Choroba jest gdzieś koło mnie…

Mamy ciągle przeświadczenie, że HIV to choroba grup ryzyka, a to nieprawda, dotyczy nas wszystkich. Coraz więcej jest pacjentów po czterdziestce, pięćdziesiątce, sześćdziesiątce, którzy nagle się dowiadują, bo zaczynają ciężko chorować.

Od ponad trzydziestu lat żyje pan z wirusem HIV. Jak to wygląda?

Rzeczywistość jest taka,  kiedyś przedstawiałem się z imienia i nazwiska, i mówiłem, że jestem zakażony  HIV, tak dzisiaj mówię, że jestem edukatorem, konsultantem z zakresu profilaktyki HIV/AIDS . Dlaczego? Mimo, że  jestem zakażony już ponad trzydzieści lat, to tak naprawdę niewiele się zmieniło. Zmienił się jedynie sposób leczenia, no i leki, które są obecnie bardziej skuteczne i mniej toksyczne. Jeśli chodzi o nietolerancję w naszym kraju, to niestety pozostała taka sama. To jest przykre. Znowu wraca informacja, że HIV dotyczy tylko gejów, narkomanów czy prostytutek. Ludzie nie przyjmują do siebie informacji, że problem może dotyczyć ich osobiście jak i ich bliskich. HIV kojarzony jest z seksem, a w naszym kraju seks to samo zło. Takie nastawienie społeczeństwa jest przez brak edukacji seksualnej , wszystko jest przekłamane i przerysowane. Jestem pacjentem, który informuje o swoim statusie lekarzy z którymi mam kontakt, gdyż uważam, że tak trzeba, mimo że nie ma takiego obowiązku. To lekarz ma traktować każdego pacjenta jako potencjalnie zakażonego. Niestety, znowu „dostałem po łapach” za to, że mówię. Przychodzę do neurologa, oznajmiam jak jest i słyszę: „Proszę pana, trzeba być odpowiedzialnym pacjentem! Tak nie wolno!”. Mówię: „Proszę pani, przecież ja panią informuję, że jestem zakażony. Niech pani się cieszy, że taki pacjent przyszedł i panią łączy komfort-praca z takim pacjentem.”. 

Czyli problem jest nie tylko ze społeczeństwem ogólnie, ale również wśród lekarzy?

Tak, dotyczy również studentów medycyny z którymi mam spotkania. Oni uważają ze pacjent ma obowiązek informowania, jeśli tego nie zrobi powinien być karany. Mówię, że przykro mi bardzo, pacjent nie musi. Piszą donosy, a potem się okazuje, że ja mam rację. A wracając do lekarzy, z którymi się znam nie tylko jako pacjent, mówią, że lepiej mieć HIV, niż zarazić się wirusem HCV. I rzeczywiście, w tej chwili pacjenci z HCV mają trochę gorzej, niż pacjenci z HIV, tylko problem z podejściem do pacjenta jest całkiem inny. Jeśli przyjdzie do lekarza pacjent z HCV to lekarz go przyjmuje zwyczajnie, przyjaźnie . A  zmienia się wszystko diametralnie, kiedy pojawi się u niego pacjent z HIV, nagle pojawia się dystans i dyskomfort, który nie raz doznałem osobiście. HIV jest ciągle traktowany jako kara,  złe uczynki, jako coś nieakceptowanego .

W dzisiejszych czasach najgorsza w każdej chorobie jest samotność. Kiedy człowiek ma rodzinę, bliskich, całkiem inaczej przechodzi nawet najcięższe czasy choroby. Organizacje działające na rzecz osób zakażonych są naprawdę zbawienne. Pacjenci przychodzą na nasze spotkania, pogadać, poplotkować o wszystkim i o niczym. Dla nich to jest bardzo ważne, a nie tylko kolejne wykłady.

Jak dowiedział się pan o zakażeniu?

Pracowałem na kontrakcie, zrobiono nam badania również w kierunku HIV, o czym nas nie poinformowano. Po jakimś czasie dostałem telefon, że mam się zgłosić do przychodni. W przychodni tej, tak się złożyło, pracowała znajoma rodziny. Nie poinformowała mnie o HIV, tylko  powiedziała, żebym zrobił sobie szczegółowe badania, bo „mam chorą krew”. Dla faceta taka informacja jest jednoznaczna – ma chorobę weneryczną. Poszedłem na  badania, ale nie wiedziałem na jakie mam iść konkretnie. Badałem się nawet na nowotwór. Wszystko negatywne, potem o tym zapomniałem. Ale HIV o mnie nie zapomniał. On potrafi być w naszym organizmie w uśpieniu przez lata bez żadnych objawów chorobowych, a kiedy uderzy, to z pełną siłą. Ze mną też tak było. Zacząłem mocno chorować, chodzić po lekarzach, brać antybiotyki, ale nikt nie zaproponował mi, zrób test na  HIV. Jedynie mówiono: Po co? Przecież pan jest normalny! A co to znaczy „normalny” wobec choroby? Nie ma takiego określenia. Jedno badanie, a wykluczyłoby wiele rzeczy, nie męczyłbym się tak mocno w fazie przejścia z HIV na AIDS, bo byłbym już leczony. Mamy ciągle przeświadczenie, że HIV to choroba grup ryzyka , a to nieprawda, dotyczy nas wszystkich. Coraz więcej jest pacjentów po czterdziestce, pięćdziesiątce, sześćdziesiątce, którzy nagle się dowiadują, bo zaczynają ciężko chorować. Wtedy nie dożyją tej spokojnej starości, którą mają zapisaną, tylko ich życie jest skrócone o dziesięć, piętnaście lat. Mogliby żyć, gdyby ktoś pomyślał o zrobieniu badania w kierunku HIV. Rzeczywiście HIV to już nie jest wyrok czy koniec świata, sam to mówię. Branie starych leków, a dzisiejszych to jest luksus, naprawdę. Ja brałem  garść leków dziennie, to była tragedia. Dzisiaj jedna tabletka wystarczy, ale też ważne jest zaangażowanie i systematyczność, bo grono pacjentów wciąż to lekceważy.

HIV zmienił moje życie pozytywnie. Znalazłem nowe wartości, których kiedyś nie miałem. Dzisiaj wiem, że ważny jest człowiek, bliskość, a kiedyś byłem tylko ja, przyjemności i pieniądze. Teraz patrzę inaczej. Pieniądz jest ważny, ale nie najważniejszy. Jest to jeden ze sposobów do celu, ale zdrowie masz tylko jedno i zepsuć można je w każdej chwili i na własne życzenie. Właściwie nie zawsze na własne, bo może to zrobić partner, partnerka, niemniej jednak ludzie muszą wiedzieć, że muszą się szanować, znaleźć partnera, partnerkę i być mu wiernym. A jeśli nie potrafią, to chociaż się zabezpieczać. Czy to tak wiele?

Jak pan zareagował, gdy poznał pan wynik?

Lekarz poinformował mnie w obecności innych osób, że mam HIV. Nie wiedziałem o co chodzi, nie dopuszczałem do siebie informacji, że mogę coś takiego mieć. Pani doktor w dodatku od razu mnie osądziła, bo powiedziałem, że był kontakt seksualny bez zabezpieczenia. Po pierwsze wystraszyłem się tego HIV-a, po drugie reakcji tych ludzi. Byłem zaszczuty jak pies. To był pierwszy moment w moim życiu, kiedy chciałem odebrać sobie życie. Miałem już plan: gdzie i jak to zrobię. W głowie natłok myśli: diagnoza, ostre słowa lekarki, reakcja ludzi, a przede wszystkim bałem się powrotu do domu i przekazania informacji bliskim. To była tragedia. W tej chwili już wszyscy wiedzą. Początek był bardzo trudny. Obowiązkiem każdej osoby zakażonej jest poinformowane swojego partnera lub partnerki. Ważne jest to, że my się wspieramy. HIV nas nie podzielił, a wręcz połączył. Miałem ogromne wsparcie, nie tylko w tamtym trudnym okresie, ale mam go do dziś dzień.

Po dwóch latach ciężko się rozchorowałem, wylądowałem w szpitalu. Na szczęście wszystko skończyło się dobrze, ale poza moimi bliskimi nikt nie wiedział o moim zakażeniu. Strasznie się bałem. Zaprzyjaźniona lekarka, z którą miałem przyjemność pracować poradziła mi, żebym najpierw spróbował przekazać informacje, że mam raka płuc i zobaczyć ich reakcje i czy mówić dalej. Tak też powiedziałem, ale wciąż nie zaakceptowałem HIV jeszcze bardzo długo. Po wyjściu ze szpitala znajomi i sąsiedzi mówili, że coraz lepiej wyglądam, a mi się wydawało, że i tak wszyscy wiedzą i za plecami mówią: HIV! On krążył nade mną, myślałem, że mam to wypisane na czole. Wszystko zmieniło się po półtora roku. Znalazłem informację w gazecie, że fundacja poszukuje chętnych do wolontariatu na rzecz osób chorych na AIDS. Pomyślałem, że to coś dla mnie. Sam jestem chory, to mogę pomóc też innym. Od razu zadzwoniłem, odebrała pani Ania, która później została moją dobrą koleżanką. Umówiłem się na szesnastą - ona się rozłączyła. A ja jej chciałem powiedzieć, że też mam HIV! Wciąż miałem z tym problem. Podjąłem współpracę, projekt ruszył pełną parą, ale nawet działając wśród osób takich jak ja, nie mogło mi to przejść przez gardło. W końcu nadszedł ten dzień. Pod koniec jednego ze spotkań powiedziałem: „Muszę wam coś bardzo ważnego powiedzieć. Mam HIV.”. „My wiemy!” usłyszałem. To było dla mnie tak piękne, tak cudowne, że mogłem się otworzyć i zostać zaakceptowanym. Od tamtej pory mówiłem o tym otwarcie. Niestety, ze względu na nietolerancję społeczeństwa, już tak ochoczo o tym nie informuje, gdyż na tym ucierpiała moja rodzina . Obecnie taką informacje przekazuje w szkołach, uczelni i na licznych spotkaniach w całym kraju, aby społeczeństwo zmieniło spostrzeganie osoby żyjącej z HIV.

Jak teraz HIV wpływa na pana życie i jak wygląda leczenie?

Kiedyś miałem trzy prace, dzisiaj niestety jestem na rencie. Leki i lekarze sprawili jednak, że funkcjonuję normalnie i pracuję jako edukator, mam własną działalność. Leczenie kiedyś i teraz to jest niebo a ziemia. Ilość leków, skutków ubocznych bardzo się zmniejszyła, dzisiaj jest o niebo lepiej. Można żyć z tym do końca swoich dni.

Choroba jest gdzieś koło mnie, trzeba o niej pamiętać. W tej chwili przeszedłem COVID. Jedno z drugim nie jest najlepszym połączeniem, niektórzy przechodzą łagodnie, ja ledwo uniknąłem najgorszego. Na szczęście nie musiałem iść do szpitala, siedziałem w domu i brałem leki. Bardzo powoli COVID ze mnie schodzi, trwa to już prawie miesiąc, a według lekarzy potrwa jeszcze trochę...

Wracając do HIV –  ja go zaakceptowałem. Zresztą nie tyle zaakceptowałem, co nauczyłem się z nim żyć, a nawet pokochałem. To niesamowicie ważne w chorobie. Dziś wiem, mam brać leki, chodzić na badania i dostosować swoje życie. Kiedyś było więcej zakazów, dzisiaj większości z nich nie ma. Teraz zachęca się do uprawiania sportu, rozwijania się. Jest dużo wsparcia i dużo pomocy. Kiedyś było tego mniej.

Cieszę się z tego co mam, z każdego dnia. Tak jak Kochanowski uczył we fraszce „Na zdrowie”: „Szlachetne zdrowie, Niech się nie dowie, Jako smakujesz, Aż się zepsujesz”.

Co powiedziałby pan osobom, które wahają się przed zrobieniem testu?

Żeby się nigdy nie wahali. Wiedza ratuje życie. Wiedząc o swoim statusie pomagają sobie, a innym nie szkodzą. Test robi się nie tylko dla siebie, ale też dla innych, dla najbliższych. Obowiązkiem każdego dorosłego jest być odpowiedzialnym, zabezpieczać się i pilnować siebie oraz rodzinę. I każdy ma moralny obowiązek przebadać się. To nic nie kosztuje, a niewykonanie testu można przypłacić zdrowiem i życiem. Tak powinno się mówić do ludzi. Życie jest jedno i powinniśmy o tym myśleć. Szanuj siebie i swoich bliskich.

Co powiedziałby pan osobie, która niedawno została zdiagnozowana z HIV?

Trzeba się nauczyć z tym żyć i to pokochać. Jest okres oskarżania, obwiniania się i tak dalej, ale musi być też okres akceptacji, bo jeśli tego nie będzie, to niestety może pojawić się ucieczka w alkohol i narkotyki, nie będzie możliwości dobrego leczenia. Przede wszystkim trzeba wiedzieć, że to nie koniec świata, że HIV się zmienił i są leki, które ratują życie. Pacjent, który regularnie bada się i jest poddany terapii, dożyje do spokojnej starości. Niczym nie różni się od zdrowego człowieka poza tym, że musi brać leki. Zdrowy też musi badać się, chory trochę bardziej szczegółowo, niemniej jednak nic się w życiu nie zmienia. Można zrobić bardzo dużo idąc na test.

Czy warto odezwać się do organizacji, fundacji zajmujących się HIV i AIDS?

Oczywiście! Inne wsparcie jest od lekarza i od najbliższych, a inne od osób również żyjących z HIV. Wymiana doświadczeń jest niesamowicie ważna. Można usiąść spokojnie przy kawie, herbacie i porozmawiać, nie czuć się odrzuconym lub ocenianym. Ta druga osoba w końcu ma to samo. Nikt się tak nie zrozumie jak chory chorego. Lekarze proszą zawsze, żeby do pacjenta przychodzili wolontariusze, bo dzięki takiej rozmowie można naprawdę wiele się dowiedzieć i przy okazji pomóc. Warto prosić o pomoc, to nie jest żaden wstyd. Prawda też jest taka, że trzeba o nią poprosić, bo nikomu nie można pomóc, jeśli ta druga osoba tego nie chce. Trzeba przyjść i powiedzieć, że ma się problem.