Dziwne dźwięki „rozsadzały” mu głowę. „Traciłem świadomość tego, gdzie jestem”
Słyszał ruchy swoich gałek ocznych, miał zawroty głowy od głośnej muzyki, odczuwał ogromny dyskomfort w trakcie słuchania i doświadczał autofonii. Tak objawiała się u niego bardzo rzadka choroba. Życie z nią było bardzo ciężkie, a dolegliwości dawały mocno w kość. - Jedną z dziwnych rzeczy było to, że zacząłem słyszeć kroki. Gdy stawiałem stopę, czułem, że wibracja przenosi się aż do głowy i zamienia się w trzask. Ten hałas odbijał mi się echem w czaszce - wyznaje Mark.
Spis treści
- Przeżywał katusze w głośnych, zatłoczonych miejscach
- Żył w ciągłej niepewności, co mu jest
- Rzadkie schorzenie - na czym polega zespół przetoki kanału półkolistego górnego?
- Dolegliwości wykluczyły go z życia społecznego
- Objawy zespołu przetoki kanału półkolistego górnego
- Zespół przetoki kanału półkolistego górnego – jak przebiega diagnoza?
- Operacja była jedyną szansą dla Marka
- Jak leczyć zespół przetoki kanału półkolistego górnego?
- Jak obecnie funkcjonuje Mark?
Światowej sławy profesor neurologii i medycyny snu, Guy Leschizner, opisał w swojej najnowszej książce „Kobieta, która widziała zombie” historię 50-letniego Marka, który słyszał jak jego gałki oczne, obracają się z "mokrym dźwiękiem".
Pewnego dnia mężczyzna zauważył, że ma mocno zatkane uszy, jakby był w bańce lub tak, jakby siedział w podchodzącym do lądowania samolocie. Nie przejął się jednak tym zanadto. Uznał, że objaw minie tak szybko, jak się pojawił. Niestety, ale z czasem to „dziwne” uczucie dawało się we znaki. Poszedł do lekarza, a ten stwierdził, że jego problem z uszami może być wynikiem przeziębienia i wszystko za chwilę wróci do normy.
Rok później u Marka wystąpiły kolejne symptomy. – Jedną z dziwnych rzeczy było to, że zacząłem słyszeć kroki. Gdy stawiałem stopę, czułem, że wibracja przenosi się aż do głowy i zamienia w trzask. Ten hałas odbijał mi się echem w czaszce – wyjaśnia 50-latek.
Przeżywał katusze w głośnych, zatłoczonych miejscach
Wraz z upływem kolejnych miesięcy dolegliwości się nasiliły i miały znaczący wpływ na codzienne funkcjonowanie mężczyzny. Przebywając w zatłoczonych pomieszczeniach, przestał słyszeć, co mówią ludzie i był w stanie jedynie wychwycić hałasy w tle. Z kolei głośna muzyka sprawiała, że doświadczał zawrotów głowy.
Mark czuł się tak, jakby dźwięki uderzały w niego z każdej strony. Do tego zaczął słyszeć takie, których w ogóle się nie spodziewał, np. ruchy gałek ocznych, kroki, strzykanie stawów, burczenie w brzuchu, przełykanie śliny czy własny oddech. Spożywanie posiłków stało się dla niego również ogromnym wyzwaniem.
- Gdy zaczynałem chrupać czipsy, przestawałem słyszeć cokolwiek innego. Lepiej było ze mną nie rozmawiać, jak jadłem czipsy, bo ignorowałem każde słowo. Słyszałem tylko chrupanie. Z tostami było podobnie – opowiada mężczyzna.
Żył w ciągłej niepewności, co mu jest
Niemal na każdym kroku zmagał się ze swoimi dolegliwościami. W pustych i wysokich wnętrzach nie mógł za długo wytrzymać, ponieważ pogłębiały echo jego własnego głosu i głosów innych osób. To wszystko kumulowało się w jego głowie i miał wrażenie, że ona może od tego eksplodować. – Słyszałem w głowie pewnie z dziesięć, dwadzieścia razy więcej niż normalna osoba. Podczas rozmów z ludźmi zdarzało mi się stracić świadomość tego, gdzie jestem – dodaje.
Mark odwiedził wielu specjalistów – chodził od drzwi do drzwi gabinetu lekarskiego. Przeszedł wiele badań, m.in. obrazowanie, endoskopię i badania słuchu. Padła pierwsza diagnoza: powiększenie migdałków. Druga diagnoza: zaburzenia działania trąbki Eustachiusza. W obu przypadkach podjęte leczenie nie przyniosło oczekiwanych rezultatów.
Frustracja mężczyzny rosła, bo nadal nie wiedział, z czym się tak naprawdę zmaga. Słyszał świetnie w pomieszczeniach, w których panowała absolutna cisza. Jego słuch za to wariował, gdy w otoczeniu pojawił się nowy dźwięk. Zastanawiał się nawet nad tym, czy on przypadkiem nie oszalał.
50-latek wciąż szukał pomocy i zasięgnął kolejnych opinii specjalistów. Nosił przez kilka miesięcy aparat słuchowy, ale to rozwiązanie na dłuższą metę było bardzo uciążliwe. Dlatego, że urządzenie pogłaśniało jedynie dźwięki z otoczenia. W końcu los uśmiechnął się do Marka. Trafił na badania słuchu do wybitnej lekarki. Na podstawie wyników była ona w stanie postawić jednoznaczną diagnozę.
- Oznajmiła: „Wiemy, co panu jest”. Przytłoczyły mnie emocje i aż się rozpłakałem. „Chodzi o zespół przetoki kanału półkolistego” – relacjonuje mężczyzna.
Rzadkie schorzenie - na czym polega zespół przetoki kanału półkolistego górnego?
Zespół przetoki kanału półkolistego górnego (ang. superior canal dehiscence syndrome, w skrócie: SCDS) to zespół objawów przedsionkowych i audiologicznych spowodowanych ubytkiem kości kanału półkolistego górnego.
– Ubytek powoduje powstanie tzw. „trzeciego okienka” błędnika. Dwa naturalne okienka ucha wewnętrznego (owalne i okrągłe) sprzyjają przenoszeniu dźwięku do ślimaka, a nie do układu przedsionkowego. Obecność trzeciego okienka może powodować niedosłuch i zaburzenia równowagi, zwłaszcza zawroty głowy wywołane zmianami dźwięku lub ciśnienia. Choroba może występować obustronnie – mówi w rozmowie z naszym serwisem dr n. med. Paulina Kołodziejczyk z Centrum Medycznego MML, która specjalizuje się w otorynolaryngologii.
Dokładna przyczyna powstania ubytku kości nie jest w pełni znana. – Przypuszcza się wrodzone niecałkowite rozwinięcie kości skroniowej pokrywającej kanał półkolisty górny, co zwiększa ryzyko uszkodzenia cienkiej kości i rozwoju objawów zespołu. W niektórych źródłach jako przyczynę ubytku podaje się uraz kości skroniowej, ucisk kości przez zmianę nowotworową lub naczynie, nieznane czynniki genetyczne – wyjaśnia.
Jak dodaje ekspertka, poszukiwano powiązań objawów zespołu z otyłością i obturacyjnym bezdechem sennym. Nie udało się jednak znaleźć potwierdzenia w większych badaniach.
Zespół przetoki kanału półkolistego górnego występuje rzadko. Częstość jej występowania w populacji jest nieznana. – Znacznie częściej obserwuje się ubytki w ścianie kanału półkolistego górnego (w badaniach obrazowych i w badaniach na zwłokach) bez objawów klinicznych – dodaje.
Dolegliwości wykluczyły go z życia społecznego
U Marka głośne dźwięki (np. zgrzytanie metalu o metal) poważnie zaburzały jego równowagę. Udał się zatem do specjalistycznej kliniki, w której przeszedł kolejne badanie słuchu. Okazało się, że jego reakcja na pewne dźwięki była wręcz dramatyczna.
Problemy ze słuchem odcisnęły piętno na zdrowiu psychicznym Brytyjczyka. Czuł się jak odludek, który słyszy coraz więcej „dziwnych” dźwięków i ma ogromne problemy ze zrozumieniem mowy podczas rozmów twarzą w twarz. Zaczął się więc izolować od ludzi i zaszył się w domu. Tam też cierpiał katusze - każde kichnięcie żony czy wrzaski dzieci „rozsadzały” mu głowę.
Nie spotykał się ze znajomymi w miejscach publicznych, zrezygnował z udziału w koncertach oraz rzadko też wychodził z psem na spacer z obawy, że jakiś kierowca zatrąbi klaksonem. Do tego dźwięk szczekania sprawiał mu ból.
Objawy zespołu przetoki kanału półkolistego górnego
Najbardziej Marka wytrącały z równowagi alarmy samochodowe albo pożarowe w pracy, a także ludzie szurający butami i zgrzytanie metalu o metal. Pacjenci z zespołem przetoki kanału półkolistego górnego mogą skarżyć się na objawy przedsionkowe, takie jak:
- zawroty głowy,
- uczucie drgania obrazu,
- uczucie niestabilności postawy.
Symptomy mogą pojawić się przy gwałtownych ruchach głową, przy wzroście ciśnienie śródczaszkowego (próba Valsalvy), przy wzroście ciśnienia w przewodzie słuchowym zewnętrznym (objaw Henneberta). – Charakterystycznym jest tzw. Tullio, czyli zawrót głowy z oczopląsem (skojarzony poziomoobrotowy ruch gałek ocznych w określoną stronę) wywołany dźwiękiem o dużym natężeniu – podkreśla dr n. med. Paulina Kołodziejczyk.
Do możliwych objawów audiologicznych zalicza się m.in.:
- niedosłuch przewodzeniowy lub mieszany,
- nadwrażliwość słuchową,
- szumy uszne,
- autofonię tzw. nadmierne słyszenie własnego głosu i oddechu.
Zespół przetoki kanału półkolistego górnego – jak przebiega diagnoza?
Rozpoznanie zespołu przetoki kanału półkolistego górnego nie jest łatwym zadaniem, co pokazuje historia Marka. – Diagnostyka opiera się na zebraniu dokładnego wywiadu objawów pacjenta, badaniu przedmiotowym i otoneurologicznym – mówi ekspertka. W przypadku podejrzenia tej rzadkiej choroby wykonuje się:
- badania układu przedsionkowego - rejestrację miogennych przedsionkowych potencjałów wywołanych (VEMP),
- badanie słuchu – audiometrię tonalną (bardzo dobre przewodnictwo kostne i znacznie gorsze przewodnictwo powietrzne),
- badania obrazowe – tomografię komputerową o wysokiej rozdzielczości celem oceny ubytku kości kanału półkolistego górnego.
Operacja była jedyną szansą dla Marka
50-latek ucieszył się bardzo, gdy usłyszał diagnozę. Po tylu latach męki w końcu ktoś był mu w stanie pomóc. W rozmowie ze specjalistką stwierdził, że cudownie wiedzieć, co mu dolega, ale chciałby wiedzieć, czy jest dla niego jakaś deska ratunku.
- To bardzo rzadka przypadłość – usłyszał w odpowiedzi. – Ale dobre wieści są takie, że w ostatnich latach powstała możliwość leczenia operacyjnego – opowiada Mark. Poszedł na konsultację do jednego z dwóch chirurgów w Wielkiej Brytanii, którzy jako jedyni przeprowadzają tego typu zabiegi. Ten zaproponował mu operację, podczas której będzie można załatać dziury w jego uchu. Mark się zgodził i był pełny nadziei, że to pomoże mu złagodzić objawy.
Od momentu przebudzenia po operacji mężczyzna bez przerwy próbował ustalić, czy słyszy jakąś różnicę. Sam siebie przekonywał, że ta interwencja chirurgiczna coś dała. Po powrocie do domu stwierdził, że tak rzeczywiście było. Liczne wizyty bliskich, znajomych oraz gwar rozmów i śmiechy nie były już dla niego utrapieniem. Nie brzęczało 50-latkowi w głowie i nie ogłuszał go harmider ludzkich głosów w miejscach publicznych. Echo i ściana dźwięku praktycznie zniknęły.
- Nie w stu procentach, ale może w osiemdziesięciu, dziewięćdziesięciu, z czego jestem bardzo zadowolony – wyznaje Brytyjczyk.
Jak leczyć zespół przetoki kanału półkolistego górnego?
– W przypadku mało nasilonych objawów choroby zaleca się leczenie zachowawcze: dietę niskosodową, leki moczopędne, leki stabilizujące objawy przedsionkowe, takie jak nudności, wymioty i zawroty głowy. Można rozważyć drenaż wentylacyjny jamy bębenkowej – tłumaczy dr n. med. Paulina Kołodziejczyk,
Kontynuuje, że w przypadku bardzo nasilonych objawów nieustępujących po leczeniu zachowawczym rozważa się leczenie operacyjne, które polega na zamknięciu kanału półkolistego górnego tkankami miękkimi lub pokryciu ubytku kości powięzią albo fragmentem kości. W przypadku choroby obustronnej operuje się kanał półkolisty dający większe objawy w badaniach przedsionka - dodaje.
Jak obecnie funkcjonuje Mark?
Dzięki operacji mężczyzna wrócił do względnej normalności. Bywa różnie z jego samopoczuciem – raz gorzej, raz lepiej, ale nie narzeka. Mówi, że odżył towarzysko. Obecnie czeka na wizytę u chirurga, bo w ciągu ostatniego roku zaczęło powracać uczucie zatkanych uszu. Twierdzi, że ten objaw nie jest tak dotkliwy, jak poprzednim razem, ale dostrzega oznaki pogorszenia słuchu. Podchodzi jednak do tej sytuacji ze stoickim spokojem.
- Uważam, że tak mam szczęście. Jeśli będę musiał raz jeszcze poddać się operacji, zgodzę się bez wahania – kwituje.
Fragmenty pochodzą z książki "Kobieta, która widziała zombie. Kiedy zmysły stają się twoim wrogiem" autorstwa prof. Guya Leschzinera, Znak Literanova
Specjalizuje się w otorynolaryngologii. Ma doświadczenie w diagnostyce i leczeniu ostrych i przewlekłych chorób uszu, nosa, gardła, krtani, a także w leczeniu zawrotów głowy.
Dyplom lekarza uzyskała na I Wydziale Lekarskim Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Specjalizację z otorynolaryngologii uzyskała w Centralnym Szpitalu Klinicznym Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Uczestniczyła w licznych kursach chirurgii endoskopowej zatok przynosowych oraz mikrochirurgii ucha środkowego w kraju i za granicą, m.in. Advanced Surgical Training Course w Piacenzie w 2017 roku – kurs dotyczący chirurgii implantów ślimakowych organizowany przez Gruppo Otologico.
Jest autorką i współautorką prac naukowych opublikowanych w czasopismach krajowych i zagranicznych. Członek Polskiego Towarzystwa Otorynolaryngologów, Chirurgów Głowy i Szyi od 2017 roku.
Zobacz także inne artykuły z cyklu #MEDedektyw:
- "Panowie, badajcie się!" – wzywa onkolog. Na raka piersi chorują też mężczyźni, ale to wciąż tabu
- Zespół "rozpuszczającej się twarzy". Choroba Parry’ego-Romberga dotyka głównie dzieci
- Nazywają ich "superbohaterami", bo w ogóle nie czują bólu. Ale to nie "dar", a rzadka chorobav
- Brzmi jak bajka, ale zamienia życie w koszmar. O syndromie Alicji w Krainie Czarów mało kto wie
- Hałaśliwe omamy brutalnie wyrywają ich ze snu. Zespół eksplodującej głowy "budzi wielki niepokój
- Jedzą sofy, pościel, kamienie. Zaburzenie zagraża ich życiu, ale nie mogą przestać
- Gdy przyjdzie atak, ból rozsadza im głowę. Ta rzadka choroba nieleczona prowadzi do śmierci
- Wpadają w sidła "choroby miłości". Zespół Adele to życie w niebezpiecznym świecie iluzji
- Lustro staje się dla nich najgorszym wrogiem. Zespół Quasimodo rujnuje im życie
