Urodził się z narządami poza ciałem. "Jest tykającą bombą"

Rodzice małego chłopca nie ukrywają, że gdy dowiedzieli się o chorobie syna, wiadomość "złamała ich serca". Zachary przyszedł na świat z wadą wrodzoną. O zdrowotnych problemach swojego dziecka młodzi opiekunowie dowiedzieli się w trakcie badań kontrolnych. Choć chłopiec ma niewielkie szanse na przeżycie, jego rodzice nie tracą nadziei.

Zachary cierpi na wytrzewienie, czyli wadę wrodzoną, która na zawsze zmieniła życie dziecka i jego rodziców. Chłopiec od urodzenia jest pod opieką lekarzy, ale mimo upływu czasu nadal musi walczyć o życie. Rodzicami chłopca są 22-letnia Jade i 27-letni Rhys, którzy nie ukrywają, że ich syn jest " tykającą bombą zegarową"

Wadę wykryły badania kontrolne

- Nie mieliśmy pojęcia, czy przeżyje swoją pierwszą operację, a co dopiero resztę. Byliśmy zrozpaczeni – powiedziała Jade. Mama chłopca przyznała, że poznanie diagnozy syna było "najstraszniejszym momentem w jej życiu". Niestety, Zachary ma niewielkie szanse na przeżycie.

Chłopiec był pierwszym dzieckiem pary. Jade i Rhys nie mogli doczekać się jego narodzin, lecz 12. tydzień ciąży przyniósł druzgocące wieści. W trakcie rutynowego badania okazało się, że jelita chłopca uformowały się poza jego ciałem.

W takich sytuacjach istnieje opcja operacji, dzięki której organy trafiają z powrotem na swoje miejsce. Lecz Zachary był za mały, by można było wykonać zabieg, a stan jego jelit pogarszał się jeszcze bardziej. Jade musiała nawet trzy razy w tygodniu pojawiać się na badaniach kontrolnych, ponieważ stan chłopca pogarszał się z dnia na dzień.

4 października 2021 r. lekarze musieli wykonać cesarskie cięcie i przewieźć chłopca na salę operacyjną. - Zachary był najmłodszym dzieckiem w historii, które przeżyło operację częściowej resekcji jelita, pokonując wszelkie przeciwności, a moment, w którym w końcu go przytuliliśmy, był surrealistyczny – wspomina mama chłopca.

Większość swojego życia chłopiec spędził na szpitalnych oddziałach. Zdiagnozowano u niego wiele zdrowotnych problemów w tym niedrożność jelit i niewydolność wątroby. Ze względu na swój stan Zachary wymaga podwójnego przeszczepu.

Stan chłopca ciągle się pogarsza

Niestety, lekarze od razu uprzedzili rodziców dziecka, że będzie to skomplikowany proces, ponieważ narządy muszą być dopasowane także pod względem wielkości. - Dawcą musiałoby być dziecko, a te przeszczepy są rzadkie. Z kolei te, które się powiodły, mają oczekiwaną długość życia od pięciu do dziesięciu lat – tłumaczy Jade.

Chłopiec ma już za sobą dwie operacje wydłużenia jelita, a także zabieg serca. Dwukrotnie rozwinęła się u niego sepsa, miał także zakrzep krwi w lewej nodze. Teraz lekarze walczą o to, by chłopiec mógł korzystać z karmienia dojelitowego, ponieważ ze względu na znaczne uszkodzenie wątroby, dostarczanie posiłków przez przewód pokarmowy jest dla niego niebezpieczne.

Zachary waży zaledwie 6,5 kg i nie przybiera na wadze. Przez to jego stan się pogarsza, ale jego rodzina nie traci nadziei. Nawet mimo tego, że już pięciokrotnie stawała przed szansą przeszczepu, jednak za każdym razem okazywało się, że nie znaleziono dobrego dopasowania.

- Każdy mały krok naprzód jest dla nas ogromną wygraną – dodaje Jade, która wychowuje także dwumiesięcznego synka. - Zachary jest naszym absolutnym światem i jestem ponadprzeciętnie dumna, że mogę nazywać się jego mamą – powiedziała.

Starszego syna kobieta nazywa "superbohaterem", a swoją historią dzieli się, ponieważ chce zwiększyć świadomość na temat dawstwa narządów, szczególnie u dzieci.

- Wydaje się, że jest to pomijane, a jeśli rodziny są świadome wpływu, jaki darowizna może mieć na dzieci takie jak Zachary, może to wpłynąć na ich decyzję, gdyby kiedykolwiek znalazły się w podobnej sytuacji – dodała.

Patrycja Pupiec