Cud narodzin w Katowicach. Urodziła zdrowe dziecko mimo ciężkiej choroby

Kobieta chorująca na mukowiscydozę urodziła zdrową córkę. Poród przyjęli lekarze z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Katowicach. Pani Monika jest jedną z 60 pacjentek na świecie oraz jedną w Polsce, która stosuje leki nowej generacji w walce z tą chorobą.

26 stycznia br. przyszła na świat malutka Lilianna w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym im. prof. Kornela Gibińskiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach. Jej mama choruje na pełnoobjawową mukowiscydozę.

Poród odbył się przez cesarskie cięcie pod opieką zespołu anestezjologów pod kierownictwem lek. Sławomira Domagały z Katedry i Kliniki Anestezjologii i Intensywnej Terapii oraz perinatologów z Kliniki Ginekologii i Położnictwa pod kierownictwem dra. Tomasza Zielińskiego i lek. Katarzyny Korony.

Panią Moniką podczas ciąży opiekował się dr Jerzy Ziętek i konsultacji lekarskiej udzielał również prof. Henryk Mazurek, kierownik Oddziału Klinicznego Pneumonologii Mukowiscydozy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju.

Mukowiscydoza – co to za choroba?

Mukowiscydoza (ang. cystic fibrosis, CF) jest chorobą o podłożu genetycznym, która wpływa przede wszystkim na układ oddechowy i pracę przewodu pokarmowego. Wywołuje ją genetyczny defekt białka CFTR tworzącego kanał dla jonów chlorkowych. Dochodzi więc do zaburzenia procesu transportu jonów przez błony komórkowe i cytoplazmatyczne w komórkach gruczołów zewnątrzwydzielniczych.

Te nieprawidłowości przyczyniają się do powstawania i wydzielania przez gruczoły lepkiego i gęstego śluzu zalegającego w układach oddechowym, pokarmowych i rozrodczym.  

Kosztowna terapia w walce z mukowiscydozą

Obecnie pani Monika przyjmuje leki nowej generacji modulujące białko CFTR. Działają one przyczynowo, co oznacza, że poprzez zwiększenie ilości białek CFTR i/lub wzmocnienie funkcji tych protein, stanowią duży postęp w leczeniu tej choroby, m.in. przywracają one prawidłowe funkcjonowanie dróg oddechowych.

Miesięczny koszt leczenia tymi lekami wynosi 80 tys. zł. Pani Monika postanowiła zorganizować zbiórkę i zebrała do lutego 950 tys. zł. Jak powiedziała, jest pierwszą pacjentką w Polsce, która rozpoczęła tę terapię.

Decyzja o zajściu w ciąże zapadła w maju 2021 roku po kilku miesiącach stosowania leków i po konsultacjach z lekarzami. Według specjalistów był to jedyny moment, który było warto wykorzystać.

„Nie chcę się żegnać”

Ginekolog Katarzyna Korona powiedziała, że dzięki uporowi i pracy Pani Monika „zebrała pieniądze na siepomaga na lek, który nie jest refundowany ani w Polsce, ani w Europie”. Jak dodała, pacjentka zaczęła przyjmować go przed ciążą i „dzięki temu poprawił się jej stan kliniczny, zaszła w ciążę i urodziła zdrową córeczkę”.

Pani Monika złożyła podziękowania dla darczyńców i lekarzy, którzy doprowadzili ją do tak szczęśliwej chwili w życiu. – Kiedy wyjdę ze szpitala, będę przyjmować ostatnie opakowanie, na które nas stać dzięki zbiórce. Nie chcę się żegnać ani z rodziną, ani z córeczką, ani narzeczonym – powiedziała.  

Jaka to choroba?

Pytanie 1 z 12

Co dolega temu dziecku?

Atypowe zapalenie skóry

Atopowe zapalenie skóry

Atypiczne zapalenie skóry

Następne pytanie

Anna Tłustochowicz