Historie pacjentów

Chwytają za serce, rozczulają, zmuszają do refleksji, ale też pomagają radzić sobie z własnymi lękami i stresem wywołanym chorobą. Takie są historie pacjentów - i ich opiekunów - które przedstawiamy na poradnikzdrowie.pl. Dzielenie się własnym doświadczeniem jest cenne również dla samych bohaterów, gdyż pozwala im spojrzeć na własne przeżycia z zupełnie innej perspektywy.

Kiedy się na nich patrzy, trudno uwierzyć w to, że gdy byli małymi dziećmi nie mówili i nie mieli kontaktu z otoczeniem. Dziś nie tylko pracują jako kelnerzy we wrocławskiej Cafe Równik, ale asystują w zajęciach terapeutycznych i z dnia na dzień są coraz bardziej samodzielni. I choć 2 miesiące obostrzeń związanych z pandemią koronawirusa, sprawiły, że cała ekipa musi przypomnieć sobie swoje obowiązki i nauczyć się funkcjonowanie na nowych zasadach, zapału im nie brakuje. Cafe Równik startuje znowu 2 czerwca - odwiedźcie ich koniecznie i zamówcie "samodzielnie robioną kawusię"!
– Co sobie pomyślałam? Że zaraz będzie koniec, umrę i już. W jednej chwili zawalił mi się cały świat. To był piątek, trzynastego. Dokładnie 13 marca 2015 roku. Czy od tamtej pory ten dzień źle mi się kojarzy? Nie, nie jestem przesądna – stwierdza Karolina Ceglarska. Od pięciu lat choruje na nowotwór tkanek miękkich i kości z przerzutami. Jej historia to jak sama mówi „cierpienie przeplatane momentami ogromnego szczęścia”.
Michał Gątarek (27 lat) po operacji bariatrycznej schudł 69 kg. Zmienił się nie do poznania. Nie tylko fizycznie.
Nie chciałam pójść na ten wykład o otyłości. Na sali nie byłam jedyną osobą z otyłością, a bałam się, że to na mnie wszyscy będą się gapić. A potem zobaczyłam pierwszy slajd prezentacji wykładowcy z hasłem: „PRAWDA: jesteś chory na otyłość, dlatego za dużo jesz i za mało się ruszasz”. Pomyślałam: kocham tego gościa! Rok później przeszłam operację bariatryczną. Teraz, jako lekarz z certyfikatem leczenia nadwagi i otyłości pomagam innym chorym.
Kiedy Artur Jeschke (52 lata) z Piły przygotowywał się do operacji bariatrycznej ważył 148 kg. Po operacji mankietowej resekcji żołądka schudł ponad 50 kg. Dziś wspomina tę woją decyzję, jako niezwykle ważny punkt zwrotny w jego życiu.
Im więcej błota oblepiającego błotniki, zderzaki i burty, tym lepiej. To znak, że potężny samochód na wysokich kołach właśnie zakończył kolejny rajd po bezdrożach. Między grudami piasku, igliwia i liści zmieszanych z wodą - naklejka. Jest zabrudzona, ale widać na niej postać na wózku inwalidzkim wjeżdżającą pod górę. I napis: NIE MA BARIER. Bo dla członkini ekipy off-road Anety Olkowskiej chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) faktycznie nie ma żadnych barier.
Cześć! Nazywam się Benio Pedrycz i mam 4 lata. Urodziłem się z SMA. To taka choroba, która polega na tym, że mięśnie „znikają”. A kiedy całkiem „znikną”, to się umiera. Ja dostaję teraz lekarstwo, które to „znikanie” powstrzymuje, ale żeby lekarstwo zadziałało to muszę się każdego dnia solidnie napracować.
PomacajSię - to kampania społeczna mająca na celu zwrócenie uwagi na znaczenie samobadania piersi w procesie rozpoznawania raka. Dotykaj się najczęściej, jak tylko możesz, a jeśli zaniepokoi cię cokolwiek - od razu to zbadaj. Intuicja potrafi wiele nam podpowiedzieć, a wcześnie wykryty rak daje bardzo dobre rokowania.
Życie ze stomią nie jest łatwe. Dla wielu kobiet stomia jest równoznaczna z utratą pewności siebie czy poczucia atrakcyjności. A to duży błąd! Udowadniają to historie pacjentek ze stomią, które nauczyły się kochać siebie! Pamiętajmy, że stomia to symbol zwycięstwa, wygranej z chorobą.
Anna Małek, autorka bloga Kuchnia Biegacza, nie waha się mówić o swojej chorobie. W wywiadzie z nami opowiedziała, co zmieniło się w jej życiu. A były to zmiany tylko na lepsze!
- Był czas, kiedy czułam, że przegrałam życie. Nie mogłam już nic więcej zrobić, Kuba słabł z każdym tygodniem, a nam wciąż kazano czekać na udostępnienie leku. Leku eksperymentalnego, którego jeszcze nie było na rynku, ale już wiedzieliśmy, że pomaga – mówi Małgorzata Skweres-Kuchta. Jej syn zmaga się z CLN2, nazywaną również "demencją dziecięcą". Ta nieuleczalna choroba w ciągu kilku lat doprowadza do pełnej niepełnosprawności, zaniku podstawowych funkcji, ostatecznie… śmierci.
„Przyczepiła się” do mnie, gdy miałam 15 lat, ale dopiero od kilku miesięcy nazywam ją jej prawdziwym imieniem. Kiedyś wstydziłam się jej i ukrywałam ją. Przez ponad 10 lat była dla mnie jakąś tam „chorobą skóry”. Teraz przedstawiam się tak: nazywam się Dominika Jeżewska i mam łuszczycę.

Historie pacjentów pomagają poznać chorobę

Zespół Dandy-Walkera, choroba Fabry'ego, alopecja, ale też bulimia, stwardnienie rozsiane czy zespół Retta. Za każdą z tych nazw kryją się ludzkie dramaty: odrzucenie, lęk, ból - który niejednokrotnie nie pozwala normalnie funkcjonować - czy strach o przyszłość. Takie osoby w swoim otoczeniu ma z pewnością niejeden z nas, ale zwykle tego nie wiemy, bo ich choroby rzadko kiedy odbijają się na wyglądzie. Tymczasem każdy z nas może kiedyś zachorować. Historie pacjentów pokazują, w jaki sposób chorzy radzą sobie z poważnymi chorobami, a ich doświadczenie może okazać się niezwykle cenne dla osób, które znajdą się w podobnej sytuacji.

Historie pacjentów pozwalają zrozumieć własny lęk

Czytając o tym, co przeżywają inne osoby poważnie chore, sami pacjenci mogą zmierzyć się z własnymi przeżyciami, przede wszystkim z lękiem, który towarzyszy każdemu, kto poważnie choruje. Ten lęk może dotyczyć wszystkiego: spraw bytowych, niepewnej przyszłości, relacji z partnerem. Historie pacjentów pomagają uświadomić sobie, że taki sam lęk odczuwają również inni chorzy - co dla wielu osób ma działanie terapeutyczne.  

Historie pacjentów dają cenną szkołę życia

Historie pacjentów czytają nie tylko inni chorzy, ale również osoby zdrowe. To cenna szkoła życia: daje nam poczucie, że w gruncie rzeczy mamy olbrzymie szczęście, bo jesteśmy zdrowi. Ale pozwala również w inny sposób spojrzeć na osoby chore, które znamy z tekstów w internecie czy z własnego otoczenia i zrozumieć, że możemy mądrze je wspierać w walce z chorobą.