Czy jesteśmy sierotami systemu zdrowia? Pacjenci chorzy na IPF apelują do Ministra Zdrowia

2016-11-09 14:58

Pacjenci cierpiący na idiopatyczne włóknienie płuc (IPF) zaapelowali do Ministra Zdrowia o dostęp do terapii. Znajdujemy się poza marginesem systemu ochrony zdrowia. Tylko Minister Zdrowia może nam pomóc i wydłużyć nasze życie. Czy osoby starsze, chore na IPF, mają być sierotami systemu? Wierzymy, że minister pochyli się nad naszym losem i nie pozwoli nam umrzeć – zaznaczył Lech Karpowicz, prezes Towarzystwa Wspierania Chorych na IPF.

Biopsja: rodzaje biopsji i przebieg badania
Autor: Getty Images

Idiopatyczne włóknienie płuc jest chorobą rzadką tzw. sierocą, która  jest diagnozowana u około tysiąca osób rocznie i dotyka przede wszystkim osoby starsze, po 55. roku życia. To choroba o bardzo poważnym rokowaniu - włóknienie płuc postępuje z każdym rokiem powodując zmniejszenie ich pojemności i prowadzi do inwalidztwa, a w konsekwencji do śmierci. Terapia, o którą walczą pacjenci, jest dostępna i refundowana w 23 krajach Unii Europejskiej! - Niestety w Polsce wciąż jesteśmy pozostawieni sami sobie. Leczenie kosztuje od 6 do 8tyś zł. miesięcznie. Nas, emerytów, zwyczajnie na to nie stać. Refundacja, o którą tyle walczymy, to nasza jedyna szansa na dłuższe życie. Sytuacja, w której leki są dostępne w kraju, a my nie możemy ich otrzymać, jest nie do pomyślenia – dodał Lech Karpowicz, pacjent chory na IPF.

IPF  zabija pacjentów szybciej niż najcięższe rodzaje nowotworów. Tylko połowa z nich przeżywa 3 lata od momentu postawienia diagnozy. Dramat osób dotkniętych tym schorzeniem polega na tym, iż w odróżnieniu do osób cierpiących na inne choroby mające dostęp do mniej lub bardziej nowoczesnych terapii, są oni pozostawieni sami sobie - umierają w samotności zapomniani przez państwo.

- Jestem w ostatniej fazie choroby, ale przyszedłem walczyć o dostęp do terapii dla innych chorych na IPF - zaapelował pan Wojciech Nowaczyk, który pod resort zdrowia przybył mimo ciężkiego stanu zdrowia, podłączony do przenośnego koncentratora tlenu.

>>>Apel pacjentów chorych na IPF do ministra zdrowia<<<