„Każdy oddech ma znaczenie”. A nie tylko niektóre… Trwa Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Już po raz dwudziesty czwarty Fundacja MATIO organizuje Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, który odbędzie się w dniach 24 lutego – 02 marca 2025 r. Wydarzenie ma na celu zwiększenie świadomości społeczeństwa na temat mukowiscydozy — rzadkiej, nieuleczalnej, skracającej życie choroby genetycznej, która niszczy układ oddechowy i trawienny. Chcemy także zwrócić uwagę na problem nierównego dostępu do leków przyczynowych dla dzieci w Polsce. Hasło tegorocznej edycji brzmi: „ Każdy oddech ma znaczenie”.

Mukowiscydoza jest chorobą niewidoczną na pierwszy rzut oka, lecz jej wpływ na życie pacjentów i ich rodzin jest ogromny. Tegoroczne wydarzenie to nie tylko okazja do edukacji i wsparcia chorych, ale również do zwrócenia uwagi na kluczowy problem: brak dostępu do leczenia najnowocześniejszym lekiem dla dzieci w wieku od 2 do 12 lat w Polsce.

Lek ten, uznawany za przełom w leczeniu mukowiscydozy, jest dostępny od 2 roku życia w niemal wszystkich krajach europejskich, ale w Polsce nadal nie wszyscy pacjenci mogą z niego korzystać. Szczególnie dotkliwie odczuwają to rodziny najmłodszych pacjentów, dla których każdy dzień bez odpowiedniej terapii oznacza ryzyko pogorszenia stanu zdrowia. Codzienna walka o zdrowie swoich dzieci to dramatyczna sytuacja. Tym bardziej, że dzięki badaniom przesiewowym rodzice wiedzą o chorobie swojego dziecka już od momentu jego narodzin. Wprowadzenie leczenia lekiem o wysokiej skuteczności klinicznej na jak najwcześniejszym etapie życia hamuje naturalny przebieg choroby, a przede wszystkim, umożliwia włączenie społeczne tej grupy chorych. Dzisiaj polskie dziecko z mukowiscydozą musi skończyć 12 lat, aby zyskać szansę na długie, normalne życie.

Fundacja MATIO chce wykorzystać XXIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, aby zaapelować o zmianę sytuacji i podkreślić znaczenie równości dostępu do terapii lekami przyczynowymi.

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy to wydarzenie, którego celem jest mówienie o codziennych wyzwaniach osób zmagających się z tą chorobą, edukowanie na temat możliwości leczenia oraz wspieranie działań na rzecz poprawy jakości ich życia.

Przewidziane wydarzenia:

• Działania edukacyjne — w szkołach, przedszkolach, placówkach wychowawczych (na podstawie otrzymanych scenariuszy lekcji, prezentacji oraz materiałów informacyjno-edukacyjnych),
• współpraca z PFRON i Stowarzyszeniem Zdrowych Miast Polskich w zakresie udostępniania materiałów na stronach internetowych PFRON oraz miast członkowskich SZMP,
• VII Bal Charytatywny Fundacji MATIO — dochód z balu przekazany zostanie na rzecz podopiecznych fundacji,
• Bal Charytatywny w „Dworze na Wichrowym Wzgórzu”,
• kampania informacyjna promująca hasło „ Każdy oddech ma znaczenie”,
• akcje edukacyjno-informacyjne w galeriach handlowych,
• wykład dla studentów kierunków medycznych.

Dzięki Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy Fundacja MATIO dociera do szerokiego grona odbiorców, edukując na temat choroby i podkreślając znaczenie wsparcia badań naukowych oraz równego dostępu do nowoczesnych terapii. To czas, aby mówić głośno o codziennych wyzwaniach pacjentów, wspierać ich rodziny i działać na rzecz zmiany. Każdy oddech i każda chwila mają znaczenie – zwłaszcza dla dzieci, które czekają na szansę na lepsze życie.

Fundacja serdecznie zaprasza wszystkich zainteresowanych do udziału w wydarzeniach organizowanych w ramach XXIV Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Każdy głos i każda inicjatywa mają znaczenie – tak, jak każdy oddech.

Więcej informacji o programie oraz działaniach Fundacji MATIO można znaleźć na stronie internetowej: www.mukowiscydoza.pl oraz w mediach społecznościowych.

Badania dla Fundacji MATIO – opis wyników

W celu oceny poziomu wiedzy na temat mukowiscydozy wspólnie z Institute for Health przeprowadziliśmy badanie opinii publicznej, którego wyniki pozwolą zidentyfikować luki informacyjne oraz wskazać obszary wymagające dalszej edukacji. Poniżej przedstawiamy najważniejsze wnioski płynące z naszego badania. (Badanie przeprowadziła SWResearch).

Ponad 40% Polaków przyznaje, że nigdy nie słyszała o żadnej z ośmiu chorób rzadkich, które pojawiły się w badaniu, tj:

• Mukowiscydoza
• Hemofilia
• Rdzeniowy zanik mięśni
• Fenyloketonuria
• Mukopolisacharydoza
• Progeria
• Miastenia
• choroba Pompego

Najlepiej rozpoznawane okazały się kolejno: Mukowiscydoza (40%), Hemofilia (36%) oraz Rdzeniowy zanik mięśni (33%). Wśród osób, które słyszały o mukowiscydozie:

• ponad 6 na 10 twierdzi, że choroba ta jest dziedziczna
• a co dziesiąta uważa, że można się nią zarazić lub nabyć w następstwie powikłań innej choroby
• Mniej więcej podobny odsetek (58%) ocenia, że choroba ta jest nieuleczalna, podczas gdy 13% jest przeciwnego zdania.
• 44% twierdzi, że można ją rozpoznać za pomocą badania genetycznego
• 41% nie wie, jak zdiagnozować tę chorobę
• mimo rzadkiego charakteru choroby, ponad jedna trzecia badanych (35%) przyznaje, że słyszała o kimś, kto na nią choruje, a niemal co dziesiąty (9%) deklaruje, że ta osoba znajduje się w kręgu jego rodziny lub bliskich znajomych

Osoby, które słyszały o polskich organizacjach wspierających chorych na mukowiscydozę należą do mniejszości (11%), z czego większość z nich wymienia kampanie ogólnopolskich mediów (np. TVN, Polsat) lub akcji charytatywnych (np. WOŚP). Nazwa MATIO padła z ust 9 respondentów (13% znających jakąkolwiek organizację, 2% wśród kojarzących nazwę choroby).

Nieco lepiej jest w kontekście znajomości kampanii społecznych dotyczących mukowiscydozy (32%), z czego zaledwie co druga osoba potrafiła samodzielnie podać konkretną jej nazwę.

Mimo wysokich kosztów leczenia na jednego pacjenta, zdecydowana większość (85%) popiera tezę, jakoby państwo powinno refundować nowoczesne, kosztowne terapie w leczeniu chorób rzadkich (w tym mukowiscydozy).