„Kobiety z SM” - sytuacja Polek ze stwardnieniem rozsianym (SM)

Kobiety chorują na stwardnienie rozsiane (SM) dwukrotnie częściej niż mężczyźni i zdecydowanie trudniej radzą sobie z zaakceptowaniem siebie po usłyszeniu diagnozy. O wpływie stwardnienia rozsianego na jakość i komfort życia oraz o najważniejszych potrzebach kobiet z SM dotyczących kariery, pasji i rodziny można przeczytać w najnowszym raporcie pt.: „Kobiety z SM”.

Stwardnienie rozsiane ma większy wpływ na sytuację kobiet, niż mężczyzn. Szczególnie jeśli chodzi o ich rodzinę, role społeczne czy wybory życiowe.

Należy bowiem pamiętać, że całkowita utrata lub ograniczenie możliwości opiekowania się rodziną i postrzegania siebie, jako dobrej matki związane z chorobą, ma dla kobiet duże znaczenie.

Co więcej, w wielu obszarach nie mogą one liczyć na potrzebne wsparcie – informuje raport „Kobiety z SM” wykonany na zlecenie Merck, wiodącej firmy naukowo-technologicznej.

Autorzy dokumentu w trójetapowych badaniach analizowali dostępne publikacje,  przeprowadzili cykl rozmów z organizacjami pacjentów z wybranych 8 państw: Polski, Czech, Francji, Niemiec, Włoch, Hiszpanii, Szwecji i Wielkiej Brytanii, jak również zrealizowali ankietę internetową. Efektem jest raport zawierający nie tylko statystyczny opis sytuacji kobiet z SM, ale też wskazanie niezaspokojonych potrzeb pacjentek w danym kraju wraz z propozycjami rozwiązań naprawczych.

Trudna diagnoza

Zdiagnozowanie SM u kobiet trwa około sześciu miesięcy i średnio wymaga aż czterech wizyt u lekarza. Opóźnienie w diagnostyce wynika z wolniejszego postępu choroby, a także czasu jej ujawniania.

Pierwsze objawy występują zwykle w młodym wieku, gdy kobieta ma takie priorytety, jak intensywny rozwój zawodowy czy też rozważanie założenia rodziny.

Co czwarta kobieta (21%) na pierwszej wizycie otrzymuje błędną diagnozę. SM mylone jest z przewlekłym zmęczeniem, depresją, epilepsją, a nawet nowotworem mózgu.

– Opóźnienie w rozpoznaniu może mieć w dłuższej perspektywie negatywne skutki zarówno dla przebiegu choroby, jak i jakości życia pacjenta. Dlatego kluczowa jest wczesna diagnostyka. Pozwala ona w porę zareagować i wdrożyć odpowiednią farmakoterapię. Istotna jest również świadomość i wiedza nt. SM wśród lekarzy pierwszego kontaktu, do których trafiają pacjentki – podkreśla dr n. med. Aleksandra Podlecka-Piętowska, z Kliniki Neurologii, SP Centralnego Szpitala Klinicznego WUM.

Rodzina a SM – czy da się to pogodzić?

Aż 69% kobiet z SM zauważa, że ich zdolności opiekuńcze zostały zdecydowanie zmniejszone. Prawie połowa kobiet (41%), u których zdiagnozowano SM podejmuje decyzję o rozwodzie lub pozostaje w separacji – aż 88% z nich stwierdziło, że na podjęcie takiej decyzji miało wpływ rozpoznanie SM.

37% pań rezygnuje z macierzyństwa z powodu lęku przed nagłym postępem choroby, a także z powodu zmęczenia oraz bólu.

Kariera a SM

Raport wskazuje, że w momencie rozpoznania SM aż 38% kobiet całkowicie rezygnuje z pracy z powodu braku elastycznych godzin i niewystarczającej liczby przerw na odpoczynek, a w konsekwencji z ograniczeń związanych z wykorzystaniem dni wolnych na konieczne wizyty w szpitalu.

Niepokojące jest też, że aż 32% pacjentek w ogóle rezygnuje z ubiegania się o nową pracę czy awans w obecnej, a 22% rezygnuje ze studiów.

Kobiety nie są w stanie zapomnieć o chorobie, nie mogą podróżować z rówieśnikami, są uzależnione od wizyt w szpitalu, co powoduje ich wycofanie społeczne.

Wszystko to sprawia, że chore na z SM w Europie są dwa razy bardziej narażone na depresję niż kobiety w całej populacji.

Jak zmienić sytuację kobiet z SM w Polsce?

Jak wynika z raportu wśród społeczeństwa wciąż brakuje wiedzy na temat stwardnienia rozsianego oraz wyrozumiałości wobec chorujących, jak również kompleksowego wsparcia wpływającego na lepszą jakość życia.

Dlatego rozwiązaniem dla Polek z SM może być ustanowienie skutecznych procedur diagnostycznych, szczególnie po ciąży, poprawa świadomości społecznej na temat SM czy rozwój programów i narzędzi wspierających kobiety w powrocie do aktywnego życia społecznego i zawodowego.

– Raport „Kobiety z SM” pokazuje, że pomimo diagnozy osoby z SM chcą żyć normalnie. Szczególnie kobiety, które pragną być matkami, spełniać się zawodowo czy też realizować swoje pasje jak na przykład podróżowanie. Obecnie możliwe jest takie zorganizowanie życia, żeby choroba nie przeszkadzała w realizacji celów. Kluczem jest szybkie włączenie w odpowiednią terapię oraz partnerskie relacje tak z lekarzem, jak i z pracodawcą czy rodziną. Ważne jest, aby głośno mówić o swoich planach i potrzebach – tłumaczy Malina Wieczorek, Prezes Fundacji „SM – walcz o siebie”.

Więcej informacji o wpływie SM na decyzje życiowe kobiet oraz dane dotyczące ich potrzeb, jak kariera zawodowa, pasje, rodzina, interakcje w społeczeństwie oraz porównanie sytuacji w poszczególnych krajach można znaleźć w szerszej wersji raportu, dostępnej tutaj.

Bibliografia:

Raport: „Społeczno-ekonomiczne skutki stwardnienia rozsianego w Polsce (Biała Księga)”, Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia, Warszawa 2014
Raport: „The Socioeconomic impact of multiple sclerosis on women in Europe”, October 2017
Wilson et al. (2017). The impact of multiple sclerosis on the identity of mothers in Italy. Disability and Rehabilitation. 1-12.
Eurostat (2017) Osoby zgłaszające przewlekłą chorobę, według chorób, płci, wieku i poziomu wykształcenia [hlth_ehis_cd1e] Analiza opiera się na programie wywiadów i danych z ankiet.