Wnuczka Czesława Niemena zmaga się z nieuleczalną chorobą. Czym jest zespół Noonan?

Natalia Niemen, córka legendarnego Czesława Niemena, opublikowała w mediach społecznościowych przejmujący wpis. Artystka opisała swoje przeżycia i doświadczenia związane z opieką nad córką, która urodziła się z rzadką chorobą - zespołem Noonan. "My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi, jesteśmy innego typu rodzicami" - podkreśliła.

Natalia Niemen rzadko dzieli się informacjami o swoim życiu prywatnym. Tym razem zrobiła wyjątek, a okazją był przypadający w ostatnim dniu lutego Światowy Dzień Chorób Rzadkich.

To święto ustanowiono po to, by podnieść wiedzę o istnieniu chorób rzadkich - czyli takich, które zgodnie z nazwą dotykają niewielką liczbę osób (w praktyce jednak niektóre z nich nie są wcale rzadkie, chorzy jednak nie wiedzą, że chorują ze względu na problemy z diagnostyką).

To choroby poważne, często przewlekłe, niemal zawsze uwarunkowane genetycznie. Wiele z nich wykrywanych jest w dzieciństwie, jednak spora część ujawnia się dopiero u dorosłych.

"Jest to dla mnie bardzo ważny dzień, gdyż daje szansę zwrócić uwagę światu, że wśród nas żyją ludzie tymi chorobami dotknięci. Że są w społeczeństwie rodziny, których codzienność różni się dość wyraźnie od tych, gdzie wszyscy członkowie rodziny są zdrowi. Jest to dzień dla mnie ważny, gdyż moje trzecie dziecko, córeczka Danusia, urodziła się właśnie z taką chorobą rzadką" - napisała artystka.

Natalia Niemen szczerze o chorobie córeczki

Natalia Niemen przyznała, że u jej córeczki wykryto zespół Noonan. Jego istotą jest zaburzenie wzrastania, wady narządów wewnętrznych i upośledzenie umysłowe. Chorobę tę można rozpoznać już u płodu, a także już po urodzeniu. Dzieci z tym zespołem mają charakterystyczny wygląd - niskorosłość, wysokie czoło, nisko osadzone uszy, krótką szyję i tzw. "łuk Erosa" czyli wyraźnie odznaczoną czerwień górnej wargi. 

"Zespół Noonan to wada genetyczna. Mało popularna. Gdy myślimy o wadach genetycznych, od razu wpada nam do głowy zespół Downa. Społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy, jak wiele innych odmian takich chorób istnieje" - podkreśliła Natalia Niemen.

W swoim poście opisała, jak wygląda życie rodziców dzieci, które cierpią na rzadkie choroby. Jak przyznała, jej córeczka ma różne problemy ze zdrowiem, przeszła już też kilka operacji serca.

"U rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko choruje na chorobę rzadką, w pakiecie uczuć jest miejsce na lęk, szok, rozpacz, niepewność. Rozpoczyna się walka. Stajesz się kompletnie nowym człowiekiem. Doświadczenie cierpienia potrafi uczynić z człowieka chodzącą moc i mądrość. My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi, jesteśmy innego typu rodzicami" - napisała.

"Nasze dzieci nigdy nie będą do końca zdrowe. Nasze dzieci są w różnym stopniu niepełnosprawne. Nasze dzieci co i rusz mają jakieś operacje (moja córka jest po kilku operacjach, m.in. operacji serca, i to nie ostatnia w jej życiu). Rehabilitacja. Zajęcia rozwojowe. Problemy wychowawcze (w tych przypadkach chorobowych system emocjonalny jest wybrakowany, trzeba olbrzymiej mądrości, anielskiej cierpliwości i rezygnacji z własnego życia, aby wspierać dzieciaczka w rozwoju tej ważnej sfery)" - przyznała.

"Dzieci, o których dziś piszę, są niezwykle dzielne" 

Artystka szczerze napisała, że boi się przyszłości i tego, co będzie z jej dzieckiem, gdy zabraknie rodziców.  Przyznała również, że codzienność nie jest łatwa.

"My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi czasem myślimy, co będzie z naszymi dziećmi, gdy nas kiedyś zabraknie. Strach jest nam nieobcy. Ludzie, nawet najbardziej ci empatyczni, którzy mają zdrowe dzieci, nie mają ZIELONEGO POJĘCIA, o co chodzi w codzienności z chorym dzieckiem" - podkreśliła.

Dodała, że chce nagłośnić istnienie takiej choroby i mówić o problemach, z jakimi borykają się opiekunowie chorych dzieci.  

"Wiem, że jest sporo rodzin, w których urodziły się takie dzieciaczki. Te rodziny są często same. Matki wystraszone, zestresowane, bez fachowej pomocy. A jak wspomniałam, codzienność z dzieckiem Noonan nie jest łatwa. Nikt lepiej nie zrozumie matki Noonanka jak inna matka Noonanka. A dzieci, o których dziś piszę, są niezwykle dzielne. To mali bohaterowie. Muszą zmagać się z rzeczami, które dla ich rówieśników dawno już nie stanowią problemu. (...) Wspieram wszystkie rodziny, dzieci i dorosłych dotkniętych wyzwaniem choroby rzadkiej. Łączymy się" - podsumowała.