Cierpi na wrodzony zespół miasteniczny. Ludzie wytykają ją palcami. "Nazywają mnie potworem"

2022-11-30 13:35

27-letnia Lauren Behanna cierpi na chorobę dotyczącą zaburzeń nerwowo-mięśniowych, która jest rezultatem mutacji genetycznej. To schorzenie zdiagnozowano u niej już we wczesnym dzieciństwie. "Bez leków jestem w zasadzie szmacianą lalką. Niezdolną do poruszania się i ledwo oddychającą" – wyznała kobieta w jednym z wywiadów. Gdziekolwiek się nie pojawi, jest wytykana palcami.

Lauren Behanna
Autor: Instagram Lauren Behanna cierpi na wrodzony zespół miasteniczny

Niepokojące objawy choroby ujawniły się u Lauren Behanna w bardzo wczesnym dzieciństwie, tuż po pierwszych urodzinach. Wykryto u niej wrodzony zespół miasteniczny (ang. Congenital myasthenic syndromes, w skrócie CMS). Cechą charakterystyczną tej genetycznej choroby jest osłabienie mięśni kończyn dolnych, mięśni szyi, głowy, oczu, twarzy oraz mięśni oddechowych. Schorzenie mogą powodować mutacje mitochondrialne, do których dochodzi w genie o nazwie SLC25A1 – przekazali autorzy raportu opublikowanego na łamach czasopisma "Journal of Neuromuscular Diseases".

"Bez leków jestem w zasadzie szmacianą lalką"

Lauren jest szczęśliwą żoną i mamą siedmioletniej Abby, choć choroba potrafi jej uprzykrzyć życie. "Bez moich leków jestem w zasadzie szmacianą lalką. Niezdolną do poruszania się i ledwo oddychającą" – wyznała w rozmowie dla brytyjskiego portalu "The Sun".

Jak dodała, codziennie musi uczyć się od nowa jak stawiać kroki. "Czasem jest tak, że nie mogę wstać z łóżka po przebudzeniu. Muszę odczekać co najmniej pół godziny i dopiero jestem w stanie wykonać tę czynność" – mówiła. Jest też wiele sytuacji, które wymuszają na niej korzystanie z wózka inwalidzkiego.

Poradnik Zdrowie: Żyję z EB

Stała się obiektem drwin. "Nazywają mnie potworem"

27-latka ma długą i pociągłą twarz. Usłyszała wiele przykrych słów od rówieśników na temat swojego wyglądu. Notorycznie była wyśmiewana i w sumie tak pozostało do dziś. Lauren mówi otwarcie, że ludzie wytykają ją palcami.

"Ludzie drwią z tego, jak wyglądam. Wszyscy patrzą się na mnie, lecz ja nie zwracam na nich uwagi" – powiedziała Lauren. Stała się także ofiarą trollowania w internecie. Dostaje wiele komentarzy przepełnionych nienawiścią w skali trudnej do strawienia dla niejednej osoby.

"Nazywają mnie potworem. Emocjonalnie było to trudne, ponieważ często zastanawiam się, dlaczego to na mnie właśnie padło. Ale pozwoliłam sobie na łzy i wyrzucenie z siebie tych bolących uczuć" – opowiedziała Lauren.

W związku z tym, że taki hejt wylał się na 27-latkę, postanowiła założyć konto na Instagramie w celu szerzenia wiedzy na temat chorób rzadkich, które są bardzo trudne pod względem diagnostycznym i terapeutycznym.

"Nie pozwól nikomu wmówić ci, że twoje uczucia są nieważne, ponieważ są ważne i to, jak czujesz!" – przekazała kobieta. Jej misję edukowania innych ludzi mocno wspierają mąż i córka. Są też fani, którzy dodają jej otuchy i mówią, żeby nie przejmowała się negatywnymi komentarzami. "Pamiętaj o tym, że jesteś piękna" – piszą internauci.