Życie ze stomią jest OK

2016-10-20 9:14 Anna Jarosz

Jak chcę, to tańczę na ławce w parku albo kładę się na trawie. W moim wieku nic nie muszę, ale robić mogę wszystko. To mi się bardzo podoba. Nie zamierzam z niczego rezygnować. Tak o sobie mówi Hanna Hybicka, aktywna działaczka Fundacji STOMAlife.

Wszystko zaczęło się bardzo zwyczajnie. Była jesień, rok 2009. Hanna intensywnie trenowała do kolejnego turnieju tanecznego. Rock’n’roll, jive to jej popisowe numery wzbogacone licznymi akrobacjami. Po jednym z treningów okazało się, że ma problem z hemoroidami. Jeden z guzków wysuwał się z odbytu. Nie sądziła, że to coś poważnego. Poszła więc do apteki i poprosiła o jakiś preparat. Farmaceutka podała czopki i maść. Niestety, nie pomogły. A więc wizyta u lekarza pierwszego kontaktu. Potem u proktologa i chirurga. Diagnoza nie była niepokojąca – przerośnięty guzek krwawiczy, który trzeba usunąć. Ze skierowaniem w ręku pojechała do szpitala, gdzie stwierdzono, że konieczna jest kolonoskopia. Wstępne wyniki były dobre, ale pobrano wycinek do badania histopatologicznego. Wyniki miały być za dwa tygodnie. Hanna pojechała je odebrać. Lekarka powiedziała: "To rak płaskonabłonkowy. Trzeba szybko go usunąć".

Świat zawalił mi się na głowę

- Zawsze było tak, że diagnoza "rak" była dla mnie równoznaczna z wyrokiem śmierci - wspomina Hanna Hybicka. - Nie wiedziałam wtedy, jak się nazywam, gdzie mieszkam ani co się wokół mnie dzieje. Ale chciałam też jak najszybciej pozbyć się tego świństwa. Poprosiłam lekarkę o szybkie zaplanowanie operacji. Od postawienia diagnozy do operacji minął tylko miesiąc. Później dwa miesiące chemio- i radioterapii. Do szpitala jeździłam co dwa tygodnie, ale to był koszmar. Nie ze względu na trudy terapii, chociaż ta do łatwych nie należała, ale ze względu na worek stomijny. Panicznie się bałam, że się odklei od brzucha. Jak ktoś w moim sąsiedztwie puścił bąka, byłam przekonana, że to ja śmierdzę i że wszyscy to czują. Nie mogłam nad tym lękiem zapanować. Byłam kłębkiem nerwów. Szukałam pomocy, jakiegoś wsparcia, i tak znalazłam się pomiędzy innymi stomikami. Przekonałam się, że osób takich jak ja jest bardzo dużo.

Wolontariat i pomoc dla stomików

Od czterech lat jest wolontariuszką i wspiera stomików oraz ich rodziny. Tłumaczy, pociesza, opowiada o swoim życiu, niemal każdego dnia udowadnia, że stomia to nie koniec świata, że można z nią normalnie żyć, można cieszyć się i realizować swoje pasje. – W ubiegłym roku usłyszałam od swojej lekarki słowa, na które czeka każdy chory – opowiada Hanna. – Lekarka powiedziała: „Pani Hanno to ostatnie nasze spotkanie. Jest pani zdrowa”. Tej chwili i tego, co wtedy poczuła, nie zapomni do końca życia. Do oczu napływają łzy, głos się załamuje. Milknie, aby zapanować nad wzruszeniem. Po chwili mówi: – Wygrałam. Dobiegłam do mety. Hanna nie ma żalu do losu. Tylko teraz wszystkim powtarza, aby się badali, bo rak wcześnie wykryty może być wyleczony. – Zawsze byłam pogodną osobą – mówi. – Choroba nowotworowa też mnie nie zmieniła. Nie jestem ani lepsza, ani gorsza niż przed nią. Może tylko lepiej rozumiem ludzi cierpiących, zatroskanych o swoje zdrowie. Może łatwiej mi z nimi rozmawiać...

Choroba nie odebrała mi ani radości życia, ani wrażliwości

W 2005 R. Hanna kupiła papugę - amazonkę niebieskoczelną, którą nazwała Kuba. Papuga dość szybko zaczęła mówić. – Podczas jednej z wystaw ptaków egzotycznych Kuba doskonałe się zaprezentował – opowiada Hanna. – Gadał, prezentował swoje umiejętności, ale nie jakieś wytresowane, tylko wynikające z obserwacji otoczenia, w którym przebywał. Gośćmi wystawy były dzieci z różnymi dysfunkcjami. Jedna z opiekunek grupy dzieci zapytała, czy będziemy chcieli odwiedzić dzieci w ośrodku. Zgodziłam się, i tak zaczęła się papugoterapia.
Kiedy Hanna opowiada o swojej papudze i radości, jaką ptak daje chorym dzieciom, jak potrafi je zabawić – promienieje. – To niezwykłe doświadczenia widzieć, jak dzieci przykute do szpitalnych łóżek czy przebywające w ośrodkach opiekuńczych cieszą się ze spotkania z Kubą. Zapominają o chorobie. Jak cieszą się, gdy papuga przedstawia się, je z łyżeczki karmę i mówi: „Dobre”. Dla moich dzieci zbieram również piórka papugi. Kiedy rozdaję je, cieszy mnie, że taki drobiazg też daje dzieciom radość. Ptak naśladuje wiele odgłosów z otoczenia i gdy daje popis swoich umiejętności, dzieci zaśmiewają się do łez. To zupełnie niezwykłe, kiedy nieśmiało wyciągają rękę do Kuby, jak się chcą zbliżyć do ptaka, zaprzyjaźnić się z nim.

Życiowa zaradność oraz optymizm

To one pozwalają jej normalnie funkcjonować. Obsługa stomii to nie tylko woreczki. Potrzebny jest żel uszczelniający umocowanie woreczka do brzucha, także specjalne chusteczki do zmywania kleju ze skóry, kremy lecznicze łagodzące podrażnienia i wreszcie krople niwelujące zapach, który mógłby wydobywać się z woreczka. Na to wszystko ma wystarczyć 300 zł. Nie wystarcza. Hanna dysponuje skromną emeryturą (1150 zł), za którą musi się utrzymać i opłacić wszystkie rachunki.
– Może nie powinnam o tym wspominać, ale powiem – mówi walecznie Hanna. – Niech wszyscy wreszcie się dowiedzą, jak wygląda życie polskiego stomika. Limit przyznany przez ministerstwo jest jak za krótka kołdra. Albo marzną ci plecy, albo nogi. Mnie nie stać na wykupienie wszystkich akcesoriów do obsługi stomii. Oszczędzam na workach. Co robię? Nie uwierzy pani, ale myję je i używam ponownie. Nie będę mówiła o szczegółach, ale to jest upokarzające. Jestem zła, gdy o tym mówię, ale tak wygląda nasza rzeczywistość.

Radość życia

Hanna często podkreśla, że choroba i wyłonienie stomii nie odebrały jej radości życia. – Żyję chwilą, ale z każdej wyciskam, ile się da – mówi. – Uwielbiam taniec latynoamerykański i nadal tańczę w klubie, codziennie biegam i ćwiczę rozciąganie mięśni. Wiek? A jaki wiek? Gdy stuknęła mi sześćdziesiątka, bez problemu robiłam szpagat. Hanna chciała zintegrować się ze swoimi rówieśnikami, ale przerosło to jej energię.
– Ja nie mam ani czasu, ani ochoty mówić o chorobach i wiecznie jojczyć. Wolę towarzystwo ludzi znacznie młodszych od siebie, bo z nimi znajduję wspólny język. Ja rozumiem ich, a oni są zadowoleni, że mogą ze mną pogadać na każdy temat. Nieraz razem tańczymy, śpiewamy. To taka prawdziwa międzypokoleniowa przyjaźń, która może się komuś nie podobać. Ale ja mam to w nosie.

Najaktywniejsza seniorka stolicy

Niedawno Hanna została uznana za najaktywniejszą seniorkę stolicy. Cieszy się z tego, ale i trochę żartuje. – Unikam zła i zgnuśniałych ludzi – mówi. – Jestem radosna i staram się tę radość przekazywać innym. Nawet kiedy idę na plan filmowy jako statystka, cieszę się. Honorarium jest skromne, ale jestem z ludźmi. Mam 33 lata... do setki, więc jeszcze dużo zamierzam przeżyć. Hanna lubi żartować i czasem prześmiewa swoją chorobę, mówiąc, że jest bardzo bogata, bo ma dwie pupy.
– Podczas kłótni z przyjacielem zdenerwowałam się i powiedziałam do niego: „Pocałuj mnie w d...” – opowiada Hanna. – Przyjaciel popatrzył na mnie i z uśmiechem zapytał: „A w którą?”. To rozładowało całą sytuację. Mówię o tym, bo stomia może się stać częścią życia każdego z nas. Ale ona nie ogranicza, niczego nie odbiera. Bywa trudno, ale to w nas jest moc. Żegnam się. Hanna idzie lekkim krokiem, a mnie przypominają się słowa śpiewane przez Renatę Przemyk:
Tańczę na stole, kieckę zadzieram,
Tłukę butelki, depczę szkło,
Smutni panowie ćwiczą pokera,
A ja przed nimi kankana.
Tak mogłaby zrobić także Hanna. To jej styl. Zachłanna na życie, tryskająca energią i nowymi pomysłami. Wrażliwa, ale też wytrwała i konsekwentna. Z taką można konie kraść.

Zdaniem eksperta
Magda Piegat, FUNDACJA STOMALIFE

Temat brzydki i śmierdzący

W Polsce ze stomią żyje około 40 tys. osób. Każdego roku wykonuje się około 6 tys. zabiegów wyłonienia stomii. Ale nie zmienia to faktu,
że w społecznym odbiorze temat jest uznawany za trudny i... śmierdzący.
– To temat, który wielu osobom kojarzy się ze starością i umieraniem – mówi Magda Piegat z Fundacji STOMAlife. – To jeden z powodów, dla których rzadko publicznie mówi się o stomii. A przecież stomia to nie tylko rak. Wystarczy wejść na pasy i spotkać szalonego kierowcę.
Wypadek, uszkodzenie jelit czy pęcherza i już jest stomia. Wielu ludzi obawia się jej wyłonienia i nawet jeżeli należałoby to zrobić ze
względów medycznych, odkłada tę decyzję w czasie, traktując jako zło ostateczne. Nie wierzą, że poradzą sobie z obsługą stomii i
koncentrują się na obawie, że będą chodzili brudni, co szybko wykluczy ich z życia zarówno zawodowego, jak i społecznego. Obowiązujące obecnie przepisy częściowo zabezpieczają potrzeby stomików, ale do sytuacji idealnej jest bardzo daleko. Od 12 lat nie zmieniono limitów zaopatrzenia stomików w sprzęt stomijny, a musimy pamiętać, że stomik potrzebuje worka 24 godziny na dobę. Bez dobrego jakościowo zaopatrzenia, dającego poczucie bezpieczeństwa, osoba z wyłonioną stomią po prostu nie wyjdzie z domu. W zależności od rodzaju stomii pacjent ma do dyspozycji określoną kwotę. W przypadku kolostomii jest to 300 zł miesięcznie, dla ileostomii – 400 zł, a dla urostomii – 480 zł. To są kwoty, które ustalono w 2004 r. W ciągu 12 lat obowiązywania tych przepisów, sprzęt medyczny został obłożony podatkiem VAT 7%, a w kolejnych latach został on podniesiony do 8%. Niestety, nie przełożyło się to na podniesienie kwot limitów. A zatem, chociaż z rozporządzenia MZ wynika, że stomikowi należy się 90 worków miesięcznie, w rzeczywistości jest to fikcja. Najnowsze rozwiązania technologiczne zastosowane w sprzęcie stomijnym, umożliwiające normalne życie i rozwiązujące wiele problemów (np. z podciekaniem treści jelitowej), nie mieszczą się w limitach sprzed lat. Musimy też pamiętać, iż sprzęt stomijny to nie same worki czy płytki. Właściwie trudno sobie wyobrazić prawidłową pielęgnację stomii bez środków pielęgnacyjnych, preparatów zabezpieczających skórę czy past uszczelniających. Powrót do sprzętu o jakości porównywalnej do znanego nielicznym już pasa krakowskiego (to twarda pelota ze
zwykłą plastikową torebką), zamknie wielu ludzi w czterech ścianach ich domów, bo z nim nie ma mowy o normalnym życiu. A patrzenie na kwoty limitów jedynie przez pryzmat worków jest krótkowzroczne i świadczy o nieznajomości tematu. Skuteczne zaopatrzenie stomii to także akcesoria niezbędne, aby mieć pewność, że nie ucierpi skóra ani godność, bo minimalizuje się ryzyko awarii.

miesięcznik "Zdrowie"
Czy artykuł był przydatny?
Przykro nam, że artykuł nie spełnił twoich oczekiwań.
KOMENTARZE