"Jak powiedzieć córce, że wkrótce trzeba się będzie rozstać". Edyta Szczepanik walczy o życie

25 stycznia były moje 46 urodziny. Zdmuchując świeczki, miałam tylko jedno marzenie – żeby nie były moimi ostatnimi - mówi 46-letnia Edyta Szczepanik, która od ponad dekady walczy z nowotworem. Teraz mierzy się już nie tylko ze straszną chorobą, ale i z bólem nie do wytrzymania. Polska jej nie pomoże. Polacy, owszem, mogą.

Odwaga i determinacja w walce o życie Edyty Szczepanik imponuje wielu ludziom. Nawet teraz, gdy kręgosłup kobiety złamał się w kilku miejscach, nie rezygnuje. Wierzy w szczęśliwy finał, bo terapia CAR-T Cells może ją ocalić, zachować sprawność.

Edyta Szczepanik ma dla kogo żyć, ma oddanych przyjaciół (jeden z nich napisał do naszej redakcji z prośbą o pomoc), może mieć dobre życie. Niestety, do szczęścia brakuje 912 tysięcy złotych, a takiej sumy nie zdobędzie grono nawet najbardziej oddanych bliskich osób.

Na co choruje Edyta Szczepanik

Szpiczak plazmocytowy (kiedyś zwany mnogim) jest chorobą nowotworową układu krwiotwórczego. Stanowi niespełna 1 proc. nowotworów i ok. 14 proc. nowotworów krwi.

Przebiega wieloetapowo. Pierwszym objawem są zazwyczaj bóle kostne, a także osłabienie i utrata masy ciała. Jeśli objawów nie ma, często przez lata wystarcza obserwacja pacjenta. Choroba częściej dopada mężczyzn, zazwyczaj w 7. dekadzie życia.

Niestety, pani Edyta miała pecha. Zachorowała mając 37 lat.

- Po raz pierwszy upubliczniam sprawy dla mnie intymne, nie czuję się z tym komfortowo, ale nie mogę dłużej czekać, bo rak też nie czeka, chce mnie zabić - napisała na zbiórce obecnie 46-latka i ujawniła, jak obecnie wygląda jej sytuacja zdrowotna:

- W 2015 roku z pozoru zwykły ból ramienia na zawsze zmienił moje życie. Dowiedziałam się, że mam szpiczaka. Niestety, choroba postępuje, zmian jest coraz więcej, nowotwór się rozsiewa, czyniąc coraz większe spustoszenie w moim ciele. A ja chcę kochać, patrzeć jak moja córka dorasta, opiekować się swoją mamą, chodzić na spacery z psem... Chcę żyć!

Walka z rakiem dla córki

Kobieta zdecydowała się na zbiórkę publiczną, bo wyczerpała już wszystkie możliwości leczenia w Polsce, między innymi chemioterapię i radioterapię. Niestety, nowoczesna immunoterapia, uznana na świeci i nawet w Polsce, nie jest dla niej dostępna. Na razie u nas są okrojone programy lekowe, które ratowania akurat pani Edyty nie przewidują.

A rak nie chce czekać, aż Polska dogoni świat, wdroży rozwiązania systemowe, zacznie leczyć nowocześnie.

W ostatnim dniu stycznia kobieta informowała, że "brak odpowiedniego leczenia, a co za tym idzie kolejne zmiany nowotworowe"  spowodowały u niej złamanie kręgosłupa w trzech miejscach. Zimą przyplątał się jeszcze covid i ciężkie zapalenie płuc. Pani Edyta była pewna, ze tym razem to już koniec.

Wygrała jednak determinacja i chęć życia, ale bez nowoczesnego leku to już na długo nie wystarczy.

- Moja córeczka Oliwka ma już 12 lat i wchodzi w okres, w którym mama jest jej szczególnie potrzebna, więc jak mam jej powiedzieć, że niedługo będziemy musiały się rozstać…

Terapia CAR-T Cells - o co chodzi

Metoda leczenia CAR-T polega na pobraniu z krwi pacjenta jego limfocytów T, komórek układu odpornościowego, które mają zdolność niszczenia nowotworu. W laboratorium komórki te zostają zaprogramowane tak, aby potrafiły rozpoznać cechy nowotworu. Po odpowiedniej stymulacji i namnożeniu zostają podane pacjentowi dożylnie i niszczą nowotwór.

Komunikat o tym, że Agencja Badań Medycznych przekaże 100 mln na leczenie nowotworów metodą CAR-T cells w Polsce, pojawił się już w czerwcu 2020 roku. Eksperci nie mieli oporów, by terapię nazywać "przełomową", bo w leczeniu nowotworów układu krwiotwórczego faktycznie taka ona jest.

Nie można powiedzieć, że od tamtej pory stało się nic. Terapia CAR-T jest refundowana w leczeniu ostrej białaczki limfoblastycznej z komórek B u pacjentów do 25. roku życia i w leczeniu dorosłych pacjentów z nawrotowym lub opornym na leczenie chłoniakiem rozlanym z dużych komórek B. od czasu do czasu słyszy się o kolejnych badaniach w innych wskazaniach.

Pani Edyta znowu nie miała szczęścia. Dla niej nie ma programu ani pomocy. Wiele osób wyobraża sobie, że zbiórki publiczne mają finansować płonne nadzieje, niepewne terapie, jakieś potencjalne, mgliste szanse...

Owszem, bywa i tak, ale niejednokrotnie refundacji nie ma w terapiach uznanych, stosowanych na świecie z powodzeniem, o dowiedzionym działaniu. Nawet te najdroższe, przez to, że są skuteczne, w ostatecznym rozrachunku są oceniane w innych państwach jako opłacalne.

U nas ekonomia i empatia bywają jakieś inne. Mukowiscydozę leczy się wybranych mutacjach, skazując na śmierć chorych, którzy nie załapali się do sztywnego wykazu. Lista wskazań w immunoterapii też maksymalnie okrojona...

Pani Edyta nie może czekać, bo się po prostu nie doczeka, chociaż tak dzielnie walczy.

Eliza Dolecka