- Dorośli pacjenci stanowią około 40 proc. wszystkich osób leczących się na zespół Tourette'a w Polsce
- Społeczeństwo często błędnie odbiera mimowolne tiki ruchowe i wokalne jako złe nawyki lub celowe zachowanie
- Napięta atmosfera i stres w środowisku zawodowym stanowią główny czynnik błyskawicznie nasilający występowanie tików
Jak zespół Tourette'a zmienia się z wiekiem? Przebieg u dorosłych
Nasilenie tików jest procesem bardzo zmiennym i naturalnym zjawiskiem w przebiegu tej choroby. Pierwsze objawy zespołu Tourette'a zazwyczaj pojawiają się między 5. a 10. rokiem życia, a apogeum osiągają we wczesnych latach nastoletnich. Na szczęście u większości chorych symptomy łagodnieją na przełomie okresu dojrzewania i wczesnej dorosłości.
Musisz jednak wiedzieć, że u części osób schorzenie to przybiera formę przewlekłą i utrzymuje się przez całe życie. Z oficjalnych danych wynika, że dorośli stanowią około 40 proc. wszystkich pacjentów leczących się na tę chorobę w Polsce. W przypadku utrzymujących się objawów warto skonsultować z lekarzem zmianę planu leczenia, aby lepiej kontrolować chorobę.
Stereotypy i mity. Z jakimi reakcjami społecznymi mierzą się chorzy?
Mimowolne ruchy czy dźwięki mogą pojawiać się niespodziewanie w miejscach publicznych, co jest stałym elementem życia z tą diagnozą. Niestety społeczne nastawienie do tików ruchowych i wokalnych wciąż bywa źródłem ogromnego stresu. Zbyt wiele osób z twojego otoczenia wciąż uważa, że tiki to jedynie złe nawyki, objawy zdenerwowania lub wręcz celowe zachowanie.
Sytuacji nie ułatwia fałszywy i często krzywdzący obraz osób z zespołem Tourette'a, który od lat promują media. Przez to pierwszą przeszkodą w nawiązywaniu relacji jest konieczność ciągłego edukowania nowo poznanych osób. Jeśli spotykasz się z niezrozumieniem, przygotuj sobie zwięzłe zdanie wyjaśniające specyfikę twojej choroby, co szybko rozładuje napięcie.
Zespół Tourette'a a praca zawodowa. Dlaczego biuro potrafi nasilać objawy?
Stresujące sytuacje zawodowe mają ogromny wpływ na funkcjonowanie układu nerwowego każdego człowieka. Dla osób z zespołem Tourette'a napięta atmosfera w biurze to główny czynnik zapalny, który błyskawicznie nasila częstotliwość występowania tików. Prowadzi to do błędnego koła, w którym rosnące objawy generują kolejne problemy podczas wykonywania obowiązków służbowych.
Zrozumienie tego schorzenia przez pracodawców wciąż pozostaje na bardzo niskim poziomie. Zdecydowanej większości firm łatwiej jest dostosować miejsce pracy dla osób poruszających się na wózku inwalidzkim lub niesłyszących, niż wyjść naprzeciw potrzebom pracownika z tikami. Właśnie dlatego tak ważna jest szczera rozmowa z przełożonym i jasne określenie czynników, które pogarszają twój stan na stanowisku pracy.
Polecany artykuł:
Jak skutecznie radzić sobie z tikami w pracy? Praktyczne rozwiązania
Przejmowanie inicjatywy w relacjach ze współpracownikami to podstawa budowania komfortowego środowiska. Jeśli martwisz się wpływem swoich tików wokalnych lub ruchowych na resztę zespołu, po prostu powiedz im otwarcie o swoich zmaganiach. Poinformowanie otoczenia, że działasz z troski o wspólny komfort, zdejmie z ciebie presję i pozwoli skupić się na zadaniach.
Aby ułatwić sobie codzienną pracę, warto wdrożyć kilka sprawdzonych modyfikacji oraz ustaleń z pracodawcą:
- organizacja regularnych przerw na tiki na wzór przerw na papierosa u innych pracowników
- zastępowanie krępujących tików bardziej dyskretnymi ruchami
- zamontowanie przegrody biurkowej w przypadku pracy na otwartej przestrzeni biurowej
- tymczasowe przesunięcie do innych zadań w okresach największego natężenia objawów
- zmiana dawkowania leków w godzinach pracy po wcześniejszej konsultacji z lekarzem.
Polscy pacjenci z rozpoznaniem tego zespołu mają zapewniony dostęp do współfinansowanej farmakoterapii, z której rocznie korzysta około 70 proc. leczonych osób. Warto pamiętać, że w wielu przypadkach odpowiednio dobrane leki pozwalają utrzymać pełną aktywność zawodową. Jeśli czujesz, że dotychczasowe metody zawodzą, koniecznie udaj się do lekarza w celu aktualizacji zaleceń medycznych.
Zobacz galerię: 7 ważnych badań, które możesz zrobić na NFZ. Warto!
7
Źródła:
- National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
- Tourette Association of America
- Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT)
