Żyję z chorobą Devica. "Jeden objaw rozpoczął diagnozowanie schorzenia, o którym nie miałam pojęcia"
Wielu ludzi uważa, że seniorowi choruje się łatwiej. Ma przecież doświadczenie życiowe, często inne choroby współistniejące, które pozwoliły mu oswoić się z diagnozowaniem i leczeniem różnych schorzeń, a przede wszystkim: ma czas na chorowanie. Czy rzeczywiście tak jest? Pani Wiesława zmaga się z rzadką chorobą, która ujawniła się u niej późno, a poza dwoma głównymi objawami, wszystko było w porządku.
Bywa mylona ze stwardnieniem rozsianym (SM), ale to zupełnie inny zespół chorobowy, który różni się przyczynami, objawami i rokowaniami. Choroba Devica to rzadkie schorzenie zapalne ośrodkowego układu nerwowego o podłożu autoimmunologicznym. W przeciwieństwie do SM częściej ujawnia się później, to znaczy ok. 40. roku życia. W 30 proc. wszystkich przypadków schorzenie może zaatakować znacznie później. Mowa wtedy o chorobie Devica o tzw. późnym początku. Wtedy dolegliwości dają o sobie znać dopiero po 60., a nawet 70. roku życia.
Choroba Devica u starszych pacjentów przebiega nieco inaczej. W przypadku seniorów progresja schorzenia jest znacznie szybsza, choć doświadczają mniejszej liczby rzutów, odpowiedź immunologiczna na leczenie może być słabsza, a zastosowane terapie mogą nasilać przebieg innych chorób, z jakimi zmaga się dany pacjent. Dlatego tak ważne przy chorobie Devica jest właściwe rozpoznanie i rozpoczęcie leczenia.
Taką "dojrzałą diagnozę" otrzymała pani Wiesława Kamińska-Krajka. Aktywna emerytka nie daje się chorobie, choć przyznaje, że nawet optymistyczne nastawienie nie uchroniło ją przed gorszymi chwilami. Jednak dzięki wsparciu najbliższych, silnej woli i wielu godzinach rehabilitacji, Pani Wiesia porusza się samodzielnie. Kobieta przyznaje, że bywa różnie, jednak ona nie myśli o tym, by się poddać. Ma przecież dla kogo - kochającego męża, dzieci i gromadki wnucząt.
Zaskoczenie diagnozą
Patrycja Pupiec: Choroba Devica to nie jest schorzenie, o którym często się słyszy. Czy przed postawieniem diagnozy słyszała pani o takiej chorobie?
Wiesława Kamińska-Krajka: Nie, nigdy nie słyszałam, o tym schorzeniu. Dla mnie była to zupełna nowość. Pierwszy raz usłyszałam nazwę choroby, kiedy lekarz informował mnie, że podejrzewa ją u mnie.
Pierwszy objaw, jaki się u pani pojawił, to były problemy ze wzrokiem, prawda?
Tak, pewnego dnia zaczęłam widzieć podwójnie. Obraz był przesunięty w jedną stronę, tak jak to było w dawnych telewizorach. Skoro źle widzę, to stwierdziłam, że pora iść do okulisty. Jednak lekarz powiedział, że jego zdaniem z moim wzrokiem wszystko jest w porządku, ale powinnam udać się na SOR, ponieważ to może być jakaś udarowa historia.
Czy dostała się pani do specjalisty?
Tak, to było 26 marca 2021 roku. Na SOR spędziłam 12 godzin. Zrobili mi badania, poza rezonansem magnetycznym, bo dostęp do urządzenia nie był możliwy z powdu sytuacji pandemicznej. To badanie pracownicy szpitala zalecili zrobić prywatnie i ewentualnie wrócić z wynikami. Reszta wyników była w porządku, więc odesłano mnie do domu. Ale gdy wysiadłam z samochodu po powrocie ze szpitala, to czułam się jakoś inaczej. W pierwszym odruchu pomyślałam, że to przez to, że tyle czasu spędziłam na SOR.
Następnego dnia moja lewa noga odmówiła posłuszeństwa. Nie mogłam jej nawet podnieść do góry. Zdecydowałam, że pojadę na SOR po raz kolejny, ale tym razem do innego szpitala. Początkowo nie chciano mnie przyjąć, ponieważ wcześniejszego dnia byłam w szpitalu i badania nic nie wykazały. Jednak uparłam się, powiedziałam, że chcę, by lekarz mnie obejrzał, ponieważ mój mąż dwa lata wcześniej przeszedł lekki udar, a ja obawiałam się tego samego.
Jakie badania wykonano w tej drugiej placówce?
Najpierw wykluczono udar i ogólnie przeprowadzono wiele badań – od szczegółowych badań serca po tomografię komputerową głowy. Ale żadne nic nie wykazało. Starałam się znaleźć przyczynę problemu na własną rękę. Myślałam, że może to pokłosie moich problemów ze stawami, ponieważ miałam wymienione oba stawy biodrowe, co prawda to było wiele lat temu i nigdy się na nie nie skarżyłam, ale przeszło mi to przez głowę. Jednak ze stawami wszystko było w porządku. Dopiero rezonans kręgosłupa wykazał, że w dolnej części rdzenia kręgowego jest ostry stan zapalny.
Wtedy lekarze już wiedzieli, że to choroba Devica?
Tak, już wtedy lekarz prowadzący podejrzewał, że to może być właśnie ta choroba, dlatego zadecydował o pobraniu płynu rdzeniowo-mózgowego, ale jeszcze na tym etapie nie było gwarancji. Trzeba było poczekać na wyniki specjalistycznych badań.
Ile czasu spędziła pani w szpitalu?
Od 27 marca do 12 kwietnia przebywałam w szpitalu, a już 15 kwietnia zostałam skierowana na rehabilitację szpitalną, która trwała do 18 maja. Chciałam mieć chociaż te 3 dni, by wyjść od domu, żeby odpocząć, żeby spotkać się z rodziną, bo trafiłam na taki okres, że w szpitalu nikt nie mógł mnie odwiedzać. Oczywiście mieliśmy kontakt telefoniczny, ale wiadomo, że to nie jest to samo.
Czy opuszczała pani szpital o własnych siłach?
Jeszcze przed wyjazdem na rehabilitację, kiedy wychodziłam ze szpitala, mąż odbierał mnie na wózku, bo moja lewa noga nie była sprawna. Było mi z tym źle, nie mogłam się z tym pogodzić, że w domu będę poruszać się na wózku. Poprosiłam męża, by pojechał ze mną do sklepu rehabilitacyjnego. Następnego dnia kupiliśmy chodzik. Chciałam od razu przesiąść się na niego, byle nie zostać na wózku.
W zasadzie do domu wróciłam już przy chodziku, ale przyznam szczerze – średnio mi to wychodziło. Jednak z drugiej strony miałam myśli, że muszę sobie dać radę i na tę rehabilitację pojechałam nie na wózku, tylko już z chodzikiem. Po dwóch dniach przyszła do mnie lekarka prowadząca i dopiero wtedy padła ta konkretna diagnoza, czyli choroba Devica.
"Są dni lepsze, są gorsze, są bardzo dobre, ale i tak się nie poddam"
Jak wyglądała pani pierwsza reakcja na diagnozę?
Gdy usłyszałam słowa lekarki, zrobiłam największy błąd, jaki tylko mogłam, czyli sprawdziłam w sieci, na czym polega moja choroba. Czułam się strasznie. Pani doktor od razu mnie zapytała, czy oprócz tych wszystkich złych informacji, wyczytałam, że są innowacyjne możliwości leczenia mojej choroby. Wtedy w ogóle o tym nie myślałam, bo załamałam się, ale byłam w stałym kontakcie z mężem, który podnosił mnie na duchu i był dla mnie ogromnym wsparciem. Mówił, że nie mogę się poddać, że nigdy tego nie robiłam i teraz trzeba walczyć.
Ten wypadek, czyli ten objaw podwójnego widzenia, rozpoczął diagnozowanie schorzenia, o którym nie miałam pojęcia. A wcześniej funkcjonowałam normalnie – pracowałam, zajmowałam się wnukami…
Ale nie poddała się pani, prawda?
Zaczęłam rehabilitację i powolutku, po parę kroków zaczęłam chodzić samodzielnie. Ośrodek rehabilitacji opuszczałam już o kulach. Dostałam skierowanie na rehabilitację dochodzącą, a w domu intensywnie ćwiczyłam. Efekt był taki, że zaczęłam chodzić już bez pomocy kul. W szpitalu powiedzieli, że postarają się włączyć mnie do programu wczesnego dostępu do leku. Chodziło o innowacyjny preparat, który zapobiega nawrotom choroby. Kiedy to usłyszałam, to naprawdę podniosło mnie to na duchu, choć nie było pewności, że mnie zakwalifikują. Na szczęście udało się i od 27 sierpnia 2021 r. przyjmuje ten lek.
Na czym polega to leczenie?
Jest to lek podawany w zastrzyku, a na zastrzyki musiałam jeździć do szpitala do innego miasta. Początkowo otrzymywałam dawkę podstawową. Część dawek otrzymuję na wyjazdach, część dostaję do domu i podaję go sobie samodzielnie. Nie muszę płacić za leczenie, bo jestem w programie. Przynajmniej do marca przyszłego roku, a potem nie wiem, co będzie dalej. Podobno ten preparat ma wejść na polski rynek i być refundowany, a ja szczerze na to liczę.
W pani przypadku wsparcie najbliższych było bardzo ważne, prawda?
Myślę, że gdyby nie najbliżsi i ich wsparcie, byłoby mi bardzo trudno, a już na pewno nie zaczęłabym chodzić tak szybko. Szczerze, to bywa różnie. Są dni lepsze, są gorsze, są bardzo dobre, ale i tak się nie poddam. Mam sześcioro wnucząt, w tym dwoje maluchów, staram się pomagać swoim dzieciom, jak tylko mogę. Mam dla kogo żyć i się starać.
Ale z tego co słyszę, to pani chyba nie jest osobą, która odpuszcza.
Staram się nie poddawać - to prawda. Żyję aktywnie, dużo spaceruję z mężem. Oczywiście na te dłuższe spacery biorę ze sobą kijki, bo tak mi jest i wygodniej, i łatwiej. W domu również nie odpuszczam, to znaczy nadal ćwiczę, wykonuję te same ćwiczenia co na rehabilitacji i po prostu to, co mogę zrobić w domu, robię w domu.
Czy gdyby w tym drugim szpitalu na SOR, odpuściła pani, nie postawiła na swoim i nie zażądała spotkania z lekarzem, myśli pani, że ta diagnoza nie pojawiłaby się tak szybko?
Myślę, że nie. W ogóle jestem bardzo wdzięczna wszystkim lekarzom, który się mną opiekowali – i lekarzowi prowadzącemu, i ordynatorowi - ponieważ to podwójne widzenie, jakie wystąpiło jako pierwsze, jest objawem, który może towarzyszyć bardzo wielu chorobom. Lekarze szukali przyczyny i nie poddali się.
"Warto szukać nadziei i siły właśnie w takich chwilach"
Pani Wiesiu, czy łatwiej choruje się osobie dojrzałej, czy to wcale tak nie działa?
Myślę, że nie ze względu na to, że człowiek zaczyna się zastanawiać, dlaczego znowu coś się dzieje z moim zdrowiem. Ale z pewnością łatwiej walczy się z chorobą, jeśli ma się dobre nastawienie. To, że jestem optymistką, na pewno wzmocniło moją wiarę w to, że wszystko będzie dobrze, że wszystko się ułoży.
Jak wygląda pani typowy dzień?
Zaczynam dzień od ćwiczeń. Po śniadaniu, bo razem z mężem jesteśmy na emeryturze, wychodzimy na dłuższy spacer. Jeśli moje dzieci potrzebują pomocy przy wnukach, to wiadomo, że pomagam. Bardzo lubię czytać, rozwiązywać krzyżówki, spotykać się ze znajomymi. Często wychodzimy do teatru. Wiadomo, że w tym byciu aktywnym na miejscu, początkowo przeszkodziła nam pandemia, więc z mężem wyjeżdżaliśmy za miasto gdzieś, gdzie nie ma ludzi i mogliśmy swobodnie spacerować.
A czy jest coś, w czym choroba pani przeszkadza?
Moja lewa noga nadal nie jest sprawna, tak jak była wcześniej. Nie mogę np. wejść na taboret, nie jestem już tak ruchliwa, jak byłam wcześniej, nie wchodzę po schodach tak szybko, jak kiedyś, nie mogę dźwigać. Staram się, jak mogę, ale mam świadomość, że te nasze spacery, nie są już tak długie, jak były kiedyś. Na większe zakupy, gdzie jest już co dźwigać, zabieram męża. Lekarz też mi powiedział, że trzeba brać siły na zamiary, nie przesadzać, odpoczywać. Staram się więc stosować (śmiech).
Jest pani ciągle pod opieką neurologa? Jak często odbywają się wizyty?
Tak, oczywiście. W ubiegłym miesiącu byłam na wizycie kontrolnej, a kolejną mam za pół roku. Ale lekarz zawsze mi mówi, że gdybym coś niepokojącego zauważyła, to natychmiast mam się zgłosić do szpitala.
Jakie badania musi Pani wykonywać regularnie?
Teraz badania muszę wykonywać co 8 tygodni, a wcześniej co 4. Wykonuję regularnie pełną morfologię krwi, poziom cholesterolu, próby wątrobowe, CRP i to chyba wszystko.
Czy oprócz choroby Devica ma pani inne problemy zdrowotne?
Kiedy przebywałam w szpitalu, byłam leczona sterydami. Przyjmowałam dużą dawkę. Po ich podaniu niestety podwyższył mi się poziom cukru we krwi, a wcześniej nie miałam z tym żadnych problemów. Podwyższyło mi się także ciśnienie tętnicze, ale lekarz ostrzegał, że to normalne, że to typowe następstwa leczenie sterydami. I pojawiła się u mnie zaćma posterydowa. Jednak jestem już po zabiegu i wszystko jest w porządku.
Mam przyznany stopień niepełnosprawności i z racji tego, czekam nieco krócej na rehabilitację w ramach NFZ. Jednak w ubiegłym roku po rehabilitacji w maju, kolejny termin to październik. Nie chciałam przerywać ćwiczeń, więc chodziłam do specjalisty prywatnie. Teraz mam przerwę, ale tak jak mówiłam – co mogę, to robię i ćwiczę w domu. Ćwiczę z pasami, gumami, piłką i robię to codziennie.
Co chciałaby pani powiedzieć innym chorym, nie tylko tym, którzy cierpią na chorobę Devica, ale także tym, którzy podobnie jak pani, zostali zaskoczeni diagnozą?
Pierwsza zasada, żeby informacje o chorobie uzyskiwać u źródła, czyli od lekarza, a nie szukać na własną rękę. Lekarz odpowie na wszystkie nasze pytania, tylko naprawdę trzeba pytać, być zainteresowanym leczeniem. Jeśli komuś to przychodzi z trudem, musi z tym wygrać, musi przełamać nieśmiałość, strach.
A druga równie ważna rada – nie poddawać się. Trzeba starać się walczyć o każdy dzień, wierzyć, że będzie dobrze. I doceniać sukcesy, nawet te najmniejsze. Kiedy poszłam na pierwszą wizytę kontrolną, a lekarka zobaczyła, że chodzę o własnych siłach i powiedziała, że musi to uwiecznić, to dla mnie był bodziec, taka ogromna radość, która jeszcze bardziej mnie podniosła na duchu. Warto szukać nadziei i siły właśnie w takich chwilach.
