Z cukrzycą przez ultramaraton. Maja Makowska, triathlonistka: "Choroba jak nic innego nauczyła mnie pokory”
Życie z cukrzycą to zaplanowana spontaniczność – mówi Maja Makowska, która choruje od 8. roku życia. Na co dzień wspiera innych chorych na to schorzenie i przekracza wszelkie możliwe ograniczenia. Jako pierwsza diabetyczka ukończyła zawody triathlonowe na dystansie podwójnego Ironmana. A wszystko po to, by pokazać, że z cukrzycą też można tego dokonać.
Amerykańska pisarka Susan Sontag w jednej ze swoich książek¹ napisała: "Choroba jest nocną stroną życia, naszym bardziej uciążliwym obywatelstwem. Od dnia narodzin każdy z nas posiada bowiem jakby dwa paszporty - przynależy zarówno do świata zdrowych, jak i do świata chorych. I choć wszyscy wolimy przyznawać się tylko do lepszego z tych światów, prędzej czy później, chociażby na krótko, musimy uznać również nasz związek i z tym drugim".
Posiadanie tego drugiego paszportu nie jest łatwe. Jedni dostają bilet tylko w jedną stronę, inni podróżują między oboma światami, a jeszcze inni odwiedzają świat chorych tylko na chwilę. Szczególnie trudna podróż wydaje się, gdy paszport dostaje się na początku swojej drogi, bo przecież świat dziecka jest zupełnie inny niż ten dorosłego. Tak było w przypadku Mai Makowskiej, która poznała diagnozę jako 8-latka. Maja ma cukrzycę typu 1, którą najczęściej diagnozuje się u dzieci, choć zdarzają się wyjątki.
Mała Maja początkowo nie rozumiała, z czym wiąże się jej paszport i w jaką podróż ją zabierze. Dziś, już dojrzała i świadoma, nazywa cukrzycę "psikusem losu". Ale życie z cukrzycą to nie jest spontaniczna wycieczka, a los lubi płatać figle, poziom cukru również. Jednak w cukrzycy trudno znaleźć miejsce na żarty, bo to poważna choroba, która może przerwać każdą podróż i każdy diabetyk ma to z tyłu głowy.
Choć życie po diagnozie może toczyć się tak samo, to wraz z cukrzycą w pakiecie dostajemy cały bagaż, o jakim musimy pamiętać każdego dnia. Maja na podstawie własnych doświadczeń, ale także rozmów z innymi chorymi mówi, że diagnozie cukrzycy często towarzyszy żałoba. - Żałoba za starym życiem i strach przed przyszłością z chorobą – wyjaśnia.
Osłabienie zwiastowało cukrzycę
Kiedy Maja miała 8 lat, przechorowała ospę, ale nadal męczyło ją silne osłabienie. Lekarza zaniepokoił ten objaw i skierował dziewczynkę oraz jej mamę do szpitala na bardziej szczegółowe badania, które ujawniły przyczynę osłabienia, czyli cukrzycę typu 1. Była dzieckiem, nie wiedziała, z czym wiąże się ta choroba, na czym polega i jak będzie wyglądać jej życie.
A zmiany ją zaskoczyły, najbardziej te dotyczące żywienia. Od teraz musiała pilnować konkretnych godzin posiłków, wstać o określonej godzinie, by przyjąć insulinę. – Dla dziecka w tym wieku to była kula u nogi. Moi rówieśnicy bawili się, jedli słodycze, kiedy tylko chcieli, a ja tak nie mogłam – wspomina kobieta.
Mimo to starała się być samodzielna. Od początku zastrzyki z insuliną robiła sama, bo bała się, gdy wykonywał je ktoś inny. Jedynymi wyjątkami w tej sytuacji byli rodzice Mai. A ci od poznania diagnozy, zawsze ją wspierali i powtarzali, że choroba nie ujmuje jej niczego, nie obniża jej wartości, że to tylko naturalna część jej samej tak, jak jej brązowy kolor oczu.
Nawet pomimo wsparcia nie obyło się bez kryzysów. – Był taki czas, że chciałam zrobić na złość chorobie, trochę się zbuntować, ale to miało raczej destrukcyjny wpływ. Miałam problemy z regularnym sprawdzaniem poziomu cukru. To był mój bunt, wobec tego, że nie daję rady. Okłamywałam swoją lekarkę oraz rodziców, wpisując zmyślone wyniki pomiarów. Tylko po to, żeby nikt się mnie nie czepiał. Zaczęłam podjadać, ale nie chciałam podawać insuliny, bo mama by się dowiedziała. Wtedy zaczęłam wymuszać wymioty, a to był pierwszy krok do zaburzeń odżywiania – wyjaśnia. Ale kłamstwo ma krótkie nogi i wszystkie zaniedbania weryfikowały badania okresowe.
"Nie umiałam zapanować nad swoimi problemami"
Kiedy Maja stała się dorosła, wyjechała na studia i ułożony tryb życia, którego pilnowali dotychczas rodzice, spadł na dalszy plan. Przybrała na wadze i pojawiły się sugestie od lekarzy, że trzeba o siebie zadbać, a tym samym zadbać o swoją cukrzycę. Ona także pragnęła zmian. Zaczęła uprawiać sport, ale pierwsze podejście przepłaciła bulimią. Zaburzenia odżywiania i kompulsywne jedzenie w końcu wymknęły się spod kontroli.
- Moje problemy z żywieniem trwały trzy lata. Kiedy miałam ataki niepohamowanego jedzenia, potrafiłam na raz zjeść ogromne ilości kalorii. Poziom cukru się podnosił, więc podawałam sobie insulinę, a potem wszystko zwracałam. Trudno tu mówić o szacunku do swojego ciała. Po prostu wyrządzałam sobie krzywdę, nie umiałam zapanować nad swoimi problemami, nie miałam kontroli – podkreśla.
Dziś już wie, że zaburzenia odżywiania to wynik kryzysu psychicznego, który często dotyka chorych zmagających się z chorobą przewlekłą, także cukrzycą. - Złudnie myślałam, że mogę dalej wymiotować, być szczęśliwa i trenować, ale niestety to tak nie działa – mówi. Maja przeszła cały proces terapii, a sport stał się dla niej czymś wyjątkowym.
- Dopiero gdy moja głowa wyzdrowiała, gdy wyleczyłam się z bulimii i kompulsywnego objadania, pojawiła się miłość do sportu. Wtedy stał się dla mnie przyjemnością samą w sobie. Spokojna głowa pozwoliła oddać się pasji, a później startować w zawodach, już nie zastanawiałam się, czy mój brzuch odstaje, czy wyglądam grubo w piance pływackiej – wymienia
Jak wygląda życie z cukrzycą?
Podobnie jak wielu pacjentów cierpiących na choroby przewlekłe, Maja mówi, że cukrzyca zmieniła jej funkcjonowanie. - Życie po diagnozie może toczyć się dokładnie tak samo, ale to, co się dzieje w głowie, to już coś zupełnie innego. Natomiast kiedy już się z tym zaznajomimy, to jest rutyna – wyjaśnia.
Triathlonistka podkreśla, jak wiele zmieniło się w walce z cukrzycą przez ostatnich kilka lat. – Świat idzie do przodu, leczenie cukrzycy też. Pamiętam, jak byłam leczona jako nastolatka, dzisiaj to już zupełnie inny poziom, bo dostępne są chociażby urządzenia, które ułatwiają życie. Na swoim ramieniu mam sensor, który całodobowo monitoruje mój poziom cukru i informuje o ewentualnych odchyleniach od normy. Są też pompy insulinowe, które same podają insulinę. Taki sprzęt w życiu diabetyka to naprawdę ogromne ułatwienie – zaznacza.
Oczywiście są dni, w których cukrzyca ją denerwuje. - Najczęściej, gdy spieszę się na trening, już mam wychodzić, a poziom cukru spada i to na tyle, że muszę coś zjeść i odczekać, aż poziom glukozy się unormuje – mówi i dodaje, że kryzysy ma wtedy, gdy jest bezsilna i traci kontrolę. Jednak dla diabetyków "kontrola" to słowo klucz, bo przecież poziom insuliny monitorować trzeba.
W trudnych chwilach Maja wie, że musi się przywrócić do porządku. – Zawsze wtedy przypominam sobie, że jeśli nie zadbam o chorobę odpowiednio, to nic nie zrobię. Wiem, że wysoki poziom cukru obniży moją wydolność, będę słabsza, grozi mi to śpiączką, a nawet śmiercią, a w konsekwencji odbije się to na moim organizmie. Dlatego nie mogę ryzykować i lekceważyć cukrzycy nawet w gorszych momentach – te myśli towarzyszą jej z tyłu głowy.
"Życie z cukrzycą to zaplanowana spontaniczność" – przyznaje. Cukrzyca jej nie ogranicza, ale sprawia, że musi myśleć o swoim bagażu. - Jeśli chcę gdzieś wyjechać, np. spontanicznie nad jezioro, to muszę kalkulować w głowie, ile insuliny będępotrzebować, czy mam zabrać zapasowe wkłucie, czy będę miała wodę i coś słodkiego – wyjaśnia.
Cukrzyca: dobra nauczycielka
Początkowo Maja myślała, że chwyci cukrzycę niczym byka za rogi. - Chciałam ułożyć sobie chorobę, myślałam, że będę ją mieć w małym paluszku, ale niestety, wiele sytuacji pokazało mi, że tak nie jest. Nawet zwykłe przeziębienie sprawia, że mój poziom cukru jest inny, np. podczas miesiączki, a nawet po wzięciu prysznica, poziom cukru może się wahać – wyjaśnia.
Życie z chorobą przewlekłą zawsze jest wyzwaniem, nie tylko dla organizmu, ale i dla charakteru. Triathlonistka przyznaje, że jest uparta, a zaakceptowanie tego, że to schorzenie jest zawsze na pierwszym miejscu, nie było dla niej łatwe. Okazało się jednak, że cukrzyca może być "dobrą nauczycielką".
– Choroba, jak nic innego, nauczyła mnie pokory. Dziś już wiem, że choćbym stanęła na rzęsach, na niektóre rzeczy nie mam wpływu. Umiejętność odpuszczania w cukrzycy bardzo się przydaje – mówi.
Dziś to ona pomaga innym. Kobieta przyznaje, że kontaktują się z nią osoby, które niedawno otrzymały diagnozę. Szukają wsparcia, pomocy, czasami otuchy. Ale jej też ktoś kiedyś pomógł. - Eugeniusz Śnieżko był założycielem grupy "Aktywni z cukrzycą". Teraz ten team już nie istnieje, ale kiedyś zadałam pytanie na forum dla diabetyków o łączeniu choroby i sportu, a on mi pomógł, rozwiał moje wątpliwości - dodaje Maja.
- Dzięki chorobie poznałam wielu wspaniałych ludzi, którzy na początku też traktowali cukrzycę jako przykry obowiązek, a kiedy zaczęliśmy spędzać dużo czasu ze sobą, rozmawiać, wymieniać się spostrzeżeniami, to okazało się, że cukrzyca to bardziej "psikus od życia" – twierdzi Maja, która ma świadomość tego, iż wiele osób boi się być aktywnymi po diagnozie.
Zarówno z powodu własnych obaw, ale również dlatego, że lekarz im tego zabronił, ponieważ nadmierny wysiłek grozi spadkiem cukru. - Czasami takie popchnięcie do działania dużo ułatwia. Możemy mieć potencjał w sobie, samokontrolę, pokładysamodyscypliny, ale czasami trudno zrobić pierwszy krok, a można uprawiać sport i mieć cukrzycę, tylko należy to robić z głową i pod opieką dobrych specjalistów– przyznaje triathlonistka.
Cukrzyca dała Mai też coś bardzo ważnego. Chodzi o świadomość swojego organizmu, stanu zdrowia, objawów i sygnałów, które mogą świadczyć o tym, że coś nie tak dzieje się z jej ciałem. - Brzydki zapach z ust? Już wiem, że to może wiązać się z wysokim poziomem glukozy. Wielu innych ludzi zignoruje taką błahostkę, ale jeśli o mnie chodzi, cukrzyca pomaga mi dbać o zdrowie moje i moich bliskich – podkreśla.
Z cukrzycą przez ultramaraton
Aktywność fizyczna w cukrzycy ma znaczenie. Kluczem, jak podkreślają lekarze, jest jednak umiarkowany i regularny wysiłek. Trudno o bardziej wymagającą i nieprzewidywalną dyscyplinę niż triathlon, ale nie dla Mai, dla niej nie ma rzeczy niemożliwych, a w każdym ograniczeniu widzi możliwości.
Problemem wydaje się szczególnie jedna z dyscyplin, która wchodzi w skład triathlonu, czyli pływanie. Pod wodą nie ma możliwości monitorowania poziomu cukru. Ale i na to Maja znalazła rozwiązanie. W trakcie podwójnego Ironmana, czyli zawodów triatlonowych, jej chłopak czuwał na brzegu basenu i kiedy tylko nadarzała się do tego sposobność, mierzył poziom cukru swojej ukochanej poprzez tradycyjne ukłucie. Wszystko po to, by było bezpiecznie.
Historia Mai skłania do myślenia, gdzie jest granica między niebezpieczną chorobą a miłością do sportu. 7,6 km pływania, 360 km jazdy na rowerze i 84,4 km biegu robi wrażenie nawet na osobach, które ze sportem są za pan brat. Jednak kobieta wie, na ile może sobie pozwolić.
- Zawsze zapalają mi się dwie lampki w głowie. Jedna to granice mojej wytrzymałości, druga to cukrzyca. Nigdy nie zdecydowałabym się na zawody pływackie, w których nie miałabym możliwości mierzenia poziomu cukru. To byłby dla mnie za duży dyskomfort psychiczny, a cała satysfakcja z przepłynięcia dystansu, nie miałaby znaczenia – mówi.
Czy po takim wyczynie można mieć jakieś sportowe marzenia? Maja planuje sprawdzenie się w nieco innych warunkach. - Może bieganie po górach? – rozmyśla. Ma jeszcze jedno marzenie.
– Chciałabym, aby w Polsce zorganizowano zawody triathlonowe, gdzie będzie kategoria dla diabetyków. Wtedy my, chorzy na cukrzycę moglibyśmy się zjednoczyć, a w konsekwencji popchnąć innych do działania. Sama wiem, że taka impreza może być dla wielu chorych łatwiejszą ścieżką do tego, by zadebiutować, mimo obaw. Wierzę, że to dałoby innym motywację do działania, bo może inny diabetyk zobaczy zdjęcie z zawodów, przeczyta artykuł i odważy się spróbować – podkreśla.
Na pytanie, czego mogłaby życzyć innym chorym na cukrzycę, także tym, którzy właśnie otrzymali diagnozę, znajduje rozwiązanie.- Nie traćcie cierpliwości i wytrwałości, bo życie z cukrzycą to wiele niepowodzeń, wiele planów, które okażą się klapą, ale każdy z nas chorych tak ma. Każdy z nas musi tę drogę przejść, ale z czasem poznamy swój organizm i będzie łatwiej – dodaje Maja Makowska
