64 proc. zna kogoś z tym problemem. Dlaczego tak łatwo odwracamy głowę?

Zdecydowana większość z nas zna kogoś z diagnozą: niepełnosprawność neurologiczna. Zarazem zaledwie 3 proc. uważa, że społeczeństwo naprawdę rozumie potrzeby takich pacjentów. Co druga osoba przyznaje, że pierwszą barierą jest brak wiedzy. Dlaczego nic z tym nie robimy?

Niepełnosprawność neurologiczna to nie tylko realny problem pacjentów w każdym wieku, ale także ich bliskich, niejednokrotnie na co dzień pełniących funkcję opiekuna.

Choroba Alzheimera i choroby pokrewne, padaczka, udar mózgu, stwardnienie rozsiane - to tylko niektóre choroby, które prowadzą do niepełnosprawności neurologicznej.

Zagrożenie rośnie.

Niepełnosprawność neurologiczna - skala problemu

Choroby neurologiczne rzutują na wszelkie aspekty życia: często ograniczają sprawność ruchową i intelektualną, wiążą się z przewlekłym bólem, blokują możliwości samorozwoju i osobistego spełnienia, niejednokrotnie w sposób nieadekwatny do stanu zdrowia zmniejszają szanse zawodowe i edukacyjne.

Zmieniają życie ludzi w każdym wieku, bo chorują już niemowlęta, towarzyszą w dorosłości, są ogromnym problemem seniorów, ale także ich opiekunów:

wg danych udostępnionych przez NFZ, 400 tys. żyje z padaczką, 

ponad pół miliona osób może chorować na alzheimera i choroby pokrewne,

90 tys. co roku doświadcza udarów mózgu, a pacjenci są coraz młodsi,

100 tys. żyje z chorobą Parkinsona,

wg analiz Ministerstwa Zdrowia, 60 tys. ze stwardnieniem rozsianym.

To nie jest pełna lista, znaczącym problemem są choćby choroby rzadkie, a każda z tych chorób odciska piętno na całej rodzinie, niejednokrotnie większe niż wynika z samej choroby. Niszczące są bariery społeczne.

Niepełnosprawność neurologiczna: nie wiemy (prawie) nic

Problem narasta, choćby w związku ze starzeniem się społeczeństwa. Od 1990 roku liczba przypadków chorób neurologicznych i związanych z nimi niepełnosprawności wzrosła o 18%, co dobitnie wskazuje na pilną potrzebę zwrócenia uwagi na to zjawisko.

Jeśli empatia zaczyna się od zrozumienia, nie jest dobrze. Według kwietniowego badania pracowni SW Research, 64% Polaków zna kogoś z niepełnosprawnością neurologiczną, ale tylko 3% uważa, że społeczeństwo naprawdę rozumie potrzeby tych osób.

Połowa Polaków ocenia swoją wiedzę na temat codziennych wyzwań osób z niepełnosprawnościami neurologicznymi jako dobrą. Jednak aż 43% uważa, że ich wiedza jest ograniczona, powierzchowna, a 7% deklaruje, że nie wie nic na ten temat.

Nie jest chyba zaskoczeniem, że realną, pogłębioną wiedzę, deklarują przede wszystkim opiekunowie osób z niepełnosprawnościami, których do jej zdobywania zmusza po prostu życie. 25% z nich ocenia swoją wiedzę bardzo wysoko.

Najbardziej krytyczne wobec wiedzy o potrzebach osób z niepełnosprawnością neurologiczną są seniorzy oraz ci, którzy sami niepełnosprawności doświadczają.

Karolina Ciwantuch, fizjoterapeutka z Centrum Aktywnej Rehabilitacji Fundacji Avalon, doskonale rozumie, skąd biorą się takie oceny i wyniki badań:

Wciąż brakuje nam społecznej wiedzy o osobach z niepełnosprawnościami, w tym neurologicznymi. Dzieje się tak m.in. dlatego, że wiele z tych osób – po zakończeniu edukacji – wycofuje się z życia społecznego i pozostaje w domu. Oczywiście są wyjątki, ale to sprawia, że dla większości społeczeństwa temat ten jest mało znany.

Często osoby zdrowe nie wiedzą, jak się zachować, jak pomóc – działają intuicyjnie lub unikają kontaktu. Bywa też, że osoby dorosłe z niepełnosprawnością traktowane są jak dzieci, mimo że często mają wykształcenie, samodzielnie się komunikują i funkcjonują w codziennym życiu. Wyręczanie ich w prostych czynnościach – "bo będzie szybciej", "bo nie potrafisz", "bo zrobię to lepiej" – jest przejawem braku zrozumienia.

Zobacz: Rodzaje bólu głowy

Zobacz galerię 9 zdjęć

Tak oceniamy wsparcie osób z niepełnosprawnością neurologiczną

Nie wiemy zbyt wiele, nie rozumiemy chorób neurologicznych i ich konsekwencji, a co w takim razie ze wsparciem dla osób ich doświadczających? To kolejna ważna kwestia, którą poruszono w kwietniowym badaniu. Dwie na trzy osoby uważają, że wsparcie oferowane osobom chorym neurologicznie nie jest wystarczające. Tylko 16% uważa inaczej, a zaledwie 3% – za bardzo dobre.

Te wyniki wyraźnie pokazują, że system wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami neurologicznymi wymaga pilnej poprawy. Potrzebne są kompleksowe rozwiązania, które uwzględniają potrzeby zarówno pacjentów, jak i ich opiekunów.

Równość szans w codziennym życiu – utopia?

Choć prawie połowa respondentów (47%) uważa, że osoby z niepełnosprawnościami neurologicznymi mają równy dostęp do życia publicznego, aż 29% twierdzi, że jest odwrotnie. To pokazuje, że wciąż istnieją bariery, które utrudniają osobom z niepełnosprawnościami neurologicznymi pełne uczestnictwo w życiu społecznym.

Dostęp do edukacji i ochrony zdrowia jest oceniany nieco lepiej (odpowiednio 41% i 40%), ale najgorzej wypada rynek pracy – aż 56% badanych uważa, że chorzy neurologicznie są poszkodowani w życiu zawodowym.

To alarmujący sygnał, który pokazuje, że potrzebne są konkretne działania, które zapewnią osobom z niepełnosprawnościami neurologicznymi równe szanse na rynku pracy.

Bariery dnia codziennego

Dla większości badanych poruszanie się (59%) i praca (57%) są największymi barierami w codziennym funkcjonowaniu osób chorych neurologicznie. Opiekunowie zwracają też uwagę na problemy z komunikacją werbalną – aż 70% z nich uznaje je za jedno z największych wyzwań.

Te wyniki pokazują, jak wiele przeszkód muszą pokonywać osoby z niepełnosprawnościami neurologicznymi każdego dnia. Bariery architektoniczne, brak dostosowania miejsc pracy do ich potrzeb, trudności w komunikacji – to tylko niektóre z problemów, z którymi się borykają.

Aż 77% osób wierzy, że nowoczesne technologie mogą poprawić jakość życia osób z niepełnosprawnościami neurologicznymi. Jednak tylko 10% respondentów zna konkretne rozwiązania. Większość – 50% – słyszała o nich, ale nie zna szczegółów.

Autorzy badania podkreślają, że niepełnosprawność neurologiczna to problem społeczny, który dotyka wielu osób w Polsce. Mimo to, świadomość społeczna na temat tych schorzeń jest wciąż niska, a system wsparcia wymaga pilnej poprawy.

Potrzebne są kompleksowe działania, które zwiększą świadomość społeczną, zapewnią równe szanse na rynku pracy, ułatwią dostęp do leczenia i rehabilitacji oraz zainwestują w nowoczesne technologie. Tylko w ten sposób możemy poprawić jakość życia osób z niepełnosprawnościami neurologicznymi i zapewnić im pełne uczestnictwo w życiu społecznym.

Czy faktycznie możemy coś z tym zmienić?

Wg Karoliny Ciwantuch, przepis na likwidację wykluczenia osób z niepełnosprawnościami jest dość prosty, chociaż wymaga czasu, lat.

Ważne jest, by już od najmłodszych lat – w przedszkolach i szkołach – uczyć, że osoby z niepełnosprawnościami są częścią naszego społeczeństwa i mogą funkcjonować w nim w sposób jak najbardziej samodzielny.

Duże znaczenie ma także postawa samych rodziców. Dzieci uczęszczające do szkół integracyjnych, mające kontakt z rówieśnikami i uczestniczące w dodatkowych aktywnościach, znacznie lepiej odnajdują się później w dorosłym życiu.

Wg fizjoterapeutki, niezwykle potrzebne są też szkolenia z zakresu savoir-vivre wobec OzN – dla pracowników firm, instytucji publicznych, szkół i urzędów.

Nie wiesz, jak się zachować? Po prostu zapytaj: "Czy potrzebujesz pomocy?, „W jaki sposób mogę ci pomóc?

To naprawdę sporo.

Eliza Dolecka