To pierwsza taka poradnia w Polsce. Młodzi pacjenci z rakiem dostaną szczególną pomoc

Osoby, które zachorowały na raka przed ukończeniem 18. roku życia, po osiągnięciu pełnoletniości często mają utrudniony dostęp do opieki onkologicznej - alarmują onkolodzy. Nie ma już dla nich miejsca w oddziałach pediatrycznych i nie zawsze płynnie są oni przekazywani do ośrodków onkologicznych dla dorosłych, a to pogarsza efekty leczenia. W Gliwicach powstała pierwsza w kraju poradnia dla takich pacjentów.

Poradnia Onkologiczna dla Młodych Dorosłych została uruchomiona w Narodowym Instytucie Onkologii w Gliwicach we współpracy z Konsultantem Wojewódzkim w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej dla województwa śląskiego. Przeznaczona jest dla pacjentów w wieku 18-39 lat, którzy zachorowali na nowotwór złośliwy jeszcze przed ukończeniem 18. roku życia.

Poradnia onkologiczna dla młodych dorosłych

- W Poradni Onkologicznej dla Młodych Dorosłych odbywają się wizyty kontrolne, których celem jest monitorowanie stanu zdrowia, w tym późnych powikłań zastosowanego leczenia onkologicznego oraz profilaktyka nowotworowa. Zajmuje się tym wielodyscyplinarny zespół, w którego skład wchodzą: onkolodzy kliniczni i radioterapeuci, hematolodzy, endokrynolodzy, kardiolodzy, neurolog, ginekolog, laryngolog, okulista, neurologopeda i psycholog – informuje lek. med. Katarzyna Drosik-Rutowicz z I Kliniki Radioterapii i Chemioterapii Narodowego Instytutu Onkologii w Gliwicach, członek zespołu poradni, która działa w strukturze Zakładu Radioterapii.

Pacjenci przeważnie są kierowani do poradni przez lekarzy prowadzących z oddziałów onkologii i hematologii dziecięcej, ale mogą się również zapisać na wizytę sami.

Wówczas termin wizyty ustala się telefonicznie z koordynatorem, Agnieszką Szczyrbą (tel. 784 981 893 - numer jest czynny od poniedziałku do piątku w godzinach 8.00-14.30).

Jeśli pacjent kierowany jest przez ośrodek pediatryczny, konieczne jest ustalenie pierwszej wizyty w poradni co najmniej miesiąc przed ukończeniem przez niego 18. roku życia - z uwagi na konieczność ustalenia dalszego leczenia lub obserwacji, w tym zarezerwowania terminów badań obrazowych.

Kontrole w poradni odbywają się do 5 lat od zakończenia leczenia onkologicznego, a następnie raz w roku przez kolejne 5 lat i raz na 2 lata do ukończenia 39. roku życia.

W razie konieczności kontynuacji leczenia onkologicznego lub rozpoznania progresji choroby, dalsze leczenie prowadzone jest w Zakładzie Radioterapii lub w odpowiedniej klinice narządowej Narodowego Instytutu Onkologii w Gliwicach.

Młodzi dorośli mają utrudniony dostęp do opieki onkologicznej

Z założenia Poradnia Onkologiczna dla Młodych Dorosłych ma ułatwić dostęp do opieki onkologicznej pacjentom, którzy przed ukończeniem 18. roku życia byli diagnozowani i leczeni w dziecięcych oddziałach onkologicznych i hematologicznych, ale jako dorośli nie mogą już pozostawać pod ich opieką. Niestety nie zawsze są oni płynnie przekazywani do ośrodków onkologicznych dla dorosłych. Wielu z nich po ukończeniu 18. roku życia pozostaje bez opieki, co pogarsza efekty ich dotychczasowego leczenia i medianę przeżycia całkowitego.

- Nowotwory złośliwe u młodzieży i młodych dorosłych są coraz częściej uznawane za odrębne jednostki chorobowe ze względu na specyficzne cechy obserwowane w tej grupie wiekowej, które odróżniają je zarówno od typowych nowotworów pediatrycznych, jak i postaci stwierdzanych u dorosłych – tłumaczy Katarzyna Drosik-Rutowicz.

Jak dodaje, poradnia zapewnia takim pacjentom kompleksową opiekę onkologiczną. – Nie jest to tylko kontrola w zakresie choroby, którą u nich rozpoznano, ale dotyczy wszystkich problemów, z jakimi się zmagają. Chorzy, którzy byli leczeni w wieku dziecięcym, bardzo często mają uszkodzoną oś hormonalną i potrzebują opieki endokrynologicznej. Wymagają też opieki kardiologicznej z okresową kontrolą wydolności serca, zwłaszcza jeśli byli leczeni antracyklinami, które są kardiotoksyczne.

- Do tego dochodzą kontrole neurologiczne związane z zaburzeniami lub powikłaniami po leczeniu, potrzebna jest opieka psychologiczna i neurologopedyczna. Sami ustalamy schematy postępowania dla takich pacjentów, ponieważ nikt ich do tej pory nie opracował – mówi dr Drosik-Rutowicz.

Chorzy "nie muszą szukać pomocy na własną rękę"

Obecnie do poradni kierowani są pacjenci z trzech śląskich szpitali pediatrycznych, zlokalizowanych w Katowicach, Chorzowie i Zabrzu, nad którymi nadzór prowadzi Wojewódzki Konsultant w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej. Do tej pory zapisało się do niej 26 pacjentów w wieku 18-39 lat. Jest jednak wielu chorych, którzy już jakiś czas temu zakończyli leczenie w oddziałach pediatrycznych, ale nie zgłosili się do Narodowego Instytutu Onkologii w Gliwicach, ponieważ nie wiedzą o istnieniu Poradni Onkologicznej dla Młodych Dorosłych.

- Narodowy Instytut Onkologii w Gliwicach kojarzony był do tej pory wyłącznie z leczeniem dorosłych pacjentów. Nie wszyscy wiedzą, że od wielu lat pomoc znajdują u nas również chore dzieci. Leczymy je promieniami w Zakładzie Radioterapii, zapewniamy im również diagnostykę i terapię w Zakładzie Medycyny Nuklearnej i Endokrynologii Onkologicznej – mówi dyrektor gliwickiego oddziału Narodowego Instytutu Onkologii prof. Krzysztof Składowski.

- Poradnię Onkologiczną dla Młodych Dorosłych uruchomiliśmy dla pacjentów, którzy po ukończeniu 18 lat nie mogą być już leczeni w ośrodkach pediatrycznych, ale nadal wymagają regularnych kontroli i obserwacji po leczeniu onkologicznym. Zespół naszych specjalistów z różnych dziedzin zapewnia im kompleksową opiekę, nie muszą szukać pomocy na własną rękę – wyjaśnia prof. Składowski.

- Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej jest zwolennikiem skoordynowanej opieki nad młodymi pacjentami po leczeniu onkologicznym – dodaje jego przewodniczący prof. Tomasz Szczepański.

Poradnia została utworzona właśnie z inicjatywy prof. dr. hab. n. med. Krzysztofa Składowskiego, dyrektora gliwickiego oddziału Narodowego Instytutu Onkologii w Gliwicach, konsultanta krajowego w dziedzinie radioterapii onkologicznej oraz prof. dr. hab. n. med. Tomasza Szczepańskiego, rektora Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, śląskiego konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej i przewodniczącego Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

Katarzyna Hubicz