Jej syn cierpiał przez 16 lat z powodu choroby. Wspomina jego ostatnie słowa: "Czy możesz iść ze mną, mamusiu?"

Strata dziecka to jedna z największych tragedii, jaka może spotkać rodzica. Maria przez kilkanaście lat obserwowała cierpienie swojego pierwszego dziecka, które zmagało się z nieuleczalną chorobą genetyczną. Dziś wspiera innych rodziców dzieci takich jak Aaron, dzieląc się z nimi swoją historią.

Kiedy Aaron pojawił się na świecie, lekarze jeszcze nie wiedzieli zbyt wiele o jego chorobie. Chłopiec cierpiał na rzadką chorobę genetyczną epidermolysis bullosa (EB), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka.

Chłopiec cierpiał przez 16 lat

Aaron odszedł w 2001 r. Pęcherzowe oddzielanie się naskórka to rzadkie schorzenie, które powoduje bolesne pęcherze w odpowiedzi na drobne urazy, otarcia, zadrapania, a nawet ciepło. W ciężkich przypadkach pęcherze mogą pojawiać się wewnątrz ciała np. w jamie ustnej lub żołądku. Tak było w przypadku chłopca.

Kiedy pojawił się na świecie, pielęgniarki próbowały karmić chłopca z butelki. Jednak nie było to możliwe ze względu na to, że już od urodzenia pęcherze pojawiały się na jego języku i podniebieniu. Aaron musiał być karmiony przez specjalną rurkę. Z czasem Maria nauczyła się go karmić, podając mu mleko łyżeczką. Jednak przez całe swoje życie chłopiec niezwykle cierpiał. Kobieta wspomina, że kiedy musiała zmieniać mu bandaże, krzyczał z bólu.

Kiedy opatrunki zmieniała pielęgniarka, była to dla kobiety chwila wytchnienia. Od wielu lat walczy dla innych rodziców, by zapewnić dzieciom z EB opiekę domową. Po urodzeniu Aarona założyła wraz z mężem organizację charytatywną, która zbiera środki na ten cel.

"Oddałabym wszystko, żeby z nim pójść"

Aaron był pierwszym dzieckiem Marii i jednym z pierwszych dzieci w Irlandii, u których zdiagnozowano pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Oboje z chorobą walczyli dzielnie przez 16 lat. Choć od śmierci ukochanego syna minęło wiele lat, Maria wciąż żywo pamięta ostatnie chwile syna.

- Ostatnich kilka dni było okropnych, ponieważ jego wzrok się pogorszył, a środki przeciwbólowe nie dawały efektów – wspomina kobieta. Szczególnie druzgoczące jest wspomnienie ostatniej rozmowy matki i syna. Kobieta czuwała przy szpitalnym łóżku, kiedy ten zwrócił się do niej i zapytał: "Możesz iść ze mną, mamusiu?".

- Oddałabym wszystko, żeby z nim pójść, ale odpowiedziałam: "Jeszcze nie synu, ale pewnego dnia to zrobię" – wyznała Maria. Aaron zdążył jeszcze odpowiedzieć: "Dobrze mamo, w takim razie pójdę".

Zwykle EB jest dziedziczone i pojawia się u niemowląt lub małych dzieci. Niektórzy pacjenci nie rozwijają objawów, dopóki nie są nastolatkami lub młodymi dorosłymi. Niestety, na tę chorobę nie ma lekarstwa. Leczenie koncentruje się na pielęgnacji pęcherzy i zapobieganiu nowych. Łagodne formy schorzenia mogą ulec poprawie wraz z wiekiem.

Patrycja Pupiec