Historie pacjentów

Anna Małek, autorka bloga Kuchnia Biegacza, nie waha się mówić o swojej chorobie. W wywiadzie z nami opowiedziała, co zmieniło się w jej życiu. A były to zmiany tylko na lepsze!
- Był czas, kiedy czułam, że przegrałam życie. Nie mogłam już nic więcej zrobić, Kuba słabł z każdym tygodniem, a nam wciąż kazano czekać na udostępnienie leku. Leku eksperymentalnego, którego jeszcze nie było na rynku, ale już wiedzieliśmy, że pomaga – mówi Małgorzata Skweres-Kuchta. Jej syn zmaga się z CLN2, nazywaną również "demencją dziecięcą". Ta nieuleczalna choroba w ciągu kilku lat doprowadza do pełnej niepełnosprawności, zaniku podstawowych funkcji, ostatecznie… śmierci.
„Przyczepiła się” do mnie, gdy miałam 15 lat, ale dopiero od kilku miesięcy nazywam ją jej prawdziwym imieniem. Kiedyś wstydziłam się jej i ukrywałam ją. Przez ponad 10 lat była dla mnie jakąś tam „chorobą skóry”. Teraz przedstawiam się tak: nazywam się Dominika Jeżewska i mam łuszczycę.
Ile godzin „ślęczysz” nad książkami podpierając łokcie o blat biurka? Sporo, ale kto by się tym przejmował skoro test jest coraz bliżej? A ile razy potem oglądasz skórę na łokciach? Rzadko, w końcu kto by się tym gryzł? A to duży błąd! Ja też sądziłam, że zakuwając do matury obtarłam sobie łokcie o biurko. Ja też myślałam, że wystarczy posmarować jakimś kremem i skóra będzie gładka. Ale nie była. No więc poszłam do dermatologa po jakąś maść. A usłyszałam od niego, że jestem ciężko chora…
Arkadiusz Kasprzak z łuszczycą zmaga się od 9. roku życia. Nie był to łatwy czas dla niego, jednak wszystkie doświadczenia sprawiły, że ostatecznie poradził sobie z "problemem", który tak naprawdę nie leżał "na skórze", tylko w głowie.
Monika Rogowska o tym, że choruje na łuszczycę dowiedziała się w wieku 14 lat. Początkowo nie mogła uwierzyć, że choroba zostanie z nią na całe życie. Jednak łuszczyca się nie cofa, a ludzie nie zawsze potrafią zaakceptować innych. Najgorzej było w szkole, w technikum... Dlatego tak ważne jest, aby tematy poważnych chorób poruszać podczas lekcji.
Chcesz wiedzieć jak to jest mieć udar mózgu? Zrób tak: usiądź w fotelu, oprzyj głowę na zagłówku i wyobraź sobie, że straciłeś kontrolę nad swoim ciałem. Nie możesz ani na milimetr poruszyć rękoma i nogami. Nie możesz mówić, bo z twoich ust wydobywają się tyko dziwne dźwięki i widzisz tylko rozmazany obraz. Jedyne co możesz, to czekać aż ktoś przyjedzie ci z pomocą.
Taki lek jest, ale nie dla wszystkich. Roczna kuracja lekiem wykorzystywanym w terapii pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego (SM), kosztuje 200 tysięcy. O to, aby lek został wpisany na listę refundacyjną walczy wspólnie z organizacjami pozarządowymi młody, chory na SM warszawski prawnik – Wiktor Czeszejko-Sochacki.
Bulimiczki to mistrzynie kamuflażu. Często o ich chorobie nie wie nikt, dramat rozgrywa się w wielkiej samotności. Osobom w szponach wilczego głodu Anna Gruszczyńska daje przykład i nadzieję, że można pokonać chorobę i wyjść z niej silniejszym. Przeczytaj wywiad z Wilczo Głodną i dowiedz się, jak sobie poradziła z bulimią.
„Powinna Pani kupić sobie wygodne łóżko na dozgonny relaks” - powiedział lekarz Martynie, która w wypadku samochodowym doznała złamania kręgosłupa i uszkodzenia rdzenia kręgowego. To było trzy lata temu. Dziś Martyna Żydek, blogowa i życiowa fajterka chodzi w nowych „łuskach” i jest inspiracją dla innych osób z niepełnosprawnością.
Setki lekarzy, każdy radzi co innego, a ty nie wiesz, kogo słuchać, jaką wybrać metodę leczenia dla bliskiej, chorej osoby, czy zostać w kraju, czy się wyprzedać i wywieźć ją za granicę. A gdy chory nie życzy sobie, aby mówić o jego chorobie, to zostajesz zupełnie sam. O problemach opiekunów osób przewlekle chorych opowiada Karol Strasburger.
Miałem 12 lat kiedy zaczął mnie molestować seksualnie. Czasem kilka razy w tygodniu. W szkole: popularny, przystojny chłopak. W domu: potwór. Taki był mój starszy brat. Nie miałem u kogo szukać pomocy. Czułem się szczęśliwy i bezpieczny tylko wtedy kiedy jadłem. Nazywam się Marty Enokson i jestem kanadyjskim rzecznikiem osób chorych na otyłość. Patrzysz z obrzydzeniem na moje wielkie ciało? A co ty wiesz o otyłości...?