Kolejki i dializy to dla nich codzienność. Tak wygląda leczenie chorób nerek w Polsce

W dniach 26 czerwca - 9 lipca 2024 roku Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki (OSMN) przeprowadziło anonimową ankietę wśród pacjentów. Jej celem było poznanie opinii na temat leczenia chorób nerek w Polsce. Jak chorzy ocenili proces diagnostyczny, dostęp do terapii i jakość opieki nefrologicznej?

Jak wygląda leczenie chorób nerek w Polsce?

W dniach od 26 czerwca do 9 lipca 2024 roku przeprowadzono ankietę wśród osób należących do Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Moje Nerki (OSMN), którego zadaniem jest wspieranie pacjentów z przewlekłą chorobą nerek (PChN). PChN to zespół chorobowy, który charakteryzuje się powolnym, postępującym i nieodwracalnym pogorszeniem funkcji narządu.

Celem ankiety było poznanie opinii pacjentów na temat leczenia tej choroby w Polsce. Wyniki przedstawiono 9 lipca w Sejmie RP podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Nefrologii. W ankiecie wzięło udział 407 anonimowych pacjentów, którzy odpowiedzieli na kilka pytań dotyczących różnych aspektów leczenia chorób nerek w Polsce. Co ujawniły wyniki?

Dostępność opieki medycznej

Dostępność poradni specjalistycznych w Polsce nie jest najlepsza, co potwierdzają wyniki badania sondażowego. 35 proc. pacjentów uznało ją za „średnią”, 26 proc. za „dobrą”, jednak aż 22 proc. badanych określiło ją jako „złą”, a 9 proc. jako „bardzo złą”.

Na podstawie tych wyników widać, że dostęp do poradni w Polsce jest nierównomierny. Odpowiedź „średnia” powinna być absolutnym minimum, na które możemy się zgodzić jako pacjenci

- czytamy w raporcie.

Problem dostępności do poradni specjalistycznych może wynikać z wielu czynników. W mniejszych miejscowościach często brakuje odpowiedniej liczby specjalistów, co zmusza pacjentów do szukania pomocy w większych miastach. To z kolei wiąże się z koniecznością dojazdów i dodatkowymi kosztami, które dla wielu chorych mogą stanowić barierę nie do pokonania.

Niepokojące są również dane dotyczące czasu oczekiwania na wizytę u specjalisty. 60 proc. pacjentów stwierdziło, że jest „zbyt długi”, 34 proc., że „akceptowalny”, a jedynie 6 proc. przyznało, że czeka „krótko”.

Niestety aż 60 proc. zadeklarowało, że do lekarzy specjalistów czeka “zbyt długo”. To dość przerażający wynik, szczególnie że pacjenci z PChN charakteryzują się dość dużą współchorobowością

- uznali autorzy raportu.

Raport porusza także kwestię dostępu pacjentów dializowanych do konsultacji z innymi specjalistami niż nefrolog. Wyniki wskazują, że 32 proc. nie ma takiej możliwości, 13 proc. korzysta z niej częściowo, a jedynie 6 proc. może liczyć na kontakt z dietetykiem, psychologiem czy kardiologiem.

Jak widać, w tym aspekcie istnieje duże pole do poprawy w zakresie kompleksowej opieki nad pacjentami dializowanymi

- dodali.

Dostęp do konsultacji z innymi specjalistami jest niezwykle istotny dla pacjentów dializowanych, ponieważ często cierpią oni na wiele schorzeń jednocześnie.

Metody leczenia

Istnieje duże zróżnicowanie w zakresie stosowanych metod leczenia w Polsce. 49,1 proc. ankietowanych przyjmuje leki, 31,7 proc. poddawanych jest dializie, a 17,4 proc. przygotowuje się do przeszczepienia nerki. Co istotne, 31 proc. respondentów to osoby po przeszczepie, co udowadnia, że mimo przejścia tej procedury, nadal pozostają pod stałą opieką medyczną.

Odpowiedzi pokazują nam jak bardzo zróżnicowana jest nasza grupa pacjentów i chociażby jak bardzo pacjenci po przeszczepieniu nerki mogą służyć pomocą tym, którzy są na dializach lub przygotowują się do przeszczepienia nerki

- wyjaśnili eksperci.

Jednym z kluczowych aspektów leczenia pacjentów nefrologicznych jest możliwość wytworzenia dostępów naczyniowych, niezbędnych do skutecznego przeprowadzania dializ. W tej kwestii 61 proc. respondentów deklaruje pełny dostęp do tej procedury, natomiast 23 proc. zgłasza ograniczenia, które mogą wynikać z długiego czasu oczekiwania, niewystarczającej liczby placówek czy specjalistów.

Zaniepokojenie budzi jednak fakt, że 16 proc. pacjentów nie ma dostępu do wytworzenia dostępów naczyniowych, co może utrudniać skuteczne leczenie dializą i wpływać na jakość życia tych pacjentów

- czytamy w raporcie.

Przeszczepienie nerki to jedna z najlepszych metod leczenia schyłkowej niewydolności narządu, jednak kluczowym elementem przygotowania do zabiegu jest wykonanie kompleksowych badań. Wyniki ankiety pokazują, że jedynie 20 proc. osób ma pełny dostęp do tego procesu, 18 proc. częściowy, a aż 10 proc. chorych nie może zrobić badań.

Po wyłączeniu respondentów, którzy nie przygotowują się do procedury, statystyki wyglądają jeszcze gorzej.

Prawie 60 proc. osób w Polsce ma problem z uzyskaniem wszystkich niezbędnych badań do przeszczepienia nerki

- podkreślili autorzy.

Istotnym elementem leczenia pacjentów z chorobami nerek są programy lekowe. Tylko 28 proc. respondentów potwierdziło, że ma pełny dostęp do tych świadczeń, podczas gdy 21 proc. zadeklarowało, że ma możliwość korzystania z nich jedynie w ograniczonym zakresie.

Prawie 30 proc. pacjentów nie ma dostępu do niezbędnych leków

- czytamy w podsumowaniu.

Zobacz galerię 8 zdjęć

Wsparcie psychologiczne i pomoc socjalna

Wsparcie psychologiczne i pomoc socjalna w opiece nefrologicznej pozostawia wiele do życzenia.

Bardzo niepokojące jest, że aż 65 proc. respondentów nie ma dostępu do materiałów edukacyjnych i wsparcia psychologicznego, co może znacząco wpływać na ich zdolność do radzenia sobie z chorobą i jej leczeniem

- uznali eksperci.

Tylko 12 proc. pacjentów deklaruje pełny dostęp do takich zasobów. Problemem jest także brak kontaktu między pacjentami, 39 proc. ankietowanych nie ma możliwości rozmowy z innymi chorymi i ich rodzinami, a 34 proc. ma jedynie częściowy dostęp.

Pokazuje to, że dla wielu osób jako OSMN jesteśmy pierwszą i ostatnią deską ratunku jeśli chodzi o środowisko pacjentów

- podkreślili przedstawiciele stowarzyszenia.

Wsparcie rodziny i przyjaciół to kluczowy aspekt radzenia sobie z chorobą. 63 proc. respondentów czuje, że otrzymuje je w wystarczającym stopniu, 27 proc. deklaruje, że jest ono częściowe, a 10 proc. przyznaje, że w ogóle go nie ma.

Sytuacja dotycząca pomocy socjalnej i rehabilitacji również budzi niepokój. 58 proc. chorych nie ma dostępu do form wsparcia, a tylko 7 proc. korzysta z nich w pełni.

Te wyniki podkreślają pilną potrzebę poprawy dostępności dla pacjentów z chorobami nerek

- wyjaśniili autorzy.

Ankieta ujawniła, że leczenie chorób nerek wymaga poprawy.

Prawie połowa osób jest po prostu niezadowolona z opieki nefrologicznej w Polsce. Chcemy, aby wskaźnik “dobry” lub “bardzo dobry” był na poziomie 90 proc., a nie 50 proc.

- dodali.

Wyniki badania sondażowego przeprowadzonego wśród pacjentów zrzeszonych w Ogólnopolskim Stowarzyszeniu Moje Nerki wskazują bez wątpienia na konieczność dalszych działań w celu usprawnienia opieki nefrologicznej w Polsce.

Paula Komendarczuk