Życie Natanka to nieprzerwany ból. "Nikt mi nie potrafił powiedzieć, na co choruje"

Mama Natanka diagnozę syna poznała dopiero, gdy miał 3 miesiące. Początkowo lekarze nie potrafili powiedzieć, co dolega chłopcu, ale z czasem odkryli, że za stan dziecka odpowiada rzadka choroba genetyczna. - Życie mojego synka będzie się wiązało z bólem, jakiego zdrowi ludzie nawet nie są w stanie sobie wyobrazić – dowiedziała się pani Alina.

Natanek choruje na pęcherzowe oddzielanie naskórka (EB). Każdy dzień życia chłopca to ból. W wyniku schorzenia wymaga ciągłej opieki, jednak jego rodzice nie poddają się w walce o ukochanego syna.

"Moje serce krwawi"

- Każda matka marzy o tym, żeby jak najszybciej po porodzie wziąć w ramiona swoje nowo narodzone dziecko. Przytulić, pogłaskać, ucałować – podkreśla mama Natana, pani Alina. Kobieta przyznaje, że ukochanego synka zabrano jej od razu po porodzie. - Nie wiedziałam, co się dzieje. Nikt mi nie potrafił powiedzieć, na co choruje Natanek - dodaje.

Po 3 miesiącach kobieta poznała diagnozę syna. Okazało się, że chłopiec cierpi na EB. Wtedy Alina dowiedziała się, życie jej synka "będzie się wiązało z bólem, jakiego zdrowi ludzie nawet nie są w stanie sobie wyobrazić". Z bólem, który nie mija.

Z kolei Alina cierpi, gdy musi zmienić dziecko opatrunek. - Moje serce krwawi – wyjaśnia i dodaje, że Natan "nie rozumie, dlaczego świat po drugiej stronie brzucha, musi być dla niego tak okrutny". Do tego dochodzą koszty opatrunków, z których tylko część jest refundowana, dlatego rodzina chłopca założyła zbiórkę internetową, by pokryć koszty związane z opieką nad dzieckiem.

Co oznacza skrót EB?

EB (Epidermolysis bullosa) to pęcherzowe oddzielanie się naskórka. To rzadka grupa chorób dziedzicznych, w której każdy uraz lub tarcie może powodować na skórze bolesne pęcherze. Zwykle EB diagnozuje się u niemowląt lub małych dzieci. Łagodniejsze typy choroby mogą zostać rozpoznane dopiero w wieku dorosłym.

Do typowych objawów EB zalicza się łatwo tworzące się na skórze pęcherze (najczęściej na dłoniach i podeszwach stóp), zgrubienia skóry oraz paznokci, skłonność do powstawania blizn.

Patrycja Pupiec