Cierpi na nieuleczalną chorobę. Wiele razy słyszała, że jest potworem

Życie Karine to ciągła walka. Z powodu rzadkiej choroby musi chować się przed słońcem, a skutki schorzenia widoczne są na każdym kawałku skóry 33-latki. Wielokrotnie czuła na sobie wzrok ludzi, którzy patrzyli na nią z obrzydzeniem. Mimo to nigdy nie traci nadziei i jest szczęśliwą żoną oraz matką.

Karine de Souza swoją diagnozę poznała, gdy miała zaledwie 3 lata. Pochodząca z Brazylii 33-latka cierpi na rzadkie schorzenie, przez które nie może być narażona na promienie słoneczne. Nawet niewielki kontakt ze słońcem, może być dla niej śmiertelnie niebezpieczny, powodując raka skóry oraz czerniaka.

"Jedna na milion"

33-letnia kobieta musi stosować krem z filtrem co dwie godziny, nawet jeśli przebywa w pomieszczeniu. Wszystko przez rzadką chorobę o nazwie Xeroderma pigmentosum, czyli skórę pergaminowatą barwnikową. Schorzenie jest konsekwencją mutacji genetyczynej, która prowadzi do zaburzenia naprawy uszkodzeń DNA wywołanych m.in. promieniowaniem nadfioletowym.

Choroba występuje "z częstością 1-4 przypadków na milion populacji". Nie ma na nią lekarstwa, a leczenie obejmuje jedynie ochronę przed szkodliwym promieniowaniem, częste badania profilaktyczne oraz usuwanie wszystkich uszkodzonych tkanek, w których doszło do rozwoju zmian nowotworowych.

Z powodu choroby na skórze pacjentów pojawia się rumień, bolesne pęcherze, owrzodzenia i przebarwienia. Osoby z tym schorzeniem mogą również odczuwać bóle stawów, mieć zaburzenia poznawcze i problemy z zębami.

"Nazywano mnie zombie"

Karine nie może dopuszać do siebie naturalnego światła. Wychodzi z domu głównie do lekarza, tylko w deszczowe dni i nocą. Choć codzienność Karine na pozór wydaje się wielce ograniczona, ona nie traci pozytywnego nastawienia.

Za sobą 33-latka ma już ponad 130 zabiegów, których celem było usunięcie zmian spowodowanych narażeniem na promieniowanie UV. Kobieta musiała przejść operację usunięcia części nosa i dolnej wargi.

Wygląd Brazylijki ciekawi innych. - Jestem celem wielu spojrzeń, wielu ludzi się na mnie gapi, niektórzy z nich dystansują się – wyjaśniła. Dodała także, że niektórzy patrzą na nią z obrzydzeniem, a nawet ją wyzywają.

Internetowa społeczność nie raz kierowała obraźliwe komentarze w stronę kobiety. - Nazywano mnie potworem, zombie – wyznała.

Szczęśliwa żona i matka

Karine de Souza jest szczęśliwą mężatką i mamą. O dziecko z ukochanym starali się w przez dwa lata, w końcu ich rodzina się powiększyła.

Mąż kobiety Edmilson podkreśla, że zakochał się w historii Karine i jej niezwykłej sile. Jednak nieprzychylnie parze użytkownicy mediów społecznościowych sugerowali, że mężczyzna jest z 33-latką tylko ze względu na pieniądze.

- Bądź szczęśliwy, uśmiechaj się, bo życie zdarza się tylko raz – podkreśla Karine.

Patrycja Pupiec