Będę walczył - historia Kuby, chorego na MUKOWISCYDOZĘ

2014-10-12 13:13 Anna Jarosz

Kuba, jak wielu chłopców pasjonuje się piłką nożną. Nie może wyszaleć się na boisku - przeszkadza mu w tym mukowiscydoza, ale marzy, by kiedyś komentować mecze piłkarskie. Jak wygląda życie dziecka chorego na mukowiscydozę?

Jak się zaczęła mukowiscydoza u Kuby? Pierwsze objawy pojawiły się, gdy Jakub miał zaledwie 2 tygodnie - zaczął dziwnie kaszleć. Konieczny był szpital i podawanie antybiotyku. Leczenie trwało miesiąc. Stan dziecka na tyle się poprawił, że matka miała nadzieję zabrać je do domu. I nagle rozwinęła się kolejna bardzo poważna infekcja. Życie Kuby wisiało na włosku. Przewieziono go do szpitala wojewódzkiego we Włocławku. Intensywne leczenie dało efekty, ale przyplątało się zapalenie ucha środkowego. Pozostał po nim ślad – częściowy paraliż twarzy. Mimo ciężkiego stanu Kuba miał dobry apetyt. Jadł dużo, ale był chudziutki, bo ciągle męczyły go biegunki. Podejrzewano różne schorzenia odzwierzęce, zaburzenia wchłaniania, wady przewodu pokarmowego. Pomimo braku diagnozy lekarze zdecydowali, że trzeba podawać dziecku enzymy trzustkowe. To uratowało chłopca przed wypadnięciem odbytu, co przy niekończących się biegunkach często zdarza się u malutkich dzieci.

Był płacz, była złość, ale nie rezygnacja

– Po wielu perypetiach trafiliśmy do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie – mówi Anna Sławianowska-Morawiec, mama Kuby. – Syn miał wtedy 6 miesięcy. Myślałam, że spędzimy tam kilka dni, a zostaliśmy pół roku. Mukowiscydoza – tak brzmiała diagnoza. Nie wiedziałam, co to oznacza. Lekarz tłumaczył, ale byłam zbyt przerażona, by cokolwiek zrozumieć. Długo do mnie dochodziło, jak poważna jest to choroba. Anna zrezygnowała z pracy, aby opiekować się Kubą. Skorzystała z obowiązującej w 1998 r. ustawy: matki dzieci przewlekle chorych mogły przejść na wcześniejszą, stałą emeryturę, jeśli miały 20 lat stażu pracy. Anna miała. – W tym samym czasie zostałam sama z synkiem. Spadła na mnie ogromna odpowiedzialność – opowiada. – Sama musiałam dbać o pieniądze na nasze utrzymanie i podejmować trudne decyzje dotyczące leczenia Kuby. Łatwo nie było. Czasem płakałam, złościłam się na los, ale wiedziałam też, że jeśli się nie pozbieram, to oboje przepadniemy. Na Kubę czekałam przez sześć lat małżeństwa, więc nie mogłam się poddać.

Ważne

Mukowiscydoza: choroba na całe życie

Mukowiscydoza jest nieuleczalną ogólnoustrojową chorobą genetyczną. Najmocniej atakuje układ oddechowy i pokarmowy. W oskrzelach i płucach gromadzi się gęsty, lepki śluz utrudniający oddychanie. Dodatkowo jest on doskonałym podłożem do rozwoju schorzeń układu oddechowego i stopniowego zmniejszania ich wydolności. Choroba zaburza wydzielanie enzymów trzustkowych, a następstwem tego jest nieprzyswajanie składników odżywczych z jedzenia. Chorzy muszą przyjmować enzymy trzustkowe, a dietę wzbogacać odżywkami, aby utrzymać się przy życiu. Średnia życia chorych w Europie sięga 40 lat. W Polsce jest niższa, co wynika z ograniczonego dostępu do kompleksowej opieki specjalistycznej.

Mukowiscydoza: leki, szkoła, koledzy, marzenia

Kuba jest wysokim, szczupłym chłopcem. Jego oczy błyszczą zawadiacko, ale jest w nich również powaga. Chodzi teraz do liceum. Ma indywidualny tok nauczania, ale zajęcia odbywają się tylko w szkole. Chłopiec bardzo się z tego cieszy, bo lubi nauczycieli i kolegów. Dobrze sobie radzi z nauką, zamierza iść na studia i zostać komentatorem sportowym. Swoim nowym kolegom od razu powiedział, na co jest chory. To był odważny krok, bo trzeba było się liczyć także z odrzuceniem rówieśników. Koledzy docenili jego szczerość i ich relacje układają się dobrze. Każdy dzień Kuba rozpoczyna o 5.30 rano. Najpierw chłopiec przyjmuje mukolityk – lek, który przygotuje go do inhalacji. Później drenaż dróg oddechowych i kolejna inhalacja. Potem trzeba wziąć antybiotyk, zrobić płukanie nosa i zapuścić specjalne krople. I wreszcie o 7 można usiąść do śniadania. – Gdy byłem młodszy, strasznie mnie złościło, że zamiast kopać piłkę, muszę siedzieć w domu na tych nudnych inhalacjach – mówi Kuba. – Teraz jest inaczej, bo wiem, że bez nich nie będę mógł funkcjonować. Rozumiem również, że im szybciej „odrobię” wszystkie zabiegi, tym szybciej wyjdę do kolegów. Będę mógł biegać za piłką i mniej się zmęczę. Mam fajnych kolegów, przyjaciół i lubię chodzić do szkoły. Czasem rozmawiamy o mojej chorobie, ale to nudny temat. Wolimy mówić o piłce nożnej, sporcie. Jestem chory. Nic tego nie zmieni, ale mam też plany, marzenia i zamierzam je zrealizować.

Mukowiscydoza: 14 tysięcy tabletek w ciągu roku

Kuba przeszedł 16 operacji i przygotowuje się do kolejnej, która ma usunąć odrastające polipy w zatokach i nosie. – Kiedy muszę podpisać kolejną zgodę na operację, trzęsie mi się ręka – wyznaje pani Anna. – To niewyobrażalna odpowiedzialność. Zawsze obawiam się, czy coś się nie wydarzy. Za każdym razem czekam pod salą operacyjną, a kiedy mogę już zobaczyć syna, spada ze mnie ten straszny ciężar. Codzienne troski też są. Mam się czym martwić. Miesięczny koszt leczenia Kuby to 3 tys. zł. Tyle w przypadku chorych na mukowiscydozę kosztują w Polsce antybiotyki, sterydy i specjalne odżywki. Niezwykle ważna jest również codzienna dieta. A Kuba jest jeszcze obciążony osteoporozą, ma refluks przełykowo-żołądkowy. Anna co miesiąc zastanawia się, czy zdoła zdobyć na to wszystko pieniądze. – Codzienne zmagania z chorobą nie są przyjemne – mówi Kuba. – Często kolidują z moimi zajęciami, ale nie mam wyboru, muszę to wszystko robić. Nie pozbędę się mukowiscydozy, ale się jej nie poddam. Chłopak uśmiecha się szelmowsko i dodaje: – Są też zalety tej choroby. Moim kolegom rodzice nie pozwalają jeść czipsów ani hamburgerów, a ja mogę sobie bezkarnie na nie pozwolić. W ciągu roku połykam 14 tysięcy różnych tabletek i może zgłoszę to do księgi rekordów.

Z chłopca wyrósł mężczyzna

Kuba dorasta i pragnie być coraz bardziej samodzielny.Chce sam jeździć do szkoły, ale matka boi się, że bez jej opieki coś złego mu się przydarzy. – Muszę mu ufać, godzić się na to, by wyszedł spod moich skrzydeł – mówi. – To chyba dla każdej mamy nie jest łatwe. Nie, nie chronię Kuby przed światem. Nigdy nie ukrywałam jego choroby. Z nim też otwarcie rozmawiałam. Kiedy był mały, nie nacieszyłam się prawdziwym macierzyństwem, bo musiałam walczyć o życie syna. Dziś ze zdziwieniem stwierdzam, że z chłopca wyrósł mężczyzna. I chociaż jest jedynakiem, nie jest egoistą, chętnie pomaga innym, angażuje się w sprawy rówieśników, jest wrażliwy i czuły. W gimnazjum był wolontariuszem i pomagał młodszym dzieciom w nauce. Jest lubiany, co też daje mi dużo satysfakcji.
O mamie Kuba mówi krótko: – Jest nie z tej ziemi. Nie wiem, jak ona to robi. Pilnuje moich leków, zabiegów, o wszystkim pamięta, o wszystko dba. Zmaga się z moją chorobą już od tylu lat i zawsze jest tak samodzielna i zaradna. Uśmiecha się, nie narzeka. Jak tylko mogę, zdejmuję z niej różne obowiązki. Pragnę, aby mama mogła gdzieś wyjechać, chociaż na tydzień, żeby nie musiała się mną zajmować, żeby mogła odpocząć i chociaż na chwilę zapomnieć o mukowiscydozie.

Gdzie szukać pomocy

Więcej informacji o chorobie i sposobach jej leczenia znajdziecie na stronie: www.mukowiscydoza.pl. Osoby zainteresowane problematyką mukowiscydozy mogą się kontaktować z Fundacją Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę Matio: krakow@mukowiscydoza.pl lub telefonicznie 12 292 31 80. Kubie można pomóc za pośrednictwem Fundacji Matio. Wystarczy zaznaczyć – dla Jakuba Morawca.

miesięcznik "Zdrowie"

Czy artykuł był przydatny?
Przykro nam, że artykuł nie spełnił twoich oczekiwań.
KOMENTARZE