Chcą pokazać dzieciom świat, zanim te stracą wzrok. Nie zostało im wiele czasu

Para z Quebec ma czworo dzieci. U trojga z nich wykryto nieuleczalne schorzenie, które może prowadzić do całkowitej utraty wzroku. Rodzice postanowili wyruszyć w roczną podróż, aby ich pociechy mogły zobaczyć świat i zachować piękne wspomnienia oraz nauczyć się przystosowywania się do ciągłych zmian.

Dzieci tracą wzrok. "Tak naprawdę nic z tym nie można zrobić"

Wszystko zaczęło się od Mii, najstarszej córki Edith Lemay i Sebastiena Pelletiera, gdy zdiagnozowano u niej zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Schorzenie to wykryto również u jej dwóch braci: 7-letniego Colina i 5-letniego Laurenta. Tylko 9-letni Leo nie ma problemów ze wzrokiem."Tak naprawdę nie można z tym nic zrobić" - przyznała w rozmowie z CNN ich mama, tłumacząc, że obecnie nie ma metody, która mogłaby zahamować lub powstrzymać proces choroby.

"Nie wiemy, jak szybko to się potoczy, ale spodziewamy się, że w połowie życia (dzieci) będą całkowicie niewidome". Według amerykańskiego National Eye Institute, objawy zwyrodnienia barwnikowego siatkówki zwykle zaczynają się pojawiać w dzieciństwie. W wielu przypadkach utrata wzroku jest wysoce prawdopodobna.

Pogodzili się z diagnozą i ruszyli w podróż

Choć to nie było łatwe, rodzina pogodziła się z diagnozą. Edith i Sebastien postanowili zawczasu nauczyć dzieci umiejętności, których będą potrzebować, gdy stracą wzrok.

Jeden z lekarzy polecił, aby zapewnili swoim dzieciom jak najwięcej "wspomnień wizualnych". Niedługo później Lemay i Pelletier zaczęli planować podróż po świecie.

Impuls do działania

"Razem z diagnozą pojawiła się pilna potrzeba. W domu można robić wspaniałe rzeczy, ale nie ma nic lepszego niż podróżowanie. Nie chodzi tylko o widoki, ale również poznawanie różnych kultur i ludzi" - ocenili. Zaczęli gromadzić oszczędności, prezentem od losu okazała się sprzedaż firmy, w której Pelletier pracował i miał udziały.Nauka płynąca z podróżowaniaPandemia pokrzyżowała nieco ich plany i wyruszyli z Montrealu dopiero w marcu 2022 roku. Bez konkretnych planów - bo "wszędzie na świecie są piękne miejsca" - ale z ideą, by spełniać marzenia dzieci. Mia chciała pojeździć konno, a Laurent wypić sok na wielbłądzie. Najpierw trafili do Namibii, gdzie podziwiali słonie, zebry i żyrafy, następnie ruszyli do Zambii, Tanzani i Turcji, gdzie spędzili miesiąc. Kolejnym przystankiem była Mongolia, z której pod koniec sierpnia ruszyli do Indonezji. 6-osobowa rodzina skupia się przede wszystkim na widokach, faunie i florze. Odwiedzają też mieszkańców terenów, które przemierzają."Naprawdę staramy się, by zobaczyły rzeczy, których nie zobaczyłyby w domu, by miały jak najwspanialsze wspomnienia" - powiedziała Lemay, dodając, że dzieci w ciągu swojego życia będą musiały wykazać się dużą elastycznością, by dostosować się do postępującego pogorszenia wzroku: "Podróżując można się wiele nauczyć. Podróżowanie jest przyjemne i zabawne, ale może też być naprawdę trudne. Możesz czuć się niekomfortowo. Możesz być zmęczony. Pojawia się frustracja" - ocenia.

Trudne pytania

Dzieci do niedawna nieświadome tego, z jak poważną chorobą przyszło im się zmierzyć zadają rodzicom trudne pytania. Lemay wspomina moment, kiedy 5-letni Laurent zapytał ją, co to znaczy być niewidomym i czy będzie mógł prowadzić samochód: "Dla niego to była zwykła rozmowa, a mnie złamała serce" - przyznaje Lemay. 

Lemay dodał, że za najważniejsze osiągnięcie wynikające ze wspólnej podróży uważają wzmocnienie więzi w rodzinie. "Mam nadzieję, że tak będzie też w przyszłości, by dzieci mogły się nawzajem wspierać" - dodaje Lemay.

Marcelina Dzięciołowska