Autyzm u dorosłych. Jak wygląda życie dorosłego autysty

2019-05-21 10:01 Irmina Bauer

Autyzm u dorosłych ma wiele obliczy. Trudno opisać dorosłego autyka, tak jak trudno sklasyfikować samą chorobę. Ania z diagnozy: "autyzm" właściwie się ucieszyła. Zawsze była inna. Nie rozumiała, dlaczego i to ją męczyło. Teraz - gdy wie - żyje jej się łatwiej. Karol natomiast do dziś nie powiedział słowa, co myśli o swoim schorzeniu, bo Karol - choć słyszy - nie komunikuje się ze światem za pomocą mowy... To jeden z przejawów autyzmu w jego przypadku.

Dorosły z autyzmem najczęściej kojarzy się z filmowym Rain Manem - chorym na autyzm granym przez Dustina Hoffmana. Geniuszem, który rozwiązuje w pamięci skomplikowane zadania matematyczne, ale jednocześnie jest zamknięty w sobie i nieporadny.

Wielu z nas, myśląc o autyzmie, oczyma wyobraźni widzi dziecko – inteligentne, ale nieprzystosowane społecznie, często wręcz małego geniusza niezważającego na otaczający go świat, zamkniętego w swojej skorupie. Ale czy ktoś z nas zastanawiał się, co się dzieje, gdy dziecko dorośnie?

Czytaj też:

Rodzaje autyzmu i zaburzenia ze spektrum autyzmu

Autyzm: przyczyny, rodzaje, objawy, terapia

Autyzm atypowy daje późne objawy

Jak żyją dorośli autycy?

Na to pytanie niewiele osób potrafi odpowiedzieć. I być może słusznie, bo ci, którzy z autyzmem żyją na co dzień, wiedzą, że na to pytanie nie ma jednej odpowiedzi.

- Z zaburzeniami ze spektrum autyzmu jest jak z kolorami - nie dość, że jest ich mnóstwo, to jeszcze każdy z nich ma całą paletę odcieni. Ilu autystów, tyle problemów. Pewne jest jedno: nie ma dwóch takich samych autyków - mówi Elżbieta Duława, matka 22-letniego Karola.

Gdyby Karol mówił, mógłby przedstawić się słowami: "Cześć, jestem Karol i mam autyzm". Ale Karol tak nie powie. Nie mówi od dziecka. Nie dlatego, że nie może. Nie mówi, bo nie chce. Kilka lat temu Karol poczuł jednak potrzebę komunikowania się ze światem. Chłopak siada do komputera i - nie zważając na ortografię ani gramatykę - pisze.

- Kiedy miał kilka miesięcy, zauważyłam, że mój synek wcale na mnie nie patrzy, a gdy biorę go na ręce, nie przytula się. Miałam już dwoje starszych dzieci i wiedziałam, że coś jest nie tak - mówi Elżbieta.

Karol trafił do lekarza. Ten uspokoił rodziców, że Karol jest wcześniakiem (urodził się w ósmym miesiącu ciąży) i wszystko z czasem dojdzie do normy. Nie doszło.

- Kiedy miał osiem miesięcy, sprawiał wrażenie dziecka niesłyszącego, bawił się tylko i wyłącznie zakrętkami od słoików. No i doszła do tego autoagresja. Bił się rączkami po głowie albo uderzał nią o podłogę, ściany – wspomina mama Karola.
Był początek lat 90.

- Pierwszy neurolog powiedział, że Karol ma ciężkie upośledzenie umysłowe, że nic już z niego nie będzie i skończy w zakładzie zamkniętym. Pamiętam te słowa jak dziś - wspomina Elżbieta. Było załamanie. Ale po nim pojawiła się wola walki.

Rodzice Karola postanowili diagnozować syna dalej. Karol przeszedł specjalistyczne badania. Okazało się, że słyszy doskonale, badania genetyczne nie wykazały nieprawidłowości. Trafił do pani psycholog. Ta nie miała wątpliwości.

Czytaj też: Autyzm wysokofunkcjonujący: przyczyny, objawy, terapia

Diagnoza: autyzm

- Dostaliśmy adresy do Krakowa, gdzie pracowano z takimi dziećmi. Jeździliśmy z Karolem co trzy miesiące i uczono nas tam, jak pracować w domu. Karol powoli się zmieniał, już się tak nie bił i czasem na nas patrzył. Po kilku latach żmudnej pracy sam jadł, chodził, a nawet się uśmiechał. Ale wciąż nie mówił. Mijały lata i nic. W związku z tym zaproponowano, by Karol poszedł do logopedy. I tak trafiliśmy do pani Ani.

- Już na pierwszym spotkaniu dotarło do nas, że Karol nie chce się uczyć mówienia. Pokazał za to, że chce pisać na komputerze. Okazało się, że syn zna wszystkie litery. Usiadł i zaczął swoje zapiski. Radość była ogromna. Płakałam ze szczęścia - wspomina Elżbieta.

O czym pisze Karol?

- O wszystkim. O tym, co się danego dnia wydarzyło, o tym, co go ucieszyło, a co zdenerwowało. Dokładnie o tym, o czym inne dzieci rozmawiają przy obiedzie z rodzicami - mówi Elżbieta. Zapiski Karola są ważną wskazówką dla jego rodziców - wiedzą dzięki nim, czego chce syn, co go boli, o czym marzy. Tyle że Karol, mimo iż mieszka z rodzicami, nie chce do nich pisać. Swoje zapiski kieruje do pani Ani, logopedki. To z nią pisemnie "rozmawia".

Zapiski Karola

  • 6 III 2012

Ja nie mogę się ożenić, bo ja mam autyzm i kto by mnie chciał. Całe życie spędzę na "pożywaniu" innymi życiami. To znaczy "pożywam" życiem mamy taty i brata i siostry i drugiej siostry.

  • 17 IX 2012

Klasa moja jest fajna i mam nawet ciekawe lekcje. Lekcje o życiu, i o pracy, i o mojej chorobie, i o tym jak można uczyć się pisania, każdy jakoś mówi oprócz mnie. Ja nie mówię, bo tego nie mogę hałasu wydobyć z siebie.

Ania Brummer-Para ma 38 lat. Nie znosi, kiedy ktoś zwraca się do niej "Anna” lub "Anka". Ukończyła wychowanie muzyczne na dawnej WSP, dziś Uniwersytecie Rzeszowskim. Od 13 lat mieszka w Holandii. Ma autyzm wysokofunkcjonujący z objawami zespołu Aspergera. Kiedy usłyszała diagnozę, miała 34 lata.

- Zawsze czułam, że jestem "inna", ale tej inności nie potrafiłam zdefiniować. Dlatego diagnoza nie była dla mnie końcem świata, lecz momentem przełomowym w moim życiu. Po raz pierwszy otrzymałam odpowiedź na dręczące mnie od lat fundamentalne pytanie: "kim jestem?". Przyjęłam ją, podobnie jak mój mąż, z ulgą, gdyż otwierała nowe możliwości, dawała odpowiedzi i nadzieje - mówi Ania. Dziś Ania umie zdefiniować swą "inność".

Nie rozumiem słów wypowiadanych jednocześnie przez kilka osób i choć mam dobry słuch, mój mózg  nie potrafi rozróżnić poszczególnych dźwięków

- Autyzm to inny sposób myślenia i przetwarzania informacji. Ja widzę świat w detalach, z tym że nigdy nie otrzymuję instrukcji, które z nich są dla innych ważne przy tworzeniu pełnego obrazu. Stąd często widzę rzeczy niewidoczne dla osób neurotypowych, za to przegapiam coś oczywistego dla innych – mówi Ania. Jak objawia się to na co dzień?

- Brakuje mi poczucia czasu, nie potrafię funkcjonować bez kalendarza i zegarka, nie mam podzielności uwagi, jeśli czegoś nie zrobię natychmiast, potrafię o tym zapomnieć na tygodnie czy nawet miesiące. Trzymam się pewnych schematycznych zachowań, które pozwalają mi nieco "zwolnić myślenie" - wymienia Ania jednym tchem. Sporym utrudnieniem są zaburzenia sensoryczne.

- Nie odczuwam pragnienia, nie mogę się zmusić do picia czystej wody, która wbrew powszechnej opinii ma specyficzny smak i zapach - zdarzają się sytuacje, że nie piję niczego przez ponad dobę, w ogóle sobie tego nie uświadamiając. Przez godzinę po przebudzeniu mam silną nadwrażliwość słuchową i wzrokową, wszelkie gwałtowne ruchy i ostre światło, zbyt głośne mówienie mogą mnie doprowadzić niemal do szału - opowiada.

Zrezygnowała z satysfakcjonującej pracy zawodowej, by móc zająć się 9-letnim synem, który również ma autyzm. - Pracę miałam fantastyczną, ale jak coś robię, chcę to robić dobrze w stu procentach, a podział obowiązków nie spełniał moich osobistych wymogów jakościowych, więc zrezygnowałam - mówi Ania.

Ania jest przekonana, że kiedy była czynna zawodowo, autyzm był jej atutem. - Kiedyś trafiłam na zastępstwo do szkoły życia z polecenia metodyka ze studiów, choć w ogóle nie miałam przygotowania do pracy w tego typu placówce, nie zawiodłam jednak zaufania i autyzm na pewno był tu plusem.

Na stanowisku "dowodzącym" autyzm jest zaletą, uniemożliwia jedynie pracę w zespole. Ludzie z autyzmem, kiedy mają cel, dokładnie wiedzą, jak go osiągnąć, i z wielkim zaangażowaniem krok po kroku do niego zmierzają.

- I robią to konsekwentnie - mówi Ania. Rezygnacja z pracy na rzecz wychowywania synka nie oznacza, że Ania przestała być aktywna. - Gram na wiolonczeli, fortepianie, flecie poprzecznym i fletach prostych, uwielbiam szydełkować, robię dekoracje metodą decoupage, trenuję z psem terapeutycznym syna i najważniejsze - prowadzę blog autystyczne-tygryskowo.blogspot.nl, poprzez którego staram się artykułować, że nie taki autyzm straszny, jak go malują, i że można z nim żyć - mówi Ania.

Dorosły autyzm w Polsce i za granicą

Ania ma porównanie, jak żyje się dorosłemu autykowi w Polsce i za granicą.

- Różnice widać gołym okiem. W Holandii jest sporo możliwości diagnozowania dorosłych, a po diagnozie jest także możliwość uzyskania wsparcia, głównie w zrozumieniu samego siebie, analizie własnych zaburzeń na tle norm społecznych czy też w postaci różnorodnych grup wsparcia prowadzonych zarówno przez profesjonalnych terapeutów, jak i samych autyków.

Ze swojego schorzenia Ania nie robi tajemnicy. - Nie noszę na czole tatuażu "mam autyzm", ale rozmawiam o nim równie łatwo jak o pogodzie - mówi.

Kobieta przyznaje, że ilekroć powie o swoim autyzmie, budzi to zainteresowanie, ale w pozytywnym kontekście. - Myślę, że duże znaczenie ma to, gdzie obecnie mieszkam. Tu ludzie są bardziej otwarci na wszelką inność - dodaje.

W Polsce nie jest tak kolorowo. Karol po ukończeniu gimnazjum chodzi do pierwszej klasy przysposobienia zawodowego - profil pamiątkarstwo. Chce czuć się potrzebny, robić coś wartościowego, zdobyć wykształcenie.

- Dlatego codziennie wstaje o 6 rano, je na śniadanie swoją ukochaną kaszę, idzie z tatą na przystanek, jedzie do szkoły razem z kolegami. Kiedy wraca, zawsze ktoś na niego czeka na przystanku. Ja zrezygnowałam z pracy, by być zawsze przy nim. Jesteśmy bardzo dumni z Karola, że tak daleko zaszedł. Ale mamy świadomość, że niestety nasz syn nie umie funkcjonować sam. Jak to trafnie powiedział mój mąż, musi być za nim widoczny anioł stróż - wtedy czuje się pewnie. Mamy świadomość, że ze względu na swe schorzenie Karol zawsze będzie wzbudzał sensację - mówi Elżbieta.

Rodzice Karola marzą, by wydać zapiski syna. - To byłaby dobra lektura dla tych, którzy nie wiedzą, co się dzieje w głowie dorosłego autyka. Może dzięki niej odkryliby, że autysta to też człowiek, który myśli i czuje. I że tak jak i nas łatwo go zranić – mówi Elżbieta.

Wszyscy chcą, by autyzm przestał budzić lęk i niezrozumienie. - Doceniam to, że o autyzmie zaczęło się mówić, ale denerwuje mnie, że w różnorodnych kampaniach informacyjnych usiłuje się wywołać nie tylko zrozumienie, ale też litość. Pokazuje się te najbardziej negatywne zachowania. Dlaczego media skupiają się na autyzmie jako cierpieniu? Dlaczego nie pokazują dorosłych autyków, którzy odnieśli sukces, pokonując własne słabości? Czyż właśnie oni nie są dowodem na to, że z autyzmem można żyć, że warto pomagać nawet mocno zaburzonym dzieciom, bo dzięki temu mają one szanse na szczęśliwe i wartościowe życie? - pyta Ania.

Zdaniem eksperta
Renata Werpachowska, psycholog z fundacji Synapsis pracująca z osobami z autyzmem

Autycy byli i są wykluczeni

Wśród pacjentów z autyzmem są i osoby pozornie samodzielne, i zupełnie zdane na pomoc innych. Ale przy odrobinie dobrej woli każdy może czuć się potrzebny, mieć jakieś zajęcie.

Niestety autycy właściwie nie mają co liczyć na pracę. Najgorzej mają tacy jak Karol - niskofunkcjonujący, niemówiący. Ich sytuacja jest najtrudniejsza, bo nie dla wszystkich są miejsca na warsztatach terapii zajęciowej, a poza warsztatami nie ma dla nich żadnych propozycji. Ale i ich nie powinno się wykluczać. Bo mają potencjał, chęć do działania, a sama praca sprawia im przyjemność.

Im możemy proponować bardzo proste zadania - pakowanie, przyklejanie, kserowanie, niszczenie dokumentów czy nakręcanie śrubek.

Wymaga to jednak wcześniej pracy innej osoby, musi być ktoś, kto będzie stał z tyłu i patrzył, czy daną czynność robią dobrze, w razie potrzeby pomagał - bo autycy nie potrafią sami poprosić o pomoc. Nie mają odruchu, żeby się kogoś zapytać. Jak coś się stanie, to robią "stop". I koniec.

Ogromnym plusem jest to, że autycy mają dużą zdolność do mechanicznego powielania czynności, nie nudzi ich to. Oni wielokrotnie mogą powtarzać ten sam schemat i nie czują się tym znużeni. Przeciwnie - daje im to poczucie bezpieczeństwa.

Niestety, w Polsce nie ma instytucji, które zaopiekują się dorosłymi autykami. To muszą znowu tworzyć rodzice. A oni nie mają już czasem sił. I mają prawo być zmęczeni - tworzyli sami przedszkola i szkoły dla swoich dzieci.

Ponad połowa osób z autyzmem boi się wychodzić z domu. Problemem jest brak akceptacji i nieprzystosowanie przestrzeni publicznych

Źródło: Lifestyle.newseria.pl

Czy artykuł był przydatny?
Przykro nam, że artykuł nie spełnił twoich oczekiwań.

NOWY NUMER

W numerze 9/2019 "Zdrowia": jak leczyć schorzenia stóp, fakty o chorobie Hashimoto, czerniak pokonany, miłość w jesieni życia, co mówią nasze sny, pomidory palce lizać. Miesięcznik "Zdrowie" to pakiet rzetelnej wiedzy i praktycznych wskazówek!

Dowiedz się więcej
Miesięcznik Zdrowie 9/2019
KOMENTARZE
linia1954
|

witam. w 2016 i 2017r. zmarli rodzice moich siostrzeńców bliżniaków mających obecnie po36 lat. Siostrzeńcy bez diagnozy do dziś ,bez świadczeń socjalnych. W ub.tygodniu psychiatra u obu diagnoza autyzm atypowy.złozyłam wniosek do MOPSU i do ZUS o rentę rodzinna.siostrzeńcy mieszkają sami w domku jednorodzinnym.pytanie czy otrzymią rente po rodzicach...o ile nie,co powinnam zrobić?rodzina z obu stron nie nie interesuje się co dalej.

Trudna Prawda
|

Bardzo mi przykro to stwierdzac, ale panie corka ma autyzm, goraco pozdrawiam, Stefan

rozalka
|

Mam córkę ZA ma 16lat. Kiedyś też miała problem z nauczaniem teraz ucząc się rysuje. Uczy się świetnie i raz nauczone zapamiętuje na zawsze.

jamana
|

Nagrodzona siedmioma statuetkami Emmy historia autystycznej kobiety, która mimo przeciwności losu osiągnęła w życiu sukces i spełniła swoje marzenia. Temple Grandin (Claire Danes) urodziła się z autyzmem i zaczęła mówić dopiero w wieku czterech lat. Dziewczynka miała trudności w szkole i nie radziła sobie w kontaktach z innymi ludźmi. Zawsze jednak mogła liczyć na wsparcie ze strony matki (Julia Ormond), która robiła wszystko, by córka prowadziła normalne życie. Temple dużo czasu spędzała na farmie wujostwa, gdzie nauczyła się miłości i współczucia dla zwierząt. Jako dorosła kobieta zaangażowała się w propagowanie wiedzy o autyzmie i właściwym traktowaniu zwierząt rzeźnych. Zaprojektowała wiele specjalnych urządzeń do humanitarnego ich uboju. Jej działania zostały docenione m.in. przez międzynarodową organizację PETA. Dziś jest cenionym naukowcem - profesorem na Stanowym Uniwersytecie w Kolorado.

mój mąż tez ma autyzm
|

Kiedy pytam się o jego kochankę to mnie nie słyszy i zachowuje się tak jakby wszystko było w porządku

Justyna
|

Podobno są alternatywy, tylko w Polsce jeszcze słabo..
Są strony takie jak http://specialistpeople.com/ proszę zobaczyć i poczytać.

Część osób z autyzmem dobrze sobie radzi w programowaniu. Warto spróbować w tym kierunku.

ciocia
|

Mam dorosłego w rodzinie chłopaka 25 lat tak samo się bawił i zachowywał jak opisujesz. Dopiero rok temu zdiagnozowano Aspergera
jest potwornie samotny marzy o dziewczynie i o normalnym życiu ale boi się świata zewnętrznego. Jest kontaktowy ale często w zdenerwowaniu nie panuje nad reakcjami jest wtedy przykry dla otoczenia.Dziwne zachowanie zniechęca. Mimo ,że chce sytuacja jest beznadziejna.

Hibin
|

Moj autysta/artysta Mowi oczywiscie kiedy urns to za logiczne zeby sie odezwac, ma dwa latka zna wszystkie litery liczy do dziesieviu w dwoch jezykach (Sam sie nauczyl nie wiem jak) czasem powie pelne zdanie po angielsku. Sek w tym ze Sam nie bedzie mogl funkcjonowac moj najgorszy Srach to co sie z nim stanie kiedy nas zabraknie

Emilia
|

Ja jestem babcia 13-sto letniego chłopca ze spektrum. Teraz kończy 5-tą klasę i przejdzie do 6-stej na ocenach pozytywnych. Z mową niema problemu. Widoczne jest nieznaczne porażenie palców rąk i układnie stóp do środka przy chodzeniu. Nauka - podziwiam upór rodziców i jego. Materiał lekcyjny przyswaja sobie 2, 3 x dłużej niż normalne dziecko, ale jest w stanie się nauczyć. Ma lęk przed nieznanymi osobami. Boi się jechać miej-skimi środkami komunikacji. Jeśli masz w rodzinie podobne dziecko czy dorosłego proszę o kontakt.

Xyzxyz
|

Opublikowanie zapisków mogłoby być dobrym pomysłem, pod warunkem, że sam autor się na to zgodzi. :) Jeśli tego nie chce, lub robi to jedynie z poczucia obowiązku/z powodu usilnego namawiania itp... to wtedy lepiej nie ryzykować. Chodzi o szanowanie prywatności. :) Zresztą, na pewno ma to Pani na uwadze. :) Tym bardziej, że Pani intencje są dobre, wynikają z troski i instynktów opiekuńczych. Ten komentarz tak na wszelki wypadek. :) Poza tym, skierowany nie tylko do Pani, lecz ogólnie do ludzi - pamiętajmy o szanowaniu prywatności innych osób. :)