Żyję z SM: "Z osoby, która była na wojnach, stałam się osobą, która ma problemy z wyjściem z domu"

2022-03-14 11:21

Stwardnienie rozsiane to choroba układu nerwowego. U każdego będzie przebiegać inaczej. U Izabeli spowodowała znaczny ubytek wzroku i słuchu. Dziś Iza wraz ze swoim mężem Jakubem, udowadnia, że można czerpać z życia garściami, a wózek wcale nie jest przeszkodą w osiąganiu życiowych celów. Jak wygląda ich życie z chorobą? Jak definiują szczęście i jakie mają plany na przyszłość? O tym opowiedzieli w kolejnym odcinku cyklu “Żyję z…”.

Jak wyglądało pierwsze zetknięcie się z chorobą?

Obudziłam się z bólem oka. Byłam umówiona na nagranie, ale parę minut jeszcze miałam do wywiadu, więc poszłam do okulisty. Okulista natychmiast mnie wysłał do szpitala i poszło z górki.

Niestety, wyszłam ze szpitala z diagnozą - stwardnienie rozsiane. Praktycznie nie widziałam na lewe oko, w prawym oku miałam ograniczenie widzenia. Do tego doszedł znaczny ubytek słuchu. Były to czasy, kiedy nie było leków. Dopiero wchodziły leki tzw. immunomodulujące, czyli wpływające na postęp choroby, zwalniające postęp choroby. Jedyne, co można mi było zaoferować to sterydy, ale mój organizm się już wobec nich buntował.

I co było dalej?

Wróciłam do domu, do czterech ścian. Z osoby, która była na wojnach, na Bałkanach i nie tylko, stałam się osobą, która ma problemy z wyjściem z domu, z tego powodu, że niedowidzi, że może wejść pod samochód. Podstawą zawodu dziennikarza jest komunikacja, a ja nie rozumiałam, co do mnie ludzie mówią. Czułam, że dotarłam do ściany.

Dopiero kiedy weszłam pod samochód i kierowca się zatrzymał z okrzykiem: “Gdzie ty masz oczy sieroto?!” słuszne pytanie… To zdecydowałam się pójść do Polskiego Związku Niewidomych i przejść szkolenie z tzw. rehabilitacji widzenia. Zaczęłam chodzi z białą laską. Biała laska służyła nie tylko mi, ale też otoczeniu, które musiało na mnie uważać. 

Jak wygląda życie ze stwardnieniem rozsianym?

Jesteśmy przyzwyczajeni do niepełnosprawności widocznej. Ktoś nie chodzi, utyka, jeździ na wózku, a nie bierze się pod uwagę tego, czego nie widać. Nie widać np.: tego, że ktoś cierpi na chroniczne zmęczenie. Chroniczne zmęczenie w SM to tak jakby ktoś wyciągnął wtyczkę do kontaktu. To są też problemy emocjonalne, poznawcze, depresja, zaburzenia osobowości takie jak labilność emocjonalna.

A są też takie osoby, które chorują np.: 10 lat na SM i w życiu by nikt nie powiedział, że one są na cokolwiek chore. Mamy taką znajomą, businesswoman, piękna kobieta, prowadzi firmę i normalnie funkcjonuje. Teraz są tak dobre leki, jeżeli ktoś ma dobrze dobraną terapię, to można znacząco powstrzymać rozwój choroby. Każdy choruje inaczej. Każdy człowiek na tę samą chorobę będzie chorował inaczej. Jednego bolą nogi, drugi się szybko męczy, trzeci - tak jak rozmawialiśmy - ma problemy poznawcze, a jest świetnie sprawny fizycznie i np.: nigdy na wózku nie usiądzie. Jeżeli ktoś o siebie dba, dostosowuje swoje możliwości do swoich planów, to może bardzo, bardzo długo świetnie funkcjonować.

Jak wygląda teraz wasze codzienne życie?

Inaczej się żyje z chorobą na pewno. My się często śmiejemy, że to jest tak jak teściowa - niekoniecznie się ją lubi, a i wyrzucić się nie da. Jednak jeśli z mamusią się dobrze obchodzisz, to ona siedzi sobie w kąciku, dłubie sweterek na szydełku i się nie rusza. Każdy z nas ma określoną ilość energii i dobrze jest poznać swoje ciało na tyle, żeby wiedzieć, kiedy mamy najwięcej energii, a kiedy mamy najmniej i wtedy zaplanować dzień. 

Prowadzimy dwie fundację, opiekujemy się zwierzętami, więc mamy tu co robić. Jeżeli pogoda jest odpowiednia i Iza dobrze się czuje, to wychodzimy na dwór. Mamy wózek elektryczny, terenowy, który pomaga nam w przemieszczaniu. Funkcjonowanie Izy jest uzależnione od samopoczucia. Poza tym ma już dużą męczliwość w tej chwili, więc funkcjonuje tak bardzo aktywnie jakieś 3-4 godziny dziennie. 

Na przykład nie jestem w stanie spotykać się, czy prowadzić czegokolwiek wieczorem czy po południu i to jest wiedza, którą każdy chory powinien rozpoznać w sobie. To jest wiedza, której powinien się nauczyć. Jeżeli wyczerpię energię teraz, to już jej nie będę miała potem. Ale już mam zaplanowane zużycie energii na poszczególne dni. To jest taka samoświadomość, żeby nauczyć się życia z chorobą. 

Gdybyśmy postrzegali życie przez pryzmat choroby, to tak naprawdę moją żona powinna leżeć, bo nawet z wózka może spaść i sobie krzywdę zrobić. I nic, broń Boże, nie robić, bo się zmęczy… A nie budować szklarnie i uprawiać pomidory. Sam fakt, że się budzę rano jest piękny.