#OnkoHero. Anita o białaczce: "Myślałam, że to wynik przepracowania. Mąż mówił, że to pomyłka"
Wszystko zaczęło się od zmęczenia, ale nie wzbudziło to jej podejrzeń, bo która pielęgniarka jest wypoczęta? Żadna. Diagnoza: białaczka szpikowa i ona - ta, która na co dzień pomaga pacjentom, sama musiała dołączyć do grona tych, którymi opiekuje się ktoś inny. Jak to jest być po drugiej stronie?
Anita Drążek z wykształcenia jest pielęgniarką, ale ukończyła także studia prawnicze i MBA. Od siedmiu lat jest przewodniczącą Izby Pielęgniarek i Położnych. Prywatnie to żona i mama dwójki dzieci. To kolejna rozmowa z cyklu #OnkoHero, gdzie poruszamy niełatwą tematykę choroby nowotworowej i przejścia przez proces leczenia.
Na jakim etapie życia byłaś, gdy dowiedziałaś się o swojej diagnozie?
Miałam 36 lat i byłam mocno zabiegana, przepracowana, niewyspana i niewypoczęta - jak każda pielęgniarka w Polsce. Łączyłam pracę zawodową z rodziną i edukacją, ponieważ jako pielęgniarki musimy na bieżąco się dokształcać.
Czy były jakieś objawy choroby?
Nie miałam żadnych objawów chorobowych oprócz tego, że cały czas czułam się zmęczona, ale absolutnie nie wiązałam tego z chorobą, a z trybem życia. Poszłam do lekarza dopiero, gdy pojawiły się objawy migrenowe.
Nigdy wcześniej nie bolała mnie głowa, a nagle zaczęły się bardzo mocne ataki. Najpierw pojawiało się coś dziwnego przed oczami, a potem następował silny ból głowy z światłowstrętem i to mnie bardzo zaniepokoiło.
Wtedy udałaś się na badania?
Tak, było to przed wyjazdem na wczasy z rodziną. Poszłam rutynowo na pobranie krwi. Kiedy byliśmy już w drodze na upragnione wakacje, otrzymałam telefon od lekarza rodzinnego z informacją, że mam natychmiast wracać, bo wyniki badań są złe. Kiedy zapytałam, co wyszło tam takiego niepokojącego, dostałam odpowiedź, że wyniki wskazują na odmłodzenie w morfologii. Wtedy już wiedziałam, że to jest coś niedobrego.
A co to oznacza?
To oznacza, że są młode formy krwinek, których tam być nie powinno. Lekarka nie była w stanie na tamten moment powiedzieć nic więcej.
Zawróciliście?
Tak, gdy tylko dotarłam na miejsce, dostałam skierowanie do szpitala na hematologię.
Jak zareagowała twoja rodzina?
Mój mąż nie mógł uwierzyć, że coś takiego się dzieje i mówił, że to na pewno pomyłka, że nawet nie będziemy się rozpakowywać i od razu po wyjaśnieniu sprawy zawracamy na wczasy. Ja już nie byłam taka pewna, że jest to pomyłka.
Diagnozowanie mnie trwało dwa tygodnie. Po tym czasie dowiedziałam się, że jest to przewlekła białaczka szpikowa. Dostałam również informację, że jest to jedna z chorób, która jest bardzo skutecznie leczona.
To było 11 lat temu, ale już w tamtym okresie dostępne były nowoczesne leki, które działają w miejscu mutacji. Leczenie polega na tym, że codziennie połyka się tabletkę i to powoduje, że choroba się cofa.
Jakie miałaś w sobie emocje, gdy dowiedziałaś się o chorobie?
Córka miała 6 lat, a syn 11. W tamtym momencie najbardziej się martwiłam o to, czy te leki będą skuteczne, bo nie u wszystkich pacjentów one działają tak, że dochodzi do remisji. Nastawiłam się na to, że muszą zadziałać. Oczywiście, martwiłam się o swoje dzieci, o to czy będę mogła uczestniczyć w ich życiu, czy dożyję tego, gdy dorosną, czy będą samodzielne. Oczywiście, obawiałam się też o to, czy będę mogła pracować i czy poradzimy sobie finansowo.
Najbardziej odczuwałam złość. Nie miałam przekonania, że jest to niesprawiedliwość, bo wiedziałam, że choroby dotykają różne osoby. Byłam zła, że akurat mnie to się przytrafiło i że muszę wejść w rolę pacjenta.
Czy ta złość przekuła się w motywację i chęć do działania?
Myślę, że tak. Złość dała mi taki napęd. Z biegiem czasu przeorganizowałam swoje życie. Bardzo pomógł mi w tym program Simontona (w dalszej części wyjaśniamy, na czym polega ten rodzaj terapii - przyp. redakcji).
Pacjent leczony onkologicznie powinien jednocześnie być w terapii.
Tak, kiedy pacjent jest leczony onkologicznie i ma możliwość uczestniczenia w psychoterapii, to przynosi najlepsze efekty. Zależałoby mi na tym, aby metoda ta była finansowana dla pacjentów onkologicznych przez NFZ, bo wielu z nich nie ma funduszy na to, aby udać się prywatnie do psychoonkologa.
Myślę, że to co mamy w głowie w około 80 proc. odpowiada za powodzenie leczenia. Mówię to z pełną odpowiedzialnością, jako pacjentka, która 11 lat temu rozpoczęła swoje leczenie. Gdy pacjent przechodzi wyłącznie przez leczenie onkologiczne, to nie on sam jest leczony, a jego nowotwór. Aby pacjent był leczony holistycznie, należy także zadbać o jego zdrowie psychiczne.
Udało ci się, doszło do wyczekiwanej remisji. Długo to trwało?
Uzyskałam remisję stosunkowo szybko, bo po około 3 miesiącach. Wtedy wyniki wskazywały, że poziom komórek nowotworowych był na minimalnym poziomie. Natomiast około pół roku pozostałe wartości krwinek wracały do normy ze względu na to, że w szpiku był duży ubytek po zlikwidowaniu komórek nowotworowych i musiały się odbudować nowe, zdrowe. Po pół roku leczenia byłam w dobrej kondycji fizycznej.
Czy przy przewlekłej białaczce szpikowej po uzyskaniu remisji leczenie nadal jest konieczne?
Na obecną chwilę stosuje się leki I, II i III generacji. Zaczyna się od leku I generacji i obserwuje się jego działanie. Kiedyś były takie zalecenia, że pacjent musi ten lek przyjmować aż do śmierci. Obecnie lekarze próbują odstawiać leki, ale pacjent pozostaje pod stałą kontrolą. U części pacjentów - niestety - choroba powraca, ale po ponownym podaniu leków znowu dochodzi do remisji.
Diagnoza brzmi groźnie, ale perspektywy leczenia są mniej niepokojące.
Z jednej strony przewlekła białaczka szpikowa jest bardzo “wdzięczną” chorobą nowotworową, ale wymaga regularnych wizyt lekarskich i badań i regularnego podawania leków.
To akurat ma swoje plusy, bo pacjenci regularnie stawiają się na kontrole.
Dokładnie tak, zazwyczaj są to badania, takie jak morfologia, badania biochemicznie czy USG jamy brzusznej. Jesteśmy bardzo dobrze diagnozowani, a kiedy zaczyna się coś dziać, to jest ten czas, aby w miarę szybko to wychwycić.
Jakie są skutki uboczne leczenia przewlekłej białaczki szpikowej?
Bywa różnie, bo u każdego pacjenta wygląda to inaczej. Jedne są bardziej nasilone, inne mniej. W moim przypadku największe utrudnienia w funkcjonowaniu - poza emocjami - powodował ból kości, mięśni i stawów. Gdy usiadłam, nie mogłam już ponownie wstać, a jak stałam, to nie mogłam usiąść.
Było to spowodowane uczuciem rwącego bólu w kościach - to bardzo pogorszyło mój komfort życia. Poza tym, leki powodowały zatrzymywanie wody w organizmie, co wiązało się z obrzękami. Najbardziej widoczny był obrzęk powiek. Jest to standard chyba u wszystkich pacjentów, którzy przyjmują leki pierwszej generacji. Musiałam brać leki moczopędne.
Po tym czasie objawy ustąpiły. Nic mnie nie boli, choć obrzęk powiek pozostał. Objawy i czas ich trwania zależy od indywidualnego przypadku. Mogą zdarzać się też sytuacje, że w przebiegu leczenia nerki są niewydolne, czasami pojawiają się problemy z wątrobą. To leczenie nie jest całkowicie obojętne dla organizmu, ale nie jest także tak agresywne, jak w przypadku standardowej chemioterapii.
Muszę zapytać - jak to było w roli pacjenta?
Ja chodziłam na wizyty do szpitala, w którym wcześniej pracowałam, więc wszyscy się znaliśmy i czułam się tak, jak u siebie w domu. Czułam się tam bardzo bezpiecznie, ale jednak poddawanie się tym wszystkim procedurom było dla mnie trudne. Na początku był pobierany szpik kostny bezpośrednio z kości poprzez punkcję, potem zmienił się program leczenia i nie było już konieczności wykonywania tych badań okresowo.
Nigdy nie pozwoliłam sobie pobrać szpiku z mostka, bo za bardzo się bałam, że się uduszę. Prosiłam, żeby materiał pobierano z talerza kości biodrowej. Lekarze to na szczęście rozumieli. Pierwszy raz podeszłam do tego badania bardzo odważnie, ale każde kolejne było dla mnie coraz bardziej frustrujące ze względu na to, że nie można było wyeliminować bólu i było to dla mnie mocno stresujące.
Teraz to badanie wygląda inaczej?
Tak, zmieniły się zasady leczenia i teraz odbywa się to na zasadzie badania molekularnego, czyli pobiera się krew i nie ma konieczności wykonywania punkcji.
Jak często wykonywano punkcje i jak bardzo bolesne były?
Dokładnie nie pamiętam, ale wydaje mi się, że cztery razy na pewno miałam. Ból przy nakłuciu talerza kości biodrowej mogę określić jako ból promieniujący aż do pięty.
Udzielasz się w stowarzyszeniu wspomagającym pacjentów chorych na przewlekłą białaczkę szpikową.
Tak, należymy do stowarzyszenia wraz z mężem. Mamy cykliczne spotkania z lekarzami, na których przedstawiane są nam nowości w zakresie metod leczenia. Lekarze udzielają nam wsparcia informacyjnego. Dzięki stowarzyszeniu leki te trafiły na listę refundacyjną, bo początkowo były bardzo drogie.
Jaki to koszt?
Kuracja akurat w moim przypadku już była bezpłatna, ale miesięczny koszt wynosił około 10 tysięcy złotych, do czego należało dodać koszty związane z wizytami, wykonaniem badań, więc to leczenie było drogie. Stowarzyszenie zajęło się tym, żeby pacjenci w Polsce mieli dostęp do takiego leczenia i dzięki jego działaniom te leki były refundowane.
Czy teraz, po 11 latach odczuwasz skutki choroby?
Jeśli chodzi o objawy fizyczne to nie, ale ciągle mam świadomość, że ją mam i najchętniej chciałabym się jej pozbyć. Nauczyłam się żyć z tą chorobą i nie budzi teraz we mnie takich emocji jak na kiedyś. Nie chciałabym przyjmować już leków i chodzić na wizyty, ale mam świadomość, że to tak szybko się nie skończy. W moim przypadku nie ma na razie możliwości odstawienia leków, bo moje wyniki na to nie pozwalają.
Czyli wyniki są dobre, ale leki są nadal konieczne?
Tak, dokładnie. Muszę je przyjmować, żeby mieć bezpieczeństwo, że nie utracę odpowiedzi na leczenie i że choroba nie rozwinie się od nowa.
Co powiedziałabyś osobom, które zachorowały na przewlekłą białaczkę szpikową?
Chciałbym zaprosić takich pacjentów, aby zainteresowały się działalnością stowarzyszenia, gdzie u źródeł można się wiele dowiedzieć i spotkać się z ludźmi, którzy mają doświadczenia związane z chorobą. Szczególnie zachęcam te osoby, które mają w sobie dużo wątpliwości i lęku, które nie mają jeszcze dostatecznej wiedzy - pomagamy przede wszystkim zrozumieć, co mówią lekarze, którzy nie zawsze mają dla pacjenta tyle czasu, ile on potrzebuje.
Czy uważasz, że program simontonowski mógłby pomóc także bliskim osoby chorej?
Doskonale wiemy, że w przypadku tak poważnej choroby, choruje cała rodzina, nie tylko pacjent. Pojawiają się różne emocje i te osoby, które są najbliżej pacjenta, muszą mierzyć się z jego i swoimi emocjami. Program Simontona jest tak skonstruowany, że pokazuje perspektywy i zasoby, jakie ma dany człowiek w swoim środowisku i z czego może skorzystać. Pomaga też nastawić się na zdrowienie.
Jedni podchodzą zadaniowo i radzą sobie w ten sposób, ale są też osoby bardziej wrażliwe, które zamiast na leczeniu będą skupiać się na emocjach, a jak wiadomo, takie emocje nie są przyjemne. Ciągłe tkwienie przy nich powoduje, że człowiek może wpaść w depresję i się wycofać. Taka terapia pomaga spojrzeć z nadzieją w przyszłość.
Możesz w skrócie opowiedzieć, jak wygląda terapia simontonowska?
W krótkim czasie można zmienić nastrój poprzez zmianę sposobu myślenia. Jeśli na przykład pomyślę, że muszę przyjmować chemię, która mi szkodzi, to będę się czuła bardzo źle. Natomiast, kiedy pomyślę sobie, że biorę lek, który ratuje mi życie i pozwala przeżyć kolejne dni w miarę dobrym stanie i daje szansę na wyzdrowienie, to nastrój się poprawia. Trzeba wiedzieć, że czasami wystarczy spojrzeć na coś z innej perspektywy, aby odzyskać pogodę ducha i motywację.
Czego nauczyła cię choroba?
Nauczyłam się odpoczywania, relaksacji, oczywiście bardzo dużo daje mi modlitwa, czyli czas wyciszenia. Staram się bardzo dobrze odżywiać. Jest pewne ryzyko, że ci pacjenci, którzy nie mają dobrze przekazanych informacji od lekarzy dotyczących ich stanu zdrowia i rokowań, to sięgają po różnego rodzaju alternatywne formy leczenia, które w ich przekonaniu ich uzdrowią i uratują im życie. To się różnie kończy. Ja staram się wykonywać te aktywności, które dają mi radość i poczucie spełnienia.
Co chciałabyś powiedzieć na koniec naszej rozmowy?
Apeluję do społeczeństwa i proszę o to, aby wszyscy wykonywali badania profilaktyczne. Moja choroba nie dawała żadnych charakterystycznych objawów i gdyby nie ból głowy, to bym nie zrobiła badań. Wczesne rozpoznanie sprawia, że można szybko zareagować i odzyskać zdrowie. Zachęcam z całego serca do tego choćby po to, aby upewnić się, że wszystko jest w porządku.
