Nie żyje 24-letni dziennikarz. Zmagał się z chorobą, która już dziś nie musi zabijać
Wielki pasjonat sportu, zwłaszcza piłki nożnej. Zawodowy profesjonalista. Tak przede wszystkim wspominają 24-letniego Wojciecha Bąkowicza koledzy z branży. O śmierci młodego dziennikarza, który od urodzenia zmagał się z poważnymi chorobami, poinformował 2 stycznia 2024 roku serwis Łódzki Sport.
Wojciech Bąkowicz pracował w redakcji serwisu igol.pl. Był także związany z serwisami Łódzki Sport, Katowicki Sport oraz goal.pl. Realizacja zawodowych planów z pewnością była dużym wyzwaniem, ale zarazem siłą napędową do walki z przeciwnościami losu - z chorobą, która przynosi cierpienie, pozbawia marzeń, ogranicza wolność wyboru, wreszcie zabija. Niestety, ostatecznie szybko przegraną walką.
Na co chorował Wojciech Bąkowicz?
Chociaż nie podano bezpośredniej przyczyny śmierci, do przedwczesnego zgonu zapewne przyczyniła uwarunkowana genetycznie dysplazja włóknista kości, na którą chorował mężczyzna.
To schorzenie zazwyczaj nie zabija bezpośrednio jak rak czy udar. Upośledza jednak funkcjonowanie w zasadzie wszystkich narządów. Deformuje ciało i odbiera sprawność ruchową. Przyczyniając się do rozwoju poważnych schorzeń układu krążenia, oddechowego i gruczołów, znacząco i negatywnie wpływa na długość życia.
Ostatni wpis młodego dziennikarza w serwisie X (dawny Twitter), będący podsumowaniem 2023 r. nie brzmi jak zapowiedź najgorszego. Owszem, sygnalizuje, że nie było łatwo, ale palec w górę to raczej zapowiedź lepszego roku. Niestety...
Na czym polega dysplazja włóknista kości
Dysplazja kostno-włóknista to schorzenie, z którym zmaga się prawdopodobnie (brak dokładnych danych) ok. 200 osób w Polsce. Objawia się przede wszystkim powstawaniem patologicznych ognisk w kościach, powodując nieprawidłowy rozrost tkanek, przewlekły ból, zmiany zwyrodnieniowe, nieprawidłowo zrastające się złamania, wreszcie deformacje utrudniające poruszanie itd.
Problem często rozwija się w jednej kości, ale bywa, że zaatakowany może być niemal cały szkielet. Guzy tworzą się w czaszce (np. deformując twarz), kręgosłupie, kończynach.
W najcięższej postaci choroby zaburzona jest niemal cała gospodarka hormonalna, co prowadzi choćby do powstawania guzów jajników, chorób tarczycy, nadnerczy i serca.
Jak wygląda leczenie chorób rzadkich w Polsce
Dysplazja włóknista kości należy do nielicznych chorób uwarunkowanych genetycznie, które na świecie leczy się już nowocześnie, nie tylko usuwając dramatyczne skutki nieprawidłowości. Ocenia się, że takie "szczęście' mają chorzy z zaledwie ok. 5 proc. chorób.
Cudzysłów wynika z faktu, że w Polsce wdrażanie leczenia biologicznego czy terapii genowych idzie bardzo opornie, a w przypadku terapii skutecznych, niejednokrotnie programy się blokuje.
W przypadku dysplazji włóknistej kości na świecie zastosowanie znalazł denosumab. Lek jest dostępny i zarejestrowany w Polsce. We wskazaniu pierwotnym (osteoporoza) nawet częściowo refundowany i nie tak drogi, jak można podejrzewać (w zależności od dawkowania i przeznaczenia - koszt to 800-3000 zł miesięcznie bez refundacji).
Niestety, niewielu chorych o tym wie. Nie mają gdzie się leczyć, nie ma kto fizycznie wystawić recepty. Pytane o to Ministerstwo Zdrowia (przed zmianą władzy) zapewniało, że jest zapewniona opieka i informacja w ramach narodowego planu dla chorób rzadkich.
Pacjenci z dysplazją twierdzą, że to fikcja, żywa wyłącznie na papierze.
Wkrótce zamierzamy poruszyć temat szerzej, a także zapytać Ministerstwo Zdrowia o dostęp do leków dla pacjentów z:
Podcasty
Playlisty tematyczne
