też będzie miało łuszczycę. Boję się, po okresie ciąży, kiedy zmiany łuszczycowe się cofają, dojdzie do ostrzejszego jej nawrotu. Lekarze nie pomagali w decyzji. Ginekolog uważał, że muszę odstawić lek na łuszczycę, który może zakłócić prawidłowy rozwój płodu. Nefrolog stwierdził, że mogę go brać i nic złego się nie stanie. Na wszelki wypadek przestałam go więc brać, ale już po tygodniu „odstawienia” łuszczyca wróciła.

Patrząc na swoje „obsypane” nogi, pierwszy raz poczułam wewnętrzny impuls, aby w końcu przestać się chować przed światem. Znalazłam informację o akcji #JestemBiedronką i wzięłam udział w artystycznej sesji fotograficznej, w której pokazałam publicznie swoje zmiany łuszczycowe.

Historie pacjentów: Pani Łuska wychodzi z ukrycia
Autor: Archiwum prywatne

A potem pojechałam do swojego lubelskiego lekarza na leczenie. Na badaniach diagnostycznych, na naświetlaniach lampami, na smarowaniu maściami spędziłam u niego w szpitalu 2 tygodnie. Później konsekwentnie w zaciszu domowym stosowałam się do wszystkich zaleceń, nie odpuszczając ani jednego dnia. Trwało to 2 miesiące. I to był czas, kiedy w końcu zaakceptowałam swoją łuszczycę. Pomogła mi w tym też pewna rezolutna, mądra, radosna 13-latka z zaawansowanymi zmianami na głowie i twarzy, z którą dzieliłam salę w szpitalu. Dała mi przykład tego jak głośno i dumnie mówić o swojej chorobie, jak uczynić z niej ważny element swojego życia, a nie „emocjonalną przeszkadzajkę”.

To dzięki mojej szpitalnej przyjaciółce, 29 października 2018r., w Światowy Dzień Łuszczycy na Instagramie narodziła się Pani Łuska…

"Twoja choroba możne stać się twoim przyjacielem”

To główne motto Pani Łuski. Pseudonim podpowiedział mi mąż, bo łuszczycowe zmiany skórne przypominają drobną, lekko połyskującą rybią łuskę. Na pierwszych postach pokazywałam właśnie tę moją łuskę przed kuracją i po niej. Wielu ludzi wyrażało podziw, że tak dobrze udało mi się zaleczyć łuszczycę i prosiło o porady co działa, co nie. Więc zaczęłam „wrzucać” posty na których pokazuję co sprawdza się u mnie.

Teraz uchylałam coraz więcej „tajemnic” z życia Pani Łuski. Ponad 600 followersów obserwuje jak się odżywiam, jak biegam i ćwiczę, a nawet zdjęcia z mojej podróży poślubnej nad Morze Martwe, którego mocno zasolona woda jest cudownym balsamem na łuszczycową łuskę. Tak jak balsamem na duszę jest świadomość, że poprzez swoje doświadczenia możesz pomóc innym uporać się z chorobą. Największe marzenie? Teraz? Żeby uświadamiać ludzi, że z łuszczycą da się fajnie żyć i można się z nią zaprzyjaźnić.

5 przykazań Pani Łuski:
  1. Smaruj się każdego dnia! Maściami, balsamami, regularnie po kilka razy dziennie. Nawet wtedy kiedy półprzytomny ze zmęczenia wracasz z pracy, albo nad ranem z imprezy.
  2. Żyj aktywnie! Każdy dzień wypełniaj szczelnie działaniami i aktywnością fizyczną, aby nie myśleć o chorobie.
  3. Odżywiaj się zdrowo! Obserwuj organizm jak reaguje na różne produkty, aby te niekorzystne w porę wyłączyć z diety.
  4. Mów otwarcie innym ludziom o swojej łuszczycy! Jeśli pokażesz, że się jej nie boisz, to i oni nie będą się jej bali.
  5. Szukaj wsparcia wśród innych chorych! W realu, np. w organizacjach pozarządowych i w necie, np. na FB i Instagramie. Nikt cię tak dobrze nie zrozumie, jak człowiek, który choruje na to samo co ty.
Czy artykuł był przydatny?
Przykro nam, że artykuł nie spełnił twoich oczekiwań.

NOWY NUMER

W numerze 10/2019 "Zdrowia" kreatywne podejście do seksu, podstępna borelioza, nowe terapie nowotworów, komu grozi cyberchondria, leki szkodzące urodzie, probiotyki w kiszonkach. Miesięcznik "Zdrowie" to pakiet rzetelnej wiedzy i sprawdzonych porad!

Dowiedz się więcej
Miesięcznik Zdrowie 10/2019
KOMENTARZE
nowy
|

OK, ja tez nie mam polskiej czcionki bo jestem w Canadzie a ten program pisania po polsku to makabra. OK Ja tez mam luszczyce od chyba 20 lat i ostatnio natknalem sie na Journal Medicine in English czasopismo i wyczytalem ze tzw. Hemp seed Oil ktory zawiera Omega 3,6,7,9, GLA & CDA (to nazwa angielska) w Canadzie moze pomudz przy tej chorobie. OK. Stosuje go juz od 1.5 miesiaca i pije go po 2-ie stolowe lyzczki 2 razy dnia, ale nie pusty zoladek ze wzgledu na flore bakteryjna zoladka i moje luski prawie zniknely i zostaly mi jak dotad male plamki na skorze i male place na skorze ktore maja jeszcze troche malej luski a mialem jak szczupak w 75% ciala. Samo smarowanie skory roznymi kremami nic mi nie dawalo tylko pomniejszalo swedzenie.OK W Polsce ponoc mozna dostac ten dziewiczy olej, na zimno wyciskany, zwane konopie Indyjskie ale musi on byc z Indii bo te uprawiane w Polsce ponoc maja za malo slonca i sa malo aktywne. Ok Zycze Szczescia.

krzysztof
|

Nie wierze, że nikt tego jeszcze nie powiedział.
KOMBUCHA i po temacie.
Miałem łuski jak ryba kilkanaście lat temu, teraz nawet czerwonych łokci nie mam.
Pozdrawiam

Anonim
|

Ostanio czytalam opinie chorych na luszczyce,ze pokrzywa bardzo pomaga.Nalezy nacierac nia miejsce zaatakowane.Czekam na wiosne I bede probowac.

Byla_pacjentka
|

Bardzo fajny artykuł.W swojej rodzinie mam 2 osoby chore na łuszczyce i wiem ze potrafi wywrócić życie do góry nogami ale tez dzięki odpowiednio dobranemu leczemu można znacznie złagodzić zmiany.Po przeczytaniu artykułu nasuwa mi się tylko jedno nazwisko dermatologa z Lublina-dr Bożęcki.Wspaniały człowiek a przede wszystkim specjalista w swojej dziedzinie.Warto wybrać się do niego.Ja kilkanascie lat temu leczylam u niego trądzik a od ok 15 lat jedna z bliskich mi osób leczy u niego łuszczyce.Mozemy sobie życzyć więcej takich dermatologow,ktorzy wiedza co to empatia i życzliwość.

vivalablanca
|

nie do usunięcia ale do tego, by zmniejszyć i pozbyć się jej objawów - a to już w mojej opinii bardzo dużo :)

nowy
|

Dobre informacjie ale nie skuteczne. Te zalecenia wyzej nie doprowadza do usuniecia luszczycy. Ja tez ja mam. Problem w tym ze nikt z medycznego swiata jak do to tej pory nie potwierdzil i nie udowodnil dlaczego mamy ta chorobe i jak ja niszczyc skutecznie.OK Jest mnostwo informacji teoretycznych na ten temat wlaczywszy DNA rodzinne ale te wszystkie informacjie sa tylko teoretyczne. OK Sorry Ja nie mam polskiej czcionki. Dziekuje.Pa.