Sepsa meningokokowa: najważniejsze było, aby żył
Gabryś nie pamięta co mu się śniło, kiedy zapadł na 1,5 miesiąca w śpiączkę. Gabryś nie pamięta, jak jego skóra pokryła się bolesnymi wybroczynami. Bo Gabryś ma dopiero 1 rok i 8 miesięcy. Mama Gabrysia pamięta za to wszystko. A najbardziej tę nazwę: sepsa meningokokowa. Bo to ona prawie odebrała jej dziecko.
Spis treści
- Gorączka pojawiła się nagle
- To cud, że dotarł żywy do szpitala
- Stabilny, ale wciąż zagrożony
- Byle by tylko żył…
- Skąd te meningokoki?
- Smutny bilans
- Oby tego nie pamiętał…
Emilia i Mariusz cieszyli się ogromnie z przyjścia na świat Gabrysia. Czekali na niego kilkanaście lat, nie tracąc nadziei po kolejnych nieudanych próbach powiększenia rodziny. Kiedy Gabryś się pojawił, najstarszy syn Emilii i Mariusza zdążył już skończyć szkołę zawodową, a młodszy wejść w trudny okres nastoletnich buntów. – Obaj starsi synowie chowali się zdrowo – wspomina Emilia, mama Gabrysia. – A najmłodszy już na początku życia przeżył bardzo groźną chorobę.
Gorączka pojawiła się nagle
Pamiętam bardzo dobrze TEN czwartek. Gabryś miał wtedy 1 rok i 2 miesiące, a już wszędzie go było pełno. To starszy syn zauważył, że Gabryś wieczorem zaczyna się „pokładać”. Sądziłam, że to przez zwykłe zmęczenie, albo rosnące zęby, ale na wszelki wypadek zmierzyłam małemu temperaturę. Miał lekką gorączkę, więc podałam mu leki i położyłam spać.
O godz. 3.00 w nocy termometr wskazał już 39 stopni. Doświadczenia z dwoma starszymi synami podpowiadało mi, że to może być chwilowe. Zaaplikowałam Gabrysiowi czopek przeciwgorączkowy i zimne okłady. Gorączka spadła do 37,9 stopni. Uspokojona położyłam się spać. Kiedy, jak zwykle, wstałam o 4.30, aby przygotować rodzinę na nowy dzień najpierw zajrzałam do Gabrysia. Gorączka znowu wzrosła, a na jednej z nóżek synka pojawiła się dziwna, sina wybroczyna, która z czasem zaczęła „rozlewać się” na całe jego ciałko. Chwyciłam za telefon i zadzwoniłam po pogotowie ratunkowe.
To cud, że dotarł żywy do szpitala
Badanie Gabrysia przez ratowników trwało dłużej, niż czekanie na karetkę. Postawili wstępną diagnozę: to może być odra i zarządzili natychmiastowe przetransportowanie synka do szpitala w Działdowie. Nie mogli jednak wnieść Gabrysia do szpitala, bo placówka nie miała oddziału zakaźnego. Lekarze z pediatrii zbadali Gabrysia w karetce i stwierdzili… posocznicę, czyli sepsę. Konieczne było przewiezienie Gabrysia do wojewódzkiego szpitala dziecięcego w Olsztynie.
Na helikopter czekalibyśmy zbyt długo, więc pojechaliśmy tam karetką. Do oddalonego o 80 km Olsztyna dotarliśmy w niespełna 40 minut. Porządni ludzie nam się na drodze trafili. Nie zdarzyło się, aby ktoś zablokował nam przejazd. Gabryś dostał pierwsze leki, był jeszcze wtedy przytomny i bawił się maską tlenową. Na miejscu lekarz uściślił diagnozę: posocznica wywołana zakażeniem meningokokami. I to zaawansowana. – To cud, że tak małe dziecko w takim ciężkim stanie dojechało do szpitala żywe – powiedział lekarz.
Stabilny, ale wciąż zagrożony
Gabrysia położono na oddziale intensywnej opieki medycznej (OIOM). Posocznica wciąż postępowała, co było choćby widać po krwawych wybroczynach na całym ciele synka. Na jego skórze pojawiły się także ropnie. Krążenie mu zanikało, więc podłączyli go do respiratora i do sztucznej nerki oraz wprowadzili w stan śpiączki farmakologicznej.
Nie mogłam być z Gabrysiem cały czas na OIOM-ie, więc codziennie rano dojeżdżałam do Olsztyna. Po każdej nocy dziękowałam, że ze szpitala nikt nie zadzwonił i nie powiedział, że stało się to… najgorsze. Synek był wciąż w stanie niewydolności wielonarządowej i zagrożenia życia, ale stabilny krążeniowo. Każdego dnia wciąż jednak dostawałam nowe informacje o spustoszeniach, które posocznica i meningokoki czyniły w organizmie Gabrysia.
Byle by tylko żył…
Skórę Gabrysia ratowali specjalnymi opatrunkami i przeszczepami. Gorzej było z nóżkami… Gabryś przeszedł łącznie 7 operacji. Najpierw chirurdzy usuwali martwe tkanki, potem konieczne były amputacje. Wiedziałam, że robią wszystko, aby uratować każdy najmniejszy fragment kości. Dawałam zgodę na każdy zabieg. Nie myślałam, jak Gabryś będzie żył bez nóg. Najważniejsze było, aby w ogóle żył… Gabryś zachował oba uda, a u lewej nóżki także kolanko.
Skąd te meningokoki?
Tego nie wiadomo. Może ktoś z nas, najbliższych Gabrysia „nosił” je w swoim gardle? A może zaraził się na placu zabaw od innego dziecka? Meningokoki przenoszą się drogą kropelkową. Wystarczyło więc, że Gabryś, jak każdy maluch w jego wieku, wziął do buzi używaną przez kogoś innego łyżeczkę lub zabawkę. Nie przebadali nas, ale w ciągu 24 godzin od postawienia diagnozy, i my jako rodzina i wszystkie osoby w szpitalach, które stykały się z Gabrysiem dostały antybiotyk.
Szczepienie na meningokoki jest, ale płatne. Nie sądziłam, że będzie potrzebne, skoro moi starsi synowie nie mieli żadnych dodatkowych, płatnych szczepień i nie chorowali. A szczepionka na meningokoki powinna być refundowana. Lekarka pediatra wspomniała mi, że w ciągu 20 lat pracy miała tylko 3 dzieci, które wyszły cało z zakażenia meningokokami. My zaszczepiliśmy Gabrysia tuż po jego wyjściu ze szpitala, a i tak musieliśmy zapłacić za szczepienie.
Smutny bilans
Gabryś trafił do szpitala 9 listopada 2018r. Na OIOM-ie spędził 2 miesiące, w tym 1,5 w śpiączce. Potem przeniesiono go na oddział pediatryczny, na rekonwalescencję. Szpital opuściliśmy 7 lutego tego roku.
Śpiączka, kolejne narkozy i „ciężkie” leki nie wywołały u Gabrysia żadnych konsekwencji. Intelektualnie i emocjonalnie rozwija się prawidłowo. Nerki podjęły pracę. Gorzej jest z wątrobą. Nie wiadomo, czy za kilka lat nie będzie potrzebny przeszczep… Blakną blizny po ropniach i przeszczepach skóry, których najwięcej jest na ramionkach i nóżkach. Zakażenie oszczędziło buzię Gabrysia. Ma na niej tylko dwa niewielkie ślady, które z czasem staną się niewidoczne.
Zaczynamy rehabilitację nóżek. Nie wiadomo jeszcze, kiedy będziemy mogli nałożyć pierwsze protezy, ale już wiadomo, że będzie ich wiele. Gabryś będzie rósł, a one nie. Właśnie ustalamy zasady współpracy z fundacją, która wesprze nas w tym finansowo.
Oby tego nie pamiętał…
Opiekę w olsztyńskim szpitalu mieliśmy wspaniałą, ale i tak szybciej z tego miejsca wychodziłam niż wchodziłam. Martwiłam się, czy Gabryś będzie pamiętał dom. Na szczęście tylko na początku był zdezorientowany. Ulubione zabawki, znajome sprzęty i twarze szybko pomogły mu się odnaleźć.
Mały dopiero zaczyna mówić. Pojedyncze, proste słowa: mama, tata, dzidzi. Mając niespełna 2 lata uczy się chodzić po raz drugi w życiu. Nie marudzi, kiedy nie może wstać. Radzi sobie tak jak umie podpierając się rękoma, przesuwając całe ciało. Nie dziwi się też jeszcze, że inne dzieci chodzą inaczej niż on. Pytania zacznie zadawać później. Nie obawiam się ich. Wszystko pamiętam i opowiem mu… Bo mam nadzieję, że tego meningokokowego koszmaru mój synek pamiętać nie będzie…
- Co 10 Polak jest nosicielem meningokoków.
- Meningokoki wywołują inwazyjną chorobę meningokokową (IChM), która występuje pod postacią sepsy lub sepsy z zapaleniem opon mózgowo-rdzeniowych.
- Przebieg inwazyjnej choroby meningokokowej jest błyskawiczny - w ciągu 24 godzin może doprowadzić do śmierci.
- Pierwsze objawy tej choroby łatwo przeoczyć bo przypominają przeziębienie.
- Na inwazyjną chorobę meningokokową najczęściej chorują dzieci do 5 roku życia.
- Optymalnym sposobem ochrony przed inwazyjną chorobą meningokokową są szczepienia ochronne.
- Za większość zakażeń w Polsce i wśród dzieci w 1. roku życia (prawie 70 proc.) odpowiadają meningokoki typu B.
Porady eksperta