Mój mąż obudził się i nie mógł wstać z łóżka. Nagła diagnoza była strasznym ciosem

Mój mąż obudził się i nie mógł wstać z łóżka. Ten poranek na zawsze zostanie w mojej pamięci. W jednej chwili skończyło się nasze dawne życie, a zaczęła walka z nieznanym. Nie wiedziałam, co się stało, ale byłam pewna, że od dziś wszystko będzie inaczej.

Poranek inny niż wszystkie

65-letni Rich i Natalie Johnson byli małżeństwem od 10 lat, poznali się 7 lat wcześniej.

Oboje byliśmy rodzicami i dziadkami, mieliśmy intensywne i szczęśliwe życie rodzinne i towarzyskie. Rich był człowiekiem czynu - spacerował, jeździł na rowerze, pływał, pracował w ogrodzie, rzadko kiedy siedział spokojnie

- opowiadała kobieta.

Pewnego dnia Natalie zauważyła, że jej mąż już się obudził, ale nie wstaje z łóżka. Kiedy zorientowała się, że nie jest w stanie się podnieść, natychmiast zadzwoniła po karetkę. Nie wiedziała co się stało, ale czuła, że to zmieni ich życie na zawsze.

Diagnoza była szokiem

Mężczyznę zabrano do lokalnego szpitala. Po wykonaniu kilka badań małżeństwo otrzymało przerażającą informację.

Diagnozę szpiczaka otrzymaliśmy na oddziale ratunkowym naszego lokalnego szpitala. Chociaż wiedzieliśmy, że zawsze istnieje taka możliwość, szok uderzył w nas niczym pociąg towarowy. Siedzieliśmy oszołomieni, żadne z nas nie wiedziało, co powiedzieć. Wydawało się, że nie ma odpowiednich słów. Z dnia na dzień zostałam opiekunką Richa

- wspominała Natalie.

Chorobę rozpoznano w kwietniu 2022 roku, mimo że Rich co roku robił profilaktyczne badania krwi.

Nikt nas nie pytał, jak się czujemy ani jak radzimy sobie z nagłą i szokującą diagnozą szpiczaka

- dodała.

Jeden poranek zmienił całe dotychczasowe życie.

Jego kręgosłup miał liczne guzy, więc chodzenie sprawiało mu zbyt duży ból. Wcześniej dzielone obowiązki domowe stały się moją wyłączną odpowiedzialnością. Byłam kucharką, sprzątaczką, ogrodniczką, opiekunką i robiłam zakupy, ale przede wszystkim opiekunką Richa, ze wszystkim, co się z tym wiąże

- opowiadała.

Natalie, pomimo ogromnego lęku o życie męża, musiała szybko przejąć kontrolę nad sytuacją i wejść w tryb zadaniowy. Każdy dzień zaczynała od listy obowiązków, które zdawały się nie mieć końca.

Właściwie, nie radziłam sobie najlepiej. Mój sen był nieregularny, a lęk zakłócał część każdego dnia. Nasza rodzina i przyjaciele byli wspaniali, bardzo wspierający i zawsze gotowi, kiedy ich potrzebowałam

- podkreśliła.

Jednak małżeństwo miało poczucie, że są zdani sami na siebie.

Nikt z zespołów medycznych ani ze szpitala nie pytał nas, jak sobie radzimy, czy wszystko w porządku, ani czy potrzebujemy zewnętrznego wsparcia. Fizyczne potrzeby Richa były doskonale zaspokajane, ale nasze potrzeby emocjonalne nigdy nie były kwestionowane

- dodała.

Po szczególnie trudnym okresie Rich podjął terapię, która przyniosła minimalne efekty. Natalie miała wrażenie, że terapeuta nie do końca rozumiał, z jaką chorobą się mierzy i jakie są jej konsekwencje. Niestety wdrożone leczenie onkologiczne nie przyniosło oczekiwanego rezultatu. Mężczyzna zmarł w marcu 2023 roku w wieku 66 lat.

Ostatnie dwa lata spędziłam na oswajaniu się ze stratą mężczyzny, z którym dzieliłam życie i który sprawił, że było ono ekscytujące i nieprzewidywalne

- powiedziała Natalie.

Kobieta nie jest w stanie powiedzieć złego słowa na temat opieki medycznej, ale ma wrażenie, że ich potrzeby emocjonalne zostały zbagatelizowane.

Nasz zespół medyczny sprawnie udzielał nam informacji na temat nadchodzących terapii, wizyt, skutków ubocznych leków itp., ale nikt nie pytał nas, jak się czujemy ani jak radzimy sobie z nagłą i szokującą diagnozą szpiczaka. Czyż nie byłoby wspaniale, gdyby wszyscy pacjenci onkologiczni i ich opiekunowie byli postrzegani przede wszystkim jako ludzie, a dopiero potem jako pacjenci?

- podsumowała.

Co to jest szpiczak?

Szpiczak mnogi, zwany także plazmocytowym szpiczakiem mnogim, to nowotwór złośliwy komórek plazmatycznych, które są odpowiedzialne za produkcję przeciwciał w organizmie. W przebiegu choroby dochodzi do niekontrolowanego namnażania się ich w szpiku kostnym, co prowadzi do zaburzenia prawidłowej produkcji krwinek oraz uszkodzenia kości.

Przyczyny szpiczaka nie są do końca poznane. Uważa się, że powstanie choroby wiąże się z mutacjami genetycznymi oraz wpływem czynników środowiskowych, takich jak promieniowanie jonizujące, niektóre substancje chemiczne czy infekcje wirusowe. Predyspozycje rodzinne również mogą odgrywać pewną rolę w rozwoju tego nowotworu.

Najczęstsze objawy szpiczaka to:

• przewlekły ból kości, zwłaszcza w kręgosłupie i żebrach,
• osłabienie wynikające z niedokrwistości,
• częste infekcje spowodowane obniżoną odpornością,
• zaburzenia czynności nerek,
• nadmierne pragnienie i częste oddawanie moczu,
• utrata masy ciała,
• złamania patologiczne kości nawet na skutek niewielkiego urazu,
• objawy neurologiczne, takie jak mrowienie czy drętwienie kończyn.

Rokowania są zróżnicowane i zależą od wielu czynników, takich jak stadium zaawansowania choroby w momencie rozpoznania, wiek pacjenta, jego ogólny stan zdrowia, występowanie określonych zmian genetycznych oraz odpowiedź na leczenie.

Średnia długość życia po diagnozie wynosi od kilku do kilkunastu lat. Należy jednak pamiętać, że szpiczak to choroba nieuleczalna - terapia skupia się na kontrolowaniu objawów i maksymalnym wydłużeniu życia.

Zobacz galerię 7 zdjęć

Paula Komendarczuk