Nie tylko Joanna Kołaczkowska. Znane osoby, które zmagały się z glejakiem

Glejak nie wybiera. Ani status społeczny, ani sława, ani pieniądze nie dają przewagi w starciu z tym wyjątkowo podstępnym nowotworem mózgu. Zmarła na niego niedawno uwielbiana artystka kabaretowa Joanna Kołaczkowska, wcześniej także m.in. polityk Tomasz Kalita, Ted Kennedy - brat Johna F. Kennedy'ego , syn byłego prezydenta USA - Beau Biden i dziesiątki tysięcy mniej znanych osób. Glejak wielopostaciowy to jeden z najbardziej agresywnych i najtrudniejszych do leczenia nowotworów. Dlaczego jest aż tak zabójczy – i czemu medycyna wciąż przegrywa z tym przeciwnikiem?

Glejak - pierwsze objawy (albo ich brak)

Glejak. Nowotwór mózgu. Źle rokujący. To choroba, która zbiera żniwo. Zaczyna się od subtelnych znaków – uporczywego bólu głowy, który nie ustępuje po tabletkach. Czasem od zaburzeń widzenia, trudności z mówieniem, drętwienia kończyn.

A czasem – nie daje objawów wcale lub bardzo subtelne. Guz wówczas wykrywany jest przypadkiem: przy rezonansie po wypadku albo przy badaniu zleconym z innego powodu.

U Joanny Kołaczkowskiej – która z uwagi na wcześniej przebytą chorobę nowotworową „trzymała rękę na pulsie”, regularnie się badała – nowotwór mózgu wykryto wiosną – w lipcu już odeszła. Jej bliscy i ona sama nie relacjonowali zmagań z chorobą. Przyznawali, że jest ciężko, że trwa walka. Dopiero gdy odeszła, na jaw wyszło, że walczyła z glejakiem.

Co się dzieje z chorymi na glejaka

A więc diagnoza, a po diagnozie przychodzi czas, że objawy stają się coraz bardziej dokuczliwe – nagłe ataki padaczkowe, zaburzenia równowagi, problemy z pamięcią, osobowością. Aż wreszcie: całkowita utrata kontroli nad ciałem, śpiączka, śmierć.

O Kołaczkowskiej ujawniono, że jeszcze przed diagnozą miewała krótkie chwile utraty przytomności. Ale tłumaczono je innymi przyczynami, osłabieniem, przepracowaniem. Dziś już wiemy, że prawda była inna. 

Dzięki farmakoterapii można odejść bez bólu – ale bez leków cierpienie bywa potworne. Anna Kalita, wdowa po Tomaszu Kalicie – polityku, który zmarł na glejaka – opowiadała, że jej mąż z bólu wyrywał sobie brwi.

Kto znany zmarł na glejaka

Na glejaka, zwłaszcza na jego najagresywniejszą postać – glejaka wielopostaciowego (glioblastoma multiforme), zmarło kilka znanych osób – a oprócz nich jeszcze więcej osób, które żyły swoim spokojnym (lub mniej spokojnym) życiem, aż do diagnozy, która brzmiała jak wyrok.

Wspomniany Tomasz Kalita, polityk SLD, diagnozę usłyszał w 2016 roku. Publicznie opowiadał o swojej walce z chorobą. Domagał się legalizacji medycznej marihuany – między innymi w kontekście leczenia bólu nowotworowego. Nie doczekał realizacji tego planu. Zmarł w wieku 37 lat, w styczniu 2017.

Ted Kennedy, amerykański senator, z TYCH Kennedych - brat prezydenta Johna F. Kennedy’ego, trafił do szpitala w 2008 r. z objawami udaru. To nie był udar mózgu - to był glejak. Zmarł latem kolejnego roku. Jego przypadek nagłośnił problem ograniczonych możliwości terapii glejaków.

Beau Biden, syn prezydenta USA, Joe Bidena, zmarł w 2015 r., mając 46 lat. Były prokurator generalny stanu Delaware, weteran wojenny, został zdiagnozowany po powrocie z Iraku. Jego śmierć była z powodu glejaka ogromnym ciosem dla rodziny Bidenów – prezydent często mówi o tym publicznie.

Chora na glejaka walczyła o prawo do eutanazji

Brittany Maynard, zmarła w 2014 r., zmarła niespełna 3 tygodnie przed 30. urodzinami. Stała się symbolem walki o prawo do wspomaganego samobójstwa. Gdy zdiagnozowano u niej glejaka w stopniu IV, zdecydowała się przenieść do stanu Oregon, by móc legalnie odejść na własnych warunkach. Jej historia wywołała międzynarodową debatę o prawie do eutanazji.

- Śmierć z godnością jest najlepszą opcją dla mnie i mojej rodziny.

– podkreślała. Zmarła, intencjonalnie przedawkowując przepisane przez lekarze w tym celu leki. W ostatnim poście opublikowanym przed śmiercią napisała:

- Żegnajcie, wszyscy moi drodzy przyjaciele i krewni, których kocham. Dziś jest dzień, który wybrałam, by odejść z godnością w obliczu mojej nieuleczalnej choroby – tego okrutnego raka mózgu, który odebrał mi już tak wiele… a zabrałby jeszcze więcej.

Z glejakiem zmagał się także Jan Hernik. Zdjęcie, wykonane przez jego żonę, Annę, dokumentujące chorobę, zostało wyróżnione w Grand Press Photo.

10 produktów szkodliwych dla twojego mózgu

Zobacz galerię 10 zdjęć

Glejak - nietypowe objawy

- Długo nie wiedzieliśmy, że to glejak. Lekarz, który badał Janka po wypadku, nie powiedział, że Janek ma guza, że to może być nowotwór. (… )Bardzo długo w opiniach lekarskich przekonywano nas, że widać guza, ale jest to mały guz i niezłośliwy. (...)

W Polsce diagnostyka nowotworów mózgu jest wciąż bardzo trudna. Mamy 2024 rok, latamy w kosmos, a wciąż niewiele o tym wiemy. Chodziliśmy po neurochirurgach, padały różne diagnozy. Było nawet podejrzenie, że to jakaś torbiel wywołana przez pasożyta. W końcu trafiliśmy na dwóch neurochirurgów, którzy stwierdzili, że jest to glejak. Jeden z nich spojrzał na zdjęcie i od razu powiedział, że to glejak wielopostaciowy, czwarte stadium

– relacjonowała Anna Hernik w rozmowie z dziennikarzami TVN. Jan Hernik, scenograf i rekwiryzor, odszedł po dwóch latach choroby. Co istotne, w jego przypadku pierwszym objawem były zmiany osobowości, wówczas jeszcze niekojarzone z chorobą. Uciekał w pracę, był nerwowy, mało rozmowny, miał zaburzenia pamięci, w końcu atak padaczki, po którym spowodował wypadek i trafił do szpitala, gdzie przez miesiąc szukano diagnozy.

Ile osób w Polsce umiera na glejaka 

Z powodu pierwotnych nowotworów złośliwych mózgu i jego okolic umiera w Polsce rocznie około 2300 osób. 3 tys. osób słyszy diagnozę.Glejaki stanowią znaczną część tych nowotworów, zwłaszcza glejak wielopostaciowy, który jest najczęstszym i najbardziej agresywnym typem.

Mediana przeżycia to ok. 12–15 miesięcy od momentu diagnozy, mimo leczenia. 5-letnie przeżycie dotyczy mniej niż 5 proc. chorych. Bez leczenia przeżycie liczone często w tygodniach. Skutecznego leczenia nie ma.

- Można zoperować, ale to taki rodzaj nowotworu, który, jak wyjaśnił nam obrazowo lekarz, wygląda tak, jakby ktoś na mózg wylał sos do spaghetti. Atakuje struktury mózgu i jest mocno usieciowiony, nie da się go po prostu usunąć. Można wyciąć jakąś część, ale gdzie indziej może pojawić się znowu.

- opisywała Anna Hernik. Trwają prace nad nowymi metodami leczenia jak terapie celowane (np. inhibitory szlaków sygnałowych), immunoterapia (np. przeciwciała, szczepionki nowotworowe), terapie genowe i eksperymentalne próby terapii CAR-T.

Katarzyna Głuszak