Rodzą się zdrowe i pulchniutkie. Gdy rosną, wykazują wybitne zdolności. I nagle cofają w rozwoju. Stają się agresywne, nie potrafią się bawić, przeszkadzają w lekcjach. Matki zaczynają wędrówkę po specjalistach i... Internecie. Moje dziecko ma zespół Aspergera mówią lekarzowi rodzinnemu, który wybałusza oczy, bo nie wie, co to jest.
Siedzisz w ławce pod tablicą. Masz "być grzecznym". Dzwonek na przerwę. Masz wrażenie, że pękną ci bębenki. Światło jarzeniówki wypala ci dziurę w głowie. Chowasz się pod ławkę. Gdy przerwa mija, odczuwasz ulgę, bo zapada cisza i znów wszystko jest przewidywalne. Gdy nauczycielka zaczyna krzyczeć, zwijasz się w kłębek, kiwasz się w rytm jej krzyku i jęczysz. Nie możesz znieść bólu. Uciekasz na oślep. Gonią cię wyzwiska i groźby nauczycielki. Tak czują się dzieci z zespołem Aspergera. Po raz pierwszy ten rodzaj zaburzeń został opisany w 1944 r. przez austriackiego psychiatrę Hansa Aspergera. Ale dopiero w latach 80. rozpoczęła się światowa dyskusja na ten temat. Krąży stereotyp, że te dzieci to mali geniusze pozbawieni emocji. Niewiele w tym prawdy. Rzadko się zdarza, by dzieci z Aspergerem wykazywały wybitne uzdolnienia, choć mają dobry potencjał intelektualny, lepszy niż większość dzieci z autyzmem. Dla nauczycielki nie byłbyś dzieckiem niepełnosprawnym. Wyglądasz przecież normalnie. Masz dwie zdrowe ręce, dwie sprawne nogi, na twojej twarzy nie widać żadnej choroby genetycznej. Masz zdolności. Jesteś po prostu niegrzeczny. NIE-WY-CHO-WA-NY!
prof. Ewa Pisula, psycholog, ekspert w dziedzinie autyzmu i zespołu Aspergera, UW
Zwykle zespół Aspergera rozpoznaje się po skończeniu przez dziecko 11 lat, ale czasem diagnozę stawia się dużo później. A tylko wczesne wykrycie umożliwia nauczenie chorego umiejętności potrzebnych do życia w społeczeństwie. Jeśli dziecko nie otrzyma wsparcia, to nie nauczy się iść przez życie samodzielnie. Pozostawione samo sobie czuje się odrzucone i bezradne, popada w depresję, ma niską samoocenę, czuje się gorsze. Zdarzają się próby samobójcze. Nasilają się zaburzenia lękowe. Te dzieci nie są agresywne z natury. Agresywne zachowanie to zwykle wynik ich ogromnej frustracji.
Anna: "Jestem genialny, musisz mi wybaczyć"
16-letni Bartek, syn Anny Jakubowskiej, od dziecka był indywidualistą. Ale Bartek nie mówił, nie reagował na słowa mamy, która podejrzewała głuchotę. W 2. roku życia Bartka zdiagnozowano: ma autyzm. Ale chłopiec świetnie się rozwijał. Chodził do szkoły integracyjnej i łatwo nawiązywał kontakty. Dobrze się uczył, w wieku 4 lat już czytał, pisał. Ale zabierał głos nieproszony, krzyczał, biegał po klasie. Przypadkiem spotkała matkę chłopca z zespołem Aspergera. Anna zauważyła podobieństwa. Specjalista potwierdził diagnozę. Bartek znalazł w gazecie tekst o geniuszach z zespołem Aspergera, dopasował objawy i triumfującym tonem oznajmił matce: "Jestem Asperger, geniusz. To dlatego jestem trochę inny i stwarzam problemy. Musisz mnie zaakceptować". Od tej chwili "Asperger" tłumaczy wszystko: Bartek nie chce odkurzać, bo ma "Aspergera", kłóci się z bratem, nie sprząta własnego pokoju - bo ma "Aspergera". Do tego wszystkiego pojawiły się zachowania kompulsywne. Nie może np. po prostu zamknąć drzwi, tylko pięć razy poprawia klamkę. Anna znosi to z bohaterską miną. Rozmawia z nim jak ze zwariowanym naukowcem.
Bożena: "To pani wina, źle go pani wychowała!"
- Często słyszałam: Trzeba mu wlać - zwierza się Bożena Rossa, mama 14-letniego Stefana. Zanim dowiedziała się, co mu jest, był wstyd, wyzwiska, trauma a nawet półroczny pobyt dziecka w szpitalu psychiatrycznym. Kiedy pytała lekarza, dlaczego syn tak słabo mówi, wzruszał ramionami. "To u chłopców normalne". I wpisywał, że rozwija się świetnie. Ale intuicja podpowiadała Bożenie coś innego. Czytała mu książeczki - zero zainteresowania. - Synku, patrz, ptaszek leci - zero zainteresowania. A w przedszkolu istny szatan: tu popchnąć kolegę, tam zmiażdżyć zabawkę. Wychowawczyni wciąż powtarzała: "Coś z nim jest nie tak. Nie umie bawić się w grupie, rysować, malować, lepić". Rówieśnicy odrzucili Stefana. Stał się też kozłem ofiarnym. A nie umiał się bronić. Chłopiec został poddany psychoanalizie i trafił na pół roku do zakładu psychiatrycznego. Ale było coraz gorzej. W końcu Bożena na amerykańskich stronach o autyzmie znalazła objawy syna. I trafiła do Fundacji Synapsis. - Kiedy potwierdzili moją diagnozę, poczułam ulgę. W końcu umiałam nazwać problem, który tyle lat rujnował nam życie. I w końcu wiedziałam, jak mu pomóc.
Czym się różni autyzm od zespołu Aspergera?
Objawy obu chorób są bardzo podobne, także geneza powstania. Zakłada się, że te dwa rodzaje zaburzeń różnią się od siebie w dwóch kluczowych kwestiach. U 75 proc. (dane światowe, polskich badań nie ma) osób z autyzmem występuje też niepełnosprawność intelektualna. Natomiast osoby z zespołem Aspergera rozwijają się prawidłowo.
Ilona: "Mówić, mówić. Uczyć tolerancji"
- Nie ma dwóch takich samych dzieci z zespołem Aspergera - przekonuje Ilona Rzemieniuk, mama wybitnie uzdolnionego 7,5-letniego Adama. Interesuje się historią, językami, astronomią. W wieku 2 lat znał alfabet i cyfry. Gdy skończył 4, płynnie czytał. Angielskiego nauczył się z komputera. Kiedyś logopeda powiedziała: "Jeśli się nie podciągnę w angielskim, dalsze lekcje będą niemożliwe". Na szczęście Adam zainteresował się astronomią i czarną dziurą. - Życie z takim dzieckiem to prawdziwe wyzwanie. Jak najwcześniej należy z nim pracować. Pozostawiony sam sobie może zamknąć się i skończyć przed komputerem. Ale jeśli otrzyma pomoc w odpowiednim czasie, może zostać nawet naukowcem. Będzie się czuł dobrze wszędzie, gdzie liczy się konkret i rutynowe czynności - wyjaśnia Ilona. Aby pomóc rodzicom, założyła stowarzyszenie "Nie - Grzeczne Dzieci". Chce edukować społeczeństwo, mówić o "Aspergerze", dzielić się doświadczeniami. - Autyzm budzi w szkołach obawy. Chcemy to zmieniać, pokazywać, że nie wszystko jest takie straszne. Wystarczy wiedzieć, jak z takim dzieckiem postępować. I chociaż próbować je zrozumieć.
Dziękujemy Fundacji SYNAPSIS za pomoc w realizacji reportażu.
barbarka20000 | 22.08.2010 godz 14.36
Co jeszcze można zrobić?
Rodzicom, którzy zamiast poszukiwać pomocy u psychologów chcieliby zainteresować czymś swoje pociechy i nawiązać z nimi bliższy kontakt polecam odwiedzenie strony www.jazon.biz.pl . Organizują oni wczasy, wycieczki a właściwie organizują na nich czas rodzicom i dzieciom właściwie w każdym wieku pozwalając odbudować zaufanie, utracone więzi, rozwijając spostrzegawczość i umiejętność kreatywnego myślenia oraz pracę w grupie.