“Tak strasznie mnie wszystko bolało, chodziłam skulona”. To młodzi ludzie chorują na ZZSK
Patrząc wstecz, to objawy miałam najprawdopodobniej już jako nastolatka - mówi Kasia. Ma 34-lata, jest mamą trójki dzieci i lekarką w trakcie specjalizacji. Kiedy usłyszała, że jej kręgosłup zmienia się w „obraz kija bambusowego”, była w szoku. Tak dawało o sobie znać ZZSK. To choroba, która głównie dotyka młodych - komentuje reumatolog Bartosz Fiałek.
Kasiu, znamy się jeszcze z czasów liceum, wtedy nic nie wskazywało na to, że jesteś aż tak chora, a może problem pojawił się dużo później?
Patrząc wstecz, to objawy miałam najprawdopodobniej już jako nastolatka. Wtedy pojawiły się problemy z kolanami, ale bagatelizowałam to, bo w końcu kto w takim wieku przejmuje się tym, że go czasem coś zaboli.
Studiowałaś medycynę, nic nie wzbudziło twojej szczególnej czujności?
Kiedy uczyłam się o tej chorobie podczas studiów, to z informacji wynikało głównie, że ZZSK w dużej mierze dotyka mężczyzn, jest nieuleczalne oraz że prowadzi do niepełnosprawności. Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa polega na tym, że sztywnieją połączenia pomiędzy kręgami i dochodzi do rozwoju schorzenia określanego mianem “obrazu kija bambusowego w RTG”. Tyle zapamiętałam gdzieś tam z zajęć.
Kiedy okazało się, że coś rzeczywiście jest nie tak i czas to sprawdzić?
Podczas pierwszej ciąży bolały mnie po raz pierwszy plecy. No ale to też, wiesz, normalne. Ciąża, plecy, jeszcze dziecko było super pulchne, więc miałam co nosić, dlatego uznałam, że mogą mnie boleć plecy. I tak przez kolejne kilka lat nie wiedziałam, że cokolwiek się dzieje. Natomiast ostatecznie zorientowałam dopiero trzy lata temu, kiedy zaczęły mnie boleć dłonie i to była nowość. Nie było widać obrzęku, mnie po prostu te dłonie bolały.
Całe dłonie? Non stop? Nie pomyślałaś, że może się przeciążyłaś?
Bolały mnie okolice stawów śródręczno-paliczkowych i międzypaliczkowych bliższych, czyli te kostki, na których liczymy miesiące plus miejsca, gdzie zginamy palce. Wtedy dopiero stwierdziłam, że chyba wiem, co się dzieje.
Nie przyszło ci do głowy, że to może chwilowe zapalenie?
W zasadzie dolegliwości stawowe dłoni kojarzyłam już głównie z reumatologią, ale nie z ZZSK, czyli zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa, ponieważ wtedy jeszcze nie wiedziałam, że przy tej chorobie ból może umiejscowić się także w dłoniach.
Zaczęłaś szukać specjalistów?
Tak, zgłosiłam się do reumatologa. Diagnostyka została przeprowadzona w kierunku RZS, czyli reumatoidalnego zapalenia stawów, co statystycznie jest częstszą chorobą niż zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa. Wszystkie badania wyszły ujemnie. Z czasem jednak ból pojawił się w stopach, kolanach, łokciach, barkach, biodrach.
W jakim odstępie czasu pojawiły się te nowe ogniska bólu?
To było szybko, bo w zasadzie w ciągu dwóch, trzech miesięcy doszło do tego, że bolało mnie już wszystko. Jest takie powiedzenie u nas w medycynie, że najmądrzejszy to ten, kto jest na końcu i widzi wszystkie wyniki badań. Ze mną było tak samo. Zanim zostałam zdiagnozowana, to tak troszeczkę się tułałam od lekarza, do lekarza.
Nie wiedzieli co ci dolega?
Każdy próbował pomóc, a w międzyczasie słyszałam, że może to jest przemęczenie, może przewrażliwienie, a może mam np. maskowaną depresję, która się objawia w sposób somatyczny. Co nie byłoby zaskoczeniem, biorąc pod uwagę to, że moje najstarsze dziecko straciło wzrok parę lat temu. Zresztą uważam, że ta sytuacja stresowa była poniekąd przyczynkiem do tego, że moja choroba tak szybko się rozwinęła.
Jak poznałaś diagnozę?
W końcu trafiłam na lekarza, który mnie zbadał, nie patrzył na mnie z daleka, tylko podszedł do mnie i mnie badał. A po tej jednej wizycie od razu wiedział, na co choruję. Okazuje się, że aby rozpoznać tę chorobę, trzeba spełniać określone kryteria. W RTG stwierdza się zwężenie szczelin stawów krzyżowo-biodrowych. I tak dowiedziałam się, że na to choruje, nie mogłam w to uwierzyć, ponieważ kojarzyłam tę chorobę bardzo źle z czasów studiów.
To się rzadko zdarza, żeby tak pójść do lekarza i nagle usłyszeć trafną diagnozę, biorąc pod uwagę to, że już wcześniej miałaś kontakt z różnymi specjalistami.
Tak, tylko tutaj też już trzeba mieć na uwadze to, że miałam już dużo badań zrobionych wcześniej, a część robiłam sobie sama. Więc ten ostatni doktor mógł szybko wykluczyć inne choroby. Powiedział wtedy, że to będzie spondyloartropatia, ale nie wie która, bo to w dużej mierze wychodzi nieco później.
Spondyloartropatia?
Tak, to określenie grupy chorób, które charakteryzują się objawami zapalenia stawów kręgosłupa, tak w dużym skrócie.
Oznacza to, że ZZSK jest jedną z postaci tej choroby?
Dokładnie, zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa jest jedną z postaci spondyloartropatii. Jest jeszcze coś takiego jak łuszczycowe zapalenie stawów, reaktywne zapalenia stawów i jak to ładnie jest nazwane w medycynie “inne zapalenia stawów”.
Czy poza bólem, który z czasem postępował i pojawiał się w kolejnych partiach ciała, nic innego ci nie dolegało?
Były zawroty głowy, były drętwienia. Drętwiały mi dłonie w nocy, wybudzałam się z płaczem. Mąż musiał mi pomagać rozmasowywać, bo nie byłam w stanie ruszyć ręką czy nogą. Miałam też bóle promieniujące przez pośladki, raz jeden raz drugi aż do stopy.
Te drętwienia były podczas siedzenia, leżenia, chodzenia? Czy tak po prostu?
Po prostu. Jest w tej chorobie coś takiego, że jak się ruszasz, to jest dużo lepiej, bo wtedy ten płyn zapalny się przemieszcza. Istotą tej choroby jest to, że płyn zapalny gromadzi się w przyczepach ścięgnistych i jak siadasz na chwilę, kładziesz się, albo wstajesz rano, to objawy są najgorsze, bo właśnie ten płyn kumuluje się w jednym miejscu, wywołując ból lub sztywność. Dlatego zaleceniem jest ciągła rehabilitacja i unikania przebywania w jednej pozycji.
To wszystko nie brzmi zbyt optymistycznie. Na czym polega leczenie, co przynosi ci ulgę?
Początkowo sięgałam po zwykłe leki przeciwbólowe na bazie paracetamolu lub ibuprofenu, ale w zasadzie niewielką ulgę czułam tylko po tej drugiej grupie, bo działa przeciwzapalnie. Natomiast po otrzymaniu rozpoznania przez około dwa miesiące stosowałam jeszcze inny niesteroidowy lek przeciwzapalny taki jak celekoksyb.
Niestety w moim przypadku bez efektów, ból nie ustępował, natomiast pojawiło się sporo działań niepożądanych. Głównie jakieś dolegliwości ze strony układu pokarmowego. Dostępne jest także leczenie biologiczne, ja także z niego korzystam.
A teraz? Jest chyba nieco lepiej?
Moje życie totalnie się odmieniło na plus po wizycie w poradni leczenia bólu. Wtedy po raz pierwszy przykleiłam plaster przeciwbólowy z buprenorfiną.
Wspominałaś też o rehabilitacji i osteopatii. Ruch jest pomocny w przypadku tej choroby?
Dwa lata temu nie byłam w stanie usiąść ani na chwilę, tak strasznie mnie wszystko bolało. Chodziłam skulona jak starsza babcia, przybierałam pozycję przypominającą narciarza. Dopiero kiedy zaczęłam korzystać z rehabilitacji i osteopatii, poczułam się lepiej. Wszystko dlatego, że w przypadku ZZSK to właśnie odpowiednie ćwiczenia i ruch działają na organizm pozytywnie w przeciwieństwie do przebywania długo w jednej pozycji.
Brzmi zabawnie i strasznie jednocześnie…
Tak, masz rację. Teraz sama się z tego śmieje, ale wtedy nie było mi do śmiechu. Tutaj fizjoterapia i osteopatia zrobiła kawał dobrej roboty.
Mówisz otwarcie o chorobie. Stworzyłaś profil na Instagramie i udostępniasz tam treści o swoim bólu, trudnych chwilach. Skąd decyzja, żeby mówić głośno, o tym co bardzo cię dotyka?
To prawda, o ile raczej nie dzielę się życiem prywatnym, to zrobiłam wyjątek. Chciałabym, żeby ludzie mieli świadomość, że takie coś istnieje i że jak cię bolą plecy to nie znaczy, że się nadwyrężyłaś, tylko że jednak możesz mieć chorobę zapalną. A ciężko to zdiagnozować, bo jak bolą plecy to nie jest to takie oczywiste, żeby szukać tej pomocy.
Co gorsza, lekarze często bagatelizują dolegliwości bólowe. Sama tego doświadczyłam, słyszałam, że pewnie wymyślam, czy że jestem przewrażliwiona. Mam teraz takie poczucie misji, żeby pomóc komuś i przy okazji sobie, bo każda taka rozmowa działa na mnie jak terapia.
Jaki lekarz leczy ZZSK? Reumatolog
Co jest charakterystycznym objawem ZZSK?
Najbardziej charakterystycznym objawem, bez którego nie sposób zdiagnozować zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, jest ból, któremu często towarzyszą ograniczenie ruchomości oraz sztywność poranna. To jest coś, co powinno zwrócić naszą uwagę - wyjaśnia Bartosz Fiałek, lekarz, specjalista w dziedzinie reumatologii z Pomorskiego Centrum Reumatologicznego w Sopocie.
Taka sztywność trwa długo, czy zaraz przemija?
Nie ma reguły, choć sztywność poranna w przebiegu chorób zapalnych trwa zwykle długo, niektórzy pacjenci zgłaszają, że nawet kilka godzin. Co więcej, bardzo ważne jest, żeby ocenić, czy wysiłek zmniejsza, czy nasila dolegliwości.
W przypadku ZZSK ćwiczenia czy aktywność fizyczna prowadzą do znacznego złagodzenia nasilenia dolegliwości. Jest to sygnał, który powinien zwrócić naszą uwagę, ponieważ w przypadku zmian przeciążeniowo-zwyrodnieniowych ćwiczenia najczęściej bóle nasilają, a w przebiegu ZZSK najczęściej poprawiają jakość życia.
Czy coś jeszcze powinno zwrócić naszą uwagę?
Owszem, często w przypadku chorób autoimmunologicznych pojawiają się objawy nietypowe, kompletnie niecharakterystyczne. Występuje przewlekłe zmęczenie, takie, które uniemożliwia nam normalne funkcjonowanie, podwyższona ciepłota ciała lub gorączka, bez konkretnej przyczyny, nagła utrata masy ciała czy nocne poty.
W przebiegu ZZSK stosunkowo często dochodzi do zajęcia oczu, obserwujemy wtenczas zapalenie przedniego odcinka błony naczyniowej oka, co objawia się bardzo silnym bólem, zaczerwienieniem i często pogorszeniem widzenia. Kierujemy się wówczas do specjalisty w dziedzinie okulistyki, a rzeczywistą przyczyną jest choroba zapalna stawów.
Ponadto notujemy dolegliwości bólowe w klatce piersiowej z uwagi na fakt, że może dojść do zajęcia aorty czy mięśnia sercowego. W przypadku zaatakowania nerek obserwujemy białkomocz. Nierzadko pojawiają się także objawy strony układu oddechowego, jak pogorszenie tolerancji wysiłku tudzież suchy kaszel, ponieważ w przebiegu ZZSK mogą występować zmiany włókniste w szczytach płuc.
Jakie badania pomagają w diagnostyce ZZSK?
U pacjentów, u których podejrzewamy to schorzenie, należy zlecić pakiet badań podstawowych z oceną wykładników stanu zapalnego. Dodatkowo pomocne jest wykonanie badania genetycznego na obecność antygenu HLA-B27, a także badań obrazowych: RTG przejścia piersiowo-lędźwiowego i stawów krzyżowo-biodrowych, a w przypadku wątpliwości – rezonansu magnetycznego stawów krzyżowo-biodrowych (zmiany jedynie w badaniu rezonansem nie uprawniają nas do rozpoznania ZZSK, choć mogą sygnalizować stan zapalny tych stawów).
Porozmawiajmy jeszcze o kwestii leczenia. Kasia korzysta z leczenia biologicznego. Na czym ono polega?
Leczenie biologiczne uważam za “game changer” całej immunologii i terapii chorób autoimmunologicznych. W uproszczeniu polega na stosowaniu substancji opracowanych dzięki możliwościom medycyny laboratoryjnej.
Naukowcy tworzą określone przeciwciała przeciw prozapalnym cytokinom, czyli substancjom, które odpowiedzialne są za generowanie stanu zapalnego w organizmie. Oczywiście w przebiegu różnych chorób zapalnych o podłożu immunologicznym, a także u różnych pacjentów, inne cytokiny mogą grać główną rolę w etiopatogenezie schorzenia. Stąd mamy różne grupy leków biologicznych oraz innowacyjnych.
Stosując leczenie biologiczne lub innowacyjne, nie działamy na poziomie ogólnym jak np. w przypadku glikokortykosteroidów („sterydów”) czy NLPZ, lecz mechanizm dotyka poziomu specyficznego, kiedy to dany preparat blokuje określoną cytokinę prozapalną, ewentualnie inne szlaki odpowiedzialne za generowanie stanu zapalnego w przebiegu określonej jednostki chorobowej.
Kilka lat temu powstała kampania społeczna z hasłem “Reumatyzm ma młodą twarz”. Czy to oznacza, że w obecnych czasach coraz więcej młodych ludzi zapada na choroby kojarzone z seniorami?
Prawdziwa reumatologia, czyli ta zajmująca się chorobami zapalnymi o podłożu immunologicznym, zawsze miała młodą twarz. Niestety w Polsce wciąż panuje mit o tym, że choroby reumatyczne dotyczą osób w podeszłym wieku. Natomiast w krajach rozwiniętych reumatologia jest specjalizacją wysoce specyficzną, zajmującą się niezwykle trudnymi do diagnostyki i leczenia schorzeniami, która czerpie z najnowszych technologii medycznych i skupia się w głównej mierze na immunologii. A większość chorób o autoimmunologicznych to choroby występujące w młodym lub średnim wieku.
W Polsce utarło się, że głównym zajęciem reumatologa jest choroba zwyrodnieniowa stawów, choć w rzeczywistości koronnymi chorobami, którymi się zajmujemy, są układowe choroby tkani łącznej, układowe zapalenia naczyń czy artropatie zapalne, czyli jednostki, u których podstaw leży w głównej mierze nieprawidłowo funkcjonujący układ immunologiczny.
Żeby nie być gołosłownym, warto przytoczyć wiek, w którym najczęściej rozpoznajemy niektóre choroby reumatyczne. Szczyty zachorowań na idiopatyczne miopatie zapalne (zapalenie wielo- i skórno-mięśniowe) przypadają na wiek 10-15 oraz 35-65 lat, natomiast w przypadku tocznia rumieniowatego układowego 2/3 przypadków pojawia się w wieku od 16 do 55. roku życia.
Kiedy myślimy o reumatoidalnym zapaleniu stawów, to jest to schorzenie pojawiające się najczęściej w czwartej i piątej dekadzie życia, a w przypadku ZZSK objawy występują najczęściej przed 40-stką. Jak więc widać, to w większości osoby młode cierpią z powodu reumatycznych schorzeń o podłożu immunologicznym, a ich częstsze rozpoznawanie jest wynikiem z jednej strony lepszych możliwości diagnostycznych, a z drugiej – cały czas poprawiającej się świadomości.
