Przez moją łuskę odsunęli się ode mnie znajomi

2019-10-29 11:51

Monika Rogowska o tym, że choruje na łuszczycę dowiedziała się w wieku 14 lat. Początkowo nie mogła uwierzyć, że choroba zostanie z nią na całe życie. Jednak łuszczyca się nie cofa, a ludzie nie zawsze potrafią zaakceptować innych. Najgorzej było w szkole, w technikum... Dlatego tak ważne jest, aby tematy poważnych chorób poruszać podczas lekcji.

Monika Rogowska
Autor: ©Małgorzata de Oliveira, De Oliveira Studio ©Małgorzata de Oliveira, De Oliveira Studio

Cała byłam pokryta łuską

O chorobie dowiedziałam się w wieku 14 lat. Wydaje mi się, że to nie był dobry czas, chciałam jak inne nastolatki podobać się chłopakom, chciałam podobać się sama sobie, a przede wszystkim chciałam ubrać strój kąpielowy i iść na plażę z przyjaciółmi. Było lato, gdy dostałam pierwszy wysiew, z z dnia na dzień zmian na ciele było coraz więcej. W tamtym okresie bardzo wstydziłam się tego, jak wyglądam. Moje ciało było pokryte czerwonymi plamami, łuską. Zmiany łuszczycowe miałam na całym ciele, głowa, twarz, ręce, nogi, brzuch, plecy, okolice intymne, uszy... praktycznie nie miałam zdrowej skóry, cała skóra była pokryta łuską, plamami!

Pamiętam jak dziś, że do pierwszej Pani dermatolog poszłam ze swoją babcią. Gdy Pani doktor postawiła diagnozę - łuszczyca - usiadłam na krześle i zaczęłam płakać, babcia usiadła obok mnie, mocno przytuliła i sama się popłakała. Rodzina mówiła, że to może być ta choroba, ale ja nie dopuszczałam do siebie tej myśli, łudziłam się, że to uczulenie. Myślałam, że wszystko minie, zmiany zejdą i będę miała skórę jak wcześniej.

Zamknęłam się w sobie, bardzo długo nie potrafiłam zrozumieć dlaczego ja, dlaczego akurat mnie dopadła taka choroba, od czego to, skąd... Tysiąc pytań bez odpowiedzi w głowie nastolatki.

Monika Rogowska
Autor: Materiały akcji #dajsieodkryc, autor zdjęć ©Małgorzata de Oliveira, De Oliveira Studio Monika Rogowska

Postanowiłam się zakryć i nikomu nie pokazywać, nie mówić że jestem "inna". Gdy przypadkiem ktoś zauważył zmianę spod bluzki, czy na głowie to mówiłam, że to uczulenie na płyn do płukania czy szampon do włosów. 

Głupie tłumaczenia... 

Z każdym dniem coraz więcej osób się ode mnie odsuwało albo to ja odsuwałam ich od siebie. Wsparcie miałam w najbliższej rodzinie. Cały czas, do tej pory jest przy mnie mama, babcia, rodzeństwo, narzeczony, no i od niedawna synek :)Z chorobą ukrywałam się bardzo długo. Otworzyłam się któregoś dnia przed swoją wychowawczynią. Zaczęłam wtedy bardzo płakać, moje ciało było znowu w bardzo złym stanie. Bardzo źle się czułam w środowisku pełnym ludzi, chciałam uciec, zniknąć. To był najgorszy moment z chorobą. Wychowawczyni bardzo mi pomogła, od razu zadzwoniła do psycholog z poradni i umówiła mnie na wizytę. Trafiłam na wspaniałą Panią psycholog. Potrafiłam wszystko jej powiedzieć o sobie, o swojej chorobie.

Oprócz choroby skóry męczyły mnie kontakty z ojcem. Całe trzy lata leczyłam się na depresję. Miałam nauczanie indywidualne ponieważ nie potrafiłam się odnaleźć wśród rówieśników. Miałam także myśli samobójcze... gdy teraz to wspominam ciarki mnie przechodzą. Byłam obrażona na cały świat. Nie akceptowałam siebie bo nie akceptowali mnie inni. Zależało mi wtedy na akceptacji koleżanek, kolegów, a oni się odsuwali, nie rozmawiali ze mną... Ja już później nie próbowałam nawiązać z nikim kontaktu. Siedziałam zawsze gdzieś w oddali, żeby nie rzucać się w oczy.

Jak ktoś z innej planety

Największy problem bym w technikum, tam już zdawałam sobie sprawę co jest z moją skórą. Miałam bardzo dużo wrednych osób w klasie, w szkole, od razu patrzyli na mnie jak na kogoś z innej planety.

Widziałam te krzywe spojrzenia, szeptanie do ucha, wytykanie palcami. Myślę że powinny być prowadzone lekcje uświadamiające na temat różnych chorób, w tym łuszczycy. Każdy powinien wiedzieć, że łuszczyca nie zaraża, każdy powinien próbować zaakceptować inność drugiego człowieka, przecież nikt nie jest idealny. Każdy powinien mieć świadomość, że są choroby, które tylko tak źle wyglądają, ale nie zarażają! Myślę, że takie lekcje mogłyby pomóc w akceptacji drugiej osoby. Gdy ktoś akceptuje naszą inność wtedy nam samym jest łatwiej tą inność zaakceptować.

Monika Rogowska
Autor: ©Małgorzata de Oliveira, De Oliveira Studio Monika Rogowska podczas sesji.

Ludzie w autobusie się przesiadali

Była taka sytuacja, że jechałam ze swoim chłopakiem autobusem, było mi już tak gorąco, że na przystanku postanowiłam zdjąć bluzę i zostać w koszulce na ramiączkach. Oczywiście mimo upału miałam założone długie spodnie, żeby zakryć skórę na nogach. Wsiedliśmy do autobusu, akurat wolne miejsca były na "czwórce". Naprzeciwko siedziało starsze małżeństwo - jak zobaczyli mnie, spojrzeli na moje ręce, które były dosyć mocno wysypane i po prostu się przesiedli. Za chwilę zauważyłam jak inni ludzie zaczęli się odsuwać i przemieszczać na drugi koniec autobusu. Zrobiło mi się bardzo przykro, jak tylko wysiedliśmy popłakałam się i mimo upału ubrałam z powrotem bluzę.

Kolejna sytuacja miała miejsce na plaży. Byłam z mamą, rodzeństwem i synkiem, miałam ubraną długą przewiewną spódnice i koszulkę z krótkim rękawem. Obok na kocu leżał mężczyzna z chłopcem, który w pewnym momencie spytał "Co ta pani ma na rękach? Czy ja się zarażę?" Pan nie odpowiadając na pytania dziecka powiedział tylko "Weź koc i przenieś koło basenu". spojrzał na mnie z pogarda, pokiwał głowa i odszedł. Poczułam się jak jakaś zaraza. Było mi smutno, ale szybko mama poprawiła mi humor i przestałam się przejmować.

Wizyta w solarium na wypalenie łuszczycy

Największe zaostrzenie choroby miałam po porodzie a później po śmierci dziadka. To były takie największe, najsilniejsze zaostrzenia. Zawsze większy stres powoduje wysyp łuszczycy, świąd skóry.

Staram się zawsze w wolnej chwili, codziennie natłuszczać skórę balsamami, oliwkami, olejami. Codziennie łykam 3 tabletki tranu islandzkiego, pije olej z czarnuszki. Próbowałam już chyba wszystkich sposobów na złagodzenie zmian łuszczycowych. Jedne eksperymenty pomagały, drugie natomiast powodowały większy świąd, wysyp.

Usłyszałam kiedyś, że solarium bardzo pomaga na łuszczycę i pomyślałam sobie "A co mi szkodzi - spróbuje". Tu nie chodziło o opaleniznę, a o "wypalenie" łuszczycy. Rozmawiałam z wieloma osobami, które po solarium pożegnały się z łuszczycą na kilka miesięcy. Podobno nawet jak łuszczyca wracała, nie była zaostrzona, wyskakiwało tylko kilka plamek, kropek. Także pewnego dnia poszłam do solarium, kupiłam karnet i poszłam najpierw na 5 minut. Powiedziałam NIGDY WIĘCEJ.

Tak bardzo mnie wszystko swędziało, że nie szlo usiedzieć w miejscu, karnet oddałam mamie i więcej się tam nie pokazałam. Tak więc jednym pomaga, drugim niekoniecznie :)

Lekarz, ale nie lekarz

Tak, trafiłam do różnych lekarzy i nie wspominam tego dobrze. Przez 8, a prawie 9 lat chorowania na łuszczyce żaden lekarz nie zrobił mi podstawowych badań, nie pobrał naskórka do badania i najbardziej irytujące pytania od dermatologa "Co Pani pomaga? Co przepisać?". Wiadomo, że każdy, kto potrzebuje pomocy zwraca się do lekarza, który powinien sam stwierdzić jakie leczenie zastosować.

Kim jest człowiek siedzący za biurkiem, który nie podniesie, za przeproszeniem tyłka, by zobaczyć nasze zmiany na skórze? Co on robi w tym miejscu, skoro nie potrafi pomóc pacjentowi? Czy to jest normalne, profesjonalne podejście do drugiego człowieka? Kilka razy spotkałam się ze stwierdzeniem "Ja Pani nie pomogę, to jest łuszczyca i może tak Pani wyglądać do końca życia, niech Pani to zrozumie, że to jest choroba niewyleczalna". Jasne, ja to rozumiem, że łuszczyca jest chorobą niewyleczalną, ale zaleczyć ją można!

Po kilku latach trafiłam do dobrej Pani dermatolog, która nie owija w bawełnę i jak widzi, że nie potrafi danego stanu złagodzić daje skierowanie do szpitala. Trafiłam też do prywatnego dermatologa z polecenia - mi niestety nie pomógł. Bez robienia jakichkolwiek prób światłolecznictwa zlecił naświetlania skóry, przepisał maści których widocznie nie mogłam stosować ponieważ stan mojej skóry się pogorszył z dnia na dzień, skora mi pękała, leciała krew. Okropny ból. Koniec końców trafiłam do szpitala, lekarze jak zobaczyli moją skórę złapali się za głowę.

Powiedziałam jak i czym byłam "leczona", okazało się że zastosował mi złe leczenie, nieodpowiednie do mojego stanu, zamiast najpierw złagodzić zmiany wrzucił mnie na lampy z grubą łuską przez co zaczęła pękać skóra. Powinien najpierw przepisać maści, które "ściągną" łuskę i dopiero wtedy podjąć ewentualna decyzję o lampach (przed tą decyzja powinnam mieć wykonane próby świetlne).

Zaraź się tolerancją, łuszczycą nie możesz

Ten kto mnie akceptuje - SUPER, ten kto ma jakieś obrzydzenie, wstręt - to jest jego problem, nie mój.

Inność czyni mnie kimś wyjątkowym

Po tylu latach chorowania zaczynam akceptować swoją inność. Dopiero w tym roku postanowiłam polubić się z nieproszoną przyjaciółką, przynajmniej próbuje ją polubić, zaakceptować. Nie jest to łatwe zadanie, bo ta moja przyjaciółeczka jest tak uparta, że nie chce odejść i dać mi chwilę, chociaż chwilę odpoczynku...

Męczące jest ciągle smarowanie całego ciała. Chciałoby się mieć chwilę spokoju. Może to śmieszne, ale ja nawet zaczęłam z tą chorobą rozmawiać przy każdym smarowaniu. Jestem jeszcze młodą dziewczyną i chciałabym żyć jak każdy inny człowiek. Chciałabym móc żyć szczęśliwie w swojej skórze. Jestem inna, ale ta inność czyni mnie kimś wyjątkowym.

Zaczynam czuć się piękna, to jest chyba dobry znak. To jest odpowiedni moment, żeby wyjść z cienia i żyć pełnią życia. Choruję na łuszczyce, ale dziękuję Bogu każdego dnia, że mogę z tą chorobą żyć, dziękuję za to, że mogę w miarę normalnie funkcjonować. Teraz zaczynam rozumieć, że tak musiało być, że akurat ja dostałam "w prezencie" chorobę. Musimy się polubić, to znaczy ja muszę polubić ją. Nawet jak uda mi się zaleczyć łuszczycę to wiem, że ona będzie ze mną już na zawsze. Jej się nie da wyleczyć, ale da się zaleczyć i żyć szczęśliwe. Jesteśmy na siebie skazane :)

Sesja zdjęciowa

We wrześniu wysłałam zgłoszenie do projektu #dajsieodkryc. Pokazałam swoje ciało, stan mojej skóry był zły, to był moment po zastosowanym złym leczeniu, o którym wcześniej wspominałam.

Wysłanie tego zgłoszenia było pierwszym krokiem do akceptacji samej siebie, nie wierzyłam że wygram sesję zdjęciową. Udało się - Dominika (Pani Łuska) ogłosiła wyniki i wygrałam. Powiem szczerze, że w trakcie sesji w pewnym momencie przeszło mi przez myśl żeby się wycofać. Przełamałam się i ubrałam sukienkę, która kupiłam kiedyś i nigdy w końcu nie ubrałam. Gosia (fotograf) zrobiła mi piękne zdjęcia, zarażała swoim uśmiechem. Po pokazaniu pierwszych zdjęć emocje puściły, popłakałam się mówiąc, że nie wiedziałam, że mimo łuszczycy mogę tak pięknie wyglądać.

Do końca życia zapamiętam ten dzień. Dzięki tej sesji postanowiłam wyjść z ukrycia. Dzięki pomocy dziewczyn poczułam się pięknie, poczułam się pięknie w swojej skórze! Dzisiaj wiem, że warto na siebie spojrzeć z innej perspektywy, warto jest zaakceptować samego siebie. Kto inny to zrobi za nas?

Wiem, że nie chce się więcej ukrywać. Mogę głośno mówić, że łuszczyca nie zaraża, łuszczyca nie jest powodem do tego by żyć inaczej. My, chorzy na łuszczyce chcemy żyć jak każdy inny zdrowy człowiek. Ja zamierzam czerpać z życia jak najwięcej szczęścia (już dosyć siedziałam w ukryciu płacząc) dla siebie, dla swojej rodziny. Wyszłam z ukrycia i chce wszystkim powiedzieć, wszystkim którzy się nie akceptują, #dajsieodkryc.

Nie zawsze jest łatwo, ale warto walczyć o samego siebie i lepsze jutro. Ja wiem, że bez dziewczyn nie dałabym rady i za to wszystko będę im wdzięczna do końca życia. Dzięki nim mam szansę na lepsze życie. Może to wyda się dziwne, ale stan mojej skóry jest lepszy, zmiany są mało widoczne - tu dużą zasługę ma leczenie wewnętrzne cyklosporyną, ale także akceptacja samego siebie. Jestem z siebie bardzo dumna, jestem szczęśliwa, że mi się udało.

Czy artykuł był przydatny?
Przykro nam, że artykuł nie spełnił twoich oczekiwań.

NOWY NUMER

W numerze 11/2019 "Zdrowia": padaczka odczarowana, dla kogo przeszczep nerki, e-papieros - nowa plaga, cera wolna od przebarwień, porażka źródłem sukcesu, lunchbox wegetarianina. Miesięcznik "Zdrowie" to pakiet rzetelnej wiedzy i sprawdzonych porad!

Dowiedz się więcej
Miesięcznik Zdrowie 11/2019
KOMENTARZE
grazia
|

z mojego doświadczenia :choruje na łuszczyce 35 lat pół roku temu przeszłam na protokół autoimmunologiczny,zrezygnowałam ze zbóż glutenowych i bezglutenowych,żywnośći przetworzonej ,CUKRU, nabiału i warzyw psiankowatych .Z ciała łuszczyca zeszła całkowicie zostało jeszcze troche na owłosionej skórze głowy .Jem tłuszcze nasycone,jednonienasycone,wielonienasycone i warzywa dozwolone,suplementy:Witamina b kompleks wersja metylowana ,D3+k2,wit,c naturalna z aceroli ,tran z kryla,kurkumina +peperyna,resweratrol-narazie dzieją się cuda nie używam żadnych maści sterydowych tylko naturalny olej z kokosa nierafinowany i olej z nasion konopi siewnej tłoczony na zimno.Jeżeli komuś pomogę to super.

Andrzej
|

Cywilizacja ludzka trwa iles dziesiatkow lat - i sporo metod leczenia poszlo w zapomnienie.
To zabiera czas, ale moze istnieja sposoby, zeby luszczyce znacznie zmniejszyc lub nawet calkiem usunac.

Bartosz
|

Życie z tym ustrojstwem potrafi nieraz wkurzyć człowieka. Nieraz przy wysuszonej skórze pęknięcia potrafią boleć i goić się tygodniami. Jestem chory na łuszczycę od jakiś 26 lat. Najpierw miałem zmiany na głowie a potem na łokciach i kolanach. Potem zeszło z głowy ale przeniosło się na dłonie i łydki. Za każdym razem jak tylko podleczę i myślę, że pozbyłem się dziada na jakiś czas i zapomnę o tym przykrym fakcie to wraca jak bumerang: 2-3 lata to takie maksimum. Jednak nauczyłem się z tym żyć. W każdym razie nie ma się co przejmować - trzeba żyć i cieszyć się życiem.

schizoafekt
|

Zanim zaczniecie się litować, pomyślcie, czy bohaterka artykułu, gdyby była zdrowa, chciałaby się "kumplować" z ludźmi z łuszczycą czy jakąkolwiek inną chorobą. Odpowiedź jest prosta - nie. Dlatego nie ma znajomych: gardzi ludźmi z problemami. Gdyby nie miała łuszczycy byłaby ze swoim partnerem? No nie, gardziła by nim. Czy jest w stanie zapewnić wsparcie swojemu partnerowi? Tego nie wiemy, czy jej lęk przed samotnością jest silniejszy od pogardy wobec mężczyzn na przykład z depresją...
To, że ludzie cierpią nie czyni ich dobrymi ludźmi, zwłaszcza niestety kobiet.
Także nie przyzwyczajajcie się do jej związku - podleczy się, uzna, że należy jej się lepszy. Tak jak należą jej się "najlepsi znajomi" i dlatego jest sama, a nie na przykład w paczce facetów z autyzmem i kobiet ze schorzeniami somatycznymi :)

aaa
|

Niestety większość dermatologów w tym kraju to beznadziejni lekarze.

Agnes
|

Dieta warzywo - owocowa, czyli detox organizmu I luszczycy nie ma. Ja borykalam sie z ta choroba od 7 roku zycia a skonczylam 38. Podobnie ja autorka artykulu, w tam tych czasach bylam napietnowana. Roznie leczenie, szpitale...naswietlania...sterydy niszczace skore I nie tylko. A okazuje sie ze wyeliminowanie miesa czyli produktow ciezko strawnych I zalegajacych dlugo w organizmie oraz wszystkiego co zakwasza organizm tj mleko krowie uleczylo moje cialo. Niestety pobycie sie z domu siersciuszkow czyli zwierzeta futerkowe odpoadaja- my chorzy na luszczyce jestesmy uczuleniowcami I trzeba wybrac albo pieseka w domku albo czysta skora. Zdrowie zeby I unikanie infekcji to podstawa. Dobrze zbalansowana wegetarianska dieta zdziala cuda :) Powodzenia! Ja ciesze sie czysta skora juz dlugo az trudno uwiezyc jakie to bylo ptoste Nie wierzcie w te sciemy Co wam lekarze dermatolodzy wciskaja Zaujajcie sobie I naturze.