"Żyję na kredyt, więc każdy dzień traktuję jak święto". 33-letniej lekarce pomogły tysiące Polaków
O 33-letniej pediatrce, Aleksandrze Kąkol, niektórzy mówią, że to "ta, co oszukała śmierć". Faktycznie, niełatwo było jej uciec i zagrożenie jest wciąż realne. Młoda lekarka jednak się nie poddaje i mówi głośno o tym, jak ciężko bywa pacjentowi onkologicznemu w polskich realiach. My pytamy ją, jak się czuje, jak się ma. To niełatwe pytania.
Rak w bardzo zaawansowanym stadium, chociaż wcześniej nie dawał żadnych objawów. Zderzenie ze znieczulicą i fizycznym, niepotrzebnym bólem podczas diagnostyki, o którym nie uczą na studiach medycznych, czego nie spodziewasz się nawet będąc lekarzem. Zebranie 1,5 mln zł na prywatne leczenie ratujące życie dosłownie w kilka dni. Wreszcie: przeszczep wątroby w Indiach od żywego dawcy...
Historia obecnie 33-letniej lekarki Aleksandry Kąkol, znanej na Instagramie jako pediatryczka_ola, niewątpliwie jest gotowym scenariuszem filmowym, a nawet książką. "Popatrz, wciąż żyję" to niezwykła relacja z walki z chorobą lekarki, która niepodziewanie stała się pacjentką (w sprzedaży od 10 grudnia 2024 r.).
"Poradnik Zdrowie" pyta jej autorkę, jak się ma teraz, przed świętami.
Na co dokładnie choruje Aleksandra Kąkol
Rak dróg żółciowych został wykryty u młodej lekarki przypadkowo, podczas kontrolnego badania USG - od poprzedniego minął rok, więc odpowiedzialna osoba chciała upewnić się, że wszystko jest w porządku.
Nie było.
Liczne guzy. Największy około 7 x 6 cm oraz niezliczona ilość innych, mniejszych, rozsianych po całej wątrobie. Lekarka już wiedziała, co to znaczy.
Potem konieczna była ogromna ilość badań inwazyjnych i nieinwazyjnych, niepewność, ból, cierpienie, by wreszcie potwierdzić to, co było jasne po tym pierwszym badaniu. Diagnoza po prostu przerażająca, rokowania fatalne. Trudno było przyjąć to do wiadomości.
To bardzo złośliwy nowotwór, charakterystyczny dla osób starszych, z obciążeniami, chorujących na wątrobę. Jak to u mnie? Przecież wydawałam się zdrowa. Byłam wysportowana, w świetnej formie. Przejechałam na rowerze praktycznie całą Europę, śpiąc w namiocie lub pod gołym niebem. Prawie codziennie byłam na siłowni, biegałam, ćwiczyłam jogę...
Młodej kobiecie trudno było przyjąć taką diagnozę do wiadomości. Nie było jednak czasu na analizy, niedowierzanie. Nie można było pozwolić, by strach i niepewność sparaliżowały, uniemożliwiły działanie. Wrogiem był czas, ale także system.
Aleksandra Kąkol i droga do Indii
Nieprzyjęcie do szpitala w uzgodnionym terminie.
Intymny wywiad lekarski na korytarzu, przy przypadkowych osobach ("Nie skarżyłam się, zresztą i tak byłam chodzącym trupem, było mi wszystko jedno").
Biopsja, która w praktyce przypominała tortury ("W sumie pięć wkłuć bez znieczulenia. Czułam się, jakby ktoś mnie torturował. Niemal skomlącą przełożono mnie na wózek i odwieziono do sali. Płakałam długo z bólu i rozpaczy").
Niestety, niejeden pacjent onkologiczny ma takie wspomnienia i w ciszy walczy o życie lub nie ma siły walczyć. Ola Kąkol przemawia w imieniu ich wszystkich, chce dawać nadzieję. W tej książce nie ma lukru i wygładzania. Są emocje i jednak optymistyczny przekaz.
Młoda lekarka oszukała nie tylko śmierć. Wygrała też z systemem, który miał jej do zaoferowania wyłącznie opiekę paliatywną oraz szybki zgon.
Moment, gdy uświadomiłam sobie, że we własnym kraju spisano mnie na straty i nie dostanę leczenia, które jest dostępne, był jednym z najtrudniejszych.
Wkrótce minie rok od przeszczepu, który lekarka przeszła w Indiach. Dlaczego nie w Polsce? Bo w naszym kraju lekarze orzekli, że pacjentka nie rokuje, zabieg nie ma sensu. Od niedawna u nas także przeszczepia się wątrobę od żywego dawcy - a dokładnie jej fragment, około 60% narządu, który regeneruje się na tyle, że dwie osoby mogą prowadzić normalne życie – tak to się ma u osób dorosłych. Wcześniej w ten sposób ratowano przede wszystkim dzieci.
Ola nie tylko nie dostała tej szansy, ale przede wszystkim wydano na nią wyrok - miała mieć przed sobą trzy miesiące życia, więc leczenie było bez sensu. Polska również nie chciała wydać dokumentu, że wyraża zgodę na zabieg w Indiach. Nie chodziło o refundację, pacjentka i tak musiała zapłacić za całą procedurę. Nasi urzędnicy nie chcieli wyrazić zgody na leczenie w ramach procedury dostępnej w Polsce. Nie miało znaczenia, że Oli jej odmówiono.
"Nie wiem, ile życia będzie mnie kosztować te 3 miesiące opóźnienia" - zastanawia się młoda kobieta.
W końcu udało się wyjechać. Przed operacją konieczna była intensywna radioembolizacja, by unieszkodliwić czasowo chorobę nowotworową przed przeszczepem - inaczej zabieg nie miałby sensu.
Udał się też przeszczep. Nic złego nie spotkało dawcy. O to Ola martwiła się bardziej niż o siebie.
1,5 mln zł na całe leczenie to pieniądze ze zbiórki, która trwała 2 dni, a dokładnie 36 godzin. Jak Ola tego dokonała, nie ma pojęcia. Po prostu stało się i do końca życia będzie wdzięczna tysiącom darczyńców, którzy zdecydowali się ratować właśnie ją.
Dlaczego Indie? Bo było stosunkowo tanio (kilka razy taniej niż w USA), a zarazem akurat w transplantologii lekarze z tego kraju od lat odnoszą wielkie sukcesy, są cenieni na świecie. Niewiele osób o tym wie, a takie są fakty.
Ola i nowe życie - Nie uczestniczę w świątecznej gorączce
Obecnie 33-letnia Aleksandra Kąkol o chorobie dowiedziała się prawie dwa lata temu i usłyszała, że ma przed sobą kilka miesięcy życia. Jak jest teraz?
Lekarka zapewnia, że fizycznie czuje się coraz lepiej. Każdego dnia walczy o sprawność i powrót do formy, także tej psychicznej.
Niezmiennie ciężko mi się pogodzić z ograniczeniami i niepełnosprawnością, z tym, że niektórych rzeczy po prostu nie mogę robić. Jak się mam przed świętami? Nie uczestniczę w świątecznej gorączce, teraz dla mnie każdy dzień jest wyjątkowy i piękny, nie tylko ten świąteczny czy wyczekany. Żyję poniekąd na kredyt, więc staram się każdy dzień traktować jak święto.
Życie po przeszczepie wątroby
Aleksandra Kąkol opowiada nam, co musi robić, żeby zachować zdrowie:
- Każdego dnia muszę zażywać leki, bez nich po prostu umrę. Są to immunosupresanty, które pozwalają mi żyć z przeszczepioną wątrobą. Często też wykonuję badania kontrolne krwi, czasem nawet dwa razy w tygodniu. Sprawdzam poziom leków i funkcje wątroby.
Muszę być starannie monitorowana bo w każdym momencie grozi mi odrzut narządu, a każda infekcja może doprowadzić do mojej śmierci. Muszę też co trzy miesiące wykonywać badania obrazowe pod kątem wznowy nowotworu, co jest obarczone ogromnym stresem.
Lekarka na razie nie wróciła do pracy, ponieważ pediatria jest dziedziną mocno infekcyjną i w obecnej sytuacji to byłoby po prostu narażenie życia.
Rak dróg żółciowych, przeszczep wątroby i rokowania
Jakie są teraz rokowania dla Aleksandry Kąkol? Lekarka tłumaczy nam, że obecnie mam dwa problemy zdrowotne – jednym jest nowotwór, który wcale nie musiał powiedzieć ostatniego słowa, a drugim przeszczepiony narząd.
- Obie te przypadłości nie mają szczególnie dobrych rokowań. Rak dróg żółciowych to jeden z najagresywniejszych i śmiercionośnych nowotworów. Dorównuje statystykom przeżywalności rakowi trzustki czy glejakowi. Pierwszego roku od diagnozy nie dożywa 90 procent chorych.
To druzgocące statystyki. Żyję już prawie 2 lata i mam nadzieję, że każdy dzień przybliża mnie do wynalezienia lekarstwa albo skutecznej metody walki z tym rakiem. Przeszczep wątroby jest jedyną skuteczną terapią, ale problem może wrócić.
Co z przeszczepioną wątrobą?
Lekarka przypomina, że w przypadku narządu przeszczepionego zawsze może dojść do wielu powikłań, a bez wątroby nie da się żyć, cierpliwie zaczekać.
Każdego dnia jestem narażona na odrzucenie narządu. Statystki są różne. Istnieją pojedyncze osoby, które z przeszczepioną wątrobą żyją ponad 20 lat, jednak wciąż jest to rzadkość. Nie patrzę tak daleko przed siebie. Staram się żyć tu i teraz.
Podcasty
Playlisty tematyczne
