Historie pacjentów

Chwytają za serce, rozczulają, zmuszają do refleksji, ale też pomagają radzić sobie z własnymi lękami i stresem wywołanym chorobą. Takie są historie pacjentów - i ich opiekunów - które przedstawiamy na poradnikzdrowie.pl. Dzielenie się własnym doświadczeniem jest cenne również dla samych bohaterów, gdyż pozwala im spojrzeć na własne przeżycia z zupełnie innej perspektywy.

Ile godzin „ślęczysz” nad książkami podpierając łokcie o blat biurka? Sporo, ale kto by się tym przejmował skoro test jest coraz bliżej? A ile razy potem oglądasz skórę na łokciach? Rzadko, w końcu kto by się tym gryzł? A to duży błąd! Ja też sądziłam, że zakuwając do matury obtarłam sobie łokcie o biurko. Ja też myślałam, że wystarczy posmarować jakimś kremem i skóra będzie gładka. Ale nie była. No więc poszłam do dermatologa po jakąś maść. A usłyszałam od niego, że jestem ciężko chora…
Arkadiusz Kasprzak z łuszczycą zmaga się od 9. roku życia. Nie był to łatwy czas dla niego, jednak wszystkie doświadczenia sprawiły, że ostatecznie poradził sobie z "problemem", który tak naprawdę nie leżał "na skórze", tylko w głowie.
Monika Rogowska o tym, że choruje na łuszczycę dowiedziała się w wieku 14 lat. Początkowo nie mogła uwierzyć, że choroba zostanie z nią na całe życie. Jednak łuszczyca się nie cofa, a ludzie nie zawsze potrafią zaakceptować innych. Najgorzej było w szkole, w technikum... Dlatego tak ważne jest, aby tematy poważnych chorób poruszać podczas lekcji.
Chcesz wiedzieć jak to jest mieć udar mózgu? Zrób tak: usiądź w fotelu, oprzyj głowę na zagłówku i wyobraź sobie, że straciłeś kontrolę nad swoim ciałem. Nie możesz ani na milimetr poruszyć rękoma i nogami. Nie możesz mówić, bo z twoich ust wydobywają się tyko dziwne dźwięki i widzisz tylko rozmazany obraz. Jedyne co możesz, to czekać aż ktoś przyjedzie ci z pomocą.
Taki lek jest, ale nie dla wszystkich. Roczna kuracja lekiem wykorzystywanym w terapii pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego (SM), kosztuje 200 tysięcy. O to, aby lek został wpisany na listę refundacyjną walczy wspólnie z organizacjami pozarządowymi młody, chory na SM warszawski prawnik – Wiktor Czeszejko-Sochacki.
Bulimiczki to mistrzynie kamuflażu. Często o ich chorobie nie wie nikt, dramat rozgrywa się w wielkiej samotności. Osobom w szponach wilczego głodu Anna Gruszczyńska daje przykład i nadzieję, że można pokonać chorobę i wyjść z niej silniejszym. Przeczytaj wywiad z Wilczo Głodną i dowiedz się, jak sobie poradziła z bulimią.
„Powinna Pani kupić sobie wygodne łóżko na dozgonny relaks” - powiedział lekarz Martynie, która w wypadku samochodowym doznała złamania kręgosłupa i uszkodzenia rdzenia kręgowego. To było trzy lata temu. Dziś Martyna Żydek, blogowa i życiowa fajterka chodzi w nowych „łuskach” i jest inspiracją dla innych osób z niepełnosprawnością.
Setki lekarzy, każdy radzi co innego, a ty nie wiesz, kogo słuchać, jaką wybrać metodę leczenia dla bliskiej, chorej osoby, czy zostać w kraju, czy się wyprzedać i wywieźć ją za granicę. A gdy chory nie życzy sobie, aby mówić o jego chorobie, to zostajesz zupełnie sam. O problemach opiekunów osób przewlekle chorych opowiada Karol Strasburger.
Miałem 12 lat kiedy zaczął mnie molestować seksualnie. Czasem kilka razy w tygodniu. W szkole: popularny, przystojny chłopak. W domu: potwór. Taki był mój starszy brat. Nie miałem u kogo szukać pomocy. Czułem się szczęśliwy i bezpieczny tylko wtedy kiedy jadłem. Nazywam się Marty Enokson i jestem kanadyjskim rzecznikiem osób chorych na otyłość. Patrzysz z obrzydzeniem na moje wielkie ciało? A co ty wiesz o otyłości...?
- Wojciech, czy ty się wstydzisz, że ja mam łuszczycę i że chodzę koślawo – pytam mojego 11-letniego syna. – Mamo, nigdy! - krzyczy - Przecież ty jesteś najpiękniejszą kobietą na świecie. Mąż na to wodzi za mną ciepłym wzrokiem i potakuje: To prawda, Kochanie. Ma rację, Biedroneczko… Od dnia ślubu tak do mnie mówi. Wiecie, że ja się zastanawiam, czy on jeszcze pamięta moje imię.
Na pierwszy rzut oka Emilka, przez rodziców nazywana Mimi, to śliczna pięciolatka o czarującym spojrzeniu. Codzienność dziewczynki to jednak ból, drgawki, płacz nie do opanowania, na który nie pomagają żadne farmakologiczne środki, starte od zgrzytania zęby i niemożność kontaktu ze światem. To zespół Retta.
Zawadiacka, fioletowa czupryna i niezwykle piękne oczy. To widzisz, kiedy pierwszy raz spojrzysz na Emilię. Emanuje z niej ciepło i radość życia, jakby chciała celebrować każdą chwilę, wziąć z niej to, co najlepsze, najciekawsze, najcenniejsze. W 2013 roku, gdy dowiedziała się, że jest w ciąży, radość była ogromna. Później jednak przyszła też choroba...

Historie pacjentów pomagają poznać chorobę

Zespół Dandy-Walkera, choroba Fabry'ego, alopecja, ale też bulimia, stwardnienie rozsiane czy zespół Retta. Za każdą z tych nazw kryją się ludzkie dramaty: odrzucenie, lęk, ból - który niejednokrotnie nie pozwala normalnie funkcjonować - czy strach o przyszłość. Takie osoby w swoim otoczeniu ma z pewnością niejeden z nas, ale zwykle tego nie wiemy, bo ich choroby rzadko kiedy odbijają się na wyglądzie. Tymczasem każdy z nas może kiedyś zachorować. Historie pacjentów pokazują, w jaki sposób chorzy radzą sobie z poważnymi chorobami, a ich doświadczenie może okazać się niezwykle cenne dla osób, które znajdą się w podobnej sytuacji.

Historie pacjentów pozwalają zrozumieć własny lęk

Czytając o tym, co przeżywają inne osoby poważnie chore, sami pacjenci mogą zmierzyć się z własnymi przeżyciami, przede wszystkim z lękiem, który towarzyszy każdemu, kto poważnie choruje. Ten lęk może dotyczyć wszystkiego: spraw bytowych, niepewnej przyszłości, relacji z partnerem. Historie pacjentów pomagają uświadomić sobie, że taki sam lęk odczuwają również inni chorzy - co dla wielu osób ma działanie terapeutyczne.  

Historie pacjentów dają cenną szkołę życia

Historie pacjentów czytają nie tylko inni chorzy, ale również osoby zdrowe. To cenna szkoła życia: daje nam poczucie, że w gruncie rzeczy mamy olbrzymie szczęście, bo jesteśmy zdrowi. Ale pozwala również w inny sposób spojrzeć na osoby chore, które znamy z tekstów w internecie czy z własnego otoczenia i zrozumieć, że możemy mądrze je wspierać w walce z chorobą.