Mój synek nie jest zerem. Nie ma dla niego miejsca i zrozumienia, jest tylko obowiązek

Bezmyślne okrucieństwo - tak oceniam to, co spotkało mnie i mojego 7,5-letniego syna Ksawerego w warszawskiej poradni psychologiczno-pedagogicznej, podczas ubiegania się o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Coraz częściej ogarnia mnie bezsilność, gdy widzę jak system traktuje tych, do wspierania których został przecież powołany.

Jestem mamą kilkulatka z ciężką niepełnosprawnością intelektualną i dziennikarką często podejmującą tematykę społeczną, także w oparciu o osobiste, niejednokrotnie niemal traumatyczne doświadczenia.

Generalnie nie przynosi mi to ulgi i satysfakcji, zwłaszcza że zazwyczaj nie widzę realnych, pozytywnych skutków podejmowanych interwencji. Wprawdzie udaje się czasem pomóc jednej czy kilku osobom, ale skostniały system nie drży w posadach. W mojej ocenie nie zanosi się w przewidywalnej perspektywie na generalne zmiany.

Często otrzymuję jednak sygnały od tych, którym na tych zmianach bardzo zależy: od opiekunów innych osób z niepełnosprawnościami, pojedynczych terapeutów i lekarzy. Twierdzą, że takie rzucanie grochem o ścianę ma jednak sens, zmusza, by chociaż przez chwilę dostrzec niewidzialnych.

Kilka lat temu, gdy pisałam o patologii w warszawskich przedszkolach dla autystów i chorym systemie dofinansowania takich placówek praktycznie przy całkowitym braku nadzoru nad publicznymi pieniędzmi, rodzice starszych dzieci ostrzegali mnie, że "jeszcze zobaczę, jak Ksawek pójdzie do szkoły, co to są prawdziwe problemy".

Niestety, wygląda na to, że były to prorocze słowa. Ksawek do szkoły ma dopiero iść, a system już nam pokazał, gdzie nas ma, jak obojętne mu są potrzeby mojego syna. Niby żadne zaskoczenie, a jednak więcej niż przykro.

Ksawery nigdy nie będzie samodzielny

Ksawek w październiku skończy 8 lat. Według oficjalnej dokumentacji wciąż "rokowania są niepewne", chociaż już nikt nie ma nadziei, że kiedyś będzie samodzielny.

Mój synek od urodzenia (a właściwie już od życia płodowego) mierzy się z konsekwencjami ultrarzadkiej wady genetycznej. Jego zespół nie doczekał się nawet nazwy - ma tylko numer: mikroduplikacja 3q26. 

Marginalny problem, więc nic dziwnego, że systemu to nie obchodzi? Otóż nie. Niezależnie od nadawanych numerów i pierwotnej przyczyny, osób z ciężką niepełnosprawnością jest naprawdę sporo i każdego dnia mierzą się z trudnościami takimi, jak nasze.

Ksawek nie mówi - nie dlatego, że nie pozwala mu na to aparat mowy, a możliwości poznawcze. Reaguje na swoje imię, rozumie proste polecenia, znajdzie na tablecie ulubioną bajkę, ale nie powie nawet "mama", chociaż wie, że to ja, a za pomocą piktogramów umie "powiedzieć": "tęsknię za mamą".

Nie ubierze się sam, jest pieluchowany, zapewne nigdy nie zrobi jajecznicy, chociaż umie posługiwać się łyżką i pić z kubeczka bez rozlewania (czasami).

Wciąż mierzy się z lękiem separacyjnym, nie umie bawić się z dziećmi, nie wejdzie sam po schodach, ma napady agresji zagrażające otoczeniu.

A jednak podlega obowiązkowi szkolnemu. Na rodzicu spoczywa obowiązek jego realizacji - brak grozi poważnymi sankcjami, w tym karą grzywny nawet do 50 tys. zł łącznie.

Jednocześnie system nie gwarantuje dobrego miejsca dla mojego syna, a proces orzekania o potrzebie kształcenia specjalnego, który właśnie przechodzimy, subiektywnie oceniam jako emocjonalne tortury, ale przede wszystkim zbędne, szkodliwe i kosztotwórcze. Oto konkrety.

Dobrego miejsca szukamy od lat - samodzielnie

Ksawery ma zdiagnozowany autyzm atypowy, padaczkę, jamistość rdzenia, wtórną do zespołu Arnolda-Chiari (polega na przemieszczeniu się tyłomózgowia do górnego odcinka kanału kręgowego). Miał zaledwie dwa lata, gdy groziła mu ciężka niepełnosprawność - paraliż od oczu w dół.

Polska nam wtedy nie pomogła, ale Polacy już tak. Dzięki zbiórce publicznej i operacji w Barcelonie mój synek chodzi, a właściwie biega, chociaż jest taki trochę "gumowaty", jego ruchy są mało precyzyjne - nie kopnie piłki, nie odkręci słoika. 

Właściwie Ksawery powinien chodzić już do szkoły od jesieni, ale udało się ten moment odroczyć dzięki życzliwości prywatnego przedszkola, do którego teraz uczęszcza.

Pierwsze przedszkole dla syna znalazłam sama. Nikt nam w tym nie pomógł, chociaż pomocy szukałam dosłownie wszędzie. Po pierwszym ataku padaczkowym placówka się Ksawerego pozbyła, chociaż padaczka przy autyzmie to nic zaskakującego, państwowe dofinansowanie podopiecznego z autyzmem to kilka tysięcy złotych miesięcznie, a nagłe zmiany w procesie terapeutycznym są po prostu szkodliwe.

Niestety, system pozwala brać spore pieniądze praktycznie bez kontroli ich wydatkowania i na pozbycie się trudniejszego dziecka, segregowanie autystów. Nieważne, w jakim stanie jest dziecko - dofinansowanie jest w tej samej wysokości - więc komu są potrzebne dzieci niskofunkcjonujące?

Podopiecznego nie można wyrzucić z placówki państwowej, ale tych po prostu nie ma, a w każdym razie żadnego takiego miejsca nie byli w stanie wskazać mi warszawscy urzędnicy. Nie było też szans na transport do przedszkola, gdyby to okazało się odległe, chociaż prawo, na papierze, gwarantuje Ksawkowi takie świadczenie.

Kolejne przedszkole, w którym syn znalazł prawdziwe wsparcie i zrozumienie, także znalazłam sama i na kilka lat odetchnęliśmy. Nic jednak nie trwa wiecznie. Dziecko może uzyskać odroczenie na maksymalnie dwa lata.

Kiedy okazało się, że z pracy odchodzi terapeutka, która głównie zajmuje się Ksawerym, uznaliśmy z opiekunami, że trzeba mu zaoszczędzić dodatkowej traumy - najpierw zmiany opiekuna, potem placówki. Zaczęłam intensywnie szukać nowego miejsca dla mojego syna na kolejny okres edukacyjny, czyli nauczanie początkowe w szkole.

4 ważne świadczenia dla osób z niepełnosprawnością

Zobacz galerię 4 zdjęcia

"Kopiuj-wklej", czyli "rzetelna" ocena poradni

Dlaczego o tym piszę? Bo przez cały ten czas, gdy stawałam na rzęsach, by uchronić moje dziecko przed izolacją, dać mu szansę na integrowanie się z otoczeniem, Ksawery był "pod opieką" poradni psychologiczno-pedagogicznej, upoważnionej do wydawania orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego, na poszczególne etapy edukacyjne.

Przynosiłam tam w zębach kolejne papiery, diagnozy, sprawozdania terapeutów na temat postępów i podejmowanych prób pomocy mojemu synowi. Tam zgłaszałam, z jakimi trudnościami się mierzę i przyprowadzałam syna na zalecane konsultacje, ponoć niezbędne do oceny jego stanu. Nigdy z tych spotkań nie wyszłam z realną propozycją pomocy czy choćby z karteczką z adresem, gdzie mogłabym ją uzyskać.

Wychodziłam co najwyżej z kolejnym kwitem wyplutym przez biurokratyczny system, będącym kolejną wersją "kopiuj-wklej" tego, co na początku sama im przyniosłam. 

Ksawery potrzebuje co najmniej kilku tygodni, by komuś zaufać, współpracować z nim. Nie było więc szans na jakąkolwiek sensowną diagnozę z tej poradni. Ksawek za każdym razem rozpaczał, rzucał się na ziemię, wszystkie te wizyty były bezcelowe.

Zgłaszałam się jednak na kolejne, myśląc, że nie ma innego wyjścia. Dostarczałam kolejne kwity, z trudem godząc się na te absurdy.

Odroczenie szkoły o rok w 2024 roku jakoś przetrwaliśmy. Okazuje się jednak, że procedura odroczenia jest zdecydowanie mniej uciążliwa niż uzyskanie nowego orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Cyrk, który zafundowano nam tym razem, sprawił, że puściły mi nerwy.

Zero goni zero, czyli system ocenia Ksawerego moimi rękami

Po długich miesiącach poszukiwań, w kwietniu spadł mi kamień z serca - znalazłam dla Ksawka szkołę. Bo obowiązek jest, ale oferty dla nas nie było żadnej. To znowu był mój problem.

"Takie dziecko" to można co najwyżej oddać do zakładu opiekuńczego lub uzyskać naukę domową. Nie są to rozwiązania, które mnie interesują. Terapeuci kiedyś już do domu przychodzili. Domagali się mojego udziału w zajęciach, w roli ochroniarza, szybko się zniechęcali i znikali, a Ksawery z tych spotkań nie wyciągał żadnych korzyści.

Wspieranie go nie jest łatwe, ale w kraju, który tak gloryfikuje każdą formę życia, tworzy prawo, które prowadzi do tego, że Ksawerych jest coraz więcej, trzeba wziąć za nich odpowiedzialność. I po prostu wspierać opiekunów, bo nie dość, że nie ma gdzie umieścić wszystkich potrzebujących, to jeszcze koszty takiej opieki są olbrzymie, wyższe niż ewentualnego, realnego wsparcia rodziny.

Żeby Ksawery mógł zacząć we wrześniu naukę w szkole, w dodatku bezpłatnie (jest prywatna, ale dla dzieci tak wymagających, jak Ksawek, przewidują zwolnienie z czesnego), potrzebujemy nowe orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Zaraz po ustaleniu, że mamy miejsce, zadzwoniłam więc do "naszej" poradni.

Zebrałam ochrzan, że zgłaszam się tak późno, ale wyznaczono mi dość szybko konsultację bez dziecka u pani psycholog, która zresztą Ksawkiem zajmuje się od lat.

Na spotkaniu pani poinformowała mnie, że nie mogę złożyć wniosku, bo teraz musi być przeprowadzona diagnoza. W jej ramach niezbędne miały być dwa spotkania Ksawerego z psychologiem, spotkanie z logopedą i spotkanie moje z psychologiem, omawiające wyniki tych trzech spotkań, zwieńczone wspólnym złożeniem wniosku.

Na nic się zdały moje prośby, żeby Ksawka nie męczyć, zwracanie uwagi, że dostarczyłam dokumenty od doświadczonych terapeutów z przedszkola, w tym od oligofrenologopedy, który z dzieckiem pracuje od lat i ma doświadczenie z osobami niemówiącymi. Usłyszałam, że to wszystko jest absolutnie konieczne i inaczej się nie da.

Szalony kwestionariusz

Żeby móc w ogóle umówić w sekretariacie te kolejne wizyty, najpierw musiałam wypełnić kwestionariusz dotyczący Ksawerego. Nie powiem, czy pytań było 50, 100 czy 150. Było ich po prostu mnóstwo, a niemal każde kolejne pogłębiało moją frustrację.

Miałam odpowiadać na pytania, czy Ksawery potrafi lub nie potrafi wykonać danej czynności. Przy odpowiedzi negatywnej miałam stawiać mu zera.

Jak się okazuje, jeden kwestionariusz jest przeznaczony dla osób od 5 do 20 lat. Pytano mnie zatem nie tylko o to, czy mój syn umie ładnie powiedzieć "dzień dobry" sąsiadce i sam się ubrać, ale także, czy korzysta samodzielnie z bankomatu i czy potrafi zająć się młodszym rodzeństwem.

Zero, zero, zero, zero....

Pytania, przy których nie musiałam stawiać zera, można z pewnością zmieścić na palcach jednej ręki.

Kompletnie nie wiem, czemu to miało służyć. Dla mnie to po prostu nic niewnoszące, bezmyślne okrucieństwo. Mój syn nie jest zerem, a specjaliści orzekający o jego rozwoju i ustalający jego potrzeby edukacyjne, powinni chcieć naprawdę się o nim czegoś dowiedzieć.

Mój syn nie mówi. Czy zatem nie powinnam była wypełniać kwestionariusza dla osób niemówiących? To chyba jest ważne, czy Ksawery posługuje się gestem, czy zna piktogramy, czy reaguje na proste polecenia itd. W czym pomaga kwestionariusz pełen zer?

Nie zrobiłam awantury, pokornie wypełniałam kolejne rubryczki, chociaż chciało mi się wyć. Byłam jednak przekonana, że to jakiś kolejny biurokratyczny wymóg, więc robiłam, co należy. Przede wszystkim chciałam dostać tę upragnioną karteczkę do sekretariatu, żeby móc umówić te kolejne konsultacje i wrócić do mojego dziecka.

Tymczasem to wszystko nie tak.

To nie system, to ludzie. Mówię: sprawdzam

Kiedy wyszłam z pierwszego szoku typowego dla matki-petentki, zgarbionej, przepraszającej i posłusznej, obudziła się dziennikarka. Postanowiłam sprawdzić, kto odpowiada za te absurdalne przepisy i czy wszędzie tak to wygląda. Okazało się, że panuje absolutna wolna amerykanka i to, co spotyka nasze dzieci w ramach procedur, zależy od widzimisię kierownika poradni czy pojedynczego orzecznika. Zupełnie jak w ZUS-ie przy orzeczeniu o niepełnosprawności.

Wściekła najchętniej ujawniłabym teraz, w którym ośrodku wypełniałam ten chory kwestionariusz, kto nas diagnozował, kto kieruje tym punktem itd. Dopóki jednak przepisy pozwalają na taką samowolkę, to ja mam pretensje do systemu i chcę systemowych zmian.

Okazuje się bowiem, że 90 proc. przekazanych informacji nie było tak do końca prawdziwych, a kwestionariusz był niczym, w porównaniu z tym, co jeszcze spotkało Ksawka.

"Wyjdźcie na korytarz, może się uspokoi"

Na konsultacji u psychologa byliśmy ostatecznie tylko raz. Pani zażyczyła sobie, żebym na wizytę zgłosiła się z drugim opiekunem, chociaż wie, że wychowuję syna sama.

Ksawery niemal natychmiast wpadł w histerię w małym, ciasnym, nieprzyjemnym pokoju. Nie chciał usiąść przy przygotowanym dla niego stoliku, był przerażony. Pani zaproponowała więc, żebym z nim pospacerowała po korytarzu, żeby się uspokoił.

Pospacerowałam, nic to nie dało. Pani niezrażona jego płaczem, podsuwała mu jakieś zabawki, klocki, jakby zupełnie nie widziała, co się z nim dzieje.

I jeszcze raz.

i znowu wyszliśmy i znowu wróciliśmy, tym razem już ze spóźnioną opiekunką.

Robiłam wszystko, żeby uchronić panią psycholog przed atakiem mojego dziecka. Sama przez to oberwałam - zostałam podrapana, poszarpana, a pani psycholog nadal próbowała testować dziecko, podsuwając mu jakieś klocki. Ciekawe, czy gdyby prężący się, bez kontaktu Ksawery, przypadkowo rzucił właściwym przedmiotem, dostałby punkty? Jaką wartość poznawczą ma taki test?

Frajerka szuka empatii...

Wreszcie miałam dość. Poprosiłam opiekunkę o zabranie syna, a sama postanowiłam rozmówić się ze "specjalistką".

Poinformowałam ją, że już wiem, iż miałam prawo złożyć wniosek o orzeczenie przed tymi spotkaniami, a komisja miała obowiązek rozpatrzyć go w ciągu 30 dni. Pani przyznała mi rację, twierdząc, że "źle ją zrozumiałam", chociaż wiem, że niektórzy rodzice są miesiącami zbywani, a dzieci nie dostają na czas potrzebnych dokumentów.

Zapytałam, jak to jest możliwe, że część dzieci jest diagnozowana w znajomym otoczeniu, podczas zajęć w swoim przedszkolu, a ja zostałam przymuszona do konsultacji w poradni, co od początku było skazane na porażkę. Usłyszałam, że to dlatego, iż Ksawek chodzi do prywatnego przedszkola, a oni konsultują w państwowych placówkach. Myślałam, że szlag mnie trafi. Najpierw nie ma miejsca dla mojego syna w ośrodkach państwowych, a potem jesteśmy za to dodatkowo karani.

Uprzedziłam, że zamierzam całą sytuację opisać i nie wyobrażam sobie, żeby Ksawek miał jeszcze dwa razy przechodzić takie męki, zwłaszcza że inne ośrodki w ogóle zwalniają dzieci w podobnym stanie z konsultacji. Pani zapowiedziała, że zapyta komisję o to zwolnienie i faktycznie - okazało się, że już nie musimy przychodzić.

Po tej informacji poczułam się jeszcze gorzej - jak frajerka, popychadło. Nie przechodziliśmy tych chorych procedur dlatego, że są jakieś sztywne, bezsensowne wymagania systemowe. System jedynie nieodpowiednim ludziom dał niekontrolowaną władzę nad takimi jak my, a ja już dawno temu powinnam była otworzyć dziób i oszczędzić dziecku cierpień.

Pani zapomniała mi powiedzieć wiosną, że potrzebne jest nowe zaświadczenie lekarskie potwierdzające autyzm u Ksawerego. Bez tego nie będzie orzeczenia. Kolejny idiotyzm (tym razem już bezwzględnie obowiązujący), bo skoro na autyzm dostał orzeczenie o niepełnosprawności do lat 16 i jest to problem nieuleczalny, to po co mnożyć te papierki?

Odpowiedzi nie uzyskałam. Całe szczęście, że w Centrum Zdrowia Dziecka pracuje cudowna neurolożka, która zawsze ratuje nas w takich sytuacjach. Szkoda, że przy powszechnej znieczulicy jej życzliwość wobec pacjenta zaczyna urastać do rangi bohaterstwa.

Załatwiłam, wkrótce będzie orzeczenie i Ksawery pójdzie do szkoły. A ja już drżę, że za 3 lata będziemy przechodzić to samo, bo będzie potrzebny dokument na kolejny etap edukacyjny. Nie wiem, w czyje ręce wtedy wpadniemy. Jakoś już nie wierzę, że będą dobre. Skoro w specjalistycznych ośrodkach nie można liczyć na empatię i zdrowy rozsądek, to gdzie można?

A wiecie ile cały ten system komisji, orzeczników, specjalistów i nadzorców kosztuje polskiego podatnika?

Źródła:

• https://www.prawo.pl/oswiata/realizacja-obowiazku-szkolnego-i-obowiazku-nauki,115087.html
• ZUS
• https://institutchiaribcn.com/pl/

Eliza Dolecka