Ewa Pląsek: „Nie znałam słowa sepsa. Teraz wiem, że zabiera bliskich w kilka godzin”
Jej mąż przeżył sepsę – choć lekarze dawali mu zaledwie 2% szans na życie. Ona sama spędziła tygodnie na granicy rozpaczy i nadziei, nie opuszczając go ani na chwilę. Dziś Ewa Pląsek, wiceprezes Fundacji Urszuli Jaworskiej, opowiada nie tylko o traumatycznych doświadczeniach sprzed ponad 20 lat, ale też o tym, jak walczy o to, by inni pacjenci i ich rodziny mieli większe szanse w starciu z sepsą.
Sepsa to nie choroba, lecz zespół objawów, które mogą pojawić się nagle i błyskawicznie doprowadzić do niewydolności wielonarządowej. Rozwija się szybko, a czas reakcji jest tu kluczowy – każdy dzień, a nawet godzina opóźnienia może decydować o życiu lub śmierci. Statystyki w Polsce wciąż są niepełne, a świadomość społeczna – znikoma. Dlatego tak ważne są historie ludzi, którzy doświadczyli sepsy bezpośrednio. Jedną z takich osób jest Ewa Pląsek.
Zacznijmy od początku. Jak wyglądał tamten dzień? Czy coś wcześniej zwiastowało, że stanie się coś tak poważnego?
Mój mąż przyszedł z pracy. To było tuż przed Wielkanocą, więc wszyscy życzyli sobie jak najlepiej, a przede wszystkim zdrowia, bo to takie życzenie najczęściej składamy z okazji świąt, urodzin czy imienin. Powiedział mi, że boli go brzuch. Wtedy nie byłam taka mądra jak dziś, więc moja reakcja była spokojna: „Okej, jak cię boli, to weź te ziołowe tabletki na niestrawność, które mam, bo pewnie się czymś przejadłeś. A przy takich spotkaniach wiadomo, zawsze pojawia się jakiś alkohol”. Wziął te tabletki, położył się i powiedział, że nie będzie spał w sypialni, tylko położy się na kanapie w salonie, a ja mam iść spać, bo pewnie nasze dziecko (wtedy 2,5 roczne) obudzi się wcześniej, a ja rano idę do pracy.
Był Wielki Piątek, więc musiałam też zrobić zakupy, bo u nas było zaplanowane świąteczne śniadanie. Mieli przyjechać moi rodzice, moja teściowa mój brat i brat mojego męża. Pojechałam do pracy na godzinę ósmą, zrobiłam zakupy, a o dziewiątej zadzwonił do mnie mąż. Powiedział, że odprowadził jeszcze do żłobka syna, ale ten brzuch tak bardzo go boli, że nie jest w stanie wrócić do domu.
Natychmiast zostawiłam pracę, powiedziałam, że muszę wyjść, bo coś dzieje się z moim mężem. Nie dostaliśmy się już do żadnej przychodni, więc pojechaliśmy prywatnie do lekarza internisty.
Pierwsze słowa, jakie usłyszałam od tej pani doktor to: „Nie słyszę perystaltyki, wypisuję wam skierowanie do szpitala”. Ale moja intuicja już bez tych słów podpowiadała mi, że to poważna sytuacja. Trafiliśmy na izbę przyjęć, gdzie podawano mu leki przeciwbólowe. Doktor powiedział: „Słuchajcie, jedźcie na górę, zróbcie rentgen”. Pojechałam z nim, widziałam, że ledwo stoi na nogach z powodu bólu. Pojechaliśmy sami, windą. Czekaliśmy na badanie, a ja widziałam, jak bardzo mój mąż cierpi, jak coraz trudniej mu stać na własnych nogach.
Wtedy tylko jeden lekarz powiedział mi, że podejrzewa ostre zapalenie trzustki.
W sobotę, kiedy przyjechałam do szpitala z moim tatą, mój mąż był już – dziś o tym wiem – w stanie septycznym. Spadło mu ciśnienie, miał założone dojście centralne. Widziałam jak „odpływa”. Zapytałam męża: „może ty się źle czujesz, przyjadę później” A on na to: „Nie, nie, siedźcie, bo jak rozmawiacie, to mi jakoś tak lepiej”. W niedzielę, w Wielkanoc, śniadanie nie było radosne. Pojechałam zaraz po nim do szpitala. Moja mama pojechała ze mną.
Mój mąż jeszcze rano zadzwonił do mnie i powiedział: „Wiesz, tylko nie histeryzuj, bo ja leżę pod tlenem”. Przyjechałam do szpitala. Gdy weszłam na salę, zobaczyłam, że mój mąż się dusi. Dosłownie dusi. A lekarz dyżurny pobiera mu gazometrię – dziś już wiem po co.
Gazometria to takie badanie, do którego pobiera się krew z tętnicy, najczęściej udowej. On po pobraniu, na czas którego wyproszono nas z sali, był półprzytomny. Powiedział: „Wiesz, coś mi się dzieje w tej pachwinie”. Nie był w stanie oddychać.
Wtedy zobaczyłam w pachwinie guz, taki jak strusie jajo. Zaczęłam instynktownie go uciskać i krzyczeć, że coś dzieje się z moim mężem. Podeszła pielęgniarka i powiedziała, że doktor nie mówił, żeby to uciskać. Odpowiedziałam, że nie. A to był początek dramatu.
Dziesięć minut później przyszła ta sama pielęgniarka i powiedziała: „Niech pani spakuje rzeczy męża, bo mąż będzie przenoszony na inny oddział”. Zapytałam, na jaki. Na co usłyszałam odpowiedź „A to doktor nie powiedział?”… Okazało się, że mój mąż był przenoszony na oddział intensywnej terapii z bardzo mocnymi zaburzeniami oddechowymi, na granicy wydolności oddechowej. Wtedy zaczął się ten nasz emocjonalny i zdrowotny rollercoaster.
Co pani poczuła, gdy lekarka powiedziała, że „nie słyszy perystaltyki jelit”? Czy już wtedy pojawił się niepokój, intuicja, że to coś poważnego?
Wtedy jeszcze nie miałam świadomości, jak poważny to jest sygnał. Po prostu zaufaliśmy i pojechaliśmy do szpitala.
Kiedy po raz pierwszy usłyszała pani słowo „sepsa”? Czy personel medyczny od razu mówił otwarcie o zagrożeniu życia?
W poniedziałek wielkanocny pojechałam do szpitala i lekarze powiedzieli mi, że stan mojego męża jest bardzo ciężki, że wskazuje na sepsę. Nie znałam tego słowa, nie wiedziałam, co to jest. Powiedzieli mi też, że jednocześnie rozwija się stan krwotoczny zapalenia trzustki.
Dzień później usłyszałam, że to stan zagrożenia życia, że mój mąż być może tego nie przeżyje, więc zaczęłam szukać, zaczęłam pytać.
Jak pani oceniała kontakt z lekarzami i personelem medycznym? Czy czuła się pani słyszana i rozumiana?
Na początku było wręcz przeciwnie. Kiedy zapytałam doktora o szczegóły, usłyszałam: „A kim pani jest z zawodu?”. Odpowiedziałam, że nie o to chodzi, a po prostu chcę wiedzieć, jakie są granice parametrów i jakie są wyniki u mojego męża. Powiedziałam, że wtedy będę spokojniejsza.
Na początku lekarze traktowali mnie jak kogoś, kto im tylko przeszkadza, ale w pewnym momencie doszliśmy do porozumienia. Doszliśmy do wniosku, że jeśli będziemy współpracować, ja będę spokojniejsza i nie będę im przeszkadzać.
Kiedy mój mąż był już na OIT-cie, lekarze potrafili powiedzieć: „Idź, zjedz śniadanie, wróć, a ja ci wszystko opowiem”. To dawało mi poczucie, że mogę na chwilę odejść. Ale słyszałam też: „Pani mąż umrze. Może za 5 minut, może za 2 dni, ale umrze”. Ja wtedy odpowiadałam: „Nie, bo on obiecał, że razem się zestarzejemy”.
„On umrze. Nie wiem kiedy, ale umrze”. To bardzo mocne słowa. Jak się je przyjmuje, gdy dotyczą ukochanej osoby? Czy lekarze powinni mówić aż tak wprost?
Komunikacja w ochronie zdrowia jest bardzo istotna. Zdaję sobie sprawę, że nie mogę oczekiwać, aby każdy lekarz czy pielęgniarka wybitnie pochylała się nad konkretnym pacjentem. Nie oczekuję delikatności na każdym kroku, ale potrzebny jest komunikat zrozumiały. To, jak się coś powie, jest równie ważne jak sama treść.
W jednej z relacji opisała też pani moment modlitwy w kaplicy. Czy duchowość była dla pani realnym oparciem w tej walce?
Pamiętam, że kiedy usłyszałam, że mój mąż może umrzeć w każdej chwili, poprosiłam kapelana o mszę w jego intencji. Przekazałam pewną kwotę pieniędzy, dzisiaj mało znaczącą, ale 24 lata temu była to naprawdę duża kwota. Wtedy on zapytał: „Czy macie dzieci?”. Odpowiedziałam, że tak, mamy syna, który ma niespełna trzy lata, a ja walczę o męża przede wszystkim po to, żeby syn miał tatę. Wtedy ksiądz oddał mi pieniądze i powiedział: „Dobrze, odprawię mszę w kaplicy szpitalnej w niedzielę, ale dzisiaj będę odprawiał nabożeństwo w kościółku przy szpitalu do Matki Bożej Nieustającej Pomocy. Przejdź się, ja też będę modlił się w intencji twojego męża”.
Poszłam na to nabożeństwo i nigdy nie modliłam się tak jak wtedy.
Pół godziny później wróciłam na OIT, a pani doktor powiedziała: „Jest lepiej”. Nie wiem, być może doświadczyłam cudu.
Uważam jednak, że decyzje lekarzy, którzy wtedy je podejmowali, były kluczowe. W pewnym momencie wpadłam na pomysł, by przenieść męża do innego, branżowego szpitala. Był rok 2001, wtedy nie było jeszcze NFZ-u, tylko branżowe kasy chorych, więc miałam taką możliwość. Był już nawet moment, gdy w szpitalu przy ulicy Wołoskiej czekała karetka ze sprzętem reanimacyjnym, która miała go przewieźć. Wtedy zadzwonił do mnie doktor z tamtego szpitala i zapytał: „Wie pani, co? My jesteśmy gotowi, oczywiście przyjmiemy pani męża, ale czy mogę porozmawiać z lekarzem z OIT-u, w którym on jest leczony?”.
Przekazałam słuchawkę. Rozmawiali w mojej obecności, słyszałam całą rozmowę. Potem doktor z Wołoskiej powiedział: „My tak naprawdę nie zrobimy nic więcej. Tutaj zrobiono wszystko, co można było zrobić. Trzeba czekać, musi się pani nauczyć cierpliwości w tym zespole chorobowym, którego doświadcza pani mąż. Ale jeśli podejmie pani taką decyzję, to oczywiście jesteśmy gotowi. Musi tylko pani mieć świadomość ryzyka i zgonu pacjenta w takim stanie podczas transportu”. Wtedy nie podjęłam tej decyzji i chyba było to najlepsze co mogłam wtedy zrobić.
Czy wiadomo, co wywołało sepsę?
Tak naprawdę do dzisiaj nie wiemy, co było przyczyną, i nie wiem, czy chcemy wiedzieć. To nic nie zmieni. Chodzi o to, żeby w obliczu sepsy mieć czujność septyczną. Gdybym była wtedy tak mądra jak jestem dziś, wiedziałabym, że mój mąż rozwija sepsę już dzień po przyjęciu do szpitala.
Ile czasu pani mąż spędził w szpitalu?
W sumie był 6 tygodni. 3 tygodnie spędził na OIT, z czego 10 dni na bardzo intensywnej terapii, włącznie z podłączeniem do respiratora. Oczywiście, wymagał bardzo dużej, szczegółowej opieki i rehabilitacji. Pół roku później wróciliśmy do szpitala, ponieważ pojawił się ropień okołowątrobowy. Dziś wiem, że to był ropień, ale wtedy jeszcze tego nie wiedziałam. Mieliśmy już wtedy bardzo wypracowany kontakt z lekarzami, więc gdy dzwoniłam, mówili: „Dobra, przywieź go, obejrzymy, zobaczymy, co się dzieje”.
Jak wyglądały pierwsze chwile „po wszystkim”? Czy można po czymś takim wrócić do normalności?
Nie, nie ma czegoś takiego. Sepsa ma długofalowe skutki. Mój mąż do dziś zmaga się z zaburzeniami snu, ja przeszłam ciężką depresję. OIT to miejsce, gdzie pacjent traci poczucie dnia i nocy – to zostawia ślad na całe życie. Nie ma tam systemu dzień-noc. Przez całą dobę świeci się światło, słychać dźwięki i wykonywane są różne czynności przy pacjentach, co bardzo zaburza ich stan psychiczny.
Dlatego moim marzeniem jako wiceprezes fundacji Urszuli Jaworskiej – i wszyscy jako fundacja do tego dążymy – jest, by wspólnie z PIM MSWiA stworzyć system opieki, być może gabinetów opieki, dla pacjentów po długotrwałym leczeniu w warunkach OIT-u. Do tego m.in. dążymy w ramach wspólnej strategii walki z sepsą. Ludzie po przechorowaniu sepsy trafiają tam z różnych powodów. Sepsa nie jest chorobą, nie ma kodu ICD. Tak naprawdę nie wiadomo, skąd się bierze, ale pojawia się i dotyczy każdego, bez względu na to, czy to pacjent obciążony chorobami, czy zdrowy. Każdy z nas może rozwinąć sepsę.
Jak wygląda dziś pani zaangażowanie w budowanie świadomości o sepsie?
Naszym głównym celem są zmiany systemowe, które dotyczą też sepsy. Dlatego walczymy o stworzenie „ścieżki septycznej”, szybkiej reakcji, by pacjent trafiał jak najszybciej do szpitala. Bo w sepsie liczy się czas, tak samo jak przy zawale serca czy udarze mózgu. Jednak zawał serca czy udar mózgu mają swoich „logów” - kardiologa, neurologa. Sepsa jest niczyja.
Nasza fundacja, w ramach tego projektu, chce dotrzeć również do lekarzy. Okazuje się, że sepsa jest trochę jak Yeti: wszyscy o niej słyszeli, ale niewielu ją widziało. A 80% pacjentów, u których rozwija się sepsa, to pacjenci domowi. Pojawiają się u nich objawy, a ponieważ często cierpią na różne inne schorzenia, idą do swojego lekarza podstawowej opieki zdrowotnej.
Chcemy wypracować i uwrażliwić na czujność septyczną, chcielibyśmy doprowadzić do tego, co nazywam szybką ścieżką septyczną. Chodzi o to, by zespół ratownictwa medycznego lub lekarz podstawowej opieki zdrowotnej, widząc u pacjenta objawy, które mogą wskazywać na sepsę, od razu podjął odpowiednie kroki, i żeby bliscy pacjenta nie bali się wezwać karetki.
Pacjent, u którego może rozwijać się sepsa, powinien jak najszybciej trafić do szpitala, gdzie są odpowiednie laboratoria, które mogą rozpocząć diagnostykę. Szybka ścieżka septyczna jest kluczowa, ponieważ sepsę leczy się głównie antybiotykoterapią i płynoterapią. W zależności od objawów włącza się też leczenie intensywne, na przykład podłączenie do respiratora czy terapie nerkozastępcze. Wszystko to zależy od tego, w jakim momencie, kolokwialnie mówiąc, „złapiemy” pacjenta z sepsą.
Jeśli uda się to na początkowym etapie, pacjent i tak powinien trafić na oddział intensywnej opieki, gdzie będzie pod stałym nadzorem. Jednak jeśli dotrze tam na tyle wcześnie, że możemy zastosować leczenie i terapie, które nie będą generować ogromnych kosztów dla systemu, to wypuścimy człowieka, który bardzo szybko wróci do społeczeństwa, do swojego życia zawodowego i rodzinnego.
Natomiast jeśli go przetrzymamy i przeżyje bardzo ciężką sepsę, będziemy mieli pacjenta, którego trzeba będzie utrzymać w systemie społecznym, ponieważ musi być stale obserwowany i być może leczony przez wielu specjalistów. Będzie też musiał otrzymywać zasiłek, a być może nawet świadczenie rentowe.
I trzeba pamiętać, że samo leczenie w szpitalu również kosztuje, a kwoty są niebagatelne – to nawet 20 tysięcy złotych dziennie.
Co chcielibyście państwo zrobić w pierwszej kolejności?
Przede wszystkim chcemy uwrażliwić wszystkie grupy społeczne, a zaczynamy od pacjentów, ponieważ nasza organizacja reprezentuje ich interesy.
Chcemy uwrażliwić na to, że jeśli ktoś ma babcię czy mamę z cukrzycą, u której rozwija się na przykład zapalenie pęcherza, to trzeba zachować czujność. A może rozwija się u niej sepsa, bo jednak należy do grupy ryzyka?
Chciałabym też uczulić na to, by nie przywiązywać się do wszystkiego, co czytamy w internecie. To, że w czasie, gdy chorował mój mąż, dostęp do internetu był bardzo ograniczony (pamiętajmy, że to było prawie ćwierć wieku temu), uratowało moje zdrowie psychiczne.
Bo gdy dzisiaj, będąc dużo mądrzejszą i wiedząc o czym rozmawiam, czytam, że sepsę leczy się łatwo, wlewając witaminę C… To jest dramat.
Ten protokół faktycznie był badany w ramach badania klinicznego. Tych badań klinicznych nad sepsą było na świecie około dwustu. Ostatnie, badanie sprzed dwóch lat obaliło właśnie ten mit witaminy C i pokazuje, że jeśli chcemy kogoś oszukać, mówimy do niego językiem, który pragnie usłyszeć.
Wykorzystują to ludzie, wobec których ja osobiście podjęłabym bardzo radykalne kroki. Ktoś, kto nie widział pacjenta w ciężkim stanie septycznym, kto nie widział matki, która siedzi na oddziale intensywnej terapii noworodka i każdego dnia błaga o to, żeby jej dziecko nie rozwinęło tej sepsy, bo już ma świadomość… I wtedy ktoś taki proponuje, że przyjedzie pani fryzjerka i poda tę witaminę gdziekolwiek, byleby tylko pacjent miał założony wenflon.
Gdyby mogła pani przekazać jedną, najważniejszą myśl każdej rodzinie, która właśnie zaczyna swoją walkę z sepsą – co by to było?
Jeśli ktokolwiek, kto czyta naszą rozmowę, chciałby ze mną porozmawiać, mój telefon i adres e-mail są dostępne całą dobę. Jako fundacja jesteśmy członkiem Global Sepsis Alliance, organizacji zrzeszającej lekarzy i różne organizacje z całego świata. Będę zawsze powtarzała: ufajmy lekarzom. Oni wiedzą, co robią. Wiem, że komunikacja nie zawsze jest właściwa, i jako fundacja obiecuję, że będziemy nad tym pracować.
Ale ufajcie lekarzom i nie bójcie się poprosić o wykonanie badań takich jak CRP, poziom kwasu mlekowego czy poziom prokalcytoniny. Czasem wasza intuicja, przy natłoku pacjentów, może być kluczowa dla uratowania czyjegoś zdrowia, a przede wszystkim życia.
Od wielu lat wspomagała Fundację jako wolontariuszka. Kilkanaście lat temu postanowiła wejść do świata medycyny, głównie trudnej sfery onkologii. Prawa pacjenta – zarówno małego, jak i dużego, stały się nieodłącznym elementem Jej codzienności. Dzięki jej osobistemu zaangażowaniu zakończyło się sukcesem wiele zbiórek finansowych umożliwiające leczenie w zgodzie z najnowszą wiedzą medyczną, zarówno w ośrodkach referencyjnych w kraju, jak i za granicą.
W 2016 roku po raz pierwszy stanęła na sali operacyjnej w roli członka zespołu operacyjnego podczas operacji nieodwracalnej elektroporacji nieresekcyjnego nowotworu wątroby z zastosowaniem technologii NanoKnife. Od tamtego czasu uczestniczyła aktywnie w ok. 150 zabiegach leczenia z zastosowaniem technologii NanoKnife nieresekcyjnie położonych nowotworów trzustki, wątroby oraz prostaty.
W 2020 roku, gdy świat opanowała pandemia, pomagała medykom, aktywnie propagowała konieczność i zasadność powszechnego zaufania dla nauki oraz programu powszechnych szczepień przeciwko Covid-19. Pozyskane w ciągu tego czasu wiedza, doświadczenia i kontakty pozwoliły jej w lutym 2022, z chwilą wybuchu wojny w Ukrainie, stanąć jako jedna z tysięcy wolontariuszy, by skutecznie wspierać uchodźców wojennych, wśród których przybywały także osoby z aktywnymi chorobami nowotworowymi.
Od wielu lat organizuje akcje dla pacjentów oddziałów i klinik onkologicznych, m. in. dla dzieci leczonych w Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. W lutym 2023 roku odebrała z rąk Ministra Zdrowia Odznakę Honorową „Za Zasługi w Ochronie Zdrowia” – za wieloletnią działalność społeczną na rzecz chorych i potrzebujących. Od maja 2024 jest członkiem Komisji Bioetycznej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.
