Zaprzestanie uporczywej terapii to nie eutanazja. "Nawet Jan Paweł II był przeciwny przedłużaniu śmierci"
Katarzyna Kałduńska, pielęgniarka hospicyjna, jest niewątpliwie odważną osobą. O dobrej śmierci mówi nawet na TikToku. Dostrzega, jak ogromny jest głód wiedzy w tym temacie, a zarazem brak edukacji zarówno pacjentów i ich bliskich, jak i pracowników opieki zdrowotnej. "Nie odrobiliśmy lekcji z człowieczeństwa".
Na TikToku Katarzynę Kałduńską, ktora prowadzi Dom Hospicyjny w Pruszczu Gdańskim, obserwuje już 65 tysięcy osób. Nie ma dla niej trudnych pytań. Odpowiada na te dotyczące opiatów, przewidywalnej długości życia, prawa do godnego odchodzenia. Jej praca budzi podziw, ale też zdziwienie: "Jak możesz to robić? Ja bym nie umiał, nie umiała…". Pani Katarzyna zna jednak przepis na uniknięcie wypalenia zawodowego i z trudnej pracy czerpie satysfakcję.
Walczy pani o prawo dla pielęgniarek hospicyjnych do wystawiania aktów zgonu. Dlaczego?
- Niejednokrotnie to my jesteśmy przy pacjencie wtedy, gdy odchodzi. Dbamy, żeby był to proces jak najbardziej komfortowy dla chorego i jego bliskich. Zabezpieczamy odpowiednie leki, pomagamy uporać się z lękiem i innymi negatywnymi emocjami. Nie możemy jednak wypisać karty zgonu, a lekarze nie chcą nam oddać tego pola.
Z jakiego powodu?
- Nie wiem na pewno, ale przede wszystkim tych lekarzy brakuje, zwłaszcza w małych miejscowościach, a z tego wynikają konkretne, przykre konsekwencje. Trzeba sobie zdawać sprawę, z czym ta nieobecność i opóźnianie uznania chorego za zmarłego się wiąże. To są nieraz potworne sceny, zwłaszcza gdy w domu są dzieciaczki, a ciało pozostaje w nim nawet dwa, trzy dni. Kiedyś to była norma, ale dziś dla wielu osób to koszmar. Istotny jest też fakt, że covid w opiece zdrowotnej wywrócił ceny do góry nogami. Lekarzowi za wystawienie aktu zgonu trzeba zapłacić naprawdę dużo. My jesteśmy znacznie tańsze i wystarczająco kompetentne, żeby to zrobić.
Brak lekarzy to nie jest tylko polski problem?
- Oczywiście, ale Europa Zachodnia radzi sobie z tym stawiając właśnie na pielęgniarki - czy to w położnictwie, czy w opiece paliatywnej. Tam to pielęgniarka może decydować niemal o wszystkim i tylko w sporadycznych przypadkach posiłkuje się lekarzem. W Polsce jesteśmy na drugim biegunie. Wiemy, co trzeba robić, chcemy działać jak najszybciej dla dobra pacjenta, ale niejednokrotnie musimy czekać na podpis doktora. To prowadzi do frustracji i wypalenia, bo jak się z tym pogodzić, gdy człowiek wtedy niepotrzebnie cierpi?
Kim zajmujecie się tak konkretnie? Kiedyś pacjenta paliatywnego definiowano jako takiego, który nie rokuje na przeżycie dłużej niż 3 miesiące. To się zmieniło.
- Rzeczywiście, nie ma już jasno postawionych ram czasowych, chociaż w mojej ocenie powinny być. W USA przykładowo pacjent paliatywny to taki pacjent, którego przewidywalny czas przeżycia wynosi 6 miesięcy lub mniej.
A słyszy się nieraz, że ktoś w Polsce był pod opieką hospicjum kilka lat. Jak to możliwe?
- To oznacza, że pacjent został źle zakwalifikowany. Często onkolodzy kierują pacjenta do hospicjum, bo ten jest bólowy, po prostu. Oni sobie z tym bólem często nie radzą, więc pacjent dostaje skierowanie pod hasłem: "hospicjum przyjedzie, podłączy kroplówkę, a jak trzeba to pobierze badania, będzie wszystkim wygodnie". Nie będzie, bo nie jesteśmy przychodnią na kółkach.
Dlaczego nie?
- Mamy ogromne kolejki. To nie jest skutek tylko tego, że NFZ nie chce nam płacić, za małej liczby ośrodków i miejsc. Zbyt często mamy w opiece hospicyjnej pacjentów, którzy wcale nie są pacjentami terminalnymi. Chorzy podłamują się, myśląc, że umierają, skoro trafili do hospicjum. Tymczasem mylenie poradni leczenia bólu z hospicjum to polska norma. Jeśli pacjent ma wciąż leczenie przyczynowe, radykalne, to onkolog także ma kompetencje, żeby zabezpieczyć go przeciwbólowo.
My takich pacjentów nazywamy "pacjentami kawowymi". Jedzie się do nich głównie po to, żeby sobie z panią Irenką wypić kawę, porozmawiać o pogodzie. To jest fajne, też potrzebne, ale od tego nie jest hospicjum. W tym czasie pani Krysia umiera w konwulsjach bez pomocy, wciąż czekając w kolejce do opieki terminalnej. Podstawową wytyczną, kto ma korzystać z hospicjum, powinien być stan chorego i bliskość śmierci.
Polskie prawo gwarantuje każdemu pacjentowi odchodzenie bez bólu. Podpisaliśmy dawno temu odpowiednie konwencje międzynarodowe. Lekarz ma obowiązek chorego przed bólem uchronić, a współczesna medycyna daje taką możliwość. To skąd te powszechne relacje, że ktoś "umierał w cierpieniu"?
- Kilkanaście lat temu, gdy przeniosłam się do małej miejscowości, boleśnie się przekonałam, ile jest do zrobienia w tym temacie. Regularnie zgłaszali się do mnie ludzie, prosząc o pomoc dla swoich bliskich, którzy cierpieli, ale lekarz nie chciał im przepisać leków. Twierdzili, że lekarz pierwszego kontaktu zapewnia, że nie ma prawa wystawić recepty na opiaty, a onkolog odsyła do hospicjum, gdzie czas oczekiwania przekracza 3 miesiące.
Gdy interweniowałam, nie było lekko. Przedstawiałam się jako pielęgniarka paliatywna i mówiłam, że pani taka i taka potrzebuje takiego i takiego leczenia. To była obraza majestatu. Co ja słyszałam na swój temat! Oczywiście byli też tacy lekarze, którzy mówili: fajnie, że pani jest, że pani o tym mówi, to cenna pomoc. Większość jednak stawała okoniem, twierdzili wręcz, ze sobie coś wymyśliłam.
A dziś?
- Minęły lata, a wciąż w Polsce nie ma adekwatnego leczenia bólu, szczególnie na wsiach. Te ośrodki miejskie, w których są hospicja i prężnie działające fundacje, jeszcze trzymają pewien poziom, ale na wsiach? Obraz nędzy i rozpaczy.
Co jest najważniejsze w pani pracy?
- Uwalnianie ludzi od bólu. To nie tylko olbrzymia poprawa jakości życia, ale także jego realne ratowanie i niejednokrotnie przedłużanie. Człowiek, który nie czuje bólu, ma ochotę coś zjeść, z kimś porozmawiać, wyjść do ogrodu i popatrzeć na słońce. Poprawiamy komfort życia aż do śmierci, ale samej śmierci nie przedłużamy. Zapewniamy umieranie w spokoju.
Najbardziej się cieszę, gdy ta śmierć odbywa się bez naszego udziału - pacjent jest zabezpieczony przed bólem, rodzina spokojna. Często tak jest, że dzwoni ktoś z bliskich pacjenta i mówi: mama zmarła, nie cierpiała, po prostu spała sobie, dziękujemy za pomoc. Wtedy mam satysfakcję z mojej pracy. Nie czuję wypalenia, bo wiem, o co gram.
W skali kraju taki scenariusz to chyba rzadkość?
- Rzeczywiście wielu pacjentów umiera na OIOM-ach, z dala od bliskich. I nie mówię o sytuacjach zrozumiałych, gdy dzieje się tak po wypadkach czy zabiegach chirurgicznych. Są szpitale, które wcale nie mają oddziałów zabiegowych, ale oddział intensywnej opieki medycznej już tak. To kto tam leży? W praktyce to oddziały geriatryczne, tylko że piekielnie drogie. To są setki tysięcy złotych.
Oczywiście, mogą teraz pojawić się głosy, że jako medyk nie powinnam koncentrować się na aspekcie ekonomicznym, ale ja przez rok opiekowałam się ludźmi za darmo. Przyjęłam tak 60 osób, bo nie mogli się doczekać systemowej pomocy, więc chyba mam prawo mówić o marnotrawstwie środków. A to jest powszechne. Za te pieniądze można zapewnić wielu osobom godne umieranie, zamiast często nieuzasadnionego przedłużania śmierci.
Wchodzimy na śliski grunt. W Polsce to wciąż bardziej dyskusja światopoglądowa niż naukowa...
- Zgadza się, ale kiedyś w końcu trzeba zacząć o tym mówić. Jeśli ja, Katarzyna, ulegnę wypadkowi, Polska w żaden sposób nie chroni mnie przed terapią daremną, uporczywą. Jeśli stracę zdolność samodecydowania, żaden lekarz nie pozwoli mi uniknąć respiratora, którego nie chcę. Nie odrobiliśmy lekcji z klauzuli: "nie reanimować", z testamentu życia, a dyskutujemy o eutanazji, nawet nie rozumiejąc, czym ona jest.
Każdy z nas mógłby mieć prawo do przedstawiciela medycznego, kogoś, kto zadecyduje zgodnie z naszą wolą, gdy sami nie będziemy mogli. Nic z tego. Człowiek świadomy ma prawo do wyboru - na przykład chce lub nie chce być leczony onkologicznie, może zgodzić się (lub nie) na narkozę. Może wcześniej zadecydować, jaką drogą pójdzie w leczeniu objawowym: czy paliatywną czy intensywną. Ta druga oznacza choćby zgodę na intubację i tracheostomię. Życie jest nieprzewidywalne i jeśli spotka nas coś złego niespodziewanie, nasza agonia może być przedłużana latami. Medycyna już to potrafi.
To zawsze zło?
- Ależ skąd. Chodzi o prawo wyboru. Są pacjenci, którzy znajdują spełnienie w życiu dzięki respiratorowi. Mam takich pod opieką w domach. Są jednak i tacy, którzy mówią, że nie chcą być na baterie i chcą odejść na własnych warunkach.
Takie godne odchodzenie w Polsce jest potępiane przez wiele środowisk. Uznawane nawet za "propagowanie cywilizacji śmierci".
- Przecież to głupota. Prawo wyboru nie ma nic wspólnego z eutanazją. Przeciw uporczywej terapii był Jan Paweł II, który sam zrezygnował z takiego rozwiązania. Przeciw jest Watykan i właściwie wszystkie religie świata. Nam to jednak nie wystarcza. Powołując się na chrześcijańskie wartości, bierzemy sobie z nich wybiórczo to, co nam pasuje. Rola medyków jest inna.
Jaka?
- Musimy rozumieć, że medycyna paliatywna nie uzdrawia, nie przywraca do zdrowia. Łagodzi objawy, co przedłuża życie, ale nie jesteśmy od eskalowania cierpienia. Wielu medyków nie przerobiło tego w swojej głowie. Walczą o przedłużanie życia, niezależnie od kosztów, wbrew godności ludzkiej. Odróbmy tę lekcję, bo nie stać nas na produkowanie ludzi zależnych, w dodatku wbrew ich woli. Należy wyposażyć pacjentów w wiedzę, a potem pozwolić im decydować o sobie.
29 września będzie pani prelegentką na kongresie opieki paliatywnej "Odchodzić bez bólu". Po co pani tam jedzie?
- Chcę zaapelować do medyków, by skonfrontowali się z własną śmiertelnością. Bez świadomości, że umieranie to proces naturalny, nie można wykonywać dobrze tej pracy. Jeśli traktujemy chorego protekcjonalnie i przemocowo, to wystawiamy sobie świadectwo jako ludzie. Sami się dehumanizujemy. To nie medycyna się dehumanizuje, tylko ludzie. Empatię w medycynie trzeba właściwie rozumieć. To nie jest przeżywanie każdego pacjenta, tylko rozumienie jego emocji. Emocje związane ze śmiercią są bardzo burzliwe. Dopóki nie zrozumiemy, że naszym celem jest spokojna śmierć i spokojna rodzina, nigdy nie będziemy tego robić dobrze.
