6-letni Janek jest po kilku operacjach, od państwa dostaje 215 zł. „Usłyszałam: ma ręce i nogi”
Sześcioletni Janek mierzy się z problemami kardiologicznymi, ma zdiagnozowany autyzm, wszczepiony implant do ucha. Tymczasem państwo polskie wyceniło jego potrzeby na 215,84 zł miesięcznie. - Za każdym razem na komisji orzekającej o niepełnosprawności słyszę: pani dziecko ma ręce i nogi. Co to za argument? - mówi zbulwersowana mama chłopca. Lekarzem orzecznikiem na jednym z posiedzeń był specjalista medycyny estetycznej, który nawet nie krył, że na chorobie Janka zupełnie się nie zna.
Większość dzieci z zespołem Fallota, rzadką wadą wrodzoną serca, polegającą przede wszystkim na zwężeniu drogi wypływu krwi z prawej komory, przechodzi pierwszy zabieg jej korekty między 3. miesiącem, a 3. rokiem życia. Ostateczne leczenie w ramach kardiologii interwencyjnej odbywa się u kilkulatków, gdy większe i silniejsze serce łatwiej łatać i balonikować, poszerzając naczynia.
Fallot i ciężki start. W przełyku pojawiła się krew
Serduszko Janka nie chciało tak długo czekać. "Niestatystyczny Fallot" o mało nie zabił chłopczyka, gdy ten miał zaledwie parę dni. Dziecko siniało, robiło się wręcz fioletowe, nie mogło samodzielnie oddychać, pojawiła się krew w przełyku. Rodzice myśleli, że to koniec.
Wada okazała się wyjątkowo złożona: tetralogia Fallota, czyli ubytek w przegrodzie międzykomorowej, zwężenie drogi odpływu z prawej komory, przemieszczenie aorty na prawo nad przegrodę międzykomorową oraz przerost prawej komory. Niestety, do kompletu wykryto ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej, czyli pentalogię Fallota.
Pilna operacja nie rozwiązała problemu na długo. Po kilku miesiącach po operacji uwidoczniło się zagięcie tętnicy płucnej i Janek przeszedł zabieg cewnikowania serca, potocznie nazywany balonikowaniem. Aktualnie chłopiec jest cały czas pod opieką kardiologów i czeka jeszcze na wymianę zastawki serca.
To "tylko" część jego zdrowotnych problemów. Tymczasem dla orzeczników, którzy oceniali ewentualną niepełnosprawność chłopca w pierwszej instancji wkrótce po operacji, dziecko było zdrowe.
Po kolejnych wnioskach i odwołaniach, Janek ma wprawdzie orzeczenie o niepełnosprawności, ale bez "parszywej 7", czyli wg "specjalistów" nie wymaga zdecydowanie większego wsparcia w opiece niż zdrowi rówieśnicy. Jest zdolny do samodzielnej egzystencji.
O co chodzi z tą 7?
Przypominamy, punkt 7 w orzeczeniu o niepełnosprawności informuje, czy są:
"wskazania dotyczące konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji."
a punkt 8:
"wskazania dotyczące konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji".
Wielu orzeczników niepełnosprawnym dzieciom przyznaje punkt 8, bo do nich się on wyraźnie odnosi. Punktu 7 nie, interpretowanego jako "absurdalny", dedykowany dorosłym.
Niestety, konsekwencje są więcej niż poważne. Bez punktu 7 dziecku, a dokładniej opiekunowi, nie przysługuje choćby świadczenie pielęgnacyjne.
Decyduje o tym realnie widzimisię orzecznika, bo brak jest jednoznacznych kryteriów w tej sprawie.
Orzecznicy zdają się tym szczególnie nie przejmować, mówiąc, że nie są specjalistami od świadczeń społecznych, nie mają wiedzy co do szczegółów i konsekwencji.Ostatnio nawet szefowa jednego z punktów orzekania o niepełnosprawności nie umiała precyzyjnie odpowiedzieć, czy dane świadczenie przysługuje wstecz, czy nie. "To nie są moje kompetencje".
Niestety, to właśnie orzecznicy decydują często o sytuacji ekonomicznej rodzin, w których są niepełnosprawne dzieci.
Więcej na ten temat: "Czuję się jak wyłudzacz i podle. Chcę tej nieszczęsnej 7 dla syna" [LIST]
"Zdrowy" Janek? Polska widziała to inaczej
Janek, podobnie jak wiele bardzo chorych dzieci, siódemki nie dostał. Historię chłopca kilka lat temu poznała cała Polska. Media pisały o dzielnym tacie, który w imieniu chłopca relacjonował ciężką walkę o jego życie. Wiele osób śledzi ją zresztą do tej pory, przekazując rodzinie nie tylko słowa otuchy.
Janek czeka na wyniki badań genetycznych, bo jego niewątpliwa sprzężona niepełnosprawność nasuwa podejrzenie, że za problemami zdrowotnymi kryje się rzadka wada genetyczna. Jaka? Być może rodzice dowiedzą się w 2025 roku. Diagnostyka jest bowiem czasochłonna i skomplikowana.
- Aktualnie syn mierzy się nie tylko z problemami kardiologicznymi. Ma zdiagnozowany autyzm dziecięcy, niedosłuch obustronny odbiorczy i wszczepiony implant ślimakowy do prawego ucha - relacjonuje mama, Małgorzata, pokazując niezliczone wypisy szpitalne, zaświadczenia, dokumenty.
Nie są zresztą potrzebne, by dostrzec, że Janek wymaga szczególnego wsparcia. Widać choćby na głowie zewnętrzną część implantu ślimakowego. Słychać, z jakim trudem chłopcu przychodzi mówienie, typowe dla dzieci ze znacznym ubytkiem słuchu. Trudno nie zauważyć, jakim wyzwaniem jest dla niego po prostu przebywanie w towarzystwie obcych osób.
Można tego nie zauważyć? Najwyraźniej można.
"Pani dziecko ma ręce i nogi"
- Za każdym razem na komisji orzekającej o niepełnosprawności słyszę: "pani dziecko ma ręce i nogi". Co to za argument? - mówi zbulwersowana pani Małgorzata i dodaje, że lekarzem orzecznikiem na jednym z posiedzeń był specjalista medycyny estetycznej, który nawet nie krył, że na chorobie Jasia zupełnie się nie zna.
- Te komisje to po prostu szopka, którą z boku można pewnie uznać za zabawną. Ostatnia odbyła się krótko przed wszczepieniem implantu ślimakowego. Konsultowała nas pani psycholog. Nawet miła, ale niekompetentna do bólu. Mówi: "widzę, że dziecko jest po operacji serca, wzrok dobry, słuch dobry..." Po prostu zdębiałam! Boże jedyny! Ponad 100 stron nowej dokumentacji, z którą nikt się nie zapoznał??? Nikt nie doczytał, że dziecko ma niedosłuch obustronny głęboki odbiorczy i czeka na implant? - denerwuje się kobieta.
- Mówię, że syn ma aparaty słuchowe. Reakcja pani psycholog: "dobrze, już zapisuję", a mnie szlag trafia... Przechodzimy do lekarza, a ten: "o, widzę, że syn chodzi, sam się rozbiera, sam się ubiera... Ja też mam dziecko niepełnosprawne, a punkt 7 przyznaję tylko dzieciom do ukończenia pierwszego roku życia" - dodaje.
Może tak? No jasne, że może. Widzimisię to widzimisię. Autorka tego tekstu spotkała takiego orzecznika, który, jak twierdził, przyznawał ten punkt wyłącznie osobom dorosłym. I co mu zrobisz?
Komisja wojewódzka była tego samego zdania, co pierwsza instancja - Janek jest zdolny do samodzielnej egzystencji. Rodzice odpuścili, żartując sobie smutno, że wreszcie ktoś chłopaka uleczył do końca.
Może niesłusznie, że dali za wygraną. Sporo rodziców wygrywa dopiero w sądzie. Do redakcji zgłosił się nawet prawnik, który prowadził już 8 takich spraw. Wszystkie wygrane. Kto ma jednak na to wszystko zdrowie i czas? I przecież nie tak to powinno wyglądać.
Niestety, tak długo, jak orzecznicy nie będą ponosić konsekwencji swoich decyzji, zapewne niewiele się zmieni.
Tak wygląda codzienność "zdrowego" Janka
Janek zaraz kończy 6 lat. W październiku wszczepiono mu w "Światowym Centrum Słuchu Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu" w Kajetanach implant ślimakowy do prawego ucha.
- Po wszczepie musieliśmy uczyć się wszystkiego na nowo, nauczyć się funkcjonować z nowym urządzeniem w głowie dziecka i na głowie (procesor). Przez dwa tygodnie po operacji dostawał antybiotyk i siedzieliśmy w domu, aby nie złapał żadnej infekcji. Potem zaczęliśmy intensywną rehabilitację w przedszkolu integracyjnym i w domu - opowiada pani Małgorzata i dodaje:
- Jesteśmy tego świadomi, ze oprócz przedszkola musimy zapewnić sami Jankowi trening słuchowy. Od października mamy dodatkowo logopedkę, która przychodzi do domu, chodzimy prywatnie do psychologa i jeździmy do surdologopedy. Jak syn funkcjonuje? Zrobił bardzo duże postępy, zaczął mówić, w krótkim czasie zaczął słyszeć od poziomu 20 dB.
To nie jest takie zwykłe dzieciństwo. Janek jest pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka, Instytutu Matki i Dziecka, pod opieką Kajetan i kardiologii dziecięcej przy Warszawskim Uniwersytecie Medycznym. Trudno to wszystko łączyć z pracą zawodową rodziców.
- Mamy rozpisane wizyty w szpitalach do końca roku, co miesiąc wizyty u specjalistów, pracujemy na rożne zmiany tak, aby wszystko pogodzić ze sobą i zapewnić Jankowi jak najlepszych specjalistów. Walczymy o dobro dziecka, o prawidłowy rozwój.
Efekty?
- Po 5 latach usłyszałam pierwszy raz od syna słowo: "mamusiu". Nie mogłam uwierzyć, że nadszedł ten moment, ten czas, że Janek potrafi złożyć słowo składające się z kilku sylab. Wcześniej uprzedzano nas, że Janek nie będzie mówił, że trzeba przygotowywać się do alternatywnej komunikacji - opowiada wzruszona mama.
Janek będzie wymagał opieki wielu specjalistów jeszcze przez wiele lat. Trudno powiedzieć, czy pójdzie do zerówki w przyszłym roku, bo ma spore braki w stosunku do rówieśników, chociaż tak ciężko pracuje.
Pojawiła się szansa na pełniejszy wypoczynek dla całej rodziny w najbliższe wakacje, na regenerację i naładowanie baterii, bo kardiolog wyraził wstępnie zgodę na zagraniczny wyjazd pod warunkiem, że lot samolotem będzie krótki, a temperatury niezbyt wysokie.
Niepewność
Janek musi unikać nie tylko upałów. Na wiele rzeczy trzeba uważać i obserwować, dyskretnie, czy nie sinieje, czy nie męczy się zbyt szybko, czy nie występuje duszność.Gdy są wątpliwości, rodzice sprawdzają pulsoksymetrem saturację.
Co pół roku wykonywane jest kontrolne echo serca. Co roku niezbędny jest jest pobyt diagnostyczny na kardiologii.
Przed chłopcem jeszcze wymiana zastawki serca, ale teraz rodzina stara się o tym nie myśleć. Cieszą się wraz z synkiem jego wilczym apetytem, rozsadzającą go energią. Chcą, żeby jego dzieciństwo było jak najlepsze, a zarazem, by nie zmarnować cudu, którego razem doświadczyli.
Nie czują wsparcia ze strony państwa polskiego. Wiele dzieci takich jak Janek żyje dzięki sprzętowi zakupionemu ze środków WOŚP i zaangażowaniu lekarzy. Wraca do zdrowia, a rodzina w miarę normalnie funkcjonuje finansowo, dzięki pracy ponad siły rodziców, publicznym zbiórkom środków, 1,5% podatku.
Warto o nich wszystkich pomyśleć nie tylko 14 lutego, podczas Światowego Dnia Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca. I trochę z przymrużeniem oka traktować te deklaracje polityków o wspieraniu najsłabszych. Z mównicy bajki o grubych tysiącach, a w praktyce?
- Dostajemy od Państwa co miesiąc 215,84 zł. Nowa ustawa o wspieraniu niepełnosprawnych niczego nie zmieniła i nie zmieni. Przecież to nie wystarcza nawet na jedną konsultację u kardiologa - podsumowuje pani Małgorzata.
Czytaj także: Świadczenie pielęgnacyjne 2024. Jakie warunki trzeba spełnić, by otrzymać pieniądze? Uważaj na haczyki
