Ważny krok dla społeczności chorych na endometriozę w Polsce!

Do Marszałka Sejmu trafiła interpelacja w sprawie opieki medycznej chorych na endometriozę. Adresatem dokumentu jest Minister Zdrowia. To prawdopodobnie pierwsza taka inicjatywa poselska traktująca wyłącznie o tym schorzeniu. Autorem interpelacji jest były Minister Sportu i Turystyki, poseł na Sejm RP, Adam Korol – utytułowany sportowiec i zwolennik zdrowego trybu życia. W swojej pracy poselskiej często porusza tematykę zdrowotną. Tym razem odpowiedział na prośby chorych na tę „tajemniczą chorobę”. Temat endometriozy bywa pobieżnie podejmowany w odniesieniu do in-vitro i planów leczenia niepłodności, rzadziej przy okazji bezpieczeństwa oraz dobrych praktyk w przebiegu porodu. Właśnie dlatego w społeczności chorych nastąpiło ogromne poruszenie.

– To najpiękniejsza informacja, jaką usłyszałam w tak trudnej sprawie – mówi jedna z chorych na niepublicznym forum wsparcia dla pacjentek walczących z chorobą. – Panie Ministrze, to bardzo dużo dla nas znaczy… DZIĘKUJĘ w imieniu swoim oraz kobiet należących do naszej grupy wsparcia – dodaje inna. Zaobserwowany zasięg, jaki w ciągu jednego wieczoru wygenerowała informacja o interpelacji tylko potwierdza, jak ważny z perspektywy społecznej jest to temat.

– Jaka jest skala zachorowalności? Czy jest prowadzony rejestr chorych i z podejrzeniem endometriozy? Jakie są założenia opieki medycznej? Jak wysoka jest kwota w „koszyku świadczeń” przeznaczona na jedną pacjentkę? Dlaczego operacja laparoskopowa usunięcia zrostów i ognisk endometriozy nie jest refundowana stosownie do wartości? – tego chciałybyśmy dowiedzieć się, bo choć przyjmuje się, że na endometriozę cierpi 1 na 10 kobiet na świecie, wciąż nie wiemy, jaka jest jej epidemiologia w Polsce. A może być nas nawet 2-3 miliony! Mówi się, że ta choroba jest tak powszechna, jak cukrzyca – mówi Anna Janocha, inicjatorka społecznej kampanii budowania świadomości endometriozy w Polsce, liderka polskiego teamu EndoMarch2019.

– Ze środowiska związanego z chorymi otrzymujemy tylko informacje, że laparoskopia – niezależnie od jej zakresu – jest refundowana przez NFZ do kwoty ok. 2 500 zł. Z naszych ustaleń wynika, że koszt laparoskopii terapeutycznej to kwota od kilku do nawet ponad 16 000 zł i rośnie w przypadku ryzyka powikłań oraz konieczności zapewnienia obecności chirurga specjalisty w dziedzinie innej niż ginekologia. Dodać należy, że mówimy tu również o kosztach komercyjnej operacji w publicznej placówce ochrony zdrowia – to nie są kwoty zaczerpnięte z cenników prywatnych klinik. O zdrowie i dostęp do profesjonalnych świadczeń kobiet powinni zabiegać także mężczyźni. Skierowałem interpelację, bo naprawdę poruszyły mnie informacje i historie chorych. To temat ponad wszelkimi podziałami. Choroba rzutuje nie tylko na jakość życia pacjentek, ale także ich rodzin i otoczenia – mówi poseł na Sejm RP oraz autor interpelacji, Adam Korol.

Mimo zawrotnych cen i ryzyka konieczności powtarzania zabiegu, kolejki do nielicznych specjalistów w dziedzinie leczenia endometriozy są ogromne. Czas oczekiwania na konsultację czy operację wynosi od kilku tygodni do kilkunastu miesięcy – w tym czasie chora żyje w ciągłym bólu, a choroba m.in. obniża jej szansę na zajście w ciążę czy wyklucza społecznie i zawodowo.

– To oczywiście i tak krótko, w porównaniu do czasu, w jakim chora oczekuje na postawienie diagnozy – wynosi on na świecie średnio siedem lat. W Polsce znam rekordzistki, które „tułały” się od lekarza do lekarza nawet dekadę! Ja sama zawyżam średnią, bo na diagnozę czekałam 17 długich lat – za bardzo zaufałam ginekologowi, który na podstawie zgłaszanych objawów, nie widział podstaw do pogłębienia diagnostyki i odmawiał dostępu do świadczeń. Gdy zaniepokojona pogarszającym się stanem zdrowia zmieniłam lekarza, ten rozpoznał objawy na pierwszej wizycie i skierował mnie na odpowiednie badania na CITO, ale taki „sukces” przy zmianie lekarza, to wciąż rzadkość w diagnostyce endometriozy. Ta podstępna choroba „udaje” symptomy innych przewlekłych schorzeń, jak zapalenie pęcherza, IBS czy choroba Leśniewskiego-Crona – objawy możemy wymieniać w nieskończoność, dlatego tak ważne jest szerokie budowanie świadomości na temat endometriozy – dodaje Janocha.

Endometrioza w prostych słowach, to schorzenie, w którym komórki endometrioidalne – o podobnej budowie do endometrium (błony wyściełającej macicę) – pojawiają się w innych miejscach wewnątrz organizmu. Każdego miesiąca komórki te zachowują się podobnie do komórek macicy – co miesiąc złuszczając się i krwawiąc, jednak w odróżnieniu od tych umiejscowionych zgodnie z kobiecą fizjologią, powodują często trudny do zniesienia ból – gorszy od tego przy złamaniu kości czy w przebiegu porodu.

Choroba objawia się między innymi patologicznie nasilonymi bólami miesiączkowymi, nieregularnymi lub obfitymi okresami, bólami owulacyjnymi, może powodować niepłodność trwałą lub tymczasową, daje także objawy podobne do zespołu jelita drażliwego czy zapalenia pęcherza. Często przypomina bóle kręgosłupa i nerek, jak w kamicy nerkowej lub rwie kulszowej. Nierzadkie są także objawy towarzyszące nerwicy, depresji czy bóle w klatce piersiowej. U pacjentek obserwuje się również zapadnięcia płuc, gdyż ogniska choroby mogą tworzyć się nie tylko na przeponie, ale także na tym narządzie oddechowym. Najczęściej, chorobie towarzyszy chroniczny ból, uniemożliwiający pacjentce normalne funkcjonowanie w społeczeństwie.

Przyczyna endometriozy jest wciąż nieznana. W związku z tym nie istnieje na nią także lek – stosuje się jedynie leczenie objawowe – hormonalne i przeciwbólowe. Specjaliści, w tym dr David Redwine – wybitny ginekolog i chirurg, który poprawił jakość życia wielu kobietom na świecie, utrzymują, że laparoskopowe wycięcie (nigdy wypalenie) ognisk choroby może całkowicie uwolnić pacjentkę od schorzenia. Opiera on tę tezę na teorii „embryological patterning during fetal organogenesis” (w wol. tłum. ogniska endometriozy kształtują się już podczas organogenezy płodu).

Marzec jest miesiącem budowania świadomości endometriozy. W ostatnią sobotę tego miesiąca – 30.03.2019 roku, wraz z całym światem ruszą także Polki w ramach globalnej inicjatywy EndoMarch. Żółta wstążka stała się oficjalnym symbolem choroby.