Ich dzieci nie mówią, nie chodzą, nie umieją jeść. Zapomniane matki Zika pokazują skutki "fejkowej epidemii"

Pamiętacie wirusa Zika i epidemię z lat 2015/16? One będą pamiętać do śmierci. Początkowo o zagrożeniu dla kobiet w ciąży i mikrocefalii u ich dzieci huczał cały świat. Potem nie brakowało głosów, że epidemię wymyślono, żeby produkować "kolejne niepotrzebne szczepionki". Faktycznie, zakażenia niespodziewanie ustały, ale ich dramat pozostał.

• Epidemia wirusa Zika (2015-2016), która wybuchła głównie w Brazylii minęła, ale tysiące dzieci, jak Tamara, wciąż cierpią na poważne wady wrodzone, wymagające intensywnej opieki.
• Jak to bywa przy ciężkiej niepełnosprawności dzieci, matki często osamotnione, walczą o leczenie, rehabilitację i godne życie dla swoich pociech. Te utworzyły niezwykłą, skuteczną sieć wsparcia.
• Wciąż brakuje odpowiedzi na pytania o przyczyny tak dużego wpływu wirusa na konkretny region i jego nagłego wygaśnięcia, a także skali zagrożenia dla świata. Kiedy to się zmieni?

Wirus Zika - ofiary epidemii dają świadectwo

To już 10 lat. Świat na moment wstrzymał oddech, gdy w 2015 roku zaczęły przychodzić na świat dzieci kobiet zakażonych wirusem Zika. Wiele niemowląt okazało się mieć mikrocefalię (małogłowie) i powiązane z nią inne zaburzenia rozwojowe.

Szybko jednak pojawili się sceptycy, którzy nie tylko kwestionowali skalę zagrożenia i sugerowali, że została ona wyolbrzymiona, ale podważali związek między zachorowaniami a wirusem.

Niestety, historie matek takich jak Rute Freires, której córka Tamara cierpi na poważne wady wrodzone, przybliżone w reportażu BBC, dowodzą, że konsekwencje zakażenia wirusem Zika są niestety jak najbardziej realne.

Ogniska wybuchały wcześniej w innych rejonach? Nie znamy przyczyny ustąpienia epidemii? To tym gorzej, bo jak się chronić przed nieznanym?

Dzieci Zika: Tamara ma już 9 lat. Nadzieja zgasła

Kiedy Rute Freires usłyszała od lekarza, że jej nowo narodzona córeczka Tamara może mieć poważne problemy zdrowotne, była wstrząśnięta, nie była w stanie przestać płakać przez wiele dni.

U dziewczynki rozpoznano małogłowie – stan, w którym obwód głowy jest poniżej wartości oczekiwanych dla wieku i płci, co było jedną z konsekwencji zakażenia jej matki wirusem Zika w czasie ciąży.

Medycy od początku nie kryli, że przyszłość dziecka jest mocno niepewna, ale jej mama nie chciała przyjąć tych prognoz do wiadomości.

Powiedziano mi, że prawdopodobnie nie będzie chodzić, mówić ani się uśmiechać. Mimo to pytałam każdego lekarza: "Moje dziecko będzie chodzić, prawda?"

- wspomina Rute.

Teraz dziewięcioletnia Tamara jest karmiona przez zgłębnik żołądkowy (sondę). Jej dłonie stają się coraz bardziej sztywne, a ona sama ma trudności z utrzymaniem głowy w bezruchu.

Zobacz: szczepienia, które trzeba powtarzać

Zobacz galerię 5 zdjęć

Zika: wirus panoszył się w wielu rejonach, tu ofiar było najwięcej

Córka Rute jest jednym z prawie 2000 dzieci urodzonych przez kobiety, które zakaziły się wirusem przenoszonym przez komary w Brazylii w latach 2015-2016.

W tym czasie kraj przygotowywał się do organizacji Igrzysk Olimpijskich, więc oczy świata były na niego mocniej skierowane. Z niepokojem obserwowano, jak rozprzestrzenia się w Brazylii, a także w dziesiątkach innych krajów. Światowa Organizacja Zdrowia i władze Brazylii dość szybko ogłosiły stan zagrożenia zdrowia publicznego, który obowiązywał do maja 2017 roku. Nadal nie jest jasne, dlaczego epidemia spontanicznie wygasła i nie powróciła w ciągu ostatniej dekady.

Wirus Zika zniknął z oczu opinii publicznej, a rodziny zmagające się z jego długotrwałymi konsekwencjami zostały w dużej mierze zapomniane. Według danych rządowych zmarło 261 dzieci, u których zdiagnozowano wrodzone wady związane z zakażeniem wirusem Zika w życiu płodowym. Setki innych doświadczyły pogorszenia się stanu zdrowia.

Tamara jest jedną z nich. Mieszka w Maceió, nadmorskim mieście w północno-wschodniej Brazylii, gdzie zarejestrowano 75% przypadków wrodzonych wad związanych z zakażeniem wirusem Zika w kraju. Naukowcy wciąż nie mają jednoznacznego wyjaśnienia, dlaczego ten region został najbardziej dotknięty.

Zika, chore dzieci i osamotnione kobiety na skraju ubóstwa

Zakażenie wirusem Zika w okresie prenatalnym może prowadzić do szeregu wad wrodzonych, w tym małogłowia, wad wzroku, słuchu, zaburzeń neurologicznych i problemów z rozwojem. Dzieci dotknięte tymi wadami często wymagają intensywnej opieki medycznej, rehabilitacji i wsparcia terapeutycznego.

Aby poradzić sobie z wyzwaniami związanymi z wychowywaniem córki, Rute połączyła siły z innymi matkami dotkniętymi podobnym losem. Po raz pierwszy spotkała je w grupie wsparcia zorganizowanej przez lokalne organy ds. zdrowia w 2016 roku.

Było tak wiele dzieci z podobnymi problemami zdrowotnymi co Tamara. Zaczęłyśmy ze sobą rozmawiać, wymieniać się informacjami... I w końcu wszystko zaczęło nabierać sensu.

Mniej więcej rok później kobiety zrozumiały, że nie mogą liczyć na realne wsparcie ze strony lokalnych władz. Utworzyły więc niezależną grupę, z żółtymi koszulkami na zamówienie, aby pomagać sobie nawzajem i domagać się większej uwagi.

Wiele matek musiało zrezygnować z pracy i żyło z zasiłków państwowych, które nie sięgały nawet 1000 zł. Toczyły batalie prawne z systemem opieki zdrowotnej, próbując uzyskać refundacje i finansowanie operacji, wózków inwalidzkich, leków i mleka modyfikowanego dla niemowląt.

W tych bitwach niewielu było mężczyzn. Nawet jeśli nie porzucili rodziny, trzymali się z daleka.

Słyszałam od wielu kobiet, że ich mężowie czuli, że przedkładają rolę matki nad rolę żony

- mówiła BBC założycielka stowarzyszenia, Alessandra Hora.

Niepełnosprawność dzieci - wspólnota daje siłę

Po złożeniu wniosku do publicznych urzędów ds. mieszkalnictwa, prawie 15 rodzin z miasta najbardziej dotkniętego epidemią mogło wprowadzić się do jednego kompleksu mieszkaniowego, w którym mieszkają od pięciu lat.

"Naszym celem było, aby mieszkały blisko siebie, aby mogły sobie nawzajem pomagać - aby stworzyć sieć wsparcia, której większość z nich nie miała" - mówi Alessandra. Kobieta zaczęła opiekować się swoim wnukiem Erikiem, który urodził się z wadami wrodzonymi związanymi z zakażeniem wirusem Zika, po tym, jak jej syn został zamordowany na obrzeżach Maceió.

Rute po rozwodzie przeprowadziła się do bloku mieszkalnego, w którym mieszkały inne matki dzieci dotkniętych skutkami wirusa Zika. Zaprzyjaźniła się z sąsiadkami, Anne Caroline da Silva, Rosą i Lenice França, których dzieci Moisés i Enzo również cierpią na wrodzone wady związane z tym wirusem.

Podobnie jak Tamara, Moisés jest karmiony przez zgłębnik żołądkowy. Nie może już samodzielnie stać na nogach, ale uśmiecha się, gdy jego młodsza siostra Maria go obejmuje. Enzo jest jednym z niewielu dzieci z małogłowiem związanym z wirusem Zika, które zachowało większą autonomię. Po wielu latach spędzonych w szpitalach, dziewięciolatek jest teraz w stanie chodzić i mówić.

Zakażenie wirusem Zika zazwyczaj przebiega bezobjawowo, ale jak już uderza, zwłaszcza w ciężarne, to sieje prawdziwe spustoszenie.

Mieszkanie blisko siebie umożliwiło matkom dzielenie się wskazówkami dotyczącymi opieki nad dziećmi i radzenia sobie ze złożonymi problemami zdrowotnymi.

Rute zaczęła uczęszczać na lekcje wieczorowe, gdy Anne, Caroline i Lenice zaoferowały opiekę nad Tamarą, dzięki czemu mogła wznowić naukę i uzyskać dyplom ukończenia szkoły średniej.

Tamara nie chodzi ani nie mówi, jak przewidywali lekarze. Jeszcze kilka lat temu nie mogła skupić wzroku na żadnym przedmiocie, ale dzięki fizjoterapii potrafi teraz rozpoznać siebie w lustrze. Jej oczy podążają za matką wszędzie, gdzie ta się udaje. Zwykle wpatrują się w siebie, gdy Rute przytula się do niej na kanapie i głaszcze jej włosy.

Można wygrać z prezydenckim wetem!

Właściwie już w 2015 pierwsze matki miały otrzymywać od państwa godną pomoc co miesiąc (ok. 5 tys. złotych) i jednorazowe odszkodowanie za nieskuteczną walkę z epidemią Zika (ponad 30 tys. złotych).

Eksperci przyznali, że państwo zawiodło te rodziny na wielu poziomach - nie powstrzymano wirusa, nie edukowano, nie zabezpieczano zbiorników stojącej wody, które były rezerwuarem komarów i zarazem wirusa.

Niestety, najpierw były obietnice, potem prezydent Luiz Inácio Lula da Silva, będąc jednak innego zdania, zawetował ustawę, skazując dzieci i ich rodziny na wegetację. W końcu udało się wygrać z prezydenckim wetem, od grudnia są godziwe pieniądze dla dzieci i ich opiekunów. Jest ciężko, ale przynajmniej koniec z ubóstwem. 

Zika: zagrożenie powrotu epidemii

Mimo że liczba przypadków zakażeń wirusem Zika i urodzeń dzieci z wadami wrodzonymi gwałtownie spadła, istnieje ryzyko ponownego wybuchu epidemii, ponieważ przyczyna spadku liczby zakażeń nie jest znana. "Wydaje się, że epidemia spontanicznie wygasła. Sugeruje to istnienie pewnej naturalnej odporności, ale nie wiemy, czy tak jest naprawdę i jak długo to potrwa" – podkreśla Mardjane Lemos, lekarka, która zdiagnozowała jedne z pierwszych przypadków małogłowia związanego z wirusem Zika.

Dziesięć lat po wybuchu epidemii brak badań pozostawił wiele pytań bez odpowiedzi. Na przykład, dlaczego północno-wschodnia Brazylia została tak mocno dotknięta, zwłaszcza kobiety z ubogich środowisk? Jedno z badań sugeruje, że może to być związane z niedożywieniem matek. Inne sugeruje, że woda skażona bakteriami mogła wytwarzać toksyny uszkadzające nerwy, co pogarszało wpływ wirusa na mózgi dzieci.

Badaczka wrodzonych wad rozwojowych mózgu Patrícia Garcez i neurobiolog Stevens Rehen, którzy kierowali dwoma projektami badawczymi, uważają, że odpowiedzią może być kombinacja tych i innych czynników. "Wiemy teraz nieco więcej o czynnikach środowiskowych, które mogły przyczynić się do częstszego występowania wad wrodzonych, ale nie do końca rozumiemy, w jaki sposób się do tego przyczyniły" – mówi dr Garcez, podkreślając brak badań jako istotny problem.

Mardjane Lemos dodaje, że ten brak badań może wynikać z faktu, że osoby dotknięte skutkami wirusa Zika pochodzą głównie z ubogich środowisk.

W 2023 roku polscy naukowcy z Międzyuczelnianego Wydziału Biotechnologii Uniwersytetu Gdańskiego (UG) i Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego (GUMed) zaprezentowali obiecujący prototyp szczepionki przeciw Zika, co daje nadzieję na skuteczną ochronę przed wirusem w przyszłości. Byle tylko się udało stworzyć bezpieczną szczepionkę, a ludzie chcieli się szczepić.

Źródła:

• https://www.bbc.com/news/articles/c39d0zj0110o
• PAP
• Poradnik Zdrowie

Eliza Dolecka