Malina: Żyję z doświadczeniem, które wymyka się słowom. Dlatego opowiadam je obrazem
Stwardnienie rozsiane często pojawia się nagle, wywracając życie do góry nogami. Jednak dzięki nowoczesnemu leczeniu i wsparciu możliwe jest zachowanie aktywności, pracy i realizacji marzeń, nawet z diagnozą, która budzi lęk. Malina Wieczorek od ponad 20 lat żyje z SM i pokazuje, że choroba nie musi oznaczać końca planów, a może stać się początkiem nowego rozdziału.
Czym jest SM?
Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła choroba ośrodkowego układu nerwowego, w której układ odpornościowy atakuje osłonki mielinowe, warstwę ochronną włókien nerwowych w mózgu i rdzeniu kręgowym. Uszkodzenia te prowadzą do powstawania blizn, które zaburzają przewodzenie impulsów nerwowych, powodując objawy takie jak drętwienie kończyn, problemy z widzeniem, koordynacją czy siłą mięśni. SM przebiega rzutami i remisjami, a choć wciąż nie ma na nie lekarstwa, nowoczesne terapie pozwalają spowolnić jej rozwój, umożliwiając pacjentom prowadzenie aktywnego życia.
- Ja pamiętam, że siedziałam w moim pięknym mieszkaniu i patrzyłam przez okno, sprawdzając, czy ja dobrze widzę na to oko, czy już nie widzę… I myśl, że to miałby być koniec wszystkiego, co robię, była nie do przyjęcia - mówi Malina Wieczorek. Choć diagnoza może budzić strach, SM nie musi oznaczać rezygnacji z życia. To moment, w którym warto szukać wsparcia, leczenia i przypominać sobie, że życie z chorobą nadal może być pełne sensu i planów.
SM w codzienności
SM to choroba, której objawy mogą pojawić się w pełni aktywnego życia, nie zawsze od razu wzbudzając niepokój. Dla wielu pacjentów to moment, w którym zaczyna się walka o siebie i swoje zdrowie.
- Stwardnienie rozsiane polega na tym, że uszkadzane są osłonki mielinowe, czyli taka jakby otoczka, jak kabel ma tę gumę naokoło. Nagle okazuje się, że impuls nerwowy nie biegnie linearnie, tylko on sobie skacze - tłumaczy Malina Wieczorek. Opowiada, jak nagle zaczęła tracić wzrok w jednym oku, sądząc, że to zmęczenie, a był to pierwszy sygnał choroby.
- Ważne jest bardzo, żeby to wychwycić. Im szybciej, tym lepiej - podkreśla, dodając, że szybkie rozpoznanie pozwala zmniejszyć liczbę zmian w mózgu i zwiększa szansę na regenerację.
Życie z SM to nie wyrok
Diagnoza SM może być momentem zwątpienia, ale może też stać się impulsem do działania. Malina Wieczorek jest przykładem, że nawet z chorobą można realizować swoje cele, działać społecznie i szukać rozwiązań nie tylko dla siebie, ale i dla innych pacjentów.
- Postanowiłam wziąć byka za rogi, bo nie miałam wyjścia-mówi. Założyła fundację i zaczęła walczyć o nowoczesne terapie dla osób z SM, by mogły pracować, uczestniczyć w życiu społecznym i zachować niezależność.
-To doświadczenie nie musi nas naznaczać, nie musimy nieść żadnego krzyża-to się po prostu zdarza. Teraz to moja decyzja, co z tym zrobię - dodaje, przypominając, że choroba nie odbiera prawa do marzeń, a aktywność i kontakt ze sztuką mogą stać się „polisą ubezpieczeniową” dla mózgu, zwiększając jego zdolności do regeneracji.
Co daje jej siłę w codziennym życiu z SM? Jak radzi sobie w momentach zwątpienia? Co pomaga jej zadbać o ciało i głowę, gdy choroba przypomina o sobie? Czy sztuka rzeczywiście może leczyć? I jak znaleźć w sobie odwagę, by mimo trudnych momentów i diagnoz nadal planować, marzyć i być aktywnym? O tym wszystkim Malina Wieczorek opowiada w najnowszym odcinku „Żyję z”.
