Dziecko z Pierwotnym Niedoborem Odporności idzie do szkoły

W sytuacji, gdy dziecko zmagające się z chorobami przewlekłymi, takimi jak np. pierwotne niedobory odporności (PNO), rozpoczyna swoją drogę edukacyjną i przechodzi pod opiekę nauczycieli, u rodziców często pojawia się związany z tym stres. Dlatego organizatorzy kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy” zainicjowali projekt edukacyjny, którego celem jest podnoszenie świadomości nt. PNO wśród nauczycieli i uczniów, a także wsparcie rodziców dzieci z PNO w procesie edukacji i nawiązywania relacji ich dziecka z rówieśnikami.

Eksperci podkreślają, że uczniowie zmagający się z chorobami układu immunologicznego, w tym chorujący na pierwotne niedobory odporności, znajdują się w szczególnej sytuacji psychicznej  i emocjonalnej. Choroba ta stanowi bowiem grupę rzadkich, często uwarunkowanych genetycznie schorzeń związanych z dysfunkcją układu odpornościowego . Szacuje się, że na PNO na całym świecie choruje nawet 6 mln osób . Pierwotne niedobory odporności w większości ujawniają się w okresie niemowlęco-dziecięcym. Mogą być jednak zdiagnozowane także u osób dorosłych.

W trakcie naszego codziennego kontaktu z osobami cierpiącymi na PNO, jak również z ich rodzicami, obserwujemy z jak niepotrzebnym lękiem i stresem często wiąże się dla nich rozpoczęcie nauki. Dlatego tak ważne jest wsparcie rodziców w tej szczególnej sytuacji oraz szerzenie i podnoszenie świadomości na temat PNO wśród nauczycieli. Objęliśmy projekt patronatem, bo widzimy, że stanowi odpowiedź na realną potrzebę. Jestem przekonany, że przygotowane materiały edukacyjne okażą się pomocne przy wprowadzaniu w codzienność szkolną zarówno dziecka chorującego na PNO, jak i jego rodziców i nauczycieli – komentuje Adrian Górecki, Prezes Stowarzyszenia na rzecz osób  z niedoborami odporności „Immunoprotect”.

Dobra współpraca to podstawa

To, co rodzice dziecka chorego na pierwotne niedobory odporności powinni zrobić na początku jego drogi edukacyjnej, jest wybór możliwości kształcenia. Obecnie obowiązująca ustawa o oświecie daje im możliwość decydowania, czy uczyć dziecko w domu i w ten sposób ograniczyć jego dostęp do innych osób czy miejsc, które mogą być czynnikiem wywołującym infekcje i zakażenia, czy zdecydować się na posłanie dziecka do szkoły, dając mu szansę na kontakt z rówieśnikami i adaptację do życia społecznego w grupie. Jeśli rodzice zdecydują się na to ostatnie, powinni dobrze przygotować zarówno dziecko, jak i nauczycieli i rówieśników, z zakresu wiedzy o PNO. Znajomość problemu pomaga bowiem w obniżeniu lęku, powoduje większe zrozumienie i chęć pomocy danej osobie.

Musimy pamiętać, że dziecko cierpiące z powodu PNO jest i tak mocno obciążone emocjonalnie. Nowe, nieznane sytuacje mogą wywołać niepotrzebny lęk i stres. Dobry start ma ogromny wpływ na postawę ucznia podczas całej edukacji. Dlatego tak ważna jest rozmowa z dzieckiem o wyzwaniu, jakim jest nauka w szkole i zapewnienie, że będziemy dla niego wsparciem. Dzięki temu dziecko będzie czuło się bezpiecznie i bardziej komfortowo. Dodatkową pomocą może być także zaangażowanie go w proces informowania szkoły, nauczycieli i kolegów. Niech podzieli się swoim pomysłem, jak chciałoby to zrobić. To, jak dziecko wyobraża sobie „wprowadzenie innych” do choroby pozwoli rodzicom zaplanować ten moment wraz z nauczycielami – komentuje Anna Niziołek, psycholog i terapeuta, ekspert kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy”.

Bardzo ważną rolę odgrywa także rozmowa rodziców z nauczycielem. Nauczyciel powinien stać się ich sprzymierzeńcem i należy nawiązać z nim takie relacje, które pomogą dziecku w codzienności szkolnej. Nauczyciele, wprowadzając dziecko z PNO w rzeczywistość szkolną, mają niezwykle ważną rolę do spełnienia. Mogą wiele zrobić, by pomóc utrzymać ucznia w dobrej kondycji psychicznej i zdrowotnej.

Infekcje oraz wszelkiego rodzaju zakażenia, powodowane przez drobnoustroje chorobotwórcze, to największe zagrożenie dla dzieci chorujących na pierwotne niedobory odporności. Dzieci z PNO należy traktować szczególnie i pamiętać o tym, że nawet przedostanie się najmniejszych drobnoustrojów może w rezultacie wywołać u nich poważną infekcję. Niezwykle istotną kwestią jest, by szkoła, do której uczęszcza dziecko z PNO wspierała go w zachowaniu wysokiego poziomu higieny osobistej oraz edukowała jego rówieśników w tym zakresie. Nauczyciele powinni posiadać usystematyzowaną wiedzę na temat tej choroby oraz utrzymywać stały kontakt z rodzicami ucznia. Niektóre dzieci z PNO nie mogą być szczepione, jednakże ryzyko zakażeń można wyeliminować poprzez szczepienia dzieci zdrowych, dlatego tak istotna jest edukacja również na ten temat – wyjaśnia dr hab. n. med. Sylwia Kołtan, immunolog ze Szpitala im. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy, ekspert kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy”.

Materiały edukacyjne – wsparcie dla rodziców i nauczycieli

Chęć zredukowania stresu, uporządkowanie wiedzy na temat pierwotnych niedoborów odporności oraz pomoc w wprowadzeniu dziecka do rzeczywistości szkolnej to główne cele, jakie przyświecały organizatorom kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy” przy organizacji projektu edukacyjnego. W jego ramach stworzone zostały specjalne materiały edukacyjne dostępne w dwóch wersjach – dla rodziców i nauczycieli, wśród których znalazły się pomoce, takie jak m.in. broszury  z najważniejszymi informacjami na temat choroby, ulotki informacyjne poświęcone objawom PNO, zasadom higieny oraz temu, o czym nauczyciel powinien pamiętać, jeśli w jego klasie znajduje się dziecko z PNO, gotowe scenariusze lekcji i prezentacja do wykorzystania przez nauczyciela, np. podczas lekcji wychowawczej poświęconej tematowi PNO, którą można dowolnie edytować  i dostosowywać do swoich potrzeb.

Wszystkie materiały edukacyjne znaleźć można na stronie www.niedoboryodpornosci.pl w zakładce „Materiały do pobrania” oraz na stronie stowarzyszenia www.immunoprotect.pl.