"Chyba mam zespół Aspergera". Historia Joanny Ławickiej

2020-06-01 9:57 Marta Kawczyńska

Od psychologa potrafiła usłyszeć: „Dziecko, ty nie jesteś psychopatką, ale ja nie wiem, co z tobą jest nie tak”. Lekarzom wydawała się "dziwna". - W pewnym momencie głośno powiedziałam: „Wiecie co, ja chyba mam zespół Aspergera”. Pamiętam, że najpierw zapanowała cisza, a potem z ust moich znajomych padały takie krótkie zdania: „Ej, chyba nie…”, „Może jednak…”, „Tak trochę…”, „No chyba rzeczywiście…”. W tamtych czasach zespół Aspergera był przedmiotem badań naukowych i klinicznych. A nie czymś, o czym myślało się w kontekście „zwyczajnych” ludzi – wspomina Joanna Ławicka. O tym, że ma zespół Aspergera dowiedziała się mając 28 lat. W szkole ledwo przechodziła z klasy do klasy, dziś jest pedagogiem specjalnym, doktorem nauk społecznych i prezesem Fundacji Prodeste.

„Ubiera się niemal tylko na czarno, najbardziej cieszy się, jeżeli może kupić od razu kilka sztuk takiej samej garderoby. Nienawidzi białego sera, ale zjada ze smakiem serek wiejski. Do jej ulubionych napojów należy wiśniowe Picollo oraz energetyki, ale tylko te, które smakują landrynkami” – takie informacje o jej preferencjach odnajduję na stronie niekosmita.pl.

- Ależ to staroć – śmieje się Joanna.

- To co w takim razie lubisz teraz? – pytam.

- Wiesz trochę się zmieniło, ale nie wszystko. Nadal wolę serek wiejski, bo to kwestia konsystencji. Ten jestem w stanie przełknąć, białego nie lubię. W ogóle, jeśli chodzi o kwestie żywieniowe, to mam je mocno sprecyzowane od dziecka. Oczywiście wraz z przemianami ustrojowymi, bo urodziłam się w latach 70. moje preferencje również się zmieniły i przekonałam się do kilku nowych smaków jak na przykład sushi, ale zawsze czuję pewien opór przed próbowaniem nowych rzeczy – tłumaczy.

Joanna oprócz białego sera, nie lubi większości napojów, które piją typowi ludzie. – Czasem zdarza mi się wypić colę, a z energetyków jest tylko jeden, który mi podchodzi. Żaden inny nie nadaje się do picia, bo albo jest za słodki, albo za kwaśny, albo ma zbyt drażniący mnie zapach. Słodkiego tak naprawdę nie lubię w ogóle. Zdarza mi się zjeść jakieś ciastko albo cukierka od czasu do czasu, ale są to naprawdę niewielkie ilości – mówi.

- A co z tym czarnym kolorem? – dopytuję.

- Czasem do mojej garderoby wkradają się jakieś kolory, ale czarny wciąż przeważa, bo po prostu dobrze się w nim czuję – tłumaczy.

Kiedy Joanna była dzieckiem, rodzice nie podejrzewali, że może mieć zespół Aspergera.

- Ja sama dowiedziałam się tego, gdy miałam 28 lat. Rodzice nie mogli tego podejrzewać bo kiedy byłam dzieckiem nikt nie diagnozował zespołu Aspergera. Nikt nawet o nim nie słyszał. Wówczas diagnozowano wyłącznie autyzm i to najczęściej u osób niepełnosprawnych intelektualnie – mówi Joanna.

Zespół Aspergera (ZA, syndrom Aspergera, ang. Asperger syndrome, AS) często nazywany jest niepoprawnie chorobą. Współcześnie, w kontekście spektrum autyzmu do którego przynależy ZA, unika się już używania nawet sformułowania „zaburzenie”.

Obecnie naukowcy na całym świecie postulują termin ASC (autism spectrum condition), co na język polski tłumaczyć można jako stan w spektrum autyzmu. W spektrum autyzmu ludzie rozwijają się od urodzenia do śmierci i uważa się ten stan rozwojowy za jeden z możliwych, wcale nie gorszych wariantów. Część osób ze spektrum autyzmu to osoby niepełnosprawne, część natomiast radzi sobie w życiu samodzielnie.

Joanna Ławicka. Pedagog specjalny, doktor nauk społecznych w zakresie pedagogiki. Prezes zarządu Fundacji Prodeste od 2013 r.
Autor: Materiały prasowe Joanna Ławicka. Pedagog specjalny, doktor nauk społecznych w zakresie pedagogiki. Prezes zarządu Fundacji Prodeste od 2013 r.

Bardzo zdolne dziecko

Joanna bardzo szybko zauważyła, że różni się od rówieśników.

– Miałam tego świadomość. Nie lubiłam uczestniczyć w klasycznych przedszkolnych zabawach. Nie radziłam sobie z nimi. Zresztą po dziś dzień, kiedy o nich myślę to uważam je za mało atrakcyjne i przyjemne. Jako 4-latka wolałam czytać książki, niż się bawić. Ale to nie były tylko bajki z serii: „Poczytaj mi Mamo”. Zdecydowanie wolałam lektury dla młodzieży, książki Adama Bahdaja, „Anię z Zielonego Wzgórza” czy klasykę literatury polskiej – wspomina Joanna.

Przez całe przedszkole uchodziła za „bardzo zdolne dziecko”. Do szkoły poszła wcześniej, niż jej rówieśnicy.

– Tak postanowili pedagodzy z mojego przedszkola i zerówki do której miałam uczęszczać, ale ja także bardzo tego chciałam. Podczas rozmowy z psychologiem, który miał ocenić, czy można mnie wcześniej wysłać do pierwszej klasy, entuzjastycznie zareagowałam na pytanie: Czy na pewno tego chcę?”. A potem? Potem to zdolne dziecko radziło sobie najgorzej, dostawało najgorsze oceny, a gdy próbowało udowodnić, że coś wie i co chwila zgłaszało się do odpowiedzi, było uciszane słowami, że „tak się nie robi i trzeba dać szansę innym na odpowiedź” – opowiada Joanna.

Przyznaje, że idąc do szkoły, miała nadzieję, że jej życie nabierze nowego sensu. Tymczasem obrywała z każdej strony. Od poniedziałku do piątku towarzyszyły jej emocje takie jak niepokój, niezrozumienie, czy zmieszanie. Nie rozumiała niepisanych, szkolnych zasad, szczególnie tych, którymi rządziła się grupa rówieśnicza.

– Myślę sobie, że gdybym dorastała z diagnozą, uchroniłabym siebie przed dorastaniem w tożsamości „debila”, „odmieńca”, „kretyna”, czy „wariatki” – mówi.

To były epitety, którymi określały ją dzieci, ale zdarzało się, że również dorośli. Nie lubi opowiadać o swoich szkolnych wspomnieniach. Ma świadomość, że to były inne czasy, inne realia i ludzie, którzy wówczas tak, a nie inaczej postępowali, dziś mogą mieć już zupełnie inną świadomość podobnych sytuacji.

Poza tym, wzbrania się przed opowiadaniem przykładów ze swojego życia, żeby nie prowokować niepotrzebnych porównań obecnych rodziców małych dzieci, rozwijających się w spektrum.

- Mogę opowiedzieć o wydarzeniu, które w dzisiejszych czasach nie ma już szans się przydarzyć, więc nikt nie powie „moje dziecko tak ma” albo „nas to nie dotyczy”. Mieliśmy nauczyciela, który przychodził na lekcję i gdy cokolwiek mu się nie podobało albo działo nie po jego myśli stosował wobec nas metodę wychowawczą polegającą na uderzaniu linijką po rękach. Kiedy pewnego dnia tak szedł przez klasę i uderzał kolejne osoby, stosując odpowiedzialność zbiorową, we mnie z minuty na minutę narastał coraz większy lęk. W pewnym momencie zerwałam się z ławki, wywróciłam ją i wybiegłam z klasy – opowiada Joanna.

Szkoła mieściła się w starym budynku, w którym w drzwiach były bardzo wysokie progi. Panicznie przestraszona potknęła się, przewróciła i uderzyła głową w posadzkę, tracąc przy tym przytomność.

- Kiedy się ocknęłam, stali nade mną chyba wszyscy nauczyciele ze szkoły. Opowiadam tę historię po to, by zobrazować, jak niezrozumiałe są dla takich osób jak ja pewne konwencje społeczne. Inne dzieci, zaznaczam, że wychowywane w tamtych czasach, miały zasoby, by zrozumieć i jakoś pogodzić się z sytuacją. Pewnie nie czuły się komfortowo, ale rozumiały, że to rodzaj konwencji. Dziecko wyciąga rękę, nauczyciel uderza. We mnie tego mechanizmu nie było. Była narastająca fala lęku, odruchowa, wręcz nawet nazwałabym ją zwierzęcą, paniczna reakcja na to, co ma się wydarzyć – wyjaśnia Joanna.

Wiecznie zdarte kolana i podarte spodnie

Pytana, czy naprawdę nie było w jej dzieciństwie obszaru, w którym nie czułaby się odrzucona i inna, odpowiada, że względnie w porządku było w harcerstwie.

– Konkretne zadania, mocno określona struktura, w której nie było zbyt wiele miejsca na spontaniczne zachowania jak podczas tych zabaw w przedszkolu, czy na podwórku. W lesie, na obozach i rajdach nawet szczególna skłonność do upadków i obijania się, nikogo specjalnie nie raziła.

– Ja rzeczywiście byłam dzieckiem, które wiecznie miało zdarte kolana, poobijane łokcie, siniaki, podarte spodnie. Potykałam się o własne nogi, wpadałam na przedmioty – wspomina.

Mimo, że do dziś ma problemy z koordynacją, przyszedł taki moment w jej życiu, gdy dla własnej przyjemności zajmowała się odrobinę sztukami walki, jogą czy wspinaczką. Nie można powiedzieć, że trenowała, czy uprawiała sport. Po prostu lubiła te formy aktywności i rozumiała, że sprzyjają jej dobremu samopoczuciu.

Joanna zaznacza, że choć większość osób z zespołem Aspergera ma problemy z koordynacją ruchową i innym odczuwaniem ciała, niż większość ludzi, to nie można tego zjawiska uogólniać w stu procentach. Wśród osób ze spektrum autyzmu jest mnóstwo sportowców. Jednym z nich jest wybitny piłkarz Leo Messi, który na dodatek jest zaprzeczeniem stereotypu, że takie osoby nie radzą sobie w grach zespołowych.

- Nie tylko grają, ale też bardzo to lubią i potrafią, jak widać, opanować do perfekcji. Osobiście znam kilka dziewczyn i chłopaków, którzy trenują piłkę nożną w drużynie w Warszawie. We Włoszech jest z kolei cały klub integracyjnej piłki nożnej. Jedni wolą gry zespołowe, inni sporty indywidualne. Dlaczego ja wybrałam akurat takie dyscypliny? Bo je po prostu lubię. Często uzmysławiam ludziom, że osoby ze spektrum autyzmu mają charakter, osobowość. Są jak inni indywidualnościami, które nie mieszczą się w powszechnie przyjętych stereotypach i nie można ich traktować jak obiekt muzealny z tabliczką „zespół Aspergera”. Takie podejście bardzo mnie denerwuje – tłumaczy.

W okresie licealnym jej życie nabrało nieco innego wymiaru. Wtedy poznałam osoby, podobnie jak ja zafascynowane teatrem i sztuką. Zaczęłam udzielać się w teatrach amatorskich – mówi.

Teatr pasjonował Joannę od ósmego roku życia. Już w szkole podstawowej wiedziała, że będzie chciała próbować swoich sił w aktorstwie. Po maturze przez rok uczyła się w Studium Teatralnym „L’art” w Krakowie.

– Miałam w sobie ogromną determinację, by się tym zajmować. Nastawiona byłam na cel. Po roku w studium zdałam do Akademii Teatralnej w Warszawie. Na kierunku aktorskim zwyczajem było, że część osób wyrzucano po roku nauki. Jak wielu kolegów, spotkało to także i mnie. Od mojej opiekunki roku usłyszałam, że nie pasuję charakterologicznie do zawodu aktora.

Padły słowa: „Powinna pani pisać książki, malować albo zostać reżyserem ze swoją wrażliwością, ale nie aktorką”. Wtedy byłam rozczarowana i smutna, ale po latach przyznałam im rację – mówi Joanna.

Nadal próbowała swoich sił w aktorstwie. Przez rok pracowała w Teatrze Żydowskim w Warszawie, studiowała w Ośrodku Praktyk Teatralnych w Gardzienicach.

- To był bardzo intensywny czas w moim życiu, byłam w to bardzo zaangażowana. W aktorstwie najbardziej fascynowało mnie zgłębianie roli, zastanawianie się jak postać, którą mam zagrać powinna wyglądać, jak mówić, jaki mieć charakter. Podobało mi się to, że mogę w pewien sposób stanąć obok i przyjrzeć się człowiekowi, tej osobowości, którą mam zagrać – mówi. Dodatkowo, w kształceniu teatralnym, ważnym elementem jest praca z ciałem. Dla mnie to było bardzo trudne, ale bardzo istotne i rozwijające. Balet klasyczny, taniec współczesny, szermierka, akrobatyka, rytmika, taniec ludowy - to była niesamowita szkoła dla człowieka, który przez większość dzieciństwa chodził z obdartymi kolanami.

Od grafika do pedagoga

Przyszedł jednak taki moment, gdy sama zrezygnowała. Dlaczego?

- Nie radziłam sobie w środowisku silnie rywalizującym, a takie było środowisko aktorskie. Stwierdziłam, że to nie dla mnie. Do dziś uważam, że to był bardzo fajny i ważny dla mnie element pracy zarówno nad sobą, jak i relacjami społecznymi, ale jednak w pewnym momencie mnie to przerosło – mówi.

Przez kilka „krótkich lat”, jak mówi, szukała swojego miejsca. Nie bardzo widziała siebie na klasycznych studiach. Doświadczenie ze szkoły podstawowej i średniej zrobiły swoje.

– Należy nazwać rzeczy po imieniu. Moja edukacja to była trauma i wiele lat przepracowywałam ją później w gabinetach psychoterapeutów. Możliwość, że miałabym wrócić do siedzenia w ławkach, choćby uniwersyteckich, była przerażającą wizją – wspomina.

Przez trzy lata pracowała jako grafik komputerowy. Przyjmowała zlecenia i robiła je w domu.

– Mój lęk społeczny urósł tak, że miałam problem z wyjściem z domu. Zdałam sobie sprawę z tego, że to nie jest dla mnie dobre, bo przestanę mieć kontakty z ludźmi, a to wpłynie na mnie naprawdę bardzo destruktywnie. Zaczęłam, więc zastanawiać się, co takiego mogłabym robić, co studiować, by nie tylko wyjść z domu, ale uczyć się czegoś, co będzie dawało mi satysfakcję – opowiada.

Wtedy przypomniał jej się pewien epizod z dzieciństwa.

– Gdy miałam 13-14 lat byłam wolontariuszką, trochę baby sitter, trochę w popularnych wówczas zespołach wolontariuszy pomagających w domowej rehabilitacji niepełnosprawnych dzieci. Bardzo dobrze się z nimi czułam, a one ze mną. Pomagałam w zespołach rehabilitacyjnych, ale także zwyczajnie się nimi zajmowałam, by ich rodzice mogli wyjść do kina, na spacer, załatwić jakieś sprawy. Te wspomnienia skierowały w mnie w stronę myślenia o studiach pedagogicznych.

Poczytałam, przeanalizowałam i stwierdziłam, że to fajny kierunek. Złożyłam dokumenty na Uniwersytet Warszawski i ku zaskoczeniu wszystkich, nie tylko dostałam się na nie, ale byłam pierwsza na liście. Ja, wiecznie najgorsza uczennica, z średnią ledwo powyżej trzech na świadectwie maturalnym. Pięć lat po maturze, bez możliwości uczenia się do egzaminu, bo byłam już wówczas mamą dziewięciomiesięcznej Weroniki, odbierałam indeks z rąk rektora UW, na uroczystym rozpoczęciu roku akademickiego. - wspomina.

Joanna studiowała w Warszawie przez rok. Potem przeniosła się do Poznania.

– Zrobiłam to ze względów osobistych, ale też, dlatego, że mogłam tam studiować pedagogikę specjalną. Z uwagi na świetne wyniki, szybko został mi przyznany indywidualny tok studiów, dzięki czemu pięć lat studiów zrobiłam w cztery. To był dobry czas, pełen możliwości rozwoju i pozostawił u mnie dużo pięknych wspomnień i ważnych znajomości – mówi.

Joanna Ławicka podczas pracy z dziećmi
Autor: Materiały prasowe Joanna Ławicka podczas pracy z dziećmi

„Chyba mam zespół Aspergera”

Dwa lata po obronie dyplomu, gdy pracowała już jako pedagog w ośrodku dla dzieci ze spektrum autyzmu, została skierowana na podyplomowe studia w Fundacji Synapsis. To był kolejny w jej życiu przełom. Jak się okazało nie tylko zawodowy.

- Podczas któregoś ze zjazdów, siedziałam na końcu sali słuchając wykładu poświęconego właśnie zespołowi Aspergera. Pamiętam, że wszyscy byli zaskoczeni tym, co podczas niego było omawiane, pokazywane na filmach. A dla mnie zaskoczeniem była ich ekscytacja. Myślałam sobie - „Przecież tak wygląda moje życie. Co oni widzą w tym dziwnego?”.

Gdy wracaliśmy samochodem z tego zjazdu, w pewnym momencie głośno powiedziałam: „Wiecie co, ja chyba mam zespół Aspergera”. Pamiętam, że najpierw zapanowała cisza, a potem z ust moich znajomych padały takie krótkie zdania: „Ej, chyba nie…”, „Może jednak, tak trochę”, „No chyba rzeczywiście”. W tamtych czasach zespół Aspergera był przedmiotem badań naukowych i klinicznych. A nie czymś, o czym myślało się w kontekście „zwyczajnych” ludzi – wspomina Joanna.

Od okresu nastoletniego Joanna miewała kontakty z psychiatrami i psychologami. Kiedy miała 16 lat, na oddziale neuropsychiatrii dziecięcej w Opolu, gdzie trafiła z powodu choroby neurologicznej, wydała się lekarzom „dziwna”. Na tyle dziwna, że zdecydowano o diagnostyce psychiatrycznej.

Kilkanaście tygodni później opuściła oddział z rozpoznaniem neurologicznym oraz… diagnozą osobowości psychopatycznej. Została skierowana na terapię psychologiczną. Prowadząca psycholog nie zgadzała się z takim rozpoznaniem, ale nie umiała postawić innego. Mawiała do Joanny bardzo często: „dziecko, ty nie jesteś psychopatką, ale ja nie wiem, co z tobą jest nie tak”.

Określenie „z nim/z nią jest coś nie tak” po dziś dzień wywołuje w Joannie smutek i frustrację. Z racji specyfiki swojego rozwoju, nie uniknęła typowych dla osób autystycznych zaburzeń depresyjnych i lękowych.

Kiedy, w wieku 28 lat, po raz kolejny zgłosiła się do leczenia epizodu depresji prowadzący lekarz, na podstawie bardzo szczegółowego wywiadu postawił najpierw podejrzenie, a później rozpoznanie zespołu Aspergera. To było kilka lat, po tym, gdy wypowiedziała swoje wątpliwości w samochodzie, wracając ze zjazdu w Warszawie. Miała za sobą już także kilka lat pracy z dziećmi ze spektrum. Sama widziała podobieństwa mimo, że nieoczywiste, bo uczyła autystyczne osoby z poważnymi niepełnosprawnościami.

Joanna Ławicka i jej książka „Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera”
Autor: Materiały prasowe Joanna Ławicka i jej książka „Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera”.

W 2008 roku stała się pomysłodawczynią założenia Fundacji Prodeste, której zarząd prowadzi od 2013 roku. Początkowo Fundacja zajmowała się głównie pomocą dzieciom autystycznym i ich rodzinom, ale z czasem działalność zaczęła mocno ewoluować. Obecnie jest jedyną organizacją w Polsce, której głównym celem jest budowanie przestrzeni społecznej dla pełnej inkluzji i uprawomocnienia osób autystycznych, niezależnie od ich kondycji intelektualnej, czy stanu zdrowia.

Na oficjalny, jak go nazywa, „coming out” zdecydowała się dopiero wtedy, gdy napisała książkę „Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera”.

– Nie miałam przekonania, czy chcę to zrobić, czy to komukolwiek będzie potrzebne, ale po rozmowie z jedną z moich przyjaciółek zmieniłam zdanie. Powiedziała mi, że jeśli chcę być uczciwa wobec tych ludzi, z którymi pracuję, to powinnam to zrobić. „Stawiasz się w pozycji osoby, która chce im pomóc, dać trochę siły, poczucie nadziei, że ich życie może wyglądać wartościowo, a jednocześnie sama chcesz ukrywać fakt, że masz Aspergera” – tłumaczyła mi. I rzeczywiście doszłam do wniosku, że gdybym tego nie zrobiła, to byłaby z mojej strony hipokryzja – wspomina.

Ta decyzja pociągnęła za sobą falę krytyki i hejtu. Od wielu osób słyszała, że „lansuje się na swojej diagnozie”. Albo, że „udaje autyzm”.

– Byłam na to przygotowana. Na szczęście po jakimś czasie się to skończyło. Jestem bardzo wdzięczna za wsparcie ważnych autorytetów w dziedzinie rozwoju człowieka. Szczególnie dr Michała Wroniszewskiego z Synapis, który przyszedł na premierę mojej książki w Warszawie. Jestem pewna, że to był ważny sygnał dla ludzi z tak zwanego „środowiska” – mówi.

W kolejnych latach Joanna zaczęła z grupą przyjaciół i współpracowników realizować projekty na rzecz rozwoju samorzecznictwa w Polsce.

– Razem z innymi osobami ze spektrum autyzmu organizowaliśmy wykłady, seminaria, które prowadzili ludzie tylko i wyłącznie tacy, jak my. Obecnie środowisko autystycznych samorzeczników w Polsce zaczyna być mocno dostrzegalne. Są autystyczni wykładowcy, osoby występujące pod imieniem i nazwiskiem w mediach. Są anonimowi dla społeczeństwa, ale bardzo ważni blogerzy, artyści, plastycy, którzy przekazują wiedzę o swoim doświadczeniu. Są dorośli i nastoletni samorzecznicy. Myślenie o osobach w spektrum nieco się w Polsce przez ostatnie lata zmieniło, ale moim zdaniem mamy trochę pecha. Przez dziesiątki lat zakorzeniliśmy się w koncepcji zaburzeń i konieczności leczenia/terapii. Po otrzymaniu diagnozy rodzice autystycznego dziecka zaczynają pielgrzymki po urzędach i gabinetach. Poszukując pomocy, coraz bardziej są zamykani, razem ze swoim dzieckiem w obrazie autyzmu chodzącego na dwóch nogach, wymagającego czegoś naprawdę wyjątkowego. W ten sposób ginie nam z oczu coś, co jest najważniejsze. Czyli człowiek - podkreśla.

Odwołana lekcja burzy porządek

Joanna zaznacza przy tym swoje pełne zrozumienie dla faktu, że często orzeczenia stają się jedynym mechanizmem pozwalającym uzyskać jakiekolwiek wsparcie dla dziecka.

- Rozmawiałam niedawno z mamą 6-letniej dziewczynki która, żeby bez problemu funkcjonować w przedszkolu potrzebuje tylko jednej rzeczy. Tego, by nauczycielka przed zajęciami narysowała jej i rozpisała, co się będzie krok po kroku działo w trakcie dnia. Okazuje się, że ze strony nauczycielki jest to nie do przeskoczenia. Pani uznała to za fanaberię. Tymczasem osoby z zespołem Aspergera, szczególnie te małe osoby, potrzebują ram i porządku. Bywa, że czasem zamiana w grafiku lekcji, czy odwołanie zajęć, burzy poczucie bezpieczeństwa. Jest to związane ze specyfiką rozwoju osób autystycznych – opowiada Joanna.

– Na szczęście grono rodziców i specjalistów, którzy akceptują fakt, że to konkretne dziecko inaczej się rozwija, a nie jest chore, czy zaburzone, jest coraz więcej. Uważam, że takie ujmowanie sprawy jest zwyczajnie krzywdzące. Wśród osób w spektrum autyzmu aż 38% to ludzie niepełnosprawni. Często bardzo poważnie niepełnosprawni, potrzebujący naprawdę szczególnej pomocy i wsparcia. Ale niepełnosprawność, również intelektualna, jest także udziałem ludzi nieautystycznych. I oni też potrzebują bardzo wiele od swojego otoczenia.

Z drugiej strony - w populacji osób autystycznych około 18% rozwija się intelektualnie powyżej normy. W populacji ogólnej, takich osób jest około 4%. I znów - to jest grupa szczególna! Człowiek o ponadprzeciętnych możliwościach potrzebuje znacznie więcej wsparcia i pomocy, niż osoba typowa, normatywna. Jak możemy mówić o autyzmie? Mój nieżyjący już niestety kolega Krystian Głuszko, autor świetnych książek, które bardzo polecam - miał takie ładne humanistyczne określenie. Mówił o „urodzie autystycznej”. Bardzo mi się to podoba – stwierdza Joanna.

Świat potrzebuje różnorodności

Joanna ma trzy, całkiem nieneurotypowe córki. Dwie są nastolatkami, jedna jest już dorosła. Na pytanie o to, czy osoby autystyczne powinny mieć dzieci, reaguje oburzeniem.

- Nie rozumiem w ogóle takiego stawiania sprawy. Oczywiście, jeżeli jakaś osoba autystyczna decyduje o tym, że nie chce mieć potomstwa, to jest to jej wybór i ma do niego prawo, jak każdy człowiek. Ale wiele osób ze spektrum autyzmu dzieci ma i świetnie je wychowuje. To otoczenie ma zwykle problem.

Tymczasem świat potrzebuje różnorodności. Także neuroróżnorodności. Dzięki osobom, które mają zdolność wychodzenia poza ogólnie przyjęte ramy popychamy do przodu rozwój kultury, nauki, sztuki. Z drugiej strony osoby potrzebujące opieki uczą nas, że udzielanie sobie wzajemnie wsparcia to dobro cywilizacyjne. Pokazują, że każdy człowiek jest wartością samą w sobie. Nie zamykamy już ludzi niepełnosprawnych ruchowo w domach. Od lat w świadomości społecznej istnieje przekonanie, że to ważne, żeby mogli się poruszać w tej samej przestrzeni. I to jest ogromna wartość – mówi Joanna.

Joanna Ławicka, w listopadzie ubiegłego roku wydała kolejną książkę, skierowaną do rodziców i specjalistów. „Człowiek w spektrum autyzmu. Podręcznik pedagogiki empatycznej”. Obecnie pracuje nad dwoma publikacjami - poradnikiem praktycznym dla rodziców małych dzieci oraz trudną i ważną książką o przemocy.

Czy artykuł był przydatny?
Przykro nam, że artykuł nie spełnił twoich oczekiwań.

NOWY NUMER

Czytaj e-wydanie cenie 1,00 zł i zyskaj dostęp do numerów archiwalnych! W nr 6/2020 "Zdrowia" m.in.: jak działają jelita, 10 pytań o wazektomię, uzależnienia a płeć, dłonie pod ochroną, ćwiczenia na smukłe nogi. "Zdrowie" to 76 stron rzetelnej wiedzy!

Dowiedz się więcej
Miesięcznik Zdrowie  6/2020
KOMENTARZE