Rak mnie nie zabił i tu zaczyna się problem. O byciu przy chorym, który boi się żyć

Weryfikacja

Konsultacja: Joanna Pruban, psycholog, specjalista psychoonkologii, pedagog z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie

Najpewniej w tym roku 170 tysięcy ludzi w Polsce usłyszy diagnozę: nowotwór złośliwy. To niekoniecznie wyrok śmierci. Dla wielu pacjentów to rozpoznanie będzie oznaczało początek walki z chorobą przewlekłą. Dobre wieści? Oczywiście tak, ale to rodzi zupełnie nowe wyzwania, na które nie jest często przygotowane otoczenie, lekarze i sami pacjenci.

Od kilku lat zaliczam się do pacjentów z nowotworem - wiem, jak to jest z perspektywy szpitalnego łóżka i tego, któremu się udało. Nigdy nie odważę się jednak powiedzieć o innym chorym: wiem, co czujesz. Nie mam też gotowej recepty na przetrwanie.

Joanna Pruban jest psychoonkologiem, pracującym głównie z dziećmi, ale wspierającym również dorosłych oraz angażującym się w działania edukacyjne, profilaktyczne. Przyznaje, że rak niejednokrotnie pożera znacznie więcej niż chorego, tworzy znaczną wyrwę życiową, a nam wciąż brakuje wiedzy, jak z chorobą żyć.

Spróbowałyśmy jednak wspólnie temat i problem chociaż trochę naświetlić.

Kiedyś sprawa była dość prosta - człowiek zapadał na raka, szybko gasł i znikał. Traktowano go jak dziecko, pomijano w procesie leczenia, nie mówiąc nawet, na co tak naprawdę jest chory, co go czeka, jakie są rokowania. Zazwyczaj te i tak były złe, po drodze naznaczone jeszcze cierpieniem - okaleczającymi zabiegami, samotnością i lękiem.

Chociaż dzięki postępowi medycyny rak to nie wyrok, strach pozostaje uczuciem, które dobrze zna każdy chory. Pojawia się jeszcze przed postawieniem diagnozy, a potem często nie chce pacjenta opuścić. Niekoniecznie jest to jednak strach przed śmiercią.

Rak żywi się lękiem

Chociaż choroba nowotworowa wywraca życie chorego i jego bliskich do góry nogami, wyskakuje na pierwszy plan, nie rozwiązuje przecież problemów, które już były w tej rodzinie. Jest na dokładkę.

- To nieprawda, że pacjenci przychodzą do psychoonkologa głównie rozmawiać o śmierci. Bywa oczywiście i tak. Wówczas jest to dla nas sygnał, że chory jest już gotów zmierzyć się z tym tematem. Trzeba wtedy go szczerze podjąć - mówi Joanna Pruban, psycholog, specjalista psychoonkologii, pedagog z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.

Jej podopiecznymi są głównie osoby nieletnie, ale w procesie leczenia stara się wspierać całą rodzinę i nieraz obserwuje, jak choroba ludzi po prostu przerasta. Ma też dorosłych pacjentów w poradni, którzy nieraz nie umieją cieszyć się każdym dniem wyszarpanym chorobie:

- Związki się wypalają, namiętność gaśnie, dzieci sprawiają problemy wychowawcze. Męża przerażają obowiązki, które musi przejąć za żonę w gorszej dyspozycji. Chory na raka mężczyzna nie może się pogodzić się z faktem, że teraz żona musi utrzymywać rodzinę.

Oczywiście, to wszystko dzieje się też u ludzi zdrowych i zazwyczaj obwinianie o wszystko raka nie ma uzasadnienia. Psuło się już wcześniej, za mało o sobie wiedzieliśmy, nie do końca komunikowaliśmy się uczciwie i szczerze, nasze priorytety były różne. Rak problemy potęguje, a jak się z nimi mierzyć, gdy człowiek czuje się zupełnie bezradny i bezbronny. To mit, że świat pozwoli zebrać siły, odłożymy te problemy na później.

Kredyt nie chce sam się spłacić, związek naprawić, pracodawca uczłowieczyć, bo przyszedł Pan Rak. Nawet jeśli na samym początku następuje mobilizacja otoczenia, chorego wręcz zalewa fala wsparcia, najczęściej to nie trwa zbyt długo.

Rak szybko się nudzi

Oczywiście na codzienne, ludzkie problemy wszyscy mamy swoje sposoby. Czasem wystarczy się komuś wygadać. Chory na raka niejednokrotnie może to zrobić co najwyżej u psychoonkologa, szczególnie jeśli wcześniej jego relacje z ludźmi były dość powierzchowne, nie do końca szczere.

Generalnie na początku choroby wielu pacjentów dostaje wsparcie otoczenia. Z każdym upływającym tygodniem i miesiącem niejednokrotnie robi się wokół niego coraz ciszej i bardziej smutno.

Joanna Pruban obserwuje to nieraz:

- Ci najgłośniejsi wspieracze, organizatorzy zbiórek, pikników i akcji, często znikają najszybciej. Również ci, którzy najbardziej rozpaczają w mediach społecznościowych po śmierci kogoś chorego. Kilka dni później przy tych, których ta strata dotknęła najmocniej, pogrążonych w bólu miesiącami, nie ma już nikogo.

Trudno się dziwić. Prawdziwych przyjaciół poznajemy przecież w biedzie i zwykle jest ich po prostu niewielu. Nikt nie jest w stanie angażować się w cudze problemy bez reszty przez miesiące czy lata, zwłaszcza gdy ta relacja nie zaspokaja jego potrzeb. Rzecz w tym, że to wcale nie jest potrzebne, by sensownie wspierać.

Rak i dwa słowa

Człowiek, z rakiem czy bez, jest istotą społeczną, potrzebuje ludzi, kontaktów, zwyczajnych rzeczy, by czuć, że żyje. A ten świat ucieka w popłochu: niekoniecznie dlatego, że jest zły. Ludzie naprawdę nie wiedzą, co powiedzieć, jak się zachować.

Sami przechodzą też przez trudny etap - ważna dla nich osoba jest chora. Czasem odcięcie się od niej wydaje się najlepszym rozwiązaniem, bo kontakt to mordęga dla obu stron. Nic nie jest jak było i pewnie już nigdy nie będzie. Rozmawiać nie ma o czym, a przecież nie zabierzemy choremu tego raka, nie uleczymy.

- Nie wiedząc, co powiedzieć, mówimy banały typu: "wiem, co czujesz", chociaż nie mamy o tym pojęcia. Możemy próbować poprzymierzać cudze buty, to tyle. Sztuczne deklaracje i gotowe formułki nie zadziałają, bo sami w to nie wierzymy. Nie wiemy, co chory czuje i nawet często wiedzieć nie chcemy. Nie powinniśmy też mu obiecywać, że "wszystko będzie dobrze", bo takiej pewności nie ma nigdy. To nie daje siły, a niejednokrotnie frustruje, irytuje - tłumaczy Joanna Pruban i dodaje, że właśnie dlatego angażuje się w akcje społeczne, edukacyjne, by więcej osób było przygotowanych na raka. Bo choroba po prostu się zdarza i zawsze pojawia się nieoczekiwanie.

Trzeba nam wszystkim,nie tylko konkretnemu pacjentowi, uświadamiać, jak sobie z tym rakiem w otoczeniu radzić. Jak o nim mówić, żeby nie pogorszyć sprawy.

- Kampania "Tylko dwa słowa" uczy, jak zacząć ten dialog z chorym i co zawsze będzie lepsze od ucieczki czy nienaturalnych deklaracji. To dość proste rzeczy. Czasem wystarczy powiedzieć: "kocham cię", "będę obok", "wspieram cię", "słucham cię". Warto wprost zapytać: "czego potrzebujesz?", "pomilczymy razem?". I już jest lżej. Kluczowa jest bowiem szczerość i świadomość, że potrzebne jest różne wsparcie na różnych etapach choroby, w różnych momentach, a wsłuchanie się w chorego daje szansę zaoferowania tego, co mu pomoże w danej chwili. Obecność. Ona jest najważniejsza. Tu i teraz.

Kiedy jest to konieczne, pacjent ma skoncentrować się na chorobie, odpoczynku, diecie, procesie leczenia, a otoczenie powinno mu zapewnić komfort odpuszczenia innych tematów.

Trzeba jednak być czujnym w takim wspieraniu. Jeśli chory zaczyna się izolować, deklaruje: "sam sobie świetnie radzę", a w rzeczywistości nie robi nic, trzeba go z tego odrętwienia wyrwać. Wyręczanie, odsuwanie wszelkich spraw poza rakiem, nie jest dobrym sposobem.

Rak nie może zjadać też otoczenia

Dorośli pacjenci nowotworowi bywają dla zdrowego otoczenia trudni, wydaja się skupieni na sobie, monotematyczni, użalający się, narzekający... Jeśli walka z nowotworem trwa lata, kto z kimś takim zdoła wytrzymać?

- Wspierając chorego powinniśmy się angażować w takim stopniu, jaki nas nie przeciąży, jakiego sami chcemy. I nie ma się czego bać - pacjenci onkologiczni z chorobą radzą sobie bardzo różnie i najczęściej są to strategie, które stosowali w przeszłości, przy innych problemach. Jeśli one działały, to chory nie będzie ich zmieniać, a na pewno nie w pierwszych etapach choroby.

Faktycznie, na początku bywa naprawdę źle, emocje muszą znaleźć upust. To jest naturalne, potrzeba tylko trochę cierpliwości i empatii. Zdarza się jednak, że smutek i chaos emocjonalny nie mija.

Nieakceptowanie ciała po zabiegach, depresja, myśli samobójcze, rezygnacja z terapii - to wcale nie jest takie rzadkie. Często pojawia się absolutny opór przed uznaniem, że poza rakiem jest jeszcze jakiś inny problem, który też wymaga leczenia.

Niełatwo kogoś takiego wspierać, zwłaszcza gdy nie chce skorzystać z profesjonalnej pomocy. Znowu - skuteczna może być szczera, odważna rozmowa, nawet jeśli choremu się w pierwszej chwili nie spodoba.

Zazwyczaj chorujący bliscy nie potrzebują naszych "dobrych rad". To wręcz frustrujące, gdy ktoś nagle zaczyna pouczać, jak należy z rakiem sobie radzić. Zawsze jednak można szczerze powiedzieć, ze coś nas martwi, że na coś się nie godzimy.

Nawet choroba nie nadaje ważnym dla nas ludziom prawa do postawy roszczeniowej, zawłaszczania cudzej przestrzeni, agresji. Trzeba wspierać tak, by chronić też siebie i wyznaczać szczerze granice.

Poza rakiem jest jeszcze życie

Czy wypada choremu na raka pokazać zdjęcia z wakacji? Opowiedzieć o świetnym filmie, na którym byłem w kinie? Przyznać się do własnych problemów, skoro teraz wydają się nagle takie błahe?

Joanna Pruban przyznaje, że takie pytania padają często, ale ona nie ma wątpliwości, że im więcej tego "normalnego życia" wnosi się do świata chorych, tym lepiej.

- Człowiek w procesie zdrowienia potrzebuje przede wszystkim nadziei. Zapewne może zrobić mu się trochę przykro, że nie udało się razem zrealizować podróży czy wypadu do kina, ale jeśli zapragnie, by zrobić to w przyszłości, to jest już cel, który czeka na realizację. Chcemy być częścią życia ważnych dla nas ludzi, wiedzieć, co dzieje się za oknem, nawet jeśli chwilowo nie możemy sprawdzić tego osobiście. Zachowując marzenia i pragnienia znajdujemy motywację, by walczyć z chorobą.To jest ważny element terapii.

Ekspertka podkreśla, że dziś psychoonkolodzy są częścią interdyscyplinarnych zespołów, a ich praca coraz lepiej rozumiana. Lekarze coraz częściej mają świadomość, że dobrostan emocjonalny chorego przekłada się bezpośrednio na wyniki leczenia.

- Nie brakuje sceptyków, którzy podkreślają, że w przypadku wielu nowotworów nawet najbardziej pozytywne nastawienie by nie pomogło, gdyby nie dostęp do nowoczesnego leczenia. Sporo w tym prawdy, ale załamani, niechętni pacjenci, którzy nie wierzą w wyleczenie, czasem nie odpowiadają na nawet najlepsze terapie. To też już jest oczywiste i niepodważalne.

Rak - wyleczenie nie jest jedynym celem

Nikt nie wie, czy dożyje jutra. Nie można pomóc każdemu pacjentowi. Podczas walki z nowotworem, coraz częściej nawet wieloletniej, są lepsze i gorsze dni. Jak to w życiu. Ważne jest, by wykorzystać je jak najlepiej, nie zatracać się w raku.

Nawet gdy jesteś zdrowy, nie zaszkodzi mieć uporządkowanych spraw doczesnych na wypadek tego, co w życiu nieuniknione. Sporządzić testament, nie udawać, że śmierci nie ma. Przede wszystkim w życiu najważniejsze jest jednak życie.

Chore dzieci, gdy tylko zdrowie na to pozwala, powinny kontynuować naukę w szkole. To ważne nie tylko ze względu na ewentualną przyszłość zawodową, edukacyjną. Ma kluczowe znaczenie dla relacji rówieśniczych, które dla nastolatka są nieraz ważniejsze od kwestii zdrowotnych.

Zadaniem psychoonkologa jest nie tylko oswajanie chorego z chorobą, nadawanie mu podmiotowości w procesie leczenia. Jeśli środowisko, w którym trzeba się z chorobą mierzyć, jest zaburzone, należy próbować naprawić, co się da, choćby przez terapię rodzin.

A problemy są ogromne, nieraz przerastające dorosłych: alkohol i przemoc w domu, wykorzystywanie, brak wsparcia bliskich z powodu śmierci rodziców lub ich społecznej niewydolności.

Jak tłumaczy Joanna Pruban, rodzice w procesie leczenia są niezwykle ważni. Stanowią choćby bezcenny filtr przetwarzający informacje o chorobie w taki sposób, by były dla dziecka do przyjęcia. Tylko ktoś, kto doskonale zna młodego człowieka, wie, jaki przekaz będzie optymalny, by uniknąć paraliżującego lęku, a zarazem nieuzasadnionego bagatelizowania tematu.

Gdy nie może tego zrobić rodzina, z pomocą przychodzi psychoonkolog. Lepiej poznaje potrzeby emocjonalne pacjenta niż lekarz i pomaga uwzględnić je w procesie leczenia.

Niestety, nie jest tak dobrze wszędzie i zawsze. Pamiętam spotkanego na oddziale chłopaka, wyglądał na 16-17 lat. Z nowotworem walczył już kilka lat. Choroba rzadka, konsultowany był na oddziale dla dorosłych. Ważne badania kontrolne.Problem w tym, że ich termin kolidował z koncertem w szkole. Chłopak grał na trąbce i miał wystąpić. Niestety, został zmuszony do przyjazdu na badania i kompletnie się załamał.

Rodzice i lekarze uznali to wówczas za fanaberię. Joanna Pruban nie. Ta trąbka w procesie leczenia bywa ważniejsza niż wyniki kilka dni później. To nie są zawsze sprawy życia i śmierci.

Nie znasz dnia ani godziny

Niestety, dorośli często też są zagubieni jak dzieci, a ich dobrostanem niekoniecznie system przejmuje się w wystarczającym stopniu. To się stale zmienia na lepsze, ale zapewne jest tu jeszcze sporo do zrobienia.

Wiele osób w ogóle nie bierze pod uwagę, że masz jeszcze coś poza rakiem. Najczęściej najłatwiej dogadać się z lekarzem, ale w dużych placówkach to nie oni pilnują grafików.

Ktoś, kto leczy się teraz, często nie może nawet pomarzyć, że ktokolwiek w planie leczenia uwzględni jego potrzeby. Dostajesz termin i tyle. Pani w rejestracji nie obchodzi, że tego dnia jest występ twojej córki, że wolisz późniejsze godziny, bo najgorzej czujesz się rano, że masz ważny projekt w pracy i zależy ci na drobnym przesunięciu planu.

Miejsce chorego jest w szpitalu lub w łóżku? Czas się przyzwyczaić, że jeździ z tobą tramwajem, pije kawę w firmowej stołówce, żyje.

Rak już nie musi być bezwzględnym zabójcą. Mamy jednak epidemię nowotworów i coraz częściej chorzy mogą pojawiać się w naszej życiowej przestrzeni, niejednokrotnie zostając w niej na długie lata. Trzeba się lepiej poznać. Wzajemnie.

- W najbardziej komfortowej sytuacji są ci chorzy, którzy mają w swoim otoczeniu ludzi naprawdę ich wspierających, zaangażowanych. Wielu nie umie jednak tego wsparcia przyjąć, nie chce też skorzystać z pomocy profesjonalnej. Nie wolno nam wchodzić ze wsparciem na siłę. Chory musi nas do swojego świata wpuścić. Celem jest lepsze życie, niezależnie od tego, jak długo ma trwać. Tego tak realnie nikt przecież nie wie - podsumowuje Joanna Pruban.

Czytaj także: "Rak na uleczalnym etapie nie daje żadnych objawów". Urolog-rockman przekonuje: wstyd się nie badać

Joanna Pruban, psychoonkolog

Psycholog, pedagog oraz specjalista psychoonkologii. Absolwentka wydziału psychologii Uniwersytetu SWPS w Warszawie, wydziału pedagogiki UKSW w Warszawie oraz studiów podyplomowych na Uniwersytecie Warszawskim: Treningu kreatywności i terapii przez sztukę (artterapii) dla dzieci i dorosłych, a także studiów podyplomowych na Uniwersytecie SWPS w Warszawie: Psychoonkologia. Obecnie w trakcie studiów podyplomowych w Wyższej Szkole Kształcenia Zawodowego na kierunku Neuropsychologia. Swoją wiedzę zawodową stale uzupełnia, uczestnicząc w konferencjach i tematycznych szkoleniach.Członek Komisji Rewizyjnej Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego i Członek zarządu Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma, działającego na rzecz chorych onkologicznie.

Na co dzień od 21 lat pracuje w Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży, w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Od 2014 prowadzi Poradnię Psychoonkologiczną, Poradnię Zdrowia Psychicznego w Instytucie Matki i Dziecka. Współpracuje zawodowo z wieloma Fundacjami i Stowarzyszeniami, które działają na rzecz poprawy funkcjonowania ludzi chorych onkologicznie, a także osób indywidualnych i rodzin, przeżywających żałobę. Zaangażowana przez wiele lat pracy w projekty dotyczące pomocy rodzinom z problemami wychowawczymi i w kryzysie.

Autorka artykułów naukowych, popularnonaukowych i poglądowych. Autorka szkoleń związanych z poprawą jakości komunikacji w relacji lekarz – pacjent, szkoleń dotyczących poprawy jakości życia w zdrowiu i chorobie. Autorka wykładów dla studentów i personelu medycznego.

W swojej praktyce zawodowej prowadzi konsultacje psychologiczne, terapię psychologiczną, pracuje z ludźmi, doświadczającymi potrzeby zmiany, rozwoju osobistego w życiu.

Pracuje indywidualnie z dziećmi, młodzieżą, dorosłymi doświadczającymi różnych trudności życiowych. Prowadzi warsztaty i szkolenia dla różnych grup zawodowych - pielęgniarek, nauczycieli, wolontariuszy, studentów, stażystów psychologów i pedagogów.

Eliza Dolecka

Konsultacja: Joanna Pruban, psycholog, specjalista psychoonkologii, pedagog z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie